Unsere Geschichten zählen: 6 Bücher aus der Chordome-Gemeinschaft

In der Chordome-Gemeinschaft gibt es mehrere begabte Autoren. Auch wenn sich ihre Geschichten unterscheiden, haben sie doch alle eine gemeinsame Botschaft: Unsere Geschichten sind mächtige Werkzeuge für Inspiration, Linderung und Verbindung.

Edward Lowe schrieb "Fighting Chordoma: A Cancer with No Known Cause and No Known Cure" (Ein Krebs ohne bekannte Ursache und ohne bekannte Heilung) als Reaktion auf die knappen Ressourcen, die er nach seiner Diagnose 1992 vorfand. "Wenn ich Menschen, die nichts über Chordome wissen, helfen kann, sie besser zu verstehen, dann ist es das, was ich tun möchte", sagt Edward. Er möchte anderen helfen, ihren Weg mit dem Chordom zu finden, und ermutigt die Patienten, für sich selbst einzutreten und niemals aufzugeben.

Edward Lowe mit seinem Buch, Fighting Chordoma

Allison Zellers, bei der 2013 im Alter von nur 13 Jahren die Diagnose Chordom gestellt wurde, schrieb "The Girl with Dreams: A True Story of Coming of Age with Cancer". Ihr Buch soll Betreuern und Angehörigen einen Einblick in den emotionalen Wirbelwind geben, dem Patienten ausgesetzt sind. Das Schreiben half Allison, die Kluft zwischen dem Trauma ihrer Krebsdiagnose und ihrem Wunsch, ein normales Leben zu führen, zu überbrücken. "Ich habe versucht, nach der Behandlung sofort wieder ins Leben zurückzukehren; ich habe versucht, mein Krebs-Ich und mein normales-Ich in eins zu setzen. Das Buch hat mir geholfen, alles zu integrieren, die Versionen von mir selbst miteinander zu verbinden", sagt sie. Sie ist der Meinung, dass der Austausch persönlicher Erfahrungen die Komplexität der Reise normalisieren kann: sowohl im Guten als auch im Schlechten.

Allison Zellers beim Signieren ihres Buches Das Mädchen mit den Träumen

Susie Rineharts "Fierce Joy" (Wilde Freude) entstand nach ihrer Diagnose eines zervikalen Chordoms im Jahr 2016. Zunächst schrieb sie Briefe an ihre Kinder, um den Schicksalsschlag zu verarbeiten, den das Leben ihr zuwarf. Doch schon bald erkannte sie, dass ihre Worte auch für ein breiteres Publikum von Nutzen sein könnten. Sie sagt: "Als meine Ärzte mir sagten, dass ich meine Stimme verlieren könnte, wurde mir klar, dass ich nicht wirklich wusste, wofür ich meine Stimme benutzte. Der Schreibprozess half mir, mich selbst zu verstehen, meine Stimme zu entdecken und die Bedeutung meiner Stimme in der Welt zu begreifen." Ihr Schreiben diente auch als Katharsis: "Es war eigentlich ziemlich positiv, jeden Tag Zeit zu haben, um über diese gewaltige Sache, die mir passiert ist, nachzudenken und die Gefühle zu spüren. So konnte ich es durchstehen und mit einem Gefühl der Dankbarkeit herauskommen: Ich konnte mich nach vorne orientieren", sagt sie.

Susie Rineharts Buch " Fierce Joy

Susies Buch war auch der Auslöser für eine dauerhafte Verbindung zwischen ihr und der Chordome-Patientin und Autorin Susan Hall, die sich an Susie wandte, um über das Schreiben zu sprechen. Zwischen den beiden entwickelte sich eine bedeutsame Freundschaft, die auf gemeinsamen Erfahrungen und der gemeinsamen Mission beruht, andere durch ihre Worte zu inspirieren.

