Bewältigung von Problemen in den Bereichen Sehen, Hören, Sprechen und Schlucken, Schmerzen, endokrine Funktion, Gleichgewicht und Nebenhöhlen. Etwa 30 Prozent der Chordome bilden sich in der Mitte des Kopfes in einem Bereich, der als Schädelbasis bezeichnet wird - in der Regel in einem Knochen namens Clivus.
Der Clivus liegt in der Nähe des Hirnstamms und beider Halsschlagadern, in einem Bereich, in dem Nerven liegen, die wichtige Funktionen wie Sehen, Hören, Sprechen und Schlucken steuern. Klivale Chordome können manchmal auch die oberen Knochen der Halswirbelsäule befallen. In den meisten Fällen wird eine Operation als erste Behandlung für Tumore in diesen Bereichen empfohlen, und nach der Operation wird in der Regel eine Strahlentherapie empfohlen, um eventuell verbliebene Tumorzellen abzutöten.
Bei Menschen mit Chordomen der Schädelbasis oder der oberen Halswirbelsäule, die sich einer Operation und/oder Bestrahlung unterzogen haben, treten in den Monaten oder Jahren nach der Behandlung manchmal Nebenwirkungen und Einschränkungen der Lebensqualität auf. Dazu gehören:
Diese Nebenwirkungen werden in der Regel durch die Kompression der Hirn-, C1- oder C2-Nerven beim Wachstum des Tumors oder durch Nervenschäden infolge von Operationen und Bestrahlungen verursacht. Sie können auch durch Schäden an den Drüsen des endokrinen Systems oder an den Weichteilen der Nebenhöhlen und des Rachens verursacht werden.
Die Chordoma Foundation ist eine Ressource für alle, die von einem Chordom betroffen sind, und zwar in jeder Phase ihres Weges. Wir sind hier, um Ihnen zu helfen, die Krankheit und ihre Nebenwirkungen zu verstehen, qualifizierte Ärzte zu finden und mit anderen Chordomen in Kontakt zu treten.
Unsere Patientennavigatoren können Ihnen weitere Informationen zum Umgang mit Nebenwirkungen geben.
Erfahren Sie mehr in unserer Broschüre, Treatment Information Series: Umgang mit den Nebenwirkungen der Klavikula und der oberen Halswirbelsäule
Sehen Sie sich die Webinare "Leben mit Chordomen" an, um von Fachärzten zu hören, die solche Nebenwirkungen behandeln.
Der Clivus ist ein Knochen an der Basis des Schädels. Die beiden obersten Knochen der Halswirbelsäule sind die Wirbel C1 (Atlas) und C2 (Axis). Der Atlas stützt das Gehirn. Er ist das Tor zwischen Schädel und Wirbelsäule, das das zentrale Nervensystem schützt und eine Verbindung zwischen dem Gehirn und dem Körper herstellt. Die Achse ermöglicht die Drehung des Kopfes.
Alle diese Knochen sind Teil der craniovertebralen Verbindung (CVJ), wo sich Kopf und Hals treffen
und das Gehirn in das Rückenmark übergeht.
Hirnnerven treten paarweise auf. Es gibt 12 Paare von Hirnnerven, die direkt aus dem Gehirn austreten und die motorischen und sensorischen Funktionen von Kopf und Hals steuern. Die Nerven sind nach den Funktionen benannt, die sie steuern, und mit römischen Ziffern nummeriert.
Wie die Hirnnerven treten auch die Spinalnerven in Paaren auf. Die Nerven entspringen aus dem Rückenmark und treten durch kleine Öffnungen zwischen den Wirbeln aus. Es gibt sieben Wirbel der Halswirbelsäule, aber acht Paare von Halswirbelsäulen-Nerven mit der Bezeichnung C1 bis C8. Sie stimulieren die Muskelbewegungen im Nacken, in den Schultern, Armen und Händen. Die C1- und C2-Nerven steuern die Vorwärts-, Rückwärts- und Seitwärtsbewegungen von Kopf und Hals.
Die Drüsen, die das endokrine System bilden, beeinflussen die Fortpflanzung, den Stoffwechsel, das Wachstum und viele andere Funktionen. Sie befinden sich im ganzen Körper, viele davon im Kopf und Nacken. Dazu gehören der Hypothalamus, die Hypophyse, die Schilddrüse und die Nebenschilddrüsen . Jede dieser Drüsen ist für die Produktion bestimmter Hormone zuständig.
