Kapitel I (veröffentlicht im Mai 2022)
Dies ist unseren Engeln gewidmet; jeder Name, der hier genannt wird, war für uns ein Engel auf dem schwierigen Weg des Kampfes um eine Heilung, des Kampfes um das Leben. Danke, Engel.
Alles begann im Jahr 2012, als mein Mann Isi 52 Jahre alt war und auf einer Party bei einem Spiel der "musikalischen Stühle" stürzte. Eine Frau fiel über ihn, als sie versuchte, den Stuhl aufzufangen. Von diesem Moment an begannen die Schmerzen in seinem unteren Rücken. Mein Mann war sehr dynamisch und sportlich; er hatte eine Gartenbaufirma und arbeitete auch körperlich. Es war merkwürdig, dass die Schmerzen nicht nach ein paar Tagen verschwanden. Während der nächsten Monate, als die Schmerzen zunahmen, konsultierten wir eine unbegrenzte Anzahl von Ärzten aus vielen Fachbereichen. Alle brachten die Schmerzen mit dem Trauma in Verbindung. Wir gingen sogar zu einem erfahrenen Orthopäden, der ein CT anforderte; das CT zeigte drei Bandscheiben an. Nachdem er sich die zweite Bandscheibe angesehen hatte, lautete seine Diagnose: lumbaler Bandscheibenvorfall. Die dritte Bandscheibe hat er sich nicht angesehen... und die Zeit verging.
Unsere kleine Tochter war bereits 5 Jahre alt; ihr Vater lebte unter großen Schmerzen und konnte sie nicht mehr in die Arme nehmen. Ich erinnere mich noch heute, dass wir an einem Freitagmorgen unseren Arzt und guten Freund Dr. Haim Stroh anriefen, der Isi seit ihrer Kindheit kannte. Dr. Stroh sagte, es mache keinen Sinn, dass ein so sportlicher junger Mann so lange mit Traumaschmerzen zu kämpfen habe, und bat um das Einfachste, was alle anderen noch nicht gefragt hatten - eine Röntgenaufnahme des Rückens. Dr. Haim Stroh stand uns auf dieser Reise zur Seite, kümmerte sich um die medizinischen Details, half, kümmerte und unterstützte uns. Auf diesen Röntgenbildern war bereits eine Masse zu erkennen, und alles begann: Suche nach einem Spezialisten, CT, MRT, Biopsie. Dank meiner Schwester Jenny und ihrer Schwägerin Michal, die sich in diesem Projekt engagierten und halfen, bekamen wir Zugang zum besten Arzt in der Gegend, Prof. Kolander.
Das Chordom ist eine sehr seltene Krankheit; in Israel (wo wir leben) gibt es nur sehr wenige Fälle pro Jahr. Doch schon auf dem MRT vermutete der Radiologe ein Chordom am Kreuzbein. Dr. Friedman, einer der besten Radiologen in Israel (danke an Michal für den Kontakt zu ihm), entschlüsselte das MRT. Bis die Ergebnisse der Biopsie vorlagen, wurde eine andere Theorie erforscht, ein Myelom (Krebs im Blut). Dr. Erdan (ein ganz besonderer Hämatologe, der leider später verstorben ist) schloss jedoch ein Myelom aus. Es wurde eine Blutkrankheit namens MGUS entdeckt, die wir seither jedes Jahr beim Hämatologen weiterverfolgt haben. Aber das erklärte den Tumor nicht. Später bestätigte der Biopsiebericht die Diagnose: fortgeschrittenes Chordom des Kreuzbeins. Dann begann das Rennen, das Erforschen, die Suche nach Fachwissen, das Lernen und die Suche nach Hilfe in der ganzen Welt.
