Umfassende palliative und unterstützende Versorgung
Verständnis der Palliativversorgung
Die Palliativversorgung ist ein wichtiger Bestandteil der Krebsbehandlung. Sie wird für alle Krebspatienten ab dem Zeitpunkt der Diagnose, in allen Phasen der Behandlung und nach Abschluss der Behandlung empfohlen, um die Symptome der Krankheit selbst oder die Nebenwirkungen der Behandlung zu lindern.
Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) definiert Palliativversorgung als einen Ansatz, der die Lebensqualität von Patienten und ihren Familien verbessert, die mit den Problemen einer lebensbedrohlichen Krankheit konfrontiert sind, und zwar durch die Vorbeugung und Linderung von Leiden durch frühzeitige Erkennung und einwandfreie Bewertung und Behandlung von Schmerzen und anderen körperlichen, psychosozialen und spirituellen Problemen.
Die Palliativversorgung wird oft mit der Hospizversorgung oder der Versorgung am Lebensende verwechselt, aber sie sind nicht dasselbe.
Die Hospizversorgung ist speziell für die Zeit am Lebensende gedacht, in der Regel für Patienten mit einer voraussichtlichen Lebenserwartung von weniger als sechs Monaten. Palliativversorgung wird für Patienten in jedem Stadium einer lebensbedrohlichen oder chronischen Krankheit empfohlen. Das Ziel ist nicht die Behandlung oder Heilung Ihrer Krankheit, sondern die Linderung von Symptomen und Nebenwirkungen, die Sie während der Vorbereitung auf die Behandlung, während der Behandlung und in der Genesungsphase sowie nach Abschluss der Behandlung erfahren.
Neben der Bewältigung körperlicher Bedürfnisse umfasst die Palliativversorgung auch andere Quellen der Unterstützung, um Ihre emotionalen, spirituellen, praktischen und sozialen Bedürfnisse zu erfüllen und Ihnen und Ihrer Familie bei der Zukunftsplanung zu helfen. Welche Behandlungen und Leistungen für Sie geeignet sind, entscheiden Sie gemeinsam mit Ihrem Pflegeteam auf der Grundlage Ihrer Symptome und anderer individueller Bedürfnisse.
Physikalische Medizin und Rehabilitation, Anästhesiologie, Psychologie, Sozialarbeit, Radiologie und Schmerzmedizin sind nur einige der Fachrichtungen, die Chordom-Patienten palliativ versorgen können.
Empfehlungen der Globalen Konsensgruppe Chordome
Die Chordom-Experten der Chordoma Global Consensus Group empfehlen, dass alle Chordom-Patienten vom Zeitpunkt der Diagnose über alle Behandlungsphasen bis zum Ende der Behandlung eine palliative Versorgung erhalten sollten.
Unabhängig von der Behandlung des Chordoms kann die Palliativversorgung dazu beitragen, Schmerzen, Mobilitäts- und Funktionsprobleme, geistige und emotionale Gesundheit, Ernährung und viele andere Probleme zu behandeln, damit Sie gut leben können, während Sie Ihr Chordom in den Griff bekommen.
Die Palliativversorgung kann die Lebensqualität und das Wohlbefinden von Patienten, die mit einer schweren Krankheit zu tun haben, verbessern, indem sie die Symptome der Krankheit oder die Nebenwirkungen der Behandlung verhindert und behandelt.
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Was ist ein Plan für die Palliativversorgung?
Ein umfassender Plan für die Palliativversorgung sollte Folgendes berücksichtigen:
- Schmerzbehandlung, einschließlich einer sorgfältigen Bewertung der Ursache Ihrer Schmerzen. So ist es beispielsweise wichtig festzustellen, ob die Schmerzen auf den ursprünglichen Tumor, neues Tumorwachstum oder frühere Behandlungen zurückzuführen sind. Die meisten Chordom-Patienten leiden sowohl unter somatischen Schmerzen als auch unter neuropathischen Schmerzen, die korrekt diagnostiziert und nach Bedarf mit Hilfe von Schmerzbehandlungsrichtlinien und speziellen Schmerzbehandlungsverfahren behandelt werden sollten. Die Behandlung von Schmerzen sollte ein wichtiger Bestandteil des Behandlungsplans jedes Chordom-Patienten sein.
- Sorgfältige Behandlung anderer Symptome wie Übelkeit und Erbrechen, Müdigkeit, Atem- oder Schluckbeschwerden, Mobilitätsprobleme und der Verlust der Darm-, Blasen- oder Sexualfunktion.
- Psychologische Unterstützung, um Ihnen zu helfen, mit den emotionalen Schwierigkeiten des Chordoms fertig zu werden. Angstzustände und Depressionen sind für viele Krebspatienten typisch und sollten angesprochen werden. Dazu kann auch familienorientierte Unterstützung gehören, um Ihnen und Ihrer Familie zu helfen, Wege zu finden, wie Sie sich gegenseitig am besten unterstützen können.
- Unterstützung bei Entscheidungen am Lebensende, z. B. bei der Erstellung erweiterter medizinischer Richtlinien, sowie bei der Entscheidung, welche Art von Heim oder anderer Pflegeeinrichtung für Sie und Ihre Familie am besten geeignet ist, um die Kontinuität der Pflege zu gewährleisten.
Fragen, die Sie Ihren Ärzten stellen sollten
Um Ihnen zu helfen, die bestmögliche Pflege zu erhalten, haben wir unter Mitwirkung von Chordome-Patienten und -Pflegern eine Liste mit Fragen entwickelt, die Ihnen helfen können, darüber nachzudenken, was Sie Ihren Ärzten fragen möchten, einschließlich Fragen zur Palliativversorgung.
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Referenzen und weiterführende Literatur
- Stacchiotti S, Sommer J, Chordoma Global Consensus Group. Aufbau eines globalen Konsenskonzepts für das Chordom: ein Positionspapier der Ärzte- und Patientengemeinschaft. Lancet Oncology. 2015 Feb;16(2):e71-83. doi: 10.1016/S1470-2045(14)71190-8.
- Stacchiotti S, Gronchi A, Fossati P, et al. Best practices for the management of local-regional recurrent chordoma: a position paper by the Chordoma Global Consensus Group. Ann Oncol. 2017 Jun 1;28(6):1230-1242. doi: 10.1093/annonc/mdx054.
- WHO-Definition der Palliativversorgung. World Health Organization website. https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/.
- Palliativversorgung bei Krebs. National Cancer Institute Website. https://www.cancer.gov/about-cancer/advanced-cancer/care-choices/palliative-care-fact-sheet. October 20, 2017.
- Was ist Palliativversorgung? Get Palliative Care Website. https://getpalliativecare.org/whatis/.
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