Fünf Tipps von jungen Überlebenden

Nach dem Chordom vorwärts kommen

Wenn ein Chordom mit einem Wombat vergleichbar ist - einer seltenen Spezies, die nur selten in freier Wildbahn anzutreffen ist - dann ist ein Chordom als Kind oder junger Erwachsener mit einem haarnasigen ^Wombat1 vergleichbar - einer sehr seltenen Rasse in einer ohnehin schon seltenen Klasse. Weltweit lebt weniger als einer von 100.000 Menschen mit einem Chordom, und weniger als fünf Prozent sind Kinder oder junge Erwachsene. Daher kann es von unschätzbarem Wert sein, Unterstützung und Kameradschaft von jemandem zu erfahren, der mit den eigenen Erfahrungen vertraut ist.

Für Alex Casanave, Julia Lisena und Emily Sommer war der Weg von der Diagnose zum Überleben zwar unterschiedlich, aber die Erfahrungen waren ähnlich. Das hat sie dazu veranlasst, andere junge Patienten und Familien im Rahmen unseres Peer-Connect-Programms als Peer Guides (Alex und Julia) und Praktikanten (Emily) zu unterstützen.

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Alle drei teilten die gleichen Herausforderungen, wie z. B. die Tatsache, dass ihre anfänglichen Symptome von ihren Hausärzten abgetan wurden, die schwierige Beziehungsdynamik mit Freunden und Familie zur gleichen Zeit, in der sie die Behandlung durchliefen, und die Schwierigkeit, vorauszuplanen, während alle um sie herum in die Zukunft blickten. Sie fanden auch Trost an ähnlichen Orten, darunter Selbsthilfegruppen für junge Erwachsene, Therapien und Hilfe für andere junge Menschen, die mit Chordomen zu tun haben. Hier sind ihre Geschichten und die Ratschläge, die sie mit anderen teilen.

Alex' Geschichte: Planung für die Zukunft

Bei Alex Casanave wurde im Alter von 23 Jahren ein Chordom diagnostiziert. Sie war gerade ein paar Jahre mit dem College fertig, arbeitete als Kindermädchen in New York City und studierte Krankenpflege. Ihre Symptome traten nach und nach auf, und es dauerte eine Weile, bis sie sie miteinander in Verbindung brachte und ihren Arzt darauf ansprach. Es begann mit einem kribbelnden Gefühl in den Fingern und abnehmender Energie. Dann begann sie, Gewicht zu verlieren und Gleichgewichtsprobleme zu bemerken, sie stolperte und fiel, obwohl sie das normalerweise nicht tun würde. Als sich schließlich ihre Handschrift verschlechterte, weil es ihr schwer fiel, einen Stift zu greifen, beschloss sie, sich mit ihren Sorgen an ihren Hausarzt zu wenden. Zunächst war ihr Arzt abweisend und fragte nach Essstörungen und Stress. Aus diesem Grund verschob Alex den Termin für eine Nachuntersuchung. Als sich ihre Symptome jedoch verschlimmerten, ging Alex erneut zu ihrem Arzt und bat um eine Überweisung in die Neurologie. Noch vor dem geplanten Termin landete sie mit extremer Müdigkeit in der Notaufnahme, und das MRT, das sie dort erhielt, ergab ein klivales Chordom. Diese Diagnose leitete eine fast einjährige Behandlung ein, darunter zwei Operationen im Langone Health der New York University und eine Protonenbestrahlung im Massachusetts General Hospital in Boston.

Alex Casanave und ihre Tochter Della

Für Alex bestand eine der größten Herausforderungen darin, ihre Beziehungen zu Freunden und Familie zu pflegen. Alle wollten für sie da sein und ihr helfen, aber ihre Probleme und ihre Probleme waren so unterschiedlich, dass eine Distanz entstand, die es schwer machte, eine Verbindung herzustellen. Sie war sich besonders bewusst, dass sie ihrer Familie nicht zur Last fallen durfte, die sich auch um Alex' kranke Großeltern kümmerte. Während ihre Altersgenossen den Schritt ins Erwachsenenleben wagten, fühlte sich Alex zwischen Abhängigkeit und Unabhängigkeit gefangen. Heute, neun Jahre später, ist Alex Geburtshelferin, Peer Guide für andere Chordome-Patienten und frischgebackene Mutter. Sie konzentriert sich darauf, anderen zu helfen, sich von ihren Pflegeteams gehört zu fühlen und Freude am Leben zu finden.