Unser Hausarzt Prof. Kolander schlug eine Operation in Kombination mit einer Bestrahlung vor, eine Operation, die bei Isi zu schweren Behinderungen bis hin zum Verlust des Gehvermögens hätte führen können. Ich wurde zum "Löwen" und schickte Briefe und E-Mails an alle Experten in der Welt: einschließlich Prof. Varga in Ungarn, Dr. Fridlander und Rav Firer in Israel und viele andere. Die gängige Meinung war, eine en-bloc-Resektion des Tumors durchzuführen, eine komplizierte Operation mit vielen Risiken und vielen funktionellen Einschränkungen. Am 31. Dezember 2013, nach einer Zweitmeinung bei einem Experten im Tel Hashomer Krankenhaus, sagte mein Mann, er wolle die Operation nicht durchführen, er wolle lieber sterben und kein halber Mann sein. Er rauchte im Auto bei geschlossenen Fenstern; ich war nicht einmal in der Lage, ein Wort zu sagen. Zwei Stunden später rief mich meine Schwester Jenny an und sagte: "Du musst dich mit Prof. Boriani aus Italien treffen, er ist ein Experte und operiert in Israel, such ihn auf. Mit nur wenigen Informationen versuchte ich, die Telefonnummer von Prof. Boriani herauszufinden und rief alle Borianis an, die ich im Internet finden konnte, bis ich schließlich seine Frau in Italien erreichte. Es war nicht leicht, sie zu überzeugen, aber schließlich gab sie mir seine Nummer. Ich rief Prof. Boriani an; er sagte, er hätte keine Zeit, mich zu treffen, da er in ein paar Stunden zum Flughafen fahren würde. Ich flehte ihn an zu warten. Prof. Boriani wartete auf mich, und das Wunder begann. Ich fuhr wie ein Verrückter zu seinem Hotel, und da ich sehr organisiert bin, hatte ich alle Bildgebungen und Untersuchungsergebnisse auf meinem Laptop. Prof. Boriani sah sich die Bilder sorgfältig an, und obwohl er Chirurg ist, sagte er: "Wenn ich es wäre, würde ich eine Kohlenstoff-Ionen-Therapie durchführen, die das Wachstum stoppen und den Tumor schrumpfen lassen kann". Er erklärte, dass diese Therapie relativ neu sei und nur an wenigen Orten auf der Welt zur Verfügung stehe, das erfahrenste Zentrum sei in Japan. Prof. Boriani sagte, dass es in Deutschland besser sei, in HIT (Heidelberg), da es für uns leichter zugänglich sei, er gab mir die Details und flog nach Hause.
Es war der Abend des 31. Dezember 2013. Und das Rennen begann, der Versuch, die Kohlenstoff-Ionen-Zentren zu erreichen, die von ihnen angeforderten Informationen zu senden, Bilder zu verschicken, die Akzeptanz für die Therapie zu bekommen, die Genehmigungen von unseren Ärzten in Israel zu bekommen, und natürlich - von der Versicherung. In Deutschland mussten wir viel Geduld aufbringen, da sie in den Neujahrsferien waren, und nach ihrer Rückkehr war es sehr schwierig, sie zu erreichen. Ich habe sogar meine sehr gute Freundin Debbie, die in Frankfurt lebt, gebeten, mit ihnen zu sprechen, sie ging persönlich zu HIT und dann reagierten sie! Japan erklärte sich bereit, die Behandlung durchzuführen, aber wir zögerten, weil es sehr kompliziert war, für fast zwei Monate nach Japan zu reisen. Was sollten wir mit unserer kleinen Tochter tun? Wie sollten wir mit den Menschen dort kommunizieren? Schließlich sagte auch HIT zu, und das Rennen um den Versicherungsschutz begann. Dank Freddy Rosenfeld, der freundlicherweise von Prof. Boriani erwähnt wurde, erhielten wir die Genehmigung unserer privaten Versicherung. Freddy setzte sich mit Rav Firer in Verbindung, der eine Autorität auf dem Gebiet schwerer Krankheiten und Behandlungen ist. In der Zwischenzeit und bevor Rav Firer seine Zusage gab, rief Freddy mich eines Freitagmorgens an und sagte: "Besorgen Sie eine Tumorgewebeprobe und bringen Sie sie sofort zu Rav Firer, ein Rabbiner wird sie zur Mayo Clinic bringen". Wir zögerten nicht eine Sekunde und fuhren zum Labor in Ichilov. Da Freitag in Israel kein Arbeitstag ist, war das Labor fast geschlossen. Es gelang uns, dort jemanden zu finden (einen Engel), und wir erklärten ihr, was wir brauchten, und irgendwie stimmte sie zu, und wir "stahlen" eine Gewebeprobe des Tumors aus dem Labor.
Innerhalb weniger Stunden befand sich die Tumorprobe in den Händen des Rabbiners auf dem Weg in die USA. Die Mayo-Klinik bestätigte die Diagnose, und die Kontaktpersonen von Rab Firer gaben ihren Segen für die Kohlenstoff-Ionen-Behandlung. Unsere Engel Yigal und Carmit arbeiteten mit Freddy zusammen, um die Zusage der Versicherung und eine sehr gute Deckung zu erhalten. Leider akzeptierte Maccabi, unsere öffentliche Versicherung, die Behandlung nicht, obwohl sie für Isi die beste Option war. Im Nachhinein denke ich, wir hätten sie verklagen können, aber wir waren ganz auf die Behandlung und die Genesung konzentriert.
