Was wir aus der Chordome Survivorship Survey lernen

Letztes Jahr haben wir Sie im Rahmen der Chordoma Survivorship Initiative aufgefordert, uns mitzuteilen, auf welche Weise Ihr Leben durch das Chordom beeinflusst wurde. Mit der Chordoma Survivorship Survey wollten wir die körperlichen, emotionalen, sozialen und praktischen Erfahrungen von mindestens 1.000 Mitgliedern unserer Gemeinschaft - sowohl Überlebenden als auch Mitüberlebenden - erfassen, um mehr über Ihre Bedürfnisse während und nach der Behandlung zu erfahren, ob diese Bedürfnisse erfüllt werden und wie wir Ihnen helfen können, ein möglichst erfülltes Leben zu führen.

In weniger als sechs Monaten haben wir mehr als 650 Antworten von Personen aus 34 Ländern erhalten, womit wir unser Ziel zu fast zwei Dritteln erreicht haben. Wenn Sie zu den 650 Personen gehören, die an der Umfrage teilgenommen haben, danken wir Ihnen! Wir wissen Ihre Bereitschaft zu schätzen, offen über die Probleme zu sprechen, mit denen Sie konfrontiert sind, und Ihre persönlichen Erfahrungen im Umgang mit diesen Problemen mitzuteilen.

Erste Umfrageergebnisse

Wir wissen, dass es für Sie wichtig ist, zu verstehen, was wir aus der Umfrage lernen, und wir möchten diese Informationen gerne mit Ihnen teilen. Zu diesem Zweck haben wir die vorläufigen Ergebnisse der Chordoma Survivorship Survey in Form von übersichtlichen Tabellen und Grafiken auf unserer Website veröffentlicht .

Die Antworten werden noch gesammelt, aber von denjenigen, die zwischen August 2020 und Januar 2021 geantwortet haben, haben wir hier einige wichtige Informationen zusammengestellt.

Allgemeine Informationen über die Umfrageteilnehmer

76 Prozent der Befragten sind Patienten oder Überlebende und 24 Prozent sind Betreuer oder Mitüberlebende.
46 Prozent haben Tumore an der Schädelbasis, 30 Prozent haben Tumore im Sakralbereich, und die übrigen haben einen beweglichen Teil der Wirbelsäule (Hals-, Brust- und Lendenwirbelsäule) oder mehr als einen Tumor zum Zeitpunkt der Diagnose.
1 von 5 Befragten befindet sich derzeit in Behandlung; dies könnte bedeuten, dass sie vor kurzem diagnostiziert wurden und sich einer ersten Behandlung unterziehen, dass sie wegen einer rezidivierenden Erkrankung behandelt werden oder dass sie sich wegen einer fortgeschrittenen oder metastasierten Erkrankung in einer längerfristigen systemischen Therapie befinden.

Von Schädelbasis-, beweglichen Teilen der Wirbelsäule und Sakralpatienten und Überlebenden angegebene Einschränkungen der Lebensqualität

Die am häufigsten berichteten körperlichen Probleme sind:

Müdigkeit (Schädelbasis)
Schmerzen (beweglicher Teil der Wirbelsäule)
Schwierigkeiten beim Sitzen (Sakralbereich)

Die häufigsten emotionalen Probleme, die über alle Tumorlokalisationen hinweg berichtet wurden, sind:

Furcht vor einem Rezidiv
Ängste
Depressionen

Die größte praktische Herausforderung, die von allen Patienten und Überlebenden berichtet wird, ist die Unfähigkeit, zur Schule oder zur Arbeit zu gehen.

Herausforderungen für die Lebensqualität, die von Pflegekräften und Mitüberlebenden berichtet werden

Die häufigsten emotionalen Herausforderungen bei Betreuern und Mitüberlebenden sind die gleichen wie bei Patienten und Überlebenden:

Ängste
Furcht vor einem Rezidiv
Depressionen

Die häufigsten praktischen Herausforderungen für Pflegende und Mitüberlebende sind:

Unterstützung des Patienten bei der Bewältigung seiner Diagnose
Unterstützung der Angehörigen bei der Suche nach Ärzten, die die Lebensqualität verbessern

Erfahrungen mit der Planung der Überlebenshilfe

Nur 7 Prozent der Überlebenden und 5 Prozent der Mitüberlebenden geben an, dass ihnen ein Überlebensplan ausgehändigt wurde, als der Patient seine letzte Behandlung abgeschlossen hatte.
Weniger als die Hälfte gibt an, dass ihre Ärzte am Ende der letzten Behandlungaktuelle oder mögliche Probleme mit der Lebensqualität besprochen haben, einschließlich der Frage, wie diese Probleme zu behandeln sind.
Nur 1 von 4 Überlebenden gibt an, dass ihr Chordom-Arzt sie mit Informationen versorgt hat, die sie ihrem Hausarzt über das Chordom geben können.