Hormone sind chemische Stoffe, die als Kommunikationssystem des Körpers fungieren und verschiedene Funktionen koordinieren, indem sie Nachrichten über das Blut an Organe, Haut, Muskeln und andere Gewebe weiterleiten. Diese Signale teilen dem Körper mit, was er wann zu tun hat.
Der Hypothalamus ist eine Drüse tief in Ihrem Gehirn. Er ist das wichtigste Bindeglied zwischen Ihrem endokrinen System und Ihrem Nervensystem. Der Hypothalamus hält Ihren Körper in einem stabilen Zustand, der Homöostase genannt wird.
Die Hypophyse ist in zwei Hauptbereiche unterteilt: den Hypophysenvorderlappen (Vorderlappen) und den Hypophysenhinterlappen (Hinterlappen). Die Hauptfunktion der Hypophyse besteht in der Produktion und Freisetzung von Hormonen, die wichtige Körperfunktionen wie Wachstum, Stoffwechsel und Fortpflanzung unterstützen.
DieSchilddrüse setzt Hormone frei, die den Energieverbrauch Ihres Körpers steuern. Die Hormone der Schilddrüse regulieren lebenswichtige Körperfunktionen wie Atmung, Herzfrequenz, Körpergewicht und -temperatur, Muskelkraft, Cholesterinspiegel und vieles mehr.
Die Nebenschilddrüse produziert ein Hormon, das eine entscheidende Rolle bei der Regulierung des Kalziumspiegels im Blut spielt. Genaue Kalziumwerte sind im menschlichen Körper wichtig, da kleine Veränderungen zu Muskel- und Nervenproblemen führen können.
Die Behandlung durch Ärzte und Teams, die auf Chordome spezialisiert sind, kann die Ergebnisse für Menschen mit Chordomen der Klavia und der oberen Halswirbelsäule deutlich verbessern. Da sich Chordome jedoch in der Nähe von lebenswichtigen Nerven, Organen und Arterien befinden, ist die Behandlung oft kompliziert und kann in einigen Fällen zu schweren Nebenwirkungen führen.
Bevor Sie mit der Behandlung beginnen, sollten Sie Ihre Ärzte über die Risiken und die möglichen oder wahrscheinlichen Nebenwirkungen befragen, um sicherzustellen, dass Sie mit dem Behandlungsplan einverstanden sind.
Die Beurteilung und Behandlung hängt von Ihren Beschwerden ab, sollte aber immer mit einer vollständigen und gründlichen Untersuchung Ihrer aktuellen Symptome und Ihrer Chordome-Behandlungsgeschichte beginnen. Damit Ihr Arzt auf Ihren Besuch vorbereitet ist, sollten Sie ihm Ihre medizinischen Unterlagen vor Ihrem Termin zusenden.
In den folgenden Abschnitten werden die Nebenwirkungen, die bei Menschen mit Klivaltumoren und Tumoren der oberen Halswirbelsäule häufig auftreten, sowie mögliche Behandlungsmethoden beschrieben.
Wenn Sie eines der in dieser Liste aufgeführten Probleme zum ersten Mal bemerken oder wenn sie sich plötzlich verschlimmern, sollten Sie Ihren Ärzten Bescheid sagen. Neue oder sich verschlimmernde Symptome können ein Zeichen für neues Tumorwachstum sein, oder es kann sich um Spätfolgen der oben beschriebenen Behandlung handeln.
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Typen |
Verursacht |
Tests |
Fachleute |
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Doppeltsehen, Schielen, verschwommenes Sehen, Verlust der Sehkraft, Verlust der Tiefenwahrnehmung |
Typischerweise verursacht durch Kompression oder Schädigung der 2. bis 6. Hirnnerven durch Tumorwachstum, Operation oder Bestrahlung. |
Sehtests - wie z. B. eine neuro-ophthalmologische Untersuchung - werden in der Regel vor der Chordom-Behandlung durchgeführt, um einen Ausgangswert zu ermitteln, und sollten nach der Behandlung wiederholt werden, um die Fortschritte zu vergleichen und zu verfolgen. |
Neuroophthalmologe und/oder Ophthalmologe |
Ein Ophthalmologe ist ein Arzt, der Augenprobleme und -krankheiten diagnostizieren und medizinisch oder chirurgisch behandeln kann. Ein Neuro-Ophthalmologe ist auf Sehprobleme spezialisiert, die mit der Funktion des Nervensystems zusammenhängen. Damit ist er der ideale Arzt, um die visuellen Nebenwirkungen zu behandeln, die durch einen Clival- oder Kopfgelenktumor verursacht werden.