In Susan Halls Fall kam "Decide Happy" nach ihrer Diagnose eines sakralen Chordoms im Jahr 2016 zustande. Es ist ein praktischer Leitfaden, der die Macht der Wahrnehmung hervorhebt, die unsere Erfahrungen in schwierigen Zeiten prägt. "Das Leben passiert für uns, nicht zu uns", sagt sie. "Es kommt darauf an, was wir aus unseren schweren Zeiten machen." Susan glaubt daran, dass man Widrigkeiten als Treibstoff für Wachstum nutzen und auch in schwierigen Zeiten Freude empfinden kann. "Krebs ist nicht das, was ich bin. Er ist nicht meine Identität", sagt sie. "Doch ich wäre nicht die, die ich jetzt bin, ich hätte dieses Buch nicht schreiben können und ich wäre nicht auf diesem fantastischen Weg, wenn ich nicht meine Erfahrungen mit dem Chordome gemacht hätte."

Susan Hall spricht über ihr Buch Decide Happy auf unserer Chordoma Community Conference 2022

Wie Susie und Susan hat auch der Autor Todd Balf während seiner Genesung von einer lumbalen Chordom-Diagnose im Jahr 2014 mit dem Tagebuchschreiben begonnen, was ihm den Weg zu seinem Buch "Komplikationen " ebnete - eine Abkehr von seinen üblichen Sport- und Abenteuergenres. "Nach der Operation hatte ich einem Freund gegenüber erwähnt, dass ich das Gefühl hatte, keine Stimme mehr zu haben. Sie lasen mein Buch und sagten mir, sie seien froh, dass ich meine Stimme wieder habe", sagt Todd. "Ich dachte, ich sei nach den Operationen ein ganz anderer Mensch. Beim Schreiben stellte ich fest, dass sich nicht meine Identität verändert hatte, sondern meine Lebensumstände.

Ein inspirierender Teil von Todds Schreibreise war seine Entscheidung, das Hörbuch aufzunehmen, nachdem er einen Schlaganfall erlitten hatte, der seine Sprechfähigkeit beeinträchtigte. "Das war eine wirklich große Herausforderung. Ich habe das Anfangskapitel und das letzte Kapitel aufgenommen - das war eine große Sache, ein Risiko, eine Hürde. Ich habe diese Einschränkung überwunden - eine Einschränkung, von der ich dachte, ich hätte sie", sagt Todd.

Todd Balfs Buch, Komplikationen

Während viele Mitglieder der Chordome-Gemeinschaft sich dafür entscheiden, ihre persönlichen Gedanken mit anderen zu teilen, gibt es auch Menschen, die sich dazu entschlossen haben, ein Buch zu schreiben, um ihre Angehörigen zu ehren. Dieser Wunsch, Erinnerungen zu verewigen und anderen Trost zu spenden, wird von Melanie und Jon Barker-Wright in "Drew, Moo and Bunny, Too" veranschaulicht, einer zu Herzen gehenden Kindergeschichte, die sie in Zusammenarbeit mit dem preisgekrönten Autor und Dichter Owen Sheers entwickelt haben. Das Buch entstand im Gedenken an ihren Sohn Drew, den sie in jungen Jahren durch ein Chordome verloren. Die wunderschön illustrierte Geschichte nimmt junge Leser mit auf ein magisches Abenteuer mit Drew und seinen besten Freunden, die gemeinsam fliegen und die seltenen Wunder unserer Welt teilen. Ein Teil des Erlöses kommt der Chordom-Forschung zugute, und die Drew Barker-Wright Charity wird auf Anfrage ein Gratisexemplar an neu diagnostizierte pädiatrische Chordom-Patienten in Großbritannien schicken.

Die Zusammenarbeit der Barker-Wrights mit Owen Sheers: Drew, Muh und Bunny, Too

Sie sind eingeladen, über die Wirkung Ihrer eigenen Geschichte nachzudenken und darüber, was sie im Leben anderer bewirken kann. "Machen Sie sich nicht so viele Gedanken darüber, wie Sie es richtig machen, schreiben Sie es einfach auf - fangen Sie klein an", rät Susie Rinehart. Einsendungen für unsere Serie Uncommon Story sind jederzeit möglich, und wir würden uns freuen, Ihre Erfahrungen in Ihren eigenen Worten zu veröffentlichen, um anderen einen Weg in die Zukunft aufzuzeigen.