Alle Chordom-Patienten sollten Zugang zu den Informationen und der Unterstützung haben, die ihnen helfen, die bestmöglichen Entscheidungen über ihre Behandlung zu treffen. Die Ressourcen auf dieser Seite können Ihnen persönliche Unterstützung bieten, Ihnen helfen, medizinische Experten für Chordome zu finden, und Ihnen weitere Informationen über Chordome geben, damit Sie die bestmögliche Behandlung erhalten.
Die Patienten-Navigatoren der Chordoma Foundation bieten persönliche Informationen und Unterstützung für jeden, der von einem Chordom betroffen ist, überall auf der Welt und in jeder Phase seines Lebens. Ihr Patienten-Navigator wird sein umfangreiches Wissen über das Chordom nutzen, um Ihre Fragen zu beantworten, Sie über Behandlungsrichtlinien zu informieren, Ihnen bei der Suche nach qualifizierten Ärzten zu helfen, mit Ihnen über Nebenwirkungen zu sprechen und Sie mit anderen in der Chordom-Gemeinschaft in Kontakt zu bringen, die einen ähnlichen Weg hinter sich haben.
Unabhängig davon, wo Sie sich auf Ihrem Weg mit dem Chordom befinden, sollten Sie von Ärzten behandelt werden, die über umfangreiche Erfahrungen mit dieser Krankheit verfügen. In unserem Ärzteverzeichnis finden Sie Ärzte auf der ganzen Welt, die Erfahrung in der Behandlung von Chordomen haben und Ihnen helfen können, Ihre Optionen sorgfältig abzuwägen.
Diese Ressource kann Ihnen und Ihrem Arzt helfen, wenn Sie systemische Therapien in Erwägung ziehen, sei es im Rahmen einer klinischen Studie, einer Verschreibung außerhalb der Zulassung (off-label) oder im Rahmen eines "compassionate use".
Die Behandlung von Chordomen ist eine komplexe Angelegenheit. Patienten fragen sich oft, welche Fragen sie ihren Ärzten stellen sollten, damit sie möglichst fundierte Entscheidungen über ihre Behandlung treffen können. Wir haben Fragen zur Behandlung entwickelt, die von Chordom-Patienten, Pflegekräften und Mitgliedern unseres Community Advisory Board gestellt wurden, um zu erfahren, welche Fragen sie ihren Ärzten stellen sollten.
Die medizinische Fachsprache kann schwer zu verstehen sein, wenn es um Diagnose und Behandlung geht. Unser Glossar enthält eine Liste wichtiger medizinischer Begriffe, die zum besseren Verständnis in einfacher Sprache erklärt werden.
Hier finden Sie Antworten auf die Fragen, die Patienten und Betreuer häufig über das Chordom, seine Behandlung, die Suche nach Unterstützung und Ressourcen und das Engagement stellen.
Auf dem Weg zum Chordom braucht jeder Hilfe. Hier finden Sie Veröffentlichungen, Hilfsmittel und Ressourcen für finanzielle Unterstützung, Unterkunft, allgemeine Krebshilfe und mehr.
Egal, ob Sie neu diagnostiziert wurden, ein Rezidiv zu erwarten haben oder mit einer fortgeschrittenen Erkrankung zu tun haben, unsere Schritt-für-Schritt-Anleitung führt Sie durch die einzelnen Schritte, um mehr über das Chordom und Ihre Behandlungsmöglichkeiten zu erfahren, Pflege zu finden und Unterstützung zu erhalten.
"Ich wurde darüber informiert, dass das von mir gespendete Tumorgewebe zur Entwicklung einer neuen Chordom-Zelllinie verwendet wurde, einer der ersten überhaupt, und dass meine Zelllinie eine Reihe von Forschungsentdeckungen ermöglicht, die sonst nicht möglich gewesen wären." - Susan Garbett, Überlebende eines sakralen Chordoms
Die ersten Schritte der Forschung zu jeder Art von Krebs erfolgen in einem Labor. Einige der grundlegenden Materialien, die Wissenschaftler für ihre Forschung benötigen, können nur aus menschlichem Tumorgewebe hergestellt werden. Der Mangel an Chordom-Tumorgewebe stellt eine große Herausforderung für die Herstellung dieser Materialien und die Weiterentwicklung der Chordom-Forschung dar. Eine wichtige Möglichkeit, wie Patienten dazu beitragen können, diese Herausforderung zu meistern, ist die Spende von Tumorgewebe an die Biobank der Chordoma Foundation über unser Tumorspendeprogramm.