Ende Januar 2014 begann Isi im Rahmen der ISAC-Studie in Heidelberg mit der Behandlung durch aktive Strahlenanwendung mit Kohlenstoff-Ionen. Unter der Leitung von Dr. Matthias Uhl ließen wir unsere kleine Tochter bei meiner Mutter in Israel zurück und zogen für eineinhalb Monate nach Heidelberg. Die Behandlung bestand aus sechs Wochen Bestrahlung und einer weiteren Woche zur Stabilisierung, bevor wir nach Hause zurückkehrten. Heidelberg ist eine wunderschöne Stadt, 30 Minuten von Frankfurt entfernt. Frankfurt ist von einem Fluss und Bergen umgeben. Da es dort eine bedeutende Universität gibt, ist die Stadt voller junger Leute, die mit dem Fahrrad fahren. In Heidelberg mieteten wir eine sehr gemütliche und moderne Wohnung von Mr. Chandler, der immer sehr freundlich zu uns war. Jeden Morgen brachte ich ein frisches, warmes Baguette aus der Bäckerei im Erdgeschoss mit nach Hause. Danke an Debbie, Leo, Vivian und Matthias, die uns während unseres Aufenthalts in Heidelberg und nach Abschluss der Behandlung geholfen haben. Die Behandlung war alles andere als einfach, Isi litt unter starken Schmerzen und Krämpfen, die mit der Zeit zunahmen. Wenigstens hat er seine Funktion nicht verloren. Nach der Behandlung sorgten Prof. Kolander, Dr. Stroh, Prof. Boriani und das Büro von Prof. Debus im HIT für eine enge Nachbetreuung. Isi war der erste israelische Patient, der mit Carbon-Ion behandelt wurde. Seit seiner Behandlung wurden weitere Patienten an Kohlenstoff- und Protonen-Ionen-Zentren überwiesen, und in diesem Sinne sind wir sehr froh über unseren Beitrag zu einer anderen Gesundheitsversorgung.
In den folgenden 7 Jahren gab es Höhen und Tiefen, jedes MRT brachte viel Angst und Stress mit sich. Obwohl der Tumor stabil war, führte Isi 2017 einen Kontroll-PET-CT-Scan durch, bei dem eine Masse in der Lunge entdeckt wurde. Das führte zu neuen Untersuchungen und Konsultationen. Prof. Merimsky, unser Onkologe, war unser Wegweiser in diesem neuen Kapitel. Wie bei uns üblich, war es aufgrund der Lokalisierung der Masse nicht möglich, eine Biopsie durchzuführen, und die einzige Option war eine chirurgische Entfernung der Masse. Während der Operation bestätigte die Schnellschnittbiopsie Lungenkrebs, aber Dr. Paz, der Chirurg, beschloss, die Ergebnisse der Biopsie abzuwarten. Die Operation zur Entnahme des linken Lungenoberlappens wurde zwei Wochen später fortgesetzt. Sowohl der Lungenkrebs (Adenokarzinom) als auch das Chordom sind primäre Krebsarten, und es besteht kein Zusammenhang zwischen ihnen. Ich muss sagen, dass das Chordom Isi wahrscheinlich ironischerweise das Leben gerettet hat, da die Masse im Anfangsstadium bei einer PET-CT-Untersuchung entdeckt wurde, die zur Überwachung des Fortschreitens des Chordoms gedacht war. Isi erholte sich von den beiden Brustoperationen, was nicht einfach war, aber mit der Zeit wurde Isi wieder stark.
Um auf das Chordome zurückzukommen: Im Laufe der Jahre verlor Isi Muskelmasse und Nervenfunktionen am linken Fuß. Dennoch konnte Isi gehen, und wir waren überzeugt, dass die gewählte Behandlung die beste verfügbare Option war. Wir stehen in ständigem Kontakt mit der Chordoma Foundation, insbesondere mit Shannon, die uns sehr unterstützt hat. Wir haben in der Stiftung unglaubliche Menschen wie Josh, Patty, Hans (RIP), David und viele andere kennen gelernt. Wir nahmen an zwei von Hans organisierten Konferenzen in Europa teil, aber seit seinem Tod hat die Aktivität der Stiftung in Europa nachgelassen. Isi hat der Stiftung für Forschung Gewebe aus seinem Tumor gespendet und kürzlich am NIH-Programm teilgenommen.
