Leidenschaft und Fortschritt: Das bleibende Vermächtnis von Rodolfo Roye

Foto: Rodolfo Roye mit Dr. Norbert Liebsch

Rodolfo Roye war ein Baumeister. Als ausgebildeter Ingenieur und geschickter Geschäftsmann stellte er sich jeder Herausforderung mit der Überzeugung, dass die richtige Lösung gefunden werden kann, wenn man bereit ist, sich auf die Details zu konzentrieren. Ob er nun exquisite Gebäude schuf oder nach neuen Behandlungsmethoden für sein Chordome suchte, seine Herangehensweise war immer dieselbe: die Führung übernehmen, sich mit ganzem Herzen und Verstand in den Prozess einbringen und mit dem bestmöglichen Partner zusammenarbeiten. Dies ist das Beispiel, das er seinen Söhnen Jonathan und Alex vorgelebt hat, und die Art, wie sie ihr Leben leben.

Als bei ihm vor mehr als 25 Jahren ein Chordom diagnostiziert wurde, wusste man noch wenig über diese Krankheit. Auf der Suche nach den besten und neuesten Behandlungsmethoden reisten Rodolfo und seine Familie immer wieder von Venezuela in die Vereinigten Staaten, wo sie ihr Leben manchmal monatelang umkrempelten. Manchmal schlugen diese Behandlungen an, manchmal aber auch nicht. Während seiner sechs Rezidive teilten die Ärzte Rodolfo mehr als einmal mit, dass es für ihn keine Alternative mehr gäbe.

Doch anstatt sich damit abzufinden, beschlossen Rodolfo und seine Söhne, sein Chordome auf die gleiche Weise anzugehen wie ihre Unternehmen - indem sie die Führung übernahmen und mit dem richtigen Partner zusammenarbeiteten, um Berge zu versetzen. Im Laufe von zwei Jahrzehnten, Operationen, zahlreichen Behandlungen und klinischen Studien hat Rodolfo die Chancen immer wieder übertroffen, oft mit Hilfe der Wissenschaft, die er selbst finanziert hat.

Wir von der Stiftung lernten die Familie Roye im Jahr 2014 kennen. Von Anfang an behandelten uns die Royes wie einen angesehenen Geschäftspartner. Spenden waren Investitionen, Ziele hatten messbare Meilensteine, und Ideen wurden mit Begeisterung und in Zusammenarbeit geteilt und diskutiert. Von der Finanzierung hochwirksamer Forschung an führenden Einrichtungen wie dem Broad Institute von Harvard und dem MIT, der Johns Hopkins University, dem Memorial Sloan Kettering Cancer Center und dem John Wayne Cancer Institute bis hin zur Ermöglichung des Starts von vier neuen klinischen Studien trug Rodolfo dazu bei, die Zeitspanne bis zu besseren Behandlungen drastisch zu verkürzen, und inspirierte andere durch großzügige Matching Gifts zum Spenden.

Das Ehepaar Roye konzentrierte sich stets darauf, die Wissenschaft zu erweitern und neue Möglichkeiten für Rodolfo zu erschließen, geleitet von Planung, Struktur und einer gesunden Portion Vertrauen.

Nachhaltige Wirkung

Es ist keine Übertreibung zu sagen, dass die Wissenschaft und die Behandlung von Chordomen ohne Rodolfo nicht da wären, wo sie heute sind. Die beträchtlichen Beiträge der Royes im Laufe der Jahre haben den Forschungsplan der Stiftung dramatisch beschleunigt, dazu beigetragen, hochkarätige Partner zu gewinnen, die sich unserer Sache anschließen, und Fortschritte ausgelöst, von denen unzählige Patienten direkt profitieren. Zu diesen Fortschritten gehören unter anderem:

• Entwicklung einiger der ersten von Patienten stammenden Xenotransplantat-Modelle (PDX) für Chordome - Diese in speziellen Mäusen gezüchteten menschlichen Tumorgewebe sind wichtige Instrumente, um das Potenzial neuer Therapien zu testen.

• Aufstockung des Arzneimittel-Screening-Programms der Stiftung, das die Bewertung von mehr als 80 Medikamenten ermöglichte und Daten lieferte, die die Grundlage für mehrere klinische Studien bildeten.

• Ermöglichung des Starts mehrerer klinischer Studien zumChordom - einschließlich der Prüfung der Krebsmedikamente Afatinib, Nivolumab und Pemetrexed.

• Aufdeckung der Schwachstellen des Chordoms durch unsere Partnerschaft mit dem Schreiber Lab am Broad Institute zur Entdeckung von Angriffspunkten - mit dem überzeugenden Ergebnis, dass Brachyury die wichtigste Achillesferse des Chordoms ist, und der Aufdeckung zahlreicher weiterer potenzieller Angriffspunkte für die Krankheit.

Indem er seine gesundheitlichen Herausforderungen als noch zu lösende Rätsel betrachtete und nicht als ausgemachte Sache, hat Rodolfo seinen Optimismus, seine ansteckende Energie und seinen Lebenshunger in das Team der Chordoma Foundation eingebracht. Er brachte Ärzte und Wissenschaftler dazu, gemeinsam neue Wege für sich und andere Patienten zu beschreiten, und er motivierte uns alle, wie Baumeister zu denken und niemals aufzugeben.

Eine Naturgewalt

Rodolfos wahres Vermächtnis ist die Art und Weise, wie er sein Leben gelebt hat - mit ganzem Herzen. In seinen 69 Jahren hatte er viele Höhen und Tiefen - als Einwanderer, als Geschäftsmann und als Patient - aber diese Herausforderungen haben ihn nur gestärkt und ihn nie definiert. Er blickte immer nach vorn.

Wir werden Rodolfo als unverwüstlich und fröhlich in Erinnerung behalten, mit einem wunderbaren Lachen, einer Leidenschaft für Problemlösungen, einer Konzentration auf Spitzenleistungen und einer akribischen Liebe zum Detail. Wir werden ihn auch als liebevollen Ehemann und Vater in Erinnerung behalten, der seine Frau Lourdes seit 45 Jahren, seine Söhne Jonathan und Alex und seine Enkelkinder liebte. Jedes Mal, wenn er von ihnen sprach, leuchteten seine Augen auf, und jedes seiner Gesichtszüge wurde weicher und offenbarte die Tiefe seiner Zuneigung.

Während wir unsere gemeinsame Suche nach einer Lösung für Chordome fortsetzen, wird Rodolfos Vermächtnis an Führungsqualitäten, Großzügigkeit und zukunftsorientiertem Denken eine starke Inspiration bleiben.