Zugang zur Versorgung bei Problemen mit der Lebensqualität

Mehr als 75 Prozent der Überlebenden haben fünf oder mehr Probleme mit der Lebensqualität, aber nur 62 Prozent der Überlebenden geben an, dass sie Zugang zu einer entsprechenden Versorgung hatten, und nur 41 Prozent sagen, dass ihre Bedürfnisse durch diese Versorgung erfüllt wurden.
32 Prozent der Patienten und Überlebenden wussten nicht, wo oder wie sie eine Betreuung für emotionale und praktische Bedürfnisse erhalten können, oder ob diese überhaupt verfügbar war.
Ebenso wussten 38 Prozent der Mitüberlebenden nicht, wo sie Zugang zu einer Betreuung für ihre emotionalen und praktischen Bedürfnisse hatten.

Was werden wir mit diesen Ergebnissen anfangen?

Die Ergebnisse der Chordoma Survivorship Survey erweitern unser Wissen über die Lebensqualität, die Überlebende und Mitüberlebende von Chordomen am häufigsten erfahren. Gleichzeitig bestätigt sie unsere Vermutung, dass es erhebliche Lücken bei den Informationen und Ressourcen gibt, die Ihnen bei der Behandlung dieser Probleme helfen können.

Wie Sie wissen, wurde die Chordoma Survivorship Initiative im vergangenen Jahr ins Leben gerufen, weil wir es uns zur Priorität gemacht haben, Ihnen zu helfen, nach einer Chordom-Diagnose nicht nur zu überleben, sondern zu gedeihen. Zu diesem Zweck und auf der Grundlage der von Ihnen genannten Möglichkeiten, wie wir Ihnen helfen können, erwarten Sie auf unserer Website neue Inhalte und herunterladbare Materialien zu den von Ihnen am häufigsten berichteten Herausforderungen in Bezug auf die Lebensqualität, wie Sie eine entsprechende Versorgung erhalten und wie Sie allgemein das Leben während und nach der Behandlung meistern können.

Auch wenn wir alle noch weit voneinander entfernt sind, werden virtuelle Optionen wie Webinare die Möglichkeit bieten, von Experten zu diesen Themen zu lernen. Wenn wir wieder persönlich zusammenkommen können, werden wir uns bei unseren Gemeinschaftskonferenzen stärker auf die Überlebensfähigkeit und die Lebensqualität konzentrieren.

Um Sie sozial und emotional zu unterstützen, rekrutiert und schult unser Peer-Connect-Programm neue Peer Guides, die Ihnen persönliche Unterstützung bieten. In diesem Frühjahr werden wir monatliche virtuelle Selbsthilfegruppen einrichten, damit Sie sich mit anderen Chordomen austauschen können, egal wo auf der Welt Sie sich befinden. In Chordoma Connections ist das Diskussionsforum Lebensqualität ein Ort, an dem Sie sich mit anderen über alle Herausforderungen, die Sie erleben, austauschen können.

NEU: Ressourcen zur Schmerzbehandlung

Auf unserer Website finden Sie jetzt Informationen zum Verständnis, zur Bewertung, zum Management und zur Behandlung von Schmerzen im Zusammenhang mit Chordomen. Hier finden Sie Informationen für Patienten und Betreuer über Schmerzarten, wie Sie mit Ihrem Arzt sprechen können, welche Tests Sie erwarten können, welche Behandlungen zur Verfügung stehen und wo Sie in Ihrer Nähe eine Schmerzbehandlung finden.

Diese Informationen stehen auch als PDF zum Herunterladen zur Verfügung. Es handelt sich um den dritten Teil unserer Informationsreihe zur Behandlung, die leicht verständliche Informationen über die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten bei Chordomen liefern soll.

ERFAHREN SIE MEHR ÜBER SCHMERZEN

Webinar: Optionen für eine umfassende Schmerzbehandlung

Sehen Sie sich die Aufzeichnung des ersten Webinars der virtuellen Chordom-Community-Konferenzreihe 2021 mit Maryam Jowza, MD, Staci Martin Peron, PhD, und Sasha Knowlton, MD, an, um mehr über die Art der Schmerzen zu erfahren, die Sie möglicherweise haben, wo Sie Hilfe im Umgang damit bekommen und wie die Chordoma Foundation Sie unterstützen kann.

WEBINAR-AUFZEICHNUNG ANSEHEN