Im Sommer 2021 wurde im MRT eine neue Masse im rechten Teil des Kreuzbeins festgestellt. Die Entdeckung brachte erneut Angst und Stress mit sich. Wieder ließ ich die Angst beiseite und begann zu forschen, zu suchen, zu erreichen. Die Alternative war "nichts tun und abwarten" oder eine systematische Behandlung mit Glivec beginnen. Wie immer berieten wir uns mit Prof. Boriani, der sagte, nichts zu tun sei keine Option, Glivec würde das Wachstum wahrscheinlich für eine Weile stoppen, aber mit Nebenwirkungen, und er sagte, es sei Zeit, die en-bloc Resektion oder Bestrahlung durchzuführen.
Der Gedanke an die Operation lähmte mich für einige Zeit; ich konnte nicht mehr atmen. Als ich zwischen den Zeilen las, beschloss ich, die Bestrahlungsoption zu prüfen. In Deutschland schloss man diese Option aus, man sagte, eine zweite Bestrahlung sei nicht möglich. Ich war mit dieser Antwort nicht zufrieden und beschloss, Freddy Rosenfeld anzurufen. Wieder begann das Wunder. Freddy erreichte sofort Prof. Hug, der MedAustron, das Strahlenzentrum in Österreich, leitet. Prof. Hug handelte schnell und besprach die Bildgebung mit Dr. Fossati, seinem Radioonkologen. Sie waren der Meinung, dass eine zweite Kohlenstoff-Ionen-Behandlung möglich sei, wobei ein Spacer zum Schutz des Rektums erforderlich sei.
Die zweite Bestrahlung ist UNGEWÖHNLICH; ich glaube, Isi ist weltweit der erste Patient, der wegen eines Chordoms im Sakralbereich zweimal mit Karbon-Ionen bestrahlt wurde. Die Professoren Boriani und Kolander waren sehr zuversichtlich, was die Vorgehensweise betraf, und Freddy und Yigal halfen uns wiederum dabei, die Genehmigungen der Versicherung zu bekommen. Im Handumdrehen waren wir in Österreich und konnten mit der Behandlung beginnen. Da es sich um die COVID-19-Welle handelte, zogen wir mit all unseren drei Kindern, die weiterhin von Wiener Neustadt aus arbeiten und lernen, nach Österreich. Diese Reise war länger, da Isi vor der Bestrahlung eine Spacer-Operation benötigte. Es war nicht sicher, ob die Operation gelingen würde, und ohne den Spacer bestand ein großes Risiko einer Rektumperforation durch die Bestrahlung. Dr. Viragos in Wiener Neustadt führte die Operation durch. Dr. Viragos klärte die Patientin über die Risiken der Operation auf, unter anderem über die Möglichkeit, den Bauch zu öffnen, um den Spacer einzusetzen. Dr. Viragos gelang es, den Spacer zu platzieren, und zwar per Laparoskopie ohne Öffnung des Bauches. Gott sei Dank!
Dr. Viragos gelang es nicht nur, den Spacer einzuführen, sondern auch den Tumor vom Dickdarm zu trennen, so dass sich Isi wohler fühlte. Während des 5-tägigen Krankenhausaufenthalts in Wiener Neustadt waren aufgrund der COVID-Beschränkungen nur halbstündige Besuche pro Tag möglich. Es waren schwierige Tage, aber es war eine große Erleichterung zu wissen, dass der Spacer platziert war und die Bestrahlung sicherer sein sollte. Ein paar Tage nach der Operation begann die Bestrahlung in MedAustron. MedAustron ist eine unglaubliche Einrichtung, die von den besten medizinischen Fachkräften geleitet wird. Sie kümmerten sich um uns und halfen uns bei allem, auch bei der Unterbringung. Sie nahmen uns auf und gaben uns das Gefühl von Sicherheit. Von der Behandlung über die Beschaffung von Büchern in spanischer Sprache bis hin zur Suche nach einem Schwimmbad für mein Training - sie kümmerten sich um jedes Detail. Ich bin sicher, dass ihre Gastfreundschaft zu den positiven Ergebnissen der Behandlung beigetragen hat.