Eine neuro-ophthalmologische Untersuchung ist eine der umfassendsten Arten von medizinischen Beurteilungen. Sie kann einige Stunden in Anspruch nehmen. Hier sind einige Dinge zu beachten:
Je nach Ihren spezifischen Symptomen kann die Behandlung Folgendes umfassen:
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Typen |
Verursacht |
Tests |
Fachleute |
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Gehörverlust, Tinnitus (Ohrensausen) |
Typischerweise verursacht durch Schädigung oder Kompression des 8. Hirnnervs (Akustikus) während des Tumorwachstums, einer Operation oder Bestrahlung. |
Zu den Tests, die vor einer Chordom-Behandlung durchgeführt werden sollten, gehören Hörtests wie eine körperliche Untersuchung des Ohrs, ein Audiogramm, eine Hirnstamm-Audiometrie (BAER) oder eine Bildgebung. Wenn nach der Behandlung ein Hörverlust auftritt, sollten ähnliche Tests durchgeführt und die Ergebnisse verglichen werden. |
Audiologe |
EineSchallleitungsschwerhörigkeit liegt vor, wenn etwas das Außen- oder Mittelohr blockiert und verhindert, dass der Schall das Innenohr erreicht.
Schallempfindungsschwerhörigkeit liegt vor, wenn das Innenohr oder der Nerv, der das Ohr mit dem Gehirn verbindet, beschädigt wird.
Diese Art von Hörverlust tritt am häufigsten bei Überlebenden eines Chordoms auf und betrifft oft nur die Seite mit dem geschädigten Nerv - man spricht von einseitigem Hörverlust.
Vongemischtem Hörverlust spricht man, wenn sowohl Schallleitungs- als auch Schallempfindungsschwerhörigkeit vorhanden sind.
Von Tinnitus spricht man, wenn Sie Klingeln oder andere Geräusche in einem
oder beiden Ohren auftreten. Es gibt zwei Haupttypen von Tinnitus: subjektiv (wenn nur Sie die Geräusche hören) und objektiv (wenn ein Arzt die Geräusche hören kann, die Sie hören).
Ein Hörverlust, der durch das Wachstum des Chordoms oder die Behandlung entsteht, kann sofort oder allmählich auftreten. Wenn er durch Bestrahlung verursacht wurde, treten die Symptome möglicherweise erst viele Jahre später auf. Zu den Symptomen gehören:
Je nach Ursache des Hörverlusts kann die Behandlung Folgendes umfassen:
Medizinische Behandlung wie Ohrentropfen, Entfernung von Ohrenschmalz oder eine Operation
Vestibuläre Therapie bei Schwindelgefühlen oder Schwindel
Hilfsmittel wie Hörgeräte, Implantate oder Schallgeneratoren
Beratungstechniken wie Akzeptanz- und Commitment-Therapie (ACT) oder kognitive Verhaltenstherapie (CBT)
Änderungen der Lebensweise , z. B. in Bezug auf Ernährung, Schlaf oder Bewegung
Es gibt einige wenige Klival-Überlebende, die nach der Behandlung ihren Geruchssinn verlieren. Dies wird als Anosmie bezeichnet und kann durch eine Schädigung des ersten Hirnnervs (Geruchsnerv) verursacht werden. Wenn die Anosmie durch eine Nervenschädigung verursacht wird, kann es möglich sein, sie zu behandeln oder auch nicht. Ein HNO-Arzt ist der Arzt, der Anosmie behandelt. Lebensstiländerungen, wie das Erlernen neuer Kochmethoden, können manchmal helfen.
