Ehrenamtliche Vertreterinnen helfen Chordome-Patienten und Familien außerhalb der USA dabei, Kontakte zu lokalen Ressourcen zu knüpfen - und zueinander. Sie helfen auch bei der Verteilung von Aufklärungsmaterial an medizinische Zentren und bei der Suche nach Chordom-erfahrenen Ärzten in ihren Ländern.
Die Erfahrungen mit Diagnose und Behandlung können sich von Land zu Land unterscheiden. Unsere deutschen Vertreterinnen, Irene Badura und Carolina Herzfeld, haben mit ihren eigenen Erfahrungen zu diesem Abschnitt beigetragen.
Bitte informieren Sie uns, wenn Sie weitere lokale Ressourcen kennen, die für andere hilfreich sein könnten.
Dieses zweimonatlich stattfindende Online-Treffen ist für alle Menschen mit Chordomen und/oder deren Angehörige gedacht. Bitte beachten Sie, dass die Kommunikationssprache in dieser Gruppe Deutsch ist. Die Gruppe wird von unserer Vertreterin Irene moderiert.
Die Gruppe trifft sich jeden dritten Dienstag im Monat um 19:30 Uhr MESZ. Unsere Treffen im Jahr 2024 sind geplant für: 16. Januar, 19. März, 21. Mai, 16. Juli, 17. September und 19. November.
Senden Sie uns eine E-Mail, um die Anmeldeinformationen zu erhalten!
Über die Moderatorin: Bei Anja aus Bayern, Deutschland, wurde im Juni 2023 ein sakrales Chordom diagnostiziert. Da es nur wenige Informationen über diese seltene Krankheit gab, machte sie sich selbst auf die Suche nach Antworten. Ihre Suche führte sie zur Chordoma Foundation, die für sie schnell zu einer wichtigen Quelle wurde. Nachdem sie an einigen Online-Zoom-Cafés teilgenommen hatte, trug Anja dazu bei, die Idee einer WhatsApp-Selbsthilfegruppe ins Leben zu rufen. Jetzt leitet sie die Gruppe gemeinsam mit Irene und der Chordoma Foundation und bietet anderen, die sich auf dem gleichen Weg befinden, Unterstützung und Anleitung.
Wer kann mitmachen? Diese WhatsApp-Gruppe richtet sich an alle Menschen mit Chordomen und/oder deren Angehörige. Die Sprache der Gruppe ist Deutsch. Bitte senden Sie uns eine E-Mail, um den Link zum Beitritt zur Gruppe zu erhalten.
Wir haben einen Mechanismus eingerichtet, der es in Deutschland ansässigen Personen ermöglicht, über die Maecenata Stiftung eine Spende an die Chordoma Foundation zu tätigen, die in Deutschland steuerlich absetzbar ist. Wenn Sie über die Maecenata Stiftung an die Chordoma Foundation spenden, erhalten Sie von ihr eine Spendenbescheinigung, die Sie für Ihre Einkommenssteuer in Deutschland verwenden können.
Was sollte ich tun? Wenn Sie oder jemand, den Sie kennen, an einem Chordom erkrankt sind, haben Sie sich diese Frage wahrscheinlich schon einmal gestellt. Das ist eine wichtige Frage, denn was Sie bei der Behandlung von Chordomen tun - oder nicht tun - kann einen großen Einfluss auf Ihr Leben haben. Wir haben das folgende Chordom-Aufklärungsmaterial in deutscher Sprache entwickelt, um Ihnen dabei zu helfen, fundierte medizinische Entscheidungen zu treffen und die bestmögliche Behandlung für sich selbst oder einen Angehörigen zu erhalten.
In dieser Broschüre finden Sie Informationen darüber, wie ein Chordom diagnostiziert wird und welche Tests vor der Behandlung durchgeführt werden sollten.
Diese Broschüre soll Fragen darüber beantworten, was zu tun ist, wenn Ihr Tumor zurückkehrt, und wie Sie die bestmögliche Behandlung erhalten.
Das Chordom zu verstehen und damit umzugehen, kann eine echte Herausforderung sein. Jeden Tag sprechen wir mit Chordom-Patienten und ihren Angehörigen, die nach Antworten auf wichtige Fragen suchen. Ob es darum geht, das richtige Pflegeteam zu finden, die Behandlungsmöglichkeiten zu verstehen oder emotionale Unterstützung zu erhalten - es gibt eine Reihe praktischer Herausforderungen, mit denen fast jeder Chordom-Betroffene irgendwann konfrontiert wird.
In unserer Video-Serie "Expert Answers" erhalten Sie direkte Antworten auf diese Fragen von führenden Chordom-Experten und Mitgliedern unserer Gemeinschaft. Unabhängig davon, ob das Chordom für Sie neu ist oder ob Sie schon länger damit zu tun haben, hoffen wir, dass diese Videoserie Ihnen mehr Klarheit über diese komplexe Krankheit verschafft und Ihnen hilft, fundierte Entscheidungen zu treffen.
Dank unserer Vertreterin ist die Video-Serie Expert Answers mit deutschen Untertiteln verfügbar.
Jeder Mensch braucht auf seinem Weg mit einem Chordom Hilfe. Die Chordoma Foundation bietet Dienstleistungen und Ressourcen an, um Sie in jeder Phase Ihres Weges zu unterstützen.
Wir helfen Ihnen bei der Beantwortung Ihrer Fragen, informieren Sie über Behandlungsrichtlinien, helfen Ihnen bei der Suche nach qualifizierten Ärzten und bringen Sie mit anderen Chordomen in Kontakt.
Wir wissen, dass das Chordom ein lösbares Problem ist. Wie schnell es gelöst wird, hängt von den Beiträgen jedes Einzelnen von uns Betroffenen ab: sei es durch Spenden, Spendenaktionen oder die Teilnahme an der Forschung. Für jeden von uns, der von einem Chordom betroffen ist, gibt es viele Möglichkeiten, die Forschung voranzutreiben, die die Behandlung und die Ergebnisse drastisch verbessern wird.