Obwohl die Intensität der Bestrahlung höher war als bei der Behandlung in HIT, waren die Nebenwirkungen und Schmerzen viel geringer als in Heidelberg. Nicht nur der technologische Fortschritt in den letzten 7 Jahren, sondern auch die Professionalität und das Engagement von Prof. Hugh und Dr. Fossati trugen zum positiven Ergebnis der Behandlung bei. Dr. Fossati hat die Behandlung sorgfältig geplant, uns alle Details erklärt und dafür gesorgt, dass die Auswirkungen der Bestrahlung auf die Nervenwurzeln so gering wie möglich sind. MedAustron befindet sich in einer kleinen Stadt namens Wiener Neustadt, 40 km von Vienne entfernt. Wir beschlossen, in Wiener Neustadt zu bleiben, um näher am Krankenhaus und am Bestrahlungszentrum zu sein. Da es mitten im August Hochsaison in Österreich war, war es sehr schwierig, eine Unterkunft zu finden. In den ersten zwei Wochen wohnten wir im Hilton im Stadtzentrum und zogen dann in ein Haus.
Es war nicht einfach für eine fünfköpfige Familie, 14 Tage lang in zwei Hotelzimmern zu leben, aber wir haben es trotzdem geschafft, zu Fuß ins Zentrum zu gehen, kleine Restaurants zu entdecken und die österreichische Küche zu probieren. Zwischen den Krankenhausbesuchen und der Bestrahlung konnten wir auch kleine Ausflüge nach Vienne und in die Umgebung unternehmen. Österreich ist ein schönes Land, und die Menschen sind sehr nett. Nach zwei Wochen zogen wir in Manfreds Haus. Wir hatten Platz, Zimmer, einen Garten und sogar einen Pool. Danke, Manfred, für deine Gastfreundschaft und dafür, dass wir uns wie zu Hause fühlen. Manfreds Haus war für einen Monat unser Zuhause und Büro. Wir haben das Wohnzimmer in ein Büro umgewandelt, in dem jeder von uns aus der Ferne arbeiten und lernen konnte, während Isi die Behandlung erhielt. Die Behandlung war beendet und wir kehrten nach Israel zurück. Isi lässt alle 3 Monate ein MRT durchführen, und in der Zwischenzeit geht es ihr gut, in der Hoffnung, dass sich die Werte mit der Zeit stabilisieren.
Da sich der neue Tumor auf der rechten Seite befindet, treten die Schmerzen und Krämpfe jetzt in beiden Beinen auf. Isi lässt sich nicht unterkriegen; er schwimmt und macht Physiotherapie, um seinen Körper zu stärken. Isi geht durch einen schwierigen Weg und Hindernisse. Dieser gute Geist ist eine Lehre für uns alle, Tag für Tag zu leben und nicht zu viel nachzudenken. Wenn Probleme auftauchen, lösen wir sie und machen weiter. Die Zukunft ist unbekannt, jeder Tag, an dem wir zusammen sind und atmen, ist ein Wunder.
Ich möchte noch viele weitere Engel erwähnen, außer den oben genannten Namen
- Dr. Elias Castel, unser liebster Freund und mehr als das, ein Bruder, der immer ein offenes Ohr hat, der berät,hilft und sich kümmert.
- Dr. Mike Cusnir, mein lieber Cousin und ein brillanter Hämatologe, der uns hilft und leitet.
- Meine Schwestern, alle von ihnen, und jede von ihnen ist meine Stütze.
- Meine Mutter hat sich um Michelle gekümmert, als sie ein kleines Mädchen war und als wir zu Behandlungenweg waren .
- Meine großen Kinder Jonathan und Debbie kümmern sich um ihren Vater und unterstützen mich bei all diesen ungewöhnlichen Reisen.Michelle, meine13-Jährige. Seit ihrer frühen Kindheit ist sie von ihren Eltern umgeben , die mitTests, Gesprächen und allem, was mit dem Leben mit einer schweren Krankheit zusammenhängt,beschäftigt sind .
- Mein Chef Eli, der mich bei den nächsten Schritten unterstützt und anleitet.
- All unsere Freunde und Familie, die so viel Verständnis und Fürsorge aufbringen - danke.
Teil II
Heute ist der 21. April 2024, ein Tag vor dem jüdischen Pessachfest, Isi ist vor zehn Tagen, am 5. April um 18:08 Uhr gestorben.
