Jared Vance
29. Mai 2002 - 29. November 2009
Jared war ein glücklicher, normaler Junge, der kurz vor seinem siebten Geburtstag stand, als bei ihm wenige Wochen vor seinem Geburtstag ein klivaler Chordom-Tumor diagnostiziert wurde. Jareds Kampf gegen diesen schrecklichen Krebs endete nur sechs Monate nach der Diagnose. Trotz der Achterbahnfahrt, die wir erlebten, war es die denkwürdigste und schönste Zeit unseres Lebens. Wir haben mit unserem Sohn Erinnerungen erlebt, die wir für immer in unseren Herzen bewahren werden.
Unser Weg
Jared begann, regelmäßig Kopfschmerzen zu haben. Nach ein paar Wochen und einem Besuch beim Kinderarzt wurde eine Untersuchung angesetzt. Doch während er auf die Untersuchung wartete, traten innerhalb weniger Tage weitere Symptome auf - Sprach- und Sehstörungen. Dann wurde die schreckliche Diagnose gestellt: ein seltener klivaler Chordom-Tumor.
Eine Operation wurde im Primary Children's Hospital angesetzt, aber der Ansatz der Operation und die geringe Erfahrung mit dieser Art von Tumor veranlassten unsere Familie, andere Wege zu suchen und zu verfolgen. Wir hatten das Glück, mit der Familie Nemelka in Kontakt zu kommen, deren Tochter dieselbe Diagnose hatte. Sie wiederum konnten uns mit medizinischer Hilfe in Boston in Verbindung bringen, die viel mehr Erfahrung mit Chordomen hatte als die Ärzte in Salt Lake City. Nach vielen Diskussionen sagten wir die Operation hier vor Ort ab und setzten uns in ein Flugzeug zum Kinderkrankenhaus in Pittsburgh, PA, wo Jared seine Tumorresektion erhielt. Es gelang ihnen, 95 % des Tumors zu entfernen, mit Ausnahme eines kleinen Bündels, das Jareds Zungennerven umgibt. Nach der Operation und der Genesung war geplant, zur Protonenbestrahlung nach Boston zu fahren, um den Rest des Tumors zu beseitigen, aber zum Schock aller war der Tumor bei Jareds Besuch sechs Wochen nach der Operation wieder da! Er war nicht nur wieder da, sondern der Tumor hatte sich in seiner Größe verdoppelt. Wir eilten nach Boston, um Hilfe zu holen. Die Ärzte in Boston sagten, dieser Tumor sei wirklich eine "eigene Liga" und so aggressiv, anders als andere Chordome, die sie behandelt hatten.
Bei unserer Ankunft in Boston lernten wir einen fantastischen Arzt und Forscher, Dr. Thiele, kennen, der auf Tuberöse Sklerose Complex (TSC) spezialisiert ist. Nachdem bei Jared ein klivales Chordom diagnostiziert worden war, wurde auch bei ihm TSC diagnostiziert. Dr. Thiele war der Meinung, dass zwischen TSC und Chordomen ein enger Zusammenhang bestehen könnte und hielt Jareds Fall für eine weitere Untersuchung wert. Es gab Hinweise darauf, dass das Medikament Rapamycin dazu beitragen kann, Tumore bei Menschen mit TSC schrumpfen zu lassen, und so entschieden wir uns dafür. Wir wussten, dass sich eine Chemotherapie bei Chordomen als nicht sehr wirksam erwiesen hatte, also beschlossen wir, dieses Medikament auszuprobieren und jederzeit bereit zu sein, mit einer Chemotherapie zu beginnen, falls keine Besserung eintreten sollte.
Als wir mit dem Rapamycin begannen, ging es mit Jared ziemlich schnell bergab. Als er mit diesem Medikament begann, schienen sich seine Symptome nicht mehr zu verschlimmern. Sie waren zwar immer noch vorhanden, und es ging ihm nicht so gut, wie wir gehofft hatten, aber wir hatten den Eindruck, dass dieses Medikament Jared eine Zeit lang helfen würde. Jared ging es recht gut, so dass wir beschlossen, Boston zu verlassen und nach Hause zu kommen. Nach sechs Wochen zu Hause bemerkten wir einen Klumpen, der aus Jareds Hals ragte; unsere schlimmsten Befürchtungen bestätigten sich, es war ein Tumor und er war gewachsen. Es wurde ein weiteres MRT durchgeführt, und es war sehr offensichtlich, wie aggressiv dieser Tumor war. Der Tumor war so stark gewachsen, dass eine weitere Operation, eine Bestrahlung oder eine Chemotherapie Jareds Leben nur noch mehr verschlechtern würde. Alle seine Ärzte kamen zu dem Schluss, dass es nur noch eine Frage der Zeit war, und so war es leider auch.
Jared verbrachte die letzten Wochen seines Lebens damit, Regale voller Legos zusammenzubauen, die ihm von der Make A Wish Foundation gespendet wurden. Es war ein Segen zu sehen, wie er sich mit etwas beschäftigte, das er so sehr liebte und das ihn von seiner Krankheit ablenkte und ihn davon ablenkte, wie schlecht es ihm ging.
Spiderman, Superman, Batman, Ben Ten, Transformers, was auch immer, Jared liebte sie alle. Er kleidete sich wie sie, handelte wie sie, zeichnete sie und schrieb über sie. Wir lieben ihn, wir vermissen ihn, und wir lieben es, ihn mit allen zu teilen. Er war wirklich ein Held in unserem Haus und wird für alle, die ihn gut kennen, immer einer bleiben.
Die Chordoma Foundation und alle, die mit ihr verbunden sind, machen große Schritte im Verstehen des Chordoms. Wir danken Ihnen für alle Ihre Bemühungen!
-Die Familie Vance