"Meine Erfahrungen in jenen Jahren waren so sehr mit der Angst vor einem Rezidiv verbunden. Eine Planung für die Zukunft schien unmöglich. Alle um mich herum hatten diese aufregenden Pläne, aber ich hatte Angst, für eine Zukunft zu planen, die ich vielleicht nicht haben würde. Jetzt nehme ich die Dinge einen Tag nach dem anderen. Egal, wie viel Zeit mir bleibt, ich weiß, dass ich sie leben und genießen kann und dass ich hoffentlich anderen dabei helfen kann. Pläne können sich sowieso immer ändern."

Alex Casanave, Überlebender des Chordoms im Clavus

Julias Geschichte: Kampf gegen die Müdigkeit

Als bei Julia Lisena im Alter von 11 Jahren ein klivales Chordom diagnostiziert wurde, war sie bereits eine Überlebende des Krebses. Da sie bereits im Vorschulalter eine akute lymphoblastische Leukämie besiegt hatte, war ihr die Behandlung von Kinderkrebs nicht fremd. Doch zum Zeitpunkt ihrer Chordome-Diagnose war sie eine ganz normale Sechstklässlerin, die an Tanzwettbewerben teilnahm und gerne Zeit mit ihren Freunden verbrachte. Beim Tanzen bemerkte sie zum ersten Mal die Symptome ihres Chordoms - Doppeltsehen beim Beobachten von Tänzern auf der Bühne und im Unterricht. Julia und ihre Eltern sprachen sowohl mit ihrem Hausarzt als auch mit den Onkologen, die ihre Leukämie behandelten, aber diese taten es zunächst als Problem mit ihrer neuen Brille ab, da ihre Leukämie-Scans seit Jahren unauffällig waren. Schließlich veranlassten sie mit Hilfe eines Freundes der Familie ein MRT. So entdeckten sie Julias Tumor und erfuhren, dass es sich um ein Chordom handelte. Eine Biopsie in dem örtlichen Krebszentrum, in dem sie wegen ihrer Leukämie so gut behandelt wurde, führte zu einer Teilresektion und einem Liquorleck, was die Familie auf eine verzweifelte Suche nach Chordom-Experten schickte.

Julias Mutter fand die Website der Chordoma Foundation und die Chordoma Support and Survivors Group auf Facebook, als sie online nach Antworten suchte. So erfuhr die Familie zum ersten Mal von Dr. Liebsch und dem Team der Radioonkologie am Massachusetts General Hospital.

Julia Lisena als Teenager bei der Vorbereitung auf die Operation

Dr. Liebsch überwies Julia an einen Chirurgen am St. Michael's Hospital in Toronto, Dr. Cusimano, der Julia ein zweites Mal operierte, diesmal mit freien Rändern. Das St. Mike's führt normalerweise keine Operationen an Kindern durch, aber Julia wurde mit offenen Armen empfangen, da Dr. Cusimano für die umfangreiche Operation, die Julia benötigte, bestimmte Instrumente benötigte, die er nur in seinem Operationssaal hatte. Einige Monate später kehrte sie nach Boston zurück, um sich bei Dr. Liebsch einer Strahlenbehandlung zu unterziehen. Nach Abschluss der Behandlung nahm Julia - jetzt in der 7. Klasse - wieder am Schulunterricht, am Tanzunterricht und an der Arbeit mit Freunden teil, fühlte sich aber zunehmend müde. In der achten Klasse wurde die Müdigkeit so schlimm, dass sie das Tanzen aufgeben und jeden Nachmittag ein Nickerchen machen musste. Obwohl sie gesund blieb, verfolgte die Müdigkeit sie bis in die High School und verschwand schließlich Jahre später, als sie etwa 16 Jahre alt war. Doch in der 12. Klasse begann Julia mit einer neuen Nebenwirkung: Gedächtnisverlust. Über die Stiftung und die Facebook-Seite fand sie Gleichgesinnte und engagierte sich über Chordoma Connections und die Facebook-Gruppe stärker in der Gemeinschaft. Heute studiert Julia an einer Universität in Kanada, wo sie Wirtschaft studiert und ihre Zukunft plant.