Nach der zweiten Behandlung in Österreich haben wir regelmäßige MRT-Kontrollen durchgeführt. In den letzten zwei Jahren hat Isi langsam und schmerzhaft viele Fähigkeiten verloren. Letzten Sommer (2023) hatte er sehr starke Schmerzen, die fälschlicherweise als Fissur diagnostiziert wurden, ich muss sagen, dass die Fehldiagnose zu noch mehr Schmerzen führte, die auch durch die Untersuchungen der Ärzte verursacht wurden. Außerdem verlor er die Muskelmasse am linken Bein und musste mit einem Gehstock gehen. In diesem Sommer planten wir eine sehr schöne Reise nach Spanien, doch am Tag zuvor bat er mich, die Reise abzusagen, da er große Schmerzen hatte. Isi versuchte alles, um die Muskeln wieder aufzubauen: Er versuchte zu schwimmen und kaufte sich ein Standfahrrad. Aber alles war schwierig, sogar das Schwimmen in unserem kleinen Pool. Von diesem Zeitpunkt an verbrachte Isi die meiste Zeit mit Schmerzen auf dem Sofa. Er war nicht mehr in der Lage, barfuß am Strand zu laufen, wie er es früher im Sommer getan hatte. Er konnte nicht mehr Auto fahren oder gar im Auto sitzen. Und dann schloss das MRT im Juni 2023 eine Fissur aus und bestätigte ein Fortschreiten des Tumors. Ich spürte die Angst, die Ungewissheit, aber ich begann schnell mit den Anrufen und E-Mails an unsere Experten. Eine Bestrahlung, die von Professor Boriani und unserem Professor Hug unterstützt wurde, bot eine dritte Bestrahlung an, die von Professor Boriani und unseren Ärzten in Israel unterstützt wurde.
Im August 2023 reisten wir für 6 Wochen nach Österreich zu MedAustron. Obwohl Isi starke Schmerzen hatte, wurden diese durch die Bestrahlung irgendwie gelindert und er konnte eine schöne Zeit genießen. Wir unternahmen kleine Ausflüge mit unseren Kindern und mit Isis Bruder und Cousin. Wir gewannen einige schöne Tage. Aber er hatte immer Schmerzen. Einige Monate, nachdem wir nach Israel zurückgekehrt waren, geschahen sehr schlimme Dinge, die Schmerzen wurden stärker und die Unfähigkeit verschlimmerte sich. Isi versuchte, ein MRT durchzuführen, aber es war so schwierig, dass es unter Vollnarkose gemacht wurde.
Von dem Moment an, als das MRT beendet war (11. Dezember 2023), passierte etwas sehr Schlimmes. Isi war nicht mehr in der Lage zu stehen und die Schließmuskeln zu kontrollieren. Ich rief einen Krankenwagen und brachte Isi in die Notaufnahme des Ichilov-Krankenhauses in Tel Aviv, und dann begann der Kampf um den Krankenhausaufenthalt. In Ichilov bestätigte man, dass Isi eine Infektion und Bakterien unbekannter Herkunft hatte. Dies war der Beginn eines Albtraums. Antibiotika, Medikamente gegen die Nebenwirkungen der Medikamente, viele Untersuchungen, von denen einige wirklich schmerzhaft waren und bei denen man nicht wusste, dass Isi bösartig war und in einem schlechten Zustand. Gleichzeitig bestätigte das zuvor durchgeführte MRT, dass der Tumor in den Nervenkanal eingedrungen war.
Dieser erste Krankenhausaufenthalt in Ichilov war eine sehr schlechte und traurige Erfahrung, da das medizinische und unterstützende Team Isi nicht freundlich behandelte. Eines Tages war Isi allein (ohne seine Familie) auf dem Weg zum Duschen, und der Arzt sagte zu ihm: "Die CT-Ergebnisse sind da, Sie haben Metastasen", ohne jegliche Vorbereitung oder mich zu bitten, ihn bei dieser schrecklichen Mitteilung zu begleiten. Isi wurde nach Hause ins Hospiz entlassen und bekam eine Infusion, um die Antibiotikabehandlung fortzusetzen. Zu Hause litt er sehr. Die Verabreichung des Antibiotikums über die Vene wurde von meiner Tochter (14 Jahre alt) und meinem Sohn durchgeführt! Nach 10 Tagen zu Hause kollabierte Isi erneut und kam dann zurück ins Krankenhaus.
