Damals, im Mai 2020, mitten in der Pandemie, begann ich, starke Rückenschmerzen zu haben. Sie begannen ganz plötzlich und wurden so stark, dass ich nachts nicht mehr als zwei oder drei Stunden Schlaf bekommen konnte. In dieser Zeit war es auch für mich sehr schwer, mich auf medizinische Themen zu konzentrieren, da ich Vollzeitstudentin war und während der Pandemie zum Online-Lernen als Studentin in der Krankenpflege übergehen musste. Ich wurde fehldiagnostiziert und musste eine Zeit lang Physiotherapie machen, was nicht half und das Problem und die Schmerzen sogar noch verschlimmerte.
Im Juli 2020 nahm ich immer noch an den Sommerkursen teil und hatte mit den Schmerzen zu kämpfen, die die Ärzte nicht richtig behandelt hatten. Schließlich konnte ich geröntgt werden, und die Masse war so groß, dass man sie tatsächlich sehen konnte - sie hatte etwa die Größe einer mittleren bis großen Grapefruit. Auch danach erhielt ich keine Biopsie, da meine Ärzte nichts überstürzten, aber ich hatte starke Schmerzen.
Schließlich wurde im August 2020 eine Biopsie durchgeführt und die Fehldiagnose Chondrosarkom gestellt. Mein Onkologe ließ mich eine Chemotherapie machen, die aber nicht ansprach, weil ich tatsächlich ein Chordom hatte. Bei einer zweiten Biopsie wurde bestätigt, dass es sich um ein Chordom handelte. Die Masse befand sich an meiner T3- und T4-Wirbelsäule, und ich hatte zu diesem Zeitpunkt bereits gebrochene Wirbel. Nach einer Runde Chemotherapie stellte man die Behandlung komplett auf Bestrahlung um. Zu diesem Zeitpunkt wurde ich im Sutter Health behandelt, traf mich aber auch mit einem Onkologen in Stanford Medicine. Zu diesem Zeitpunkt wurde ich extrem schwach, verlor an Gewicht und litt immer noch unter starken Schmerzen durch die Masse, die auf meine Wirbelsäule und die Atemwege drückte.
Schließlich konnte ich meine Bestrahlung im Sutter nicht mehr beenden und wurde in das Krankenhaus der University of California - San Francisco (UCSF) gebracht, um eine Notoperation zur Entfernung des Tumors zu erhalten. Im Oktober 2020 entfernte Dr. Ames, mein Neurochirurg, den Tumor und installierte die Hardware. Kurz danach hatte ich viele Komplikationen wie eine chronische Brustinfektion und eine Perforation meiner Speiseröhre. Außerdem waren meine Stimmbänder gelähmt, und ich musste für etwa acht Monate nach der Operation Stimmbandinjektionen erhalten und einen Luftröhrenschnitt tragen.
Im Moment geht es mir recht gut. Seit Oktober 2020 bin ich in Remission. Ich habe mich einigen weiteren Operationen unterzogen, um einige der Komplikationen der ersten Operation zu beheben. Ich unterzog mich einer Ösophagus-Rekonstruktion und bekam in Stanford ein supergeladenes Jejunum, um meine alte Speiseröhre zu ersetzen. Seit Februar 2023 kann ich wieder essen (seit Oktober 2020 war ich auf Sondennahrung angewiesen). Ich habe auch mehr als fünf verschiedene Antibiotika erhalten, um die chronische Infektion der Hardware in meinem Rücken zu behandeln. Zurzeit arbeiten wir mit UCSF und Dr. Ames zusammen, um die Hardware durch Knochen zu ersetzen und mich von den Antibiotika zu entwöhnen. Vor kurzem wurde ich in die Krankenpflegeschule aufgenommen und arbeite als Tutorin bei Kumon. Es geht mir viel besser, ich muss keine Diät mehr einhalten und kann meine körperlichen Aktivitäten wieder normal ausüben.