"Ich habe mich als Peer-Guide gemeldet, um denjenigen zu helfen, die sich in der gleichen Situation wie meine Eltern und ich befanden. Den Eltern zu helfen, zu verstehen, was ihr Kind durchmacht, und anderen Kindern zu helfen, mit Chordome zurechtzukommen, hat mir wirklich geholfen. Je mehr man seine Geschichte erzählt, desto weniger beängstigend wird sie."

Julia Lisena, Überlebende des Chordoms im Clavus

Emilys Geschichte: Dankbarkeit finden

Emily Sommer hatte das Gefühl, sich zum ersten Mal im Erwachsenenleben zurechtzufinden, als das Chordom sie aus der Bahn warf. Im Alter von 29 Jahren hatte sie eine Wohnung, einen Freund und ihren ersten Job als Ingenieurin. Unerklärliche Schmerzen veranlassten sie, ihren Arzt aufzusuchen, der zunächst glaubte, es könnte mit dem ständigen Sitzen am Schreibtisch zusammenhängen, nachdem sie jahrelang in verschiedenen Jobs auf den Beinen war. Eine Konsultation mit einem Neurologen, die schnell zu einer Operation führte, bestätigte jedoch das Gegenteil. Ein Pathologe untersuchte das Gewebe, das bei Emilys Operation entfernt wurde, und stellte fest, dass es sich um ein schlecht differenziertes Chordom handelte. Damit begann ein turbulentes Jahr mit vier großen Operationen, zahlreichen Komplikationen, fünf Runden Chemotherapie und zwei Monaten Bestrahlung.

Der Umzug aus ihrem begehbaren Haus im vierten Stock in ein Airbnb im Erdgeschoss zu ihrer Mutter für ein Jahr der Behandlung, während sie gleichzeitig eine Trennung durchmachte, fühlte sich für Emily nicht gerade wie ein Schritt nach vorn an. Obwohl sie unglaublich dankbar für die Unterstützung, Hilfe und Liebe ihrer Familie, Kollegen und Freunde war, fühlte sich die Stabilität und Unabhängigkeit, die sie nur wenige Monate zuvor gehabt hatte, an, als würden sie ihr entgleiten. Glücklicherweise konnte Emily dank ihrer positiven Einstellung und ihrer Entschlossenheit, jedes Hindernis zu überwinden, dieses schreckliche Jahr überstehen und in ihre Wohnung im vierten Stock in Brooklyn zurückkehren (und in ihren Job bei Etsy!). In den fünf Jahren, die seitdem vergangen sind, hat sie enge Beziehungen zu anderen jungen Überlebenden geknüpft, sich in der Welt der Partnervermittlung zurechtgefunden, gelernt, ihre Zukunft zu planen und vielversprechend zu gestalten, und beschlossen, ihre Entscheidungen von Dankbarkeit und nicht von Angst leiten zu lassen.

Emily Sommer unterzog sich einer Chemotherapie, Bestrahlung und mehreren Operationen

"Als junger Erwachsener, der gerade anfängt, sich im Leben zurechtzufinden und auf eigenen Füßen zu stehen, kann eine lähmende, das Leben erschütternde Diagnose wie Krebs sehr beängstigend sein. Für mich war sie aber auch augenöffnend: Sie hat mich so unglaublich dankbar für jede Sekunde gemacht, in der ich am Leben bin und die Dinge, die ich liebe, mit den Menschen tun kann, die ich liebe. Mein Krebsjahr hat mir ein viel größeres Verständnis für Dankbarkeit und Mitgefühl vermittelt - nicht nur für andere junge Menschen mit Chordomen, sondern für jeden - in der U-Bahn, im Supermarkt, wo auch immer. Jeder, den man sieht, könnte gerade sein eigenes Krebsjahr haben, deshalb ist es wichtig, dass man versucht, jedem mit Sensibilität und Sorgfalt zu begegnen."