Es fällt mir schwer, mich an die Abfolge der Ereignisse zu erinnern, aber Isi kam nie wieder aus dem Krankenhaus nach Hause, er starb fast an einem Sepsis-Schock und litt an weiteren Infektionen und Bakterien. Isi erholte sich wie durch ein Wunder von dem Schock, seinem Lebensmut und seinem Lebenswillen. Aber sein Leben war miserabel: Er hatte eine pathologische Fraktur am linken Oberarmknochen, einen Katheter, Windeln, konnte weder gehen noch sitzen, und als ob das alles nicht genug wäre, musste er wegen der resistenten Infektionen auf "Berührungsisolation" sein. Das bedeutet, dass wir ihm nur mit Handschuhen helfen und ihn nicht umarmen durften.
Während dieser ganzen Zeit baute sein Onkel Victor mit seinen eigenen Händen eine Dusche für Isi in unserem ersten Stock, in der Hoffnung, dass Isi wieder nach Hause zurückkehren würde. Das gab Isi viel Hoffnung, denn jeden Tag fragte er nach dem Fortschritt des Projekts. Danke, tio Victor. Zu dieser Zeit war die einzige Freude, die er hatte, seine Tochter Debbie zu hören, die Gitarre spielte und für ihn sang. Isi war bei Bewusstsein und sein Verstand war klar, aber der einzige Teil seines Körpers, der noch funktionierte, war seine rechte Hand.
Es folgten immer schmerzhaftere Untersuchungen, darunter 4 Biopsien, da ein Teil der Ergebnisse der Pathologie nicht schlüssig war. Schließlich kam das Schlimmste vom Schlimmsten: Der Onkologe bestätigte ein3. primäres und aggressives Karzinom, ein metastasiertes Sarkom. Er empfahl, eine Chemotherapie für das Sarkom zu beginnen. Obwohl Isi sehr schwach war, stimmte er der Behandlung zu, denn Isi wollte unbedingt leben.
Parallel dazu konsultierte ich fachkundige Ärzte in Europa, die meinten, es sei sehr unwahrscheinlich, dass ein und dieselbe Person sowohl ein Chordom als auch ein Sarkom haben könne. Ich schickte die Objektträger nach Italien, um eine zweite Meinung einzuholen, aber das Ergebnis kam erst sehr spät - nachdem Isi gestorben war. In diesem Bericht wurde ein Sarkom ausgeschlossen!
Isi bekam eine Chemotherapie (gegen einen Krebs, den er wahrscheinlich nicht hatte), und wir brachten ihn in eine komplexe Pflegeeinrichtung. Dort war er nur 10 Tage lang, bis er immer wieder in einem Krankenwagen nach Ichilov stürzte. Isi wurde auf die Intensivstation gebracht, sein Lebenswillen brachte ihn aus der unmittelbaren Gefahr, aber er war sehr schwach. Isi bat darum, die Chemotherapie fortzusetzen, und wir respektierten seinen Wunsch. Einige Tage nach der letzten Behandlung war Isi so schwach und hatte Schmerzen, und dann begann das Delirium, er war nicht mehr klar im Kopf. Der Onkologe bestätigte, dass die Chemotherapie nicht anschlug, und ab diesem Zeitpunkt begannen wir mit der unterstützenden Pflege, wir brachten Isi in ein Hospiz, wo er seine letzten Tage verbrachte.
Isis Krankenhausaufenthalt war lang, sehr lang, fast 4 Monate voller Qualen, Hilflosigkeit und Traurigkeit. Wir haben ihn nie allein gelassen und zusammen mit mir und meinen Kindern haben auch sein Bruder Salo und sein sehr guter Freund Bucho ihm geholfen, ihn begleitet und unterstützt. Unsere Routine wurde zum Krankenhausaufenthalt, ein bisschen Arbeit, ein bisschen Zuhause. Tolle und liebe Freunde besuchten uns täglich und vergaßen uns keinen Moment. Die Verlegung von Isi ins Hospiz war eine schwierige Entscheidung, da dort keine lebensrettenden Maßnahmen durchgeführt wurden. Die Entscheidung wurde von Ichilovs fantastischem Team der Palliativversorgung unterstützt (danke Dr. Michal). Aber nach dem ersten Tag dort fühlten wir endlich Frieden, wir konnten Isi aus dem Zimmer in den Garten unter die Eukalyptusbäume bringen, die er so sehr liebte. Wir vergaßen die Isolation und berührten und liebten Isi. Das Hospiz-Team hat sich sehr gut um Isi gekümmert, sie waren freundlich und verständnisvoll. Sie kümmerten sich sogar um uns, gaben uns zu essen und halfen uns bei der psychologischen Betreuung.
