Ehrenamtliche Vertreterin helfen Chordom-Patienten und Familien außerhalb der USA, Kontakte zu lokalen Ressourcen - und untereinander - zu knüpfen, Aufklärungsmaterial an medizinische Zentren zu verteilen und Chordom-erfahrene Ärzte in ihren Ländern zu finden.
Der Weg zur Diagnose und Ihre Behandlungsmöglichkeiten können von Land zu Land unterschiedlich sein. In diesem Abschnitt finden Sie Informationen speziell für die Niederlande. Die Vertreterin der Chordome-Stiftung, Caroline Kooy, hat diese Seite aus ihrer eigenen Erfahrung als pflegende.
Was sollte ich tun? Wenn Sie oder jemand, den Sie kennen, an einem Chordom erkrankt sind, haben Sie sich diese Frage wahrscheinlich schon einmal gestellt. Das ist eine wichtige Frage, denn was Sie bei der Behandlung von Chordomen tun - oder nicht tun - kann einen großen Einfluss auf Ihr Leben haben. Wir haben die folgenden Chordome-Aufklärungsmaterialien in den Niederlanden entwickelt, um Ihnen dabei zu helfen, fundierte medizinische Entscheidungen zu treffen und die bestmögliche Behandlung für sich selbst oder einen Angehörigen zu erhalten.
In dieser Broschüre finden Sie Informationen darüber, wie ein Chordom diagnostiziert wird und welche Tests vor der Behandlung durchgeführt werden sollten.
Diese Broschüre soll Fragen darüber beantworten, was zu tun ist, wenn Ihr Tumor zurückkehrt, und wie Sie die bestmögliche Behandlung erhalten.
Das Chordom zu verstehen und damit umzugehen, kann eine echte Herausforderung sein. Jeden Tag sprechen wir mit Chordom-Patienten und ihren Angehörigen, die nach Antworten auf wichtige Fragen suchen. Ob es darum geht, das richtige Pflegeteam zu finden, die Behandlungsmöglichkeiten zu verstehen oder emotionale Unterstützung zu erhalten - es gibt eine Reihe praktischer Herausforderungen, mit denen fast jeder Chordom-Betroffene irgendwann konfrontiert wird.
In unserer Video-Serie "Expert Answers" erhalten Sie direkte Antworten auf diese Fragen von führenden Chordom-Experten und Mitgliedern unserer Gemeinschaft. Unabhängig davon, ob das Chordom neu für Sie ist oder Sie sich schon länger damit beschäftigen, hoffen wir, dass diese Videoserie Ihnen mehr Klarheit über diese komplexe Krankheit verschafft und Ihnen hilft, fundierte Entscheidungen zu treffen.
Dank der Unterstützung unserer Freiwilligen ist die Video-Serie Expert Answers mit Untertiteln in Niederländisch verfügbar.
Jeder Mensch braucht auf seinem Weg mit einem Chordom Hilfe. Die Chordoma Foundation bietet Dienstleistungen und Ressourcen an, um Sie in jeder Phase Ihres Weges zu unterstützen.
Wir helfen Ihnen bei der Beantwortung Ihrer Fragen, informieren Sie über Behandlungsrichtlinien, helfen Ihnen bei der Suche nach qualifizierten Ärzten und bringen Sie mit anderen Chordomen in Kontakt.
Experten des Medizinischen Zentrums der Universität Leiden diskutieren offen über Behandlungsmöglichkeiten und Herausforderungen bei der Behandlung von Chordomen. Diese Reihe ist das Ergebnis einer Zusammenarbeit zwischen dem Leiden University Medical Center, Caroline Kooy (unserer Botschafterin für die Niederlande) und der Patientenplattform Sarkome.
Wir wissen, dass das Chordom ein lösbares Problem ist. Wie schnell es gelöst wird, hängt von den Beiträgen jedes Einzelnen von uns Betroffenen ab: sei es durch Spenden, Spendenaktionen oder die Teilnahme an der Forschung. Für jeden von uns, der von einem Chordom betroffen ist, gibt es viele Möglichkeiten, die Forschung voranzutreiben, die die Behandlung und die Ergebnisse drastisch verbessern wird.
