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Niederlande

Ihre Vertreterinnen

Ehrenamtliche Vertreterinnen helfen Chordom-Patientinnen und -Familien außerhalb der USA, Kontakte zu lokalen Ressourcen zu knüpfen - und zueinander. Sie helfen auch dabei, Informationsmaterial an medizinische Zentren zu verteilen und Chordom-erfahrene Ärzte in ihren Ländern zu finden.

Treffen Sie Caroline und Wally

Lokale Ressourcen

Die Erfahrungen mit Diagnosen und Behandlungen können von Land zu Land unterschiedlich sein. Unsere niederländische Vertreterin, Caroline Kooy, hat aus ihrer eigenen Erfahrung als pflegende Angehörige zu diesem Abschnitt beigetragen.

Bitte informieren Sie uns, wenn Sie weitere lokale Ressourcen kennen, die für andere hilfreich sein könnten.

Nehmen Sie an unserem Online-Support-Café teil

Dies sind zweimonatliche Online-Treffen für alle Menschen mit Chordom und/oder deren Angehörige. Bitte beachten Sie, dass die Kommunikationssprache in dieser Gruppe Niederländisch ist. Die Gruppe wird von unserer Botschafterin Wally van Laarhoven moderiert.

Die Gruppe trifft sich jeden dritten Mittwochabend (19:30 Uhr) und jeden dritten Freitagmorgen (10:30 Uhr) eines jeden Monats. Unsere Treffen im Jahr 2024 sind geplant für: Januar 17 und 19, März 15 und 20, Mai 15 und 17, Juli 17 und 19, September 18 und 20, und November 20 und 22.

Mailen Sie uns, um den Link zu erhalten

Informationsmaterial

Was sollte ich tun? Wenn Sie oder jemand, den Sie kennen, an einem Chordom erkrankt sind, haben Sie sich diese Frage wahrscheinlich schon einmal gestellt. Das ist eine wichtige Frage, denn was Sie bei der Behandlung von Chordomen tun - oder nicht tun - kann einen großen Einfluss auf Ihr Leben haben. Wir haben die folgenden Chordome-Aufklärungsmaterialien in den Niederlanden entwickelt, um Ihnen dabei zu helfen, fundierte medizinische Entscheidungen zu treffen und die bestmögliche Behandlung für sich selbst oder einen Angehörigen zu erhalten.

Expertenempfehlungen für die Diagnose und Behandlung von Chordomen

In dieser Broschüre finden Sie Informationen darüber, wie ein Chordom diagnostiziert wird und welche Tests vor der Behandlung durchgeführt werden sollten.

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Expertenempfehlungen für die Behandlung des rezidivierenden Chordoms

Diese Broschüre soll Fragen darüber beantworten, was zu tun ist, wenn Ihr Tumor zurückkehrt, und wie Sie die bestmögliche Behandlung erhalten.

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Systemische Therapie

Diese Broschüre ist Teil unserer Informationsreihe zur Behandlung und bietet Ihnen leicht verständliche Informationen zur systemischen Therapie.

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Klinische Studien

Diese Broschüre ist Teil unserer Informationsreihe zur Behandlung und bietet Ihnen leicht verständliche Informationen über klinische Studien.

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Spenden Sie steuerlich absetzbar

Die Chordoma Foundation ist eine "Algemeen Nut Beogende Instelling" (ANBI) in den Niederlanden. Diese Klassifizierung ermöglicht es den Einwohnern der Niederlande, direkt zu spenden und ihre Spenden von der niederländischen Einkommens- oder Körperschaftssteuer abzuziehen (RSIN 8255 13 601).

Wenn Sie spenden möchten, können Sie per Kreditkarte in USD (oder über PayPal) spenden und Sie erhalten von uns eine Bestätigung, die Sie für Ihre Steuererklärung verwenden können.

Expertenantworten Video-Serie

Das Chordom zu verstehen und damit umzugehen, kann eine echte Herausforderung sein. Jeden Tag sprechen wir mit Chordom-Patienten und ihren Angehörigen, die nach Antworten auf wichtige Fragen suchen. Ob es darum geht, das richtige Pflegeteam zu finden, die Behandlungsmöglichkeiten zu verstehen oder emotionale Unterstützung zu erhalten - es gibt eine Reihe praktischer Herausforderungen, mit denen fast jeder Chordom-Betroffene irgendwann konfrontiert wird.

In unserer Video-Serie "Expert Answers" erhalten Sie direkte Antworten auf diese Fragen von führenden Chordom-Experten und Mitgliedern unserer Gemeinschaft. Unabhängig davon, ob das Chordom neu für Sie ist oder Sie sich schon länger damit beschäftigen, hoffen wir, dass diese Videoserie Ihnen mehr Klarheit über diese komplexe Krankheit verschafft und Ihnen hilft, fundierte Entscheidungen zu treffen.

Dank der Unterstützung unserer Freiwilligen ist die Video-Serie Expert Answers mit Untertiteln in Niederländisch verfügbar.

Unterstützung erhalten

Jeder Mensch braucht auf seinem Weg mit einem Chordom Hilfe. Die Chordoma Foundation bietet Dienstleistungen und Ressourcen an, um Sie in jeder Phase Ihres Weges zu unterstützen.

Patienten-Navigationsdienst

Wir helfen Ihnen bei der Beantwortung Ihrer Fragen, informieren Sie über Behandlungsrichtlinien, helfen Ihnen bei der Suche nach qualifizierten Ärzten und bringen Sie mit anderen Chordomen in Kontakt.

Verbindung mit einem Patienten-Navigator

Verzeichnis der Ärzte

Durchsuchen Sie unser Ärzteverzeichnis mit fast 150 Chordom-Spezialisten aus aller Welt, um ein erfahrenes Behandlungsteam zu finden.

Einen Arzt finden

Chordoma Connections

Chordoma Connections ist eine private Online-Gemeinschaft, in der Chordom-Patienten und ihre Angehörigen zusammenkommen können, um Erfahrungen auszutauschen und sich gegenseitig zu unterstützen.

Werden Sie Mitglied der Gemeinschaft

Von lokalen Experten lernen

Experten des Medizinischen Zentrums der Universität Leiden diskutieren offen über Behandlungsmöglichkeiten und Herausforderungen bei der Behandlung von Chordomen. Diese Reihe ist das Ergebnis einer Zusammenarbeit zwischen dem Leiden University Medical Center, Caroline Kooy (unserer Vertreterin für die Niederlande) und der Patientenplattform Sarkome.

Wege zur Hilfe

Wir wissen, dass das Chordom ein lösbares Problem ist. Wie schnell es gelöst wird, hängt von den Beiträgen jedes Einzelnen von uns Betroffenen ab: sei es durch Spenden, Spendenaktionen oder die Teilnahme an der Forschung. Für jeden von uns, der von einem Chordom betroffen ist, gibt es viele Möglichkeiten, die Forschung voranzutreiben, die die Behandlung und die Ergebnisse drastisch verbessern wird.

Kontakt

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If you would like more information about the Chordoma Foundation and the services we provide, you may complete the form below, call us at (919) 809-6779, or send mail to PO Box 2127, Durham, NC 27702. If you would like to ship something via UPS or FedEx, please call to confirm the destination.
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