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Typen |
Verursacht |
Tests |
Fachleute |
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Dysarthrie (Schwierigkeiten beim Sprechen), Dysphagie (Schluckbeschwerden) |
Die häufigste Ursache ist eine Kompression oder Schädigung des 9. (Glossopharyngeus), 10. (Vagus) und/oder 12. (Hypoglossus) Hirnnerven infolge von Tumorwachstum oder Behandlung. Andere Ursachen sind Halswirbelsäulen-Hardware oder Strahlennekrosen, die das Gewebe der Speiseröhre angreifen. |
Bei Dysarthrie kann Ihr Arzt Tests anordnen, um die zugrunde liegenden Erkrankungen zu ermitteln, z. B. Bildgebung, Gehirn- und Nervenuntersuchungen, Blut- und Urintests sowie neuropsychologische Tests. Bei Dysphagie können Sie sich Bildgebungstests, Schluckstudien, einer Endoskopie oder einem Speiseröhrenmuskeltest unterziehen. |
Logopädin/Sprachtherapeut Hals-Nasen-Ohren-Arzt (ENT) |
Schwäche oder Probleme bei der Kontrolle der Muskeln von Zunge, Lippen, Stimmbändern oder Zwerchfell können zu Sprachproblemen führen. Zu den Symptomen gehören:
Dysphagie ist die subjektive Empfindung von Schluckbeschwerden. Die Arten der Dysphagie hängen davon ab, welcher Teil des Schluckvorgangs - der Beginn des Schluckens(oropharyngeale Dysphagie) oder der Abschluss des Schluckens(ösophageale Dysphagie) - betroffen ist. In beiden Fällen gehören zu den Symptomen der Dysphagie:
Unabhängig davon, ob Sie Schwierigkeiten beim Sprechen, Schlucken oder beidem haben, können die folgenden Behandlungen helfen:
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Typen |
Verursacht |
Tests |
Fachleute |
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Kopfschmerzen, Neuropathie, Trigeminusneuralgie (TN) |
Das Trauma der Operation kann zu Schwellungen im Kopf führen, die wiederum Kopfschmerzen verursachen können. Wenn Kopfschmerzen bei Ihnen ein Symptom des Chordoms waren, müssen Sie damit rechnen, dass sie auch nach der Behandlung noch eine Zeit lang auftreten. Andere Kopf- und Gesichtsschmerzen können durch eine Schädigung des 5. (Trigeminus) oder 7. (Gesichts-)Nervs verursacht werden. |
Die wichtigste Beurteilungsgrundlage für Kopf- und Gesichtsschmerzen sind die Berichte der Patienten über ihre Symptome. Die Ärzte berücksichtigen Ihre Krankengeschichte, führen eine körperliche Untersuchung durch und führen gegebenenfalls spezielle Untersuchungen durch. Die Diagnose der Trigeminusneuralgie wird durch den Ausschluss anderer Erkrankungen gestellt, die die Symptome verursachen könnten. |
Neurologe, Schmerzspezialist, Allgemeinmediziner |
Kopfschmerzen sind häufig, wenn der Klivaltumor wächst und erste Symptome verursacht. Nach der Operation können die Kopfschmerzen anhalten, während sich Ihr Körper erholt. Nervenschäden können Schmerzen, Kribbeln und Taubheit in der Kopfhaut, im Gesicht oder im Nacken verursachen. Auch die Fähigkeit, einige Gesichtsmuskeln zu bewegen, kann beeinträchtigt sein, was zu Gesichtslähmungen führen kann. Diese Symptome können nach der Behandlung verschwinden, aber auch über Monate oder Jahre hinweg bestehen bleiben. Sie können sich auch mit der Zeit verschlimmern, wenn sie durch Strahlung verursacht wurden.
Die Trigeminusneuralgie (TN) wird als die quälendste Art von Schmerz beschrieben. Sie tritt meist nur auf einer Seite des Gesichts auf, typischerweise im Untergesicht und im Kiefer, kann aber manchmal auch um die Nase und das Auge herum spürbar sein. Bleibt die Trigeminusneuralgie unbehandelt, kann sie sich allmählich verschlimmern.
Die Schmerzen bei TN werden aufgrund der unterschiedlichen Symptome in zwei Typen unterteilt, TN1 und TN2. Bei manchen Menschen können beide Arten gleichzeitig auftreten.
