Ehrenamtliche Vertreterinnen helfen Chordom-Patientinnen und -Familien außerhalb der USA dabei, Kontakte zu lokalen Ressourcen zu knüpfen - und zueinander. Sie helfen auch dabei, Informationsmaterial an medizinische Zentren zu verteilen und Chordom-erfahrene Ärzte in ihren Ländern zu finden.
Die Erfahrungen mit Diagnose und Behandlung können von Land zu Land unterschiedlich sein. Unser spanischer Vertreter, Antonio Bonafonte, hat mit seinen eigenen Erfahrungen als Chordom-Patient zu dieser Seite beigetragen.
Bitte informieren Sie uns, wenn Sie weitere lokale Ressourcen kennen, die für andere hilfreich sein könnten.
Dieses zweimonatlich stattfindende Online-Treffen ist für alle Menschen mit Chordomen und/oder deren Angehörige gedacht. Bitte beachten Sie, dass die Kommunikationssprache in dieser Gruppe Spanisch ist. Die Gruppe wird von unserer Vertreterin Antonio moderiert.
Die Gruppe trifft sich jeden letzten Mittwoch jedes zweiten Monats um 19:30 Uhr MESZ. Unser letztes Treffen im Jahr 2024 ist für Mittwoch, den 4. Dezember geplant.
Senden Sie uns eine E-Mail, um die Anmeldeinformationen zu erhalten!
Die WhatsApp-Gruppe bietet einen einladenden Raum, in dem sich die Mitglieder zwischen den Treffen austauschen und Unterstützung in Echtzeit erhalten können. Ganz gleich, ob Sie Rat oder Ermutigung suchen oder einfach nur jemanden zum Reden brauchen, die Gruppe bietet ein Gefühl von Gemeinschaft und Verständnis, wenn Sie es am meisten brauchen.
Wer kann teilnehmen: Diese WhatsApp-Gruppe ist für alle Menschen mit Chordomen und/oder deren Angehörige in Spanien gedacht. Die Sprache der Gruppe ist Spanisch. Bitte senden Sie uns eine E-Mail, um den Link zum Beitritt in die Gruppe zu erhalten.
Was sollte ich tun? Wenn Sie oder jemand, den Sie kennen, an einem Chordom erkrankt sind, haben Sie sich diese Frage wahrscheinlich schon einmal gestellt. Das ist eine wichtige Frage, denn was Sie bei der Behandlung von Chordomen tun - oder nicht tun - kann einen großen Einfluss auf Ihr Leben haben. Wir haben das folgende Chordom-Aufklärungsmaterial in spanischer Sprache entwickelt, um Ihnen dabei zu helfen, fundierte medizinische Entscheidungen zu treffen und die bestmögliche Behandlung für sich selbst oder einen Angehörigen zu erhalten.
In dieser Broschüre finden Sie Informationen darüber, wie ein Chordom diagnostiziert wird und welche Tests vor der Behandlung durchgeführt werden sollten.
Diese Broschüre soll Fragen darüber beantworten, was zu tun ist, wenn Ihr Tumor zurückkehrt, und wie Sie die bestmögliche Behandlung erhalten.
Wir haben einen Mechanismus eingerichtet, der es in Spanien ansässigen Personen ermöglicht, eine Spende an die Chordoma Foundation zu tätigen, die in Spanien über Empresa y Sociedad steuerlich absetzbar ist. Wenn Sie über die Empresa y Sociedad an die Chordoma Foundation spenden, erhalten Sie eine Spendenbescheinigung, die Sie für Ihre Einkommenssteuer in Spanien verwenden können.
Das Chordom zu verstehen und damit umzugehen, kann eine echte Herausforderung sein. Jeden Tag sprechen wir mit Chordom-Patienten und ihren Angehörigen, die nach Antworten auf wichtige Fragen suchen. Ob es darum geht, das richtige Pflegeteam zu finden, die Behandlungsmöglichkeiten zu verstehen oder emotionale Unterstützung zu erhalten - es gibt eine Reihe praktischer Herausforderungen, mit denen fast jeder Chordom-Betroffene irgendwann konfrontiert wird.
In unserer Video-Serie "Expert Answers" erhalten Sie direkte Antworten auf diese Fragen von führenden Chordom-Experten und Mitgliedern unserer Gemeinschaft. Unabhängig davon, ob das Chordom für Sie neu ist oder ob Sie schon länger damit zu tun haben, hoffen wir, dass diese Videoserie Ihnen mehr Klarheit über diese komplexe Krankheit verschafft und Ihnen hilft, fundierte Entscheidungen zu treffen.
Dank unserer Vertreterin ist die Videoserie Expert Answers mit spanischen Untertiteln verfügbar.
Jeder Mensch braucht auf seinem Weg mit einem Chordom Hilfe. Die Chordoma Foundation bietet Dienstleistungen und Ressourcen an, um Sie in jeder Phase Ihres Weges zu unterstützen.
Wir helfen Ihnen bei der Beantwortung Ihrer Fragen, informieren Sie über Behandlungsrichtlinien, helfen Ihnen bei der Suche nach qualifizierten Ärzten und bringen Sie mit anderen Chordomen in Kontakt.
Wir wissen, dass das Chordom ein lösbares Problem ist. Wie schnell es gelöst wird, hängt von den Beiträgen jedes Einzelnen von uns Betroffenen ab: sei es durch Spenden, Spendenaktionen oder die Teilnahme an der Forschung. Für jeden von uns, der von einem Chordom betroffen ist, gibt es viele Möglichkeiten, die Forschung voranzutreiben, die die Behandlung und die Ergebnisse drastisch verbessern wird.
