Wir bieten Informationen und Ressourcen für die Behandlung von Chordomen, die Unterstützung Ihrer Patienten und die Förderung der Forschung.
Als Gesundheitsdienstleister, der Chordom-Patienten behandelt, spielen Sie eine wichtige Rolle bei der Optimierung der Ergebnisse für die Patienten, und Sie sind entscheidend für unsere Bemühungen, die Chordom-Forschung voranzutreiben.
Auf dieser Seite finden Sie:
Informationen, die Ihnen helfen, das Chordom effektiv zu diagnostizieren und zu behandeln
Wertvolle Ressourcen, die Sie Ihren Chordom-Patienten und deren Angehörigen zur Verfügung stellen können
Möglichkeiten zur Beteiligung an den Bemühungen, dieChordom-Forschung und die Entwicklung von Therapien voranzutreiben
Wenn Sie Fragen zu etwas haben, das Sie hier sehen, oder Antworten auf etwas brauchen, das Sie nicht kennen, kontaktieren Sie uns bitte. Wir helfen Ihnen gerne auf jede erdenkliche Weise.
Chordome werden manchmal fehldiagnostiziert und sind oft kompliziert zu behandeln, was eine hochspezialisierte Behandlung erfordert. Vielleicht finden Sie die folgenden Ressourcen hilfreich, um mehr über die Diagnose und Behandlung von Chordomen zu erfahren.
DasPositionspapier "Building a global consensus approach to chordoma: a position paper from the medical and patient community " enthält die ersten Konsensus-Leitlinien zur Diagnose und Behandlung des primären Chordoms, die in The Lancet Oncology veröffentlicht wurden. Eine patientenfreundliche Version der Leitlinien finden Sie auf der Seite Neue Diagnosen unserer Website und in unserer Broschüre Expertenempfehlungen für die Diagnose und Behandlung von Chordomen.
Best Practices for the management of local-regional recurrent chordoma: a position paper by the Chordoma Global Consensus Group wurde anschließend in Annals of Oncology veröffentlicht und enthält neben den Leitlinien für Lokalrezidive auch kurze Hinweise für fortgeschrittene und metastasierte Erkrankungen. Patientenfreundliche Versionen sind auf den Seiten Lokalrezidiv und Fortgeschrittene Erkrankung unserer Website sowie in unserer Broschüre Expertenempfehlungen für die Behandlung des rezidivierenden Chordoms verfügbar.
NCCN-Leitlinien für die klinische Praxis in der Onkologie: Knochenkrebs (erfordert NCCN-Anmeldung)
Chordome sind bei Patienten unter 18 Jahren sehr selten. Diese Altersgruppe ist jedoch - ebenso wie junge Erwachsene - häufiger von dem schlecht differenzierten Subtyp betroffen als ältere Erwachsene. Das schlecht differenzierte Chordom ist durch den Verlust von INI1 (SMARCB1; SNF5) gekennzeichnet. Daher empfiehlt der medizinische Beirat der Chordoma Foundation, dass Chordom-Patienten unter 35 Jahren ihre Tumore auf INI1 untersuchen lassen, entweder durch IHC oder genomische Tests. Darüber hinaus kann bei schlecht differenzierten Chordomen eine systemische Therapie in Verbindung mit einer Operation und/oder Bestrahlung sinnvoll sein.
Chordome: aktuelle Konzepte, Behandlung und zukünftige Richtungen (Lancet Oncol. 2012)
Clival chordomas: A pathological, surgical, and radiotherapeutic review (Head Neck. 2014)
Behandlung von Chordomen des Kreuzbeinsund des beweglichen Teils der Wirbelsäule (Orthop Traumatol Surg Res. 2022)
Medizinische Behandlung von fortgeschrittenen Chordomen (Eur J Cancer. 2017)
Wenn Sie bei jemandem ein Chordom diagnostizieren oder behandeln, wird er eine Menge Fragen haben. Wir können helfen!
Ermutigen Sie Patienten und Betreuer, sich an unsere erfahrenen Patientennavigatoren zu wenden, um kostenlose, persönliche Informationen zu erhalten, Hilfe bei der Suche nach fachkundiger Betreuung zu bekommen und Unterstützung von anderen Betroffenen zu erhalten.
Zusätzlich zu unserer Website bieten unsere herunterladbaren Aufklärungsmaterialien Informationen zu Diagnose, Behandlung und Lebensqualität, die den Menschen helfen, fundierte Entscheidungen zu treffen. Sie können Ausdrucke anfordern, um sie an Ihre Patienten zu verteilen, oder sie auffordern, unsere Website zu besuchen, um selbst auf die Materialien zuzugreifen.
Unser Ärzteverzeichnis hilft Ihnen und Ihren Patienten bei der Suche nach Anbietern, die sich mit Chordomen auskennen, falls erforderlich. Darüber hinaus kann das Verzeichnis der Spezialisten für das Überleben in unserer Online-Community Patienten helfen, lokale Spezialisten für die medizinischen, emotionalen und sozialen Bedürfnisse zu finden, die nach einer Chordom-Behandlung auftreten können.
Die Liste der systemischen Therapien auf unserer Website enthält alle für das Chordom relevanten Therapien auf der Grundlage klinischer und präklinischer Nachweise und enthält Links zu klinischen Studien, die für Chordom-Patienten in Frage kommen.
Die Behandlung eines Chordoms kann zahlreiche Herausforderungen an die Lebensqualität mit sich bringen. Unsere Informationen können Patienten dabei helfen, sich über die Behandlungsmöglichkeiten zu informieren und die nötige Betreuung zu erhalten, um mit den Nebenwirkungen umzugehen.
Wir veranstalten virtuelle und persönliche Events, um Patienten und deren Angehörige über verschiedene Aspekte des Chordoms zu informieren und mit Gleichgesinnten in Kontakt zu treten.
Melden Sie sich für unseren Newsletter an, um über die für Ihre Patienten verfügbaren Ressourcen auf dem Laufenden zu bleiben, über die neuesten Fortschritte in der Forschung und bei den Behandlungsmethoden informiert zu werden und über Gelegenheiten zum Austausch mit anderen Fachleuten auf diesem Gebiet informiert zu werden.
Wir sind den Gesundheitsdienstleistern dankbar, die die Chordom-Forschung vorantreiben, und wir möchten Ihnen helfen, das Tempo der Entdeckungen zu beschleunigen.
Zu den Instrumenten, Ressourcen und Möglichkeiten, die wir anbieten, gehören u. a:
Wenn Sie Fragen oder Ideen zur Forschung haben, wenden Sie sich an uns.
Angesichts der Seltenheit des Chordoms kann jeder Patient eine überragende Rolle beim Vorantreiben der Forschung spielen.
Ihre Fähigkeit und Bereitschaft, Patienten über die Bedeutung der Forschungsteilnahme aufzuklären, kann einen großen Beitrag zur Verbesserung künftiger Ergebnisse für Patienten leisten. Zu den Möglichkeiten für Patienten, an der Forschung teilzunehmen, gehören:
Spenden an die Chordoma Foundation beschleunigen die Heilung von Chordome-Patienten und geben Familien, die heute mit dieser Krankheit konfrontiert sind, Hoffnung. Sie können Ihre Spende sogar zu Ehren oder im Gedenken an einen Patienten widmen. Vielen Dank, dass Sie sich an unserem gemeinsamen Streben nach besseren Behandlungen und Ergebnissen für Chordom-Patienten beteiligen.
