Lindsay

Im Mai 2003 wachte ich mit verschwommenem Sehen, Kopfschmerzen und einem Taubheitsgefühl in der Hand auf. Meine Ärztin ordnete ein MRT an, um "ihr eigenes Gehirn zu beruhigen". Sie sagte mir, es könne sich um etwas wie Multiple Sklerose handeln, um mich zu beruhigen. Sie erhielt die Ergebnisse am Freitag vor dem Memorial Day, brachte es aber nicht übers Herz, es mir zu sagen und mein langes Wochenende zu ruinieren. Sie rief mich am folgenden Dienstag an, und ich werde nie vergessen, was sie sagte: "Es war gut, dass wir das MRT gemacht haben. Sie haben eine Masse in Ihrem Gehirn und wir wissen bereits, dass sie entfernt werden muss."

In den nächsten vier Monaten war ich bei vier Neurochirurgen, die alle unterschiedliche Ansätze und mögliche Diagnosen vorschlugen. Zwei lehnten es sogar ab, mich zu operieren. Es war ein schicksalhaftes Treffen mit einem renommierten Strahlenonkologen, der sicher war, dass ich ein Chordom hatte.

Dies wiederum führte mich zