Überlebenserfahrungen aus der Perspektive des Mitüberlebenden

Das Chordom betrifft nicht nur die Betroffenen selbst, sondern auch ihre Angehörigen. Wenn Sie jemandem mit einem Chordom die entscheidende emotionale, körperliche, finanzielle oder spirituelle Unterstützung bieten, die er braucht, sind Sie ein Mitüberlebender. Ob Sie sich selbst so sehen oder nicht, ist eine Frage der persönlichen Präferenz. Bei der Stiftung betrachten wir die Betreuer, Ehepartner, Partner, Familienmitglieder und Freunde von Menschen mit Chordomen als Teil der Überlebenserfahrung, und wir sind hier, um auch Sie bei jedem Schritt auf Ihrem Weg zu unterstützen.

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Überall in der Chordom-Gemeinschaft wenden sich Mitüberlebende an die Stiftung - und aneinander - um Informationen, Unterstützung und Beratung zu erhalten. Von unserem Peer-Connect-Programm über unsere Gemeinschaftskonferenzen bis hin zu Chordoma Connections und darüber hinaus gibt es unzählige Möglichkeiten für Mitüberlebende, einander zu finden und die persönliche Unterstützung zu erhalten, die sie brauchen, wenn sie jemanden mit Chordom pflegen.

Anderen helfen, sich weniger allein zu fühlen: Die Geschichte von Kris Stahl

"Wir wurden von freundlichen, fürsorglichen Menschen umgeben, die sich immer wieder für uns einsetzten, aber von Martys Diagnose im Jahr 2008 bis zu seinem Tod im Jahr 2013 haben wir keine einzige andere Person mit Chordomen getroffen oder auch nur mit ihr gesprochen. Es fühlte sich definitiv so an, als wären wir allein unterwegs. Deshalb ist es mir jetzt so wichtig, das zu tun, was ich für andere tun kann. Damit niemand mehr diese Gefühle der Isolation erleben muss."

Kris Stahl, Mitüberlebende des Chordoms

Kris Stahl und ihr Mann Marty waren in ihren 60ern, als bei Marty ein Chordom diagnostiziert wurde. Es dauerte neun Monate, bis die Diagnose feststand, und mehrere Reisen durch ihren Heimatstaat Wisconsin, um einen Arzt zu finden, der wusste, was es war und wie man es behandeln konnte. Kris erinnert sich lebhaft an die Frustration, als sie Antworten von Leuten suchten, die keine hatten, und an den Schlag in die Magengrube, als sie erfuhren, dass es sich um ein Chordom handelte.

"Es war wie auf einem anderen Planeten. Wir fühlten uns völlig hilflos. Wie sollten wir mit etwas zurechtkommen, von dem wir noch nie gehört hatten? Wir hatten das Gefühl, all diesen medizinischen Fachleuten ausgeliefert zu sein, die wir noch nie zuvor gesehen hatten."

Als sie schließlich eine genaue Diagnose erhielten, war das wie ein Durchbruch. Kris war so voller Dankbarkeit, dass sie Dutzende von selbstgebackenen Brownies für das Krankenhauspersonal backte, das Marty unterstützte - von den Ärzten und Krankenschwestern, die ihn behandelten, bis hin zum Pathologen, der seine Tumorprobe untersuchte.

Der Beruf des Pflegers brachte viele Veränderungen mit sich, einige große und einige kleine. Eine der ersten Anpassungen, die die Stahls vornehmen mussten, betraf ihre Dynamik als Ehepaar. Bis zu diesem Zeitpunkt hatten sie eine sehr gleichberechtigte Ehe geführt. Beide arbeiteten, beide zogen die Kinder groß, beide waren unabhängige Geister, und keiner war in der Beziehung dominant. Doch als Marty die Diagnose erhielt, wurde Kris klar, dass sie sich mehr einbringen musste. Es gab Zeiten, in denen Marty aufgrund von Müdigkeit oder Schmerzen zurücktreten musste, und Kris wusste, dass sie in diesen Momenten besonders präsent sein musste - um zu lernen, zuzuhören und sich für ihn einzusetzen.

Kris und Marty Stahl

"Einer der Gründe, die mir geholfen haben, war meine Erfahrung in der Sozialarbeit. Ich konnte diese Fähigkeiten auf unsere Familie anwenden, sowohl in praktischer als auch in emotionaler Hinsicht. Jedes Mal, wenn wir zum Arzt gingen, nahm ich denselben 3-Ring-Ordner mit, damit ich alle Informationen über Martys Gesundheitszustand an einem Ort aufbewahren konnte."

Die Chordoma Foundation war gerade erst gegründet worden, als bei Marty die Diagnose gestellt wurde, und sie fanden damals nicht viel, was mit ihren persönlichen Erfahrungen übereinstimmte. Kris und Marty waren mit ihren gesundheitlichen und familiären Verpflichtungen völlig ausgelastet und entschieden sich, sich über das gelegentliche Lesen eines Newsletters hinaus nicht weiter mit der Chordome-Gemeinschaft zu beschäftigen.

Doch als Marty 2013 nach einem harten Kampf verstarb, beschloss Kris, sich noch einmal mit der Stiftung zu befassen. Sie hatte fünf Jahre lang mit einer extrem seltenen Krankheit gelebt, mit der niemand, den sie kannte, etwas anfangen konnte, ganz gleich, wie unterstützend oder wohlwollend sie waren, und sie war bereit für mehr.

"Auch wenn Marty nicht mehr da war, lebte ich immer noch mit dieser Krankheit. Es hat mich nicht definiert, aber es war ein Teil von mir, ein Teil von uns. Ich wusste, dass ich etwas tun wollte, aber ich war mir nicht sicher, was. Also sah ich mir die Chordoma Foundation an und entdeckte eine Welt, von der ich nicht wusste, dass sie existiert."

Das erste Mal, dass Kris jemanden traf, der persönlich mit Chordomen zu tun hatte, war im Jahr 2016. Es war eine Frau aus einer anderen Stadt, die sie über die Facebook-Gruppe"Chordoma Survivors and Support" kontaktiert hatte. Innerhalb weniger Minuten, nachdem sie sich zu einem Kaffee zusammengesetzt hatten, wurden die Fremden zu Freunden, und Kris fühlte sich sehr erleichtert. Sie erkannte, wie therapeutisch es war, mit jemandem zu sprechen, der ihre Erfahrungen verstand, und beschloss, dass sie es Marty und dem, was er durchgemacht hatte, schuldig war, nach Möglichkeiten zu suchen, anderen zu helfen.

Und genau das tat sie. Kris nahm ihren Mut zusammen und reiste allein nach Boston, einer fremden Stadt am anderen Ende des Landes, um an der Internationalen Chordome Community Conference 2016 teilzunehmen. Als sie dort ankam, war sie erstaunt über das, was sie sah - einen Raum voller Patienten, Pfleger, Ärzte und Forscher, die sich alle auf diese Krankheit konzentrierten, mit der sie und Marty allein zurechtgekommen waren. Es war atemberaubend.

Nach diesem Treffen beschloss Kris, sich für die Unterstützung anderer Chordom-Familien zu engagieren. Sie wurde Peer Guide in unserem Peer-Connect-Programm und später Moderatorin von Chordoma Connections, unserer privaten Online-Community. Kris arbeitete auch mit unserem Forschungsteam zusammen, um Martys Tumorgewebe zu spenden, damit Wissenschaftler aus seinen Erfahrungen lernen und bessere Behandlungsmethoden für andere entwickeln konnten. Sie war und ist ein unschätzbares Mitglied unserer Gemeinschaft, das zahllosen Familien dabei hilft, sich auf dem Weg zurechtzufinden, den sie selbst eingeschlagen hat.

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Kris Stahl und Shannon Lozinsky (unsere Leiterin der Patientenbetreuung) auf einer Chordoma Community Conference

"Das war es, was ich tun konnte. Das war es, was ich nachempfinden konnte. Das war es, was ich vor all den Jahren gerne gehabt hätte. Ich kann nicht viel Geld spenden und ich habe keinen medizinischen Abschluss, aber wenn ich mit anderen Menschen, die diese einzigartige Erfahrung teilen, in Kontakt komme und ihnen helfe, habe ich das Gefühl, ein Versprechen gegenüber Marty zu halten. Ich tue es ihm zu Ehren und im Gedenken an das, was er durchgemacht hat."

Lernen, sich anzupassen und zu akzeptieren: Rob Strauss' Geschichte

Uns war nicht ganz klar, wie selten Chordome sind und wie wichtig die nächsten Behandlungsschritte sind, bis wir begannen, mit anderen Betroffenen zu sprechen. Das half uns auch zu verstehen, wie verbreitet - und völlig normal - unsere Gefühle von Stress, Angst, Sorge und Isolation waren.

Rob Strauss, Chordom-Mitüberlebender

Rob Strauss ist seit mehr als 17 Jahren Mitüberlebender, seit seine heutige Frau Sharon zum ersten Mal operiert wurde. Nach mehr als einem Jahr mit leichten Symptomen, die immer wieder mit anderen Dingen verwechselt (und als solche behandelt) wurden, erhielt Sharon die richtige Diagnose durch eine zweite Meinung eines Chirurgen, der sich mit Chordomen auskennt. Damals war die Krankheit noch so wenig bekannt, dass die behandelnden Ärzte darüber stritten, ob es sich bei Chordomen überhaupt um Krebs handelt. Sharons Prognose war vielversprechend, so dass sowohl sie als auch Rob davon ausgingen, dass sie einmal operiert werden würde und dann fertig wäre.

Doch nachdem Sharon im folgenden Jahr zwei Rezidive erlitt, wurde ihnen klar, dass sie mehr erfahren mussten. Sie begannen, im Internet zu recherchieren, und stießen dabei auf ein Microsoft Message Board, das von anderen Chordome-Patienten auf der Suche nach Verbindungen und Antworten eingerichtet worden war. Mit der Ermutigung dieser anderen Patienten holten sie weitere medizinische Meinungen ein.

"Erst eineinhalb Jahre nach Sharons erster Operation, nachdem wir Dr. Liebsch in Boston getroffen hatten, wurde uns das Chordom in seiner ganzen Tragweite bewusst. Da traf es mich wie ein Schlag in die Magengrube - alle unsere Pläne mussten geändert werden, und zwar schnell. Es war, als stünden wir im Treibsand."

Rob und Sharon, die bereits verlobt waren, mussten ihre Hochzeit wegen Sharons ungewisser Behandlungspläne verschieben. Sie suchte ein neues Chirurgenteam auf, zu dem auch Dr. Chandra Sen gehörte (jetzt an der NYU und später Vorsitzende des medizinischen Beirats der Stiftung), und arbeitete mit ihnen zusammen, um einen neuen Behandlungsweg zu finden. Es folgten weitere invasive Operationen und längere Krankenhausaufenthalte. Die Genesungszeit war für Sharon und Rob eine schwierige Zeit, in der sie lernten, sich an ihre "neue Normalität" zu gewöhnen. Schließlich konnten sie ihre Hochzeit verschieben und heirateten im September 2008.

Zu dieser Zeit sah Rob seine Aufgabe darin, für Sharon "stark" zu sein. Obwohl er aufgeschlossen war und seine Ansichten über Männlichkeit und Beziehungen weiterentwickelt hatte, glaubte Rob immer noch, er müsse "der Beschützer" sein und konnte sich selbst oder seiner Familie und seinen Freunden gegenüber nicht eingestehen, wie besorgt oder machtlos er sich oft fühlte.

"Erst auf der ersten Chordome-Gemeinschaftskonferenz im Jahr 2008 konnte ich laut sagen, dass ich Hilfe bei der Betreuung von Sharon brauchte. Es brauchte den Kontakt zu anderen Mitüberlebenden und das Hören ihrer eigenen Geschichten, um zu erkennen, dass es in Ordnung und sogar enorm wichtig ist, um Unterstützung zu bitten und diese anzunehmen. Und dass ich nicht die einzige Person in dieser Situation war."

Sharon Berlan und Rob Strauss an ihrem Hochzeitstag

Sharon und Rob engagierten sich stark in der Chordome-Gemeinschaft, nahmen an Konferenzen der Stiftung teil, leiteten die Facebook-Gruppe Chordoma Survivors und dienten als Anlaufstelle für andere Patienten und Familien. Rob half bei Chordoma Community Konferenzen, Breakout-Sitzungen für Betreuer zu leiten, und führte Einzelgespräche mit anderen Mitüberlebenden. Dabei fand er sich in einer Führungsrolle wieder, die es ihm ermöglichte, die Lektionen seiner eigenen Erfahrung mit anderen zu teilen, die zum ersten Mal damit konfrontiert wurden.

Auf der Chordoma Community Conference 2011 nahm Rob an einer Sitzung für pflegende Angehörige teil, die von der klinischen Sozialarbeiterin Amy Sales vom Johns Hopkins Hospital geleitet wurde. Sie hatte kürzlich ein Buch mit dem Titel "Walking on Eggshells: Caring for a Critically Ill Loved One" veröffentlicht, mit dem er sich sofort identifizieren konnte. Er erkannte, dass er genau das getan hatte, was er getan hatte. Rob lernte, dass das Bitten um Hilfe die Bindung zwischen ihm und Sharon nicht schmälerte und ihn auch nicht weniger fähig machte, für sie da zu sein.

"Wenn ich irgendetwas von Anfang an anders machen könnte, dann wäre es, mir einzugestehen, dass ich kein Supermann bin und es auch nicht sein muss! Ich würde offener mit anderen darüber sprechen, dass ich zwar ziemlich sicher damit umgehen kann, ein Mitüberlebender zu sein, dass ich aber vielleicht trotzdem Hilfe oder Zeit für mich brauche."

Seit unserer Gründung im Jahr 2007 sind Rob und Sharon ein Teil des Herzschlags der Stiftung. Sie haben Hunderten von Patienten, Familien und medizinischen Fachkräften in der gesamten Gemeinschaft großzügig ihre Zeit, ihr Wissen und ihre Unterstützung angeboten und bringen ständig wertvolle Ideen und Beiträge in unser Team ein.

Sharon Berlan und Rob Strauss

Es gibt nicht den einen richtigen Weg", um mit dieser Krankheit umzugehen. Das muss es auch nicht. Und das ist eines der Dinge, die wir an der Chordoma Foundation am meisten schätzen. Sie respektiert die Erfahrungen jedes Einzelnen als wichtig und lebenswichtig und ist da, um uns zu unterstützen. Die CF hat in relativ kurzer Zeit so viel erreicht. Wir sind so dankbar für die Fortschritte, die zur Verbesserung des Lebens der Überlebenden und ihrer Mitüberlebenden gemacht wurden.

5 Tipps für Mitüberlebende von Kris und Rob

Nutzen Sie die Ressourcen der Stiftung

Von Patienten-Navigatoren und Peer-Guides bis hin zu Webinaren und Chordome Connections- es gibt für jeden die Möglichkeit, das zu bekommen, was er braucht.

Bestehen Sie darauf, von einem Chordom-Experten untersucht zu werden

Gehen Sie mit Ihren Angehörigen dorthin, wo die Fachleute sind. Bestehen Sie unbedingt darauf, dass Sie einen Arzt aufsuchen, der Erfahrung mit Chordomen hat, egal, wie weit Sie für die Behandlung reisen müssen. Lassen Sie sich von der Entfernung nicht einschüchtern. Immer mehr Ärzte bieten erste Video- oder Telefonberatungen an - fragen Sie ruhig nach dieser Möglichkeit. Die Navigatoren der Stiftung können Ihnen helfen.

Seien Sie Ihr eigener bester Fürsprecher (Ausrufezeichen!)

Informieren Sie sich, was Sie können, stellen Sie Fragen und holen Sie Zweitmeinungen ein. Sie müssen nicht alles, was Sie hören, für bare Münze nehmen, und Sie sollten sich nicht scheuen, sich zu wehren, wenn Sie die Empfehlungen, die Sie erhalten, nicht verstehen oder mit ihnen nicht einverstanden sind.

Bitten Sie um Hilfe und nehmen Sie sie an

Ihre Freunde und Familienangehörigen möchten Ihnen helfen und sind oft frustriert, wenn sie nichts tun können. Sie tun ihnen einen Gefallen, wenn Sie ihnen eine Aufgabe übertragen - oder die Verantwortung teilen - und das schmälert in keiner Weise die Bedeutung Ihrer Rolle.

Üben Sie sich in Selbstfürsorge

Als Betreuer hat man oft das Gefühl, dass die eigene Welt immer kleiner wird, während die der anderen immer größer wird. Es ist in Ordnung, Entlastung zu brauchen und, wenn man sie bekommt, diese Entlastung auch zu genießen. Sie sind vielleicht nicht der Patient, aber Sie durchleben diese Erfahrung mit ihm, und es wird Momente geben, in denen Sie Raum oder Zeit für sich selbst brauchen. Nehmen Sie sie sich!