Emily Sommer, Überlebende des zervikalen Chordoms

Fünf Tipps für junge Überlebende von Alex, Emily und Julia

Schließen Sie sich einer Selbsthilfegruppe speziell für junge Erwachsene an.

Es muss nicht unbedingt eine Gruppe speziell für Chordome sein, sondern nur für andere junge Krebsüberlebende. Emily sagt: "Die meisten Leute wissen nicht, ob sie dich als krank oder gesund behandeln sollen, obwohl du in Wahrheit weder das eine noch das andere bist. Die Angst ist so groß, und es ist eine sehr beruhigende Erfahrung, mit anderen zusammen zu sein, denen es genauso geht. Man muss sich nicht darum kümmern, die Gefühle anderer zu schützen. Du kannst einfach du selbst sein."

Konzentrieren Sie sich nicht auf die Statistik, sondern auf die Wissenschaft

Die Wissenschaft rund um das Chordom macht rasche Fortschritte und wird jedes Jahr besser. Die Behandlungen ändern sich, und neue Entdeckungen verschaffen Zeit. Alex, Emily und Julia merkten alle an, dass es einfacher ist, optimistisch und widerstandsfähig zu bleiben, wenn man sich nicht zu sehr auf Statistiken versteift. Recherchieren Sie, was Sie wissen müssen, um Ihre unmittelbare Behandlung oder Ihre Symptome in den Griff zu bekommen, und lassen Sie es dabei bewenden.

Üben Sie das Erzählen Ihrer Geschichte

Jedes Mal, wenn du deine Geschichte erzählst oder sogar aufschreibst, kann das kathartisch für dich und hilfreich für andere sein. Wie Julia es ausdrückte: "Wenn man sie weitergibt, wird die Last leichter". Scheuen Sie sich nicht, schwierige Erlebnisse im Geiste noch einmal durchzugehen und nach Worten zu suchen, um sie festzuhalten. Auf diese Weise können Sie sich Ihre Erfahrungen mit Chordome zu eigen machen, anstatt dass die Erfahrungen Sie zu eigen machen.

Feiern Sie schrittweise Meilensteine

Ihre "mentale Startbahn" kann ziemlich kurz sein, wenn es darum geht, vorauszuplanen, während Sie mit einem Chordom zu tun haben, insbesondere während der Behandlung. Aber selbst wenn Ihnen die Zukunft beängstigend vorkommt, können kleine Meilensteine, auf die Sie sich freuen können, und das Feiern von kleinen Erfolgen auf dem Weg dorthin ein großer Gewinn sein. Beispiele dafür sind ein Buch oder eine Fernsehserie, die Sie lieben und in die Sie sich vertiefen, regelmäßige, unauffällige Besuche bei Freunden, wie z. B. ein Spaziergang im Freien, oder das Markieren des Kalenders jedes Mal, wenn Sie eine kleine Verbesserung feststellen (z. B. weniger Schmerzen oder mehr Energie als am Vortag).

Bitten Sie um Hilfe, wenn Sie sie brauchen

Wie Julia es ausdrückt: "Sie haben vielleicht das Gefühl, allein zu sein, aber Sie sind nicht allein. Ob über Chordoma Connections, das Peer-Connect-Programm oder eine der Chordoma Community Conferences der Stiftung, Sie können immer jemanden finden und mit ihm sprechen, der weiß, was Sie durchmachen. Das Gespräch mit einem Therapeuten kann auch bei der Bewältigung von Angst, Furcht, Depression und anderen Gefühlen der Hoffnungslosigkeit sehr hilfreich sein.

¹ Eine treffende Analogie, die von der Chordome-Überlebenden und Autorin Susie Rinehart übernommen wurde