TN1
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Typen |
Verursacht |
Tests |
Fachleute |
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Nebenniereninsuffizienz, Wachstumshormonmangel, Hyperprolaktinämie, Hyper-/Hypothyreose, Diabetes insipidus, niedriges Östrogen/Testosteron |
Meistens durch strahlenbedingte Schäden an den Organen des endokrinen Systems im Kopf- und Halsbereich verursacht. 30-50 % der Patienten mit Tumoren an der Schädelbasis entwickeln nach der Bestrahlung einen Hormonmangel. |
Ihr Arzt sollte Sie zum Zeitpunkt der Diagnose anhand von Bluttests untersuchen, um festzustellen, ob ein Hormonungleichgewicht besteht. Falls dies der Fall ist, wird wahrscheinlich eine Behandlung empfohlen, um diese vor der Operation oder Therapie unter Kontrolle zu bringen. Die Tests sollten etwa 6 Wochen nach der Operation - vor Beginn der Bestrahlung - und danach alle 6 Monate bis zu einem Jahr auf unbestimmte Zeit wiederholt werden. |
Endokrinologe oder Neuroendokrinologe |
Wenn eine endokrine Drüse nicht richtig funktioniert, kann sie keine Hormone so produzieren, wie sie sollte. Die Drüsen im System sind alle miteinander verbunden. Wenn also eine Drüse im Kopf oder Nacken nicht normal Hormone produziert, kann dies die Funktion von Drüsen in anderen Teilen des Körpers beeinträchtigen.
Ein Endokrinologe ist ein Arzt, der Hormonstörungen diagnostizieren und behandeln kann. Einige Endokrinologen befassen sich speziell mit der Interaktion zwischen dem Nervensystem und dem endokrinen System. Diese Ärzte werden manchmal auch als Neuro-Endokrinologen bezeichnet. Sie sind sehr gut geeignet, um Hormonstörungen bei Überlebenden eines Chordoms zu behandeln, aber alle Endokrinologen können diese Behandlung anbieten.
Die Symptome können schon bald nach der Bestrahlung auftreten, beginnen aber eher einige Jahre später, weshalb es sehr wichtig ist, den Hormonspiegel regelmäßig zu überprüfen. Die Symptome hängen davon ab, welche Hormone nicht produziert werden, und können folgende sein:
Die wichtigste Behandlung für endokrine Probleme ist die Einnahme von Medikamenten oder einer Kombination von Medikamenten, um den Hormonspiegel auszugleichen. Einige Medikamente, die Sie aus anderen Gründen einnehmen, können einen Hormonmangel vortäuschen. Führen Sie daher sorgfältig Buch über alle Ihre Medikamente und geben Sie diese Ihrem Neuroendokrinologen.
Dies sind häufige Fragen, die von Überlebenden eines Chordoms gestellt werden. Nebennieren- und Hypophysenmangel können lebensbedrohlich sein und sollten daher immer behandelt werden. Auch ein Ungleichgewicht der Schilddrüse kann sicher behandelt werden. Es gibt jedoch nicht genügend Beweise, um mit Sicherheit sagen zu können, ob der Ersatz von Wachstumshormonen oder Sexualhormonen (Östrogen, Testosteron usw.) das Wachstum von Chordomen beeinflusst. Die Entscheidung, ob diese Mängel behandelt werden sollen, sollte in sorgfältiger Absprache mit Ihrem Chordom-Team und einem Neuroendokrinologen getroffen werden, wobei die Risiken und die Lebensqualität zu berücksichtigen sind.
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Typen |
Verursacht |
Tests |
Fachleute |
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Gleichgewichtsstörungen, Schwindel oder Benommenheit, Verlust der Mobilität |
Sie werden oft durch eine Reihe der oben genannten Probleme verursacht, wie z. B. Doppeltsehen, Sehverlust, Schwindel oder Benommenheit. Gleichgewichtsstörungen können auch durch Medikamente oder Dekonditionierung (Verlust der körperlichen Fitness) verursacht werden. |
Zu Beginn der Behandlung und in regelmäßigen Abständen während und nach der Behandlung sollten Sie auf Gleichgewichts- und Mobilitätsprobleme untersucht werden, z. B. mit Tests zur Beurteilung des Gleichgewichts und der Propriozeption, Posturographie, Sehtests, Nervenleitungs- und sensorischen Tests, Labortests und Bildgebung. |
Physiologen, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Therapeuten für vestibuläre Rehabilitation |
Die Behandlung sollte sich mit der Ursache Ihrer spezifischen Gleichgewichtsstörungen befassen und kann Folgendes umfassen:
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Typen |
Verursacht |
Tests |
Fachleute |
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Schleimbildung, Krustenbildung oder Tropfenbildung, Nasenbluten, Reizung oder Infektion (gekennzeichnet durch Rötung, Zärtlichkeit, Hitze oder Eiter) |
Operationen durch die Nase (endonasal oder transsphenoidal) oder den Mund (transoral) können eine Rekonstruktion des Weichgewebes erfordern und/oder Narbengewebe erzeugen. Dies kann zu abnormaler Schleimproduktion und Reizung führen. |
Ihre Ärzte werden Ihre Nasengänge, Nasennebenhöhlen und Ihren Rachen sowohl vor als auch nach der Operation untersuchen. |
Hals-Nasen-Ohrenarzt (HNO) |
Je nachdem, welche Nebenwirkungen bei Ihnen auftreten, müssen Sie möglicherweise mit mehr als einem Spezialisten sprechen, um diese zu behandeln. Zu Ihrem Behandlungsteam können Rehabilitationstherapeuten, Neuroendokrinologen, HNO-Ärzte, Neuroophthalmologen und andere gehören.
Manchmal ist es möglich, Besuche bei Spezialisten in dem Zentrum zu vereinbaren, in dem Sie wegen eines Chordoms behandelt wurden. Wenn Sie beispielsweise Ihr Chordome-Team persönlich zur Nachsorge aufsuchen, bitten Sie um Überweisungen zu anderen Fachärzten im medizinischen Zentrum und vereinbaren Sie Termine mit den Spezialisten, während Sie dort zur Nachsorge sind. Sie können dann den Spezialisten bitten, sich mit einem Spezialisten in Ihrer Nähe zu beraten, damit sie Ihre Behandlung gemeinsam planen und verfolgen können.
Wenn Sie in dem Zentrum, in dem Sie behandelt wurden, keinen Facharzt aufsuchen können, fragen Sie Ihr Chordom-Pflegeteam nach Überweisungen in Ihrer Nähe. Einige Chordom-Ärzte führen Konsultationen mit lokalen Spezialisten durch, auch wenn Sie diese nicht persönlich gesehen haben.
Suchen Sie nach Fachärzten in Ihrem nächstgelegenen akademischen medizinischen Zentrum. Diese Spezialisten haben wahrscheinlich keine Erfahrung mit Chordomen, und das ist auch in Ordnung. Sie und Ihr Chordom-Pflegeteam können sie über das Chordom und Ihre Erfahrungen damit aufklären.
Die Palliativversorgung ist ein wichtiger Bestandteil der Krebsbehandlung. Sie wird für alle Krebspatienten ab dem Zeitpunkt der Diagnose, in allen Phasen der Behandlung und nach Abschluss der Behandlung empfohlen. Chordomexperten empfehlen, dass die Behandlungspläne aller Chordom-Patienten und die Pläne für die Überlebenshilfe auch die Palliativversorgung umfassen. Unabhängig von der Behandlung des Chordoms kann die Palliativversorgung dazu beitragen, Schmerzen, Mobilitäts- und Funktionsprobleme, geistige und emotionale Gesundheit, Ernährung, Müdigkeit und viele andere Probleme zu behandeln, damit Sie sich wohlfühlen und ein erfülltes Leben führen können, während Sie Ihr Chordom in den Griff bekommen.
Lesen Sie mehr über Palliativversorgung
Um Ihnen bei der Suche nach Fachärzten zu helfen, die sich mit den Nebenwirkungen der Behandlung befassen, haben wir innerhalb von Chordoma Connections, unserer Online-Community, ein Verzeichnis von Spezialisten für Überlebende erstellt. Es ist eine Ergänzung zu unserem Ärzteverzeichnis, einem unschätzbaren Hilfsmittel auf unserer Website, mit dem Sie Chirurgen, Strahlentherapeuten und medizinische Onkologen finden können, die über umfangreiche Erfahrung in der Behandlung von Chordomen verfügen.
Das Verzeichnis der Überlebensspezialisten ermöglicht es den Mitgliedern der Chordome-Gemeinschaft, Informationen über Anbieter auszutauschen, die bei der Bewältigung von Problemen mit der Lebensqualität geholfen haben, darunter Schmerzspezialisten, Urologen, Rehabilitationstherapeuten und andere.
Durchsuchen Sie das Verzeichnis der Survivorship-Spezialisten in Chordoma Connections
Viele Pflegekräfte, die Ihnen bei der Behandlung von Nebenwirkungen helfen können, wissen nicht viel über Chordome. Und das ist in Ordnung. Die Chordoma Foundation hat ein Merkblatt entwickelt, das Sie verwenden können, um Ihren Ärzten, Krankenschwestern und anderen Gesundheitsdienstleistern zu helfen, etwas über das Chordom zu lernen. Es enthält allgemeine Informationen über das Chordom, seine Behandlung und die häufigsten Nebenwirkungen dieser Behandlungen. Sie haben auch die Möglichkeit, Informationen über Ihre Situation hinzuzufügen, damit Ihre Ärzte und Pfleger verstehen können, wie sich das Chordom auf Sie persönlich ausgewirkt hat. Geben Sie dieses Merkblatt an Ihre behandelnden Ärzte weiter, damit diese mehr über das Chordom erfahren.
Wenn Sie jemanden mit einem Chordom der Klavia oder der oberen Halswirbelsäule betreuen, der unter Nebenwirkungen leidet, gibt es eine Reihe von Dingen zu beachten und Möglichkeiten, wie Sie ihn unterstützen können. Denken Sie daran, dass die Betroffenen, wenn sie mit mehr als einer Art von Nebenwirkungen zu kämpfen haben, möglicherweise die Betreuung durch mehrere Ärzte und Spezialisten benötigen. Da kann es schwierig sein, den Überblick zu behalten. Sie können unter anderem Folgendes tun:
Helfen Sie bei der Planung und Verwaltung der Arztbesuche, indem Sie vor jedem Termin eine Liste mit Fragen aufschreiben, die Sie stellen möchten.
Finden Sie einen guten Rhythmus für die Kontrolluntersuchungen bei verschiedenen Ärzten und Fachärzten und stellen Sie sicher, dass die Anzahl und der Zeitpunkt der Termine überschaubar sind und dass Informationen wie Pflegeanweisungen und Medikamentenlisten im gesamten Pflegeteam ausgetauscht werden.
Achten Sie auf sich verschlimmernde Nebenwirkungen, insbesondere nach Änderungen im Pflegeplan Ihres Angehörigen oder in Zeiten erhöhter Belastung.
Ziehen Sie in Erwägung, Ihr Wohnumfeld an die Nebenwirkungen Ihres Angehörigen anzupassen. Dies könnte bedeuten, dass Sie die Lautstärke von Fernsehern oder Stereoanlagen verringern oder erhöhen, das Essen auf eine bestimmte Art und Weise zubereiten oder Gegenstände entfernen, die Stolperfallen darstellen könnten.
Holen Sie sich auch Unterstützung für sich selbst. Wenn Sie mit ansehen müssen, wie Ihr Angehöriger unter ständigen Problemen leidet, kann dies emotional und psychologisch sehr belastend sein, und jemanden zum Reden zu haben, kann einen großen Unterschied machen.
Die Patienten-Navigatoren der Chordoma Foundation bieten persönliche Informationen und Unterstützung für jeden, der von einem Chordom betroffen ist, überall auf der Welt und in jeder Phase seines Lebens. Ihr Patienten-Navigator wird sein umfangreiches Wissen über das Chordom nutzen, um Ihre Fragen zu beantworten, Sie über Behandlungsrichtlinien zu informieren, Ihnen bei der Suche nach qualifizierten Ärzten zu helfen, mit Ihnen über Nebenwirkungen zu sprechen und Sie mit anderen in der Chordom-Gemeinschaft in Kontakt zu bringen, die einen ähnlichen Weg hinter sich haben.
The information provided herein is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your or your child’s physician about any questions you have regarding your or your loved one’s medical care. Never disregard professional medical advice or delay in seeking it because of something you have read on this website.
