Wie unser Patientennavigator Chordome-Familien mit Ressourcen versorgt und ihnen Kontakte vermittelt

Andrea Locke, Patienten-Navigator

Die Diagnose eines Chordoms kann beängstigend und verwirrend sein: Was ist ein Chordom? Was ist der beste Weg für die Behandlung? Gibt es andere Menschen mit dieser Diagnose, mit denen ich sprechen kann? Zu wissen, wo man Antworten findet und was als nächstes zu tun ist, kann überwältigend sein. An dieser Stelle kommt Andrea Locke ins Spiel. In ihrer Funktion als Patientennavigatorin hilft sie Chordom-Patienten und ihren Familienangehörigen, die Hürden zu überwinden, die sie bei der Inanspruchnahme der erforderlichen Behandlung überwinden müssen. Sie informiert über Behandlungsrichtlinien, die Suche nach qualifizierten Ärzten, finanzielle Unterstützungsprogramme und vieles mehr.

"Ich sorge dafür, dass Patienten und ihre Angehörigen genaue Informationen erhalten, damit sie fundierte Behandlungsentscheidungen treffen können", sagt Andrea. "Die erste Anlaufstelle für Patienten zu sein und ihnen zu versichern, dass die Chordoma Foundation für sie da ist - nicht nur während der Diagnose, sondern auf ihrem gesamten Weg durch das Chordom und darüber hinaus - ist sehr bereichernd."

Zusätzlich zur Patientennavigation konzentriert sich Andreas Arbeit darauf, Patienten und ihre Familien mit anderen in Kontakt zu bringen, die einen ähnlichen Weg hinter sich haben. Sie leitet unsere Online-Community Chordoma Connections, eine private Plattform, auf der Patienten und Familienmitglieder Fragen stellen, Rat suchen und sich mit anderen austauschen können. "Hier können wir Ressourcen bereitstellen und aktuelle Informationen austauschen, aber auch Menschen, die von einem Chordom betroffen sind, dabei unterstützen, zusammenzukommen und ihre eigenen persönlichen Verbindungen aufzubauen", sagt sie.

Darüber hinaus vermittelt Andrea im Rahmen des Peer-Connect-Programms Einzelpersonen an Peer Guides, die persönliche Unterstützung und Beratung anbieten können. "Wir haben von Chordome-Patienten und ihren Familienangehörigen erfahren, wie oft sich die Menschen allein fühlen", sagt sie. "Ich versuche, Menschen mit jemandem zusammenzubringen, dessen Lebensweg dem ihren so ähnlich wie möglich ist. Das Ziel ist, dass sie jemanden haben, der sich in ihre Situation hineinversetzen kann."

Shannon Lozinsky, die Leiterin der Patientenbetreuung, hat aus erster Hand erfahren, wie sich das Angebot für unsere Patienten durch Andreas Einsatz verändert hat. "Wir waren begeistert, als sie hier ankam, denn wir wussten, dass sie unsere Programme schnell ausbauen und noch viel mehr Menschen davon profitieren lassen würde", sagt Shannon. "Andrea sah zum Beispiel eine große Chance, die Art und Weise zu verbessern, wie wir Peer Guides schulen, was früher einen ganzen Tag in Anspruch nahm. Sie machte die Schulung schneller und virtueller, was zu einem erheblichen Anstieg der Zahl der Peer Guides führte, was bedeutet, dass wir bessere Matches anbieten und mehr Menschen betreuen können. Darüber hinaus hat sie ihre früheren Aufgaben in der Beratung und Bildung integriert, um die Fähigkeiten, die unsere Peer Guides erlernen, zu optimieren. Dank Andrea ist es jetzt so, dass jemand, der einen Peer-Guide findet, nicht nur einen Freund findet, sondern auch eine Verbindung zu jemandem, der hochqualifiziert ist."

Andrea setzt sich leidenschaftlich für die Chordome-Gemeinschaft ein, die sie als widerstandsfähig und einfallsreich kennengelernt hat. "Ich habe gesehen, wie sehr sich Patienten, Betreuer, Familienangehörige und Freunde in der Gemeinschaft gegenseitig helfen", sagt sie.

Eines der Dinge, die Andrea an ihrer Aufgabe am meisten erfüllt, ist das Gefühl der Erleichterung, der Hoffnung und der Handlungsfähigkeit, das sie vermitteln kann. Kürzlich arbeitete sie mit einem neu diagnostizierten Patienten zusammen, der damit kämpfte, eine Vielzahl von Hindernissen zu überwinden, die ihn daran hinderten, einen empfohlenen Behandlungstermin wahrzunehmen. In mehreren Telefongesprächen im Laufe einiger Wochen versorgte Andrea den Patienten mit Informationen und ermutigte ihn, was dazu führte, dass er sich befähigt und bereit fühlte, für seine Bedürfnisse einzutreten. "Nachdem wir über einen Vorschlag für die nächsten Schritte gesprochen hatten, erhielt ich etwa eine Woche später einen Rückruf mit einem aktuellen Bericht", erinnert sich Andrea. "Sie hatten direkt mit einem Chirurgen für Chordome gesprochen, endlich einen OP-Termin bekommen und konnten sogar Hilfe bei der Unterbringung und Anreise bekommen. Sie riefen einfach an, damit ich an ihrer Freude teilhaben konnte. Es war wirklich bewegend", sagt sie und fügt hinzu: "Sie haben geweint - aber diesmal waren es Freudentränen."