Am Freitagnachmittag, dem 5. April, hatte Isi Atemprobleme und wurde mit Sauerstoff unterstützt. Meine Kinder, sein Bruder Salo und ich saßen bis zu seinem letzten Atemzug neben ihm. Das war einige Minuten vor dem Schabbat. Wir zündeten die Schabbatkerzen an und sprachen den letzten Kiddusch neben ihm, doch Isi war nicht mehr bei uns. Isi starb als "Kadisch", als ein Heiliger und frommer Mann. Die Trauer und die Leere werden für immer bleiben, aber Isi hat so sehr gelitten, dass es egoistisch gewesen wäre, zu hoffen, dass er mit der schrecklichen Krankheit noch leben würde.
Dies war ein langer und schmerzhafter Weg. Ich habe daraus gelernt, dass Medizin nicht nur Wissenschaft sein sollte, denn mit dem Fortschritt der Technologie werden Patienten zu Zahlen, Bildern und Grafiken. Sie, liebe Ärzte, haben einen Menschen vor Ihrem Computer sitzen - ein ganzes Leben, verängstigt und im Vertrauen auf Sie. Ich weiß, dass Sie viel zu tun haben, aber nehmen Sie sich ein paar Minuten Zeit, um dem Patienten in die Augen zu sehen, denn Zuwendung ist genauso wichtig wie Medikamente und Behandlungen. Während der Shiva entdeckten wir Isi so, wie er war, als er jung war, mit so vielen Fotos, Erinnerungen und Liedern. Wir erinnerten uns an ihn, sangen seine Lieder und holten seine Erinnerungen zurück. Ich erinnere mich an den schönen Garten, den er für uns angelegt hat, und daran, wie er jeden Augenblick unsere drei Kinder, seine Bäume und seine Werke betrachtete.
Isi und ich haben mehr als 36 Jahre lang alles zusammen gemacht, und nun beginnt ein neues und anderes Leben ohne ihn. Ich hoffe, dass dieses neue Kapitel voller Freude und Ruhe sein wird und ich Isis Leben immer mit einem Lächeln feiern kann.
Auf dem zweiten Teil der letzten Reise haben uns viele weitere Engel unterstützt, es sind nur einige Namen auf dieser Liste:
- Meine Kinder Jonathan, Debbie und Michelle
- Salo, sein Bruder, der Isi nie allein gelassen hat.
- Seine guten Freunde Bucho und Michel
- Unsere Onkel Victor, Loretta und Tzipi
- Meine Schwestern, ohne sie könnte ich das nicht tun
- Mike, sein jüngerer Bruder, und seine Frau Vicky (meine kleine Schwester)
- Mein guter Freund und der beste Arzt aller Zeiten Elias Castel
- Nurit und Keren aus meinem Schwimmteam und meine Trainerin Cindy unterstützten mich und ließen mich für eine Weile die Traurigkeit vergessen.
- Unsere Nachbarn sind immer hilfsbereit und fürsorglich, Danke Ari, Regina und Keren.
- Einige Ärzte in Ichilov, das palliative Team, Doktor Dani, Israela die Krankenschwester, Doktor Amir Sternheim, Viki Hanes, die Isi jeden Morgen auf dem Weg zur Arbeit besuchte und ihm heißen Kaffeeund ein Lächelnbrachte, die Sozialarbeiter und viele mehr.
- Das professionelle und ausgezeichnete Team des Hospizes von Tel Hashomer. Danke, Libi.
- Unser lieber Professor Kollender, Dr. Haim Stroh und mein Betreuer Freddy Rosenfeld.
- Doktor Sadi vom Hospiz-Team, der sich die Zeit nahm, Isi ganzheitlich zu verstehen.
- Dr. Silvia Stacchiotti in Italien und die Ärzte Hug und Fossati in Österreich.
- Doktor Mike Cusnir, mein Cousin aus den USA.
- All unseren lieben Freunden und der Familie, die immer köstliches Essen mitbringen, anrufen, sich kümmern und uns besuchen.
Erzählen Sie uns Ihre Ungewöhnliche Geschichte
Wenn Sie Ihre Chordome-Geschichte in Ihren eigenen Worten erzählen, können Sie anderen in unserer Gemeinschaft helfen, sich besser verbunden zu fühlen und auf alles vorbereitet zu sein, was vor ihnen liegt. Wir laden Sie ein, Ihre Erfahrungen und Erkenntnisse mit anderen zu teilen, die davon profitieren können, dass sie nicht allein sind.