Als die Diagnose im Alter von 19 Jahren gestellt wurde, wusste ich nicht, ob ich überleben würde oder nicht, aber ich habe es geschafft. Das ist das Erstaunliche - ich habe nie aufgegeben! Ich konnte während der ganzen Zeit einen Notendurchschnitt von 4,0 halten und wurde während der Behandlung an einer Krankenpflegeschule in Kalifornien angenommen. Man kann es schaffen, wenn man sich weiter anstrengt und sich etwas in den Kopf setzt.
Diese Erfahrung hat mich gelehrt, dass das Leben so kostbar ist und dass einfache Dinge, die mir genommen wurden, wie Essen, Sprechen und Gehen, so wertvoll sind. Ich bin so froh, dass ich diese Dinge, die mir einmal genommen wurden, wieder in meinem Leben habe. Ich bin so dankbar, dass ich hier bin und noch lebe.
Mein Team an der UCSF war sehr hilfreich. Ich hatte ein wunderbares Team in der Neurochirurgie und der Onkologie der Brust. Sie haben sich alle so gut um mich gekümmert, und ich bin so froh, dass Dr. Ames mich sofort aufgenommen und behandelt hat. Meine Behandlung war besonders hart, weil ich während der Pandemie nicht viele Menschen, wie meine Familie, sehen konnte - aber meine Mutter hat sich wirklich für mich eingesetzt und dafür gesorgt, dass ich versorgt wurde. Meine Eltern haben sich in dieser Zeit sehr gut um mich gekümmert und mich so gut wie möglich unterstützt, sogar indem sie während meiner Genesung etwa drei Monate lang im Krankenhaus übernachteten.
Ich habe durch meine Erfahrungen mit dem Chordom definitiv viel gelernt. Glücklicherweise gibt es immer mehr Forschung, Ressourcen und Ärzte, die sich mit dem Chordom auskennen, was sehr gut ist. Ich glaube auch, dass es eine gute Entscheidung ist, der Chordoma Facebook-Gruppe (oder Chordoma Connections) beizutreten, da man dort viele andere Menschen mit ähnlichen Erfahrungen erreichen und Unterstützung erhalten kann.
Mein Rat an jemanden, bei dem eine neue Diagnose gestellt wurde: Hören Sie nie auf, für sich selbst einzutreten. Hören Sie nie auf, Fragen zu stellen. Sie kennen Ihren Körper am besten. Ich wünschte, ich hätte am Anfang mehr Fragen gestellt und weniger Vertrauen in die Hände anderer gesetzt, vor allem, wenn ich nicht wusste, was los war. Wenn Sie das Gefühl haben, dass etwas nicht stimmt, stellen Sie weiterhin Fragen, holen Sie Zweitmeinungen ein und suchen Sie einen Chordom-Spezialisten auf. Bitte lassen Sie sich von jemandem behandeln, der sich mit Chordomen auskennt, denn es handelt sich um eine so komplexe Krankheit, die Sie sehr ernst nehmen sollten.
Wenn Sie Angst haben, ist das völlig in Ordnung. Ihre Gefühle sind berechtigt, aber Sie müssen wissen, dass Sie es schaffen! Es kann schwer sein, das Licht am Ende des Tunnels zu sehen, aber geben Sie niemals auf. Du bist stark und erstaunlich. Ich habe mir immer einen Witz darüber gemacht, dass ich, sobald ich mich vollständig erholt habe und wieder gehen und sprechen kann, zu einem meiner Lieblingsorte fahren würde, nämlich nach Disneyland. Und genau das habe ich getan. Setzen Sie sich Ziele, leben Sie das Leben in vollen Zügen und behalten Sie den Kopf oben.
Ich habe die Chordoma Foundation durch meine Mutter gefunden, die erstaunliche Nachforschungen angestellt hat, und sie wurde auch in der Chordome-Gruppe auf Facebook erwähnt. Die Stiftung hat uns geholfen, Dr. Ames zu finden, da es zu der Zeit vor drei Jahren nicht viele Chordom-Spezialisten vor Ort gab.
Ich habe das Gefühl, dass eine Selbsthilfegruppe vor allem für jüngere Menschen sehr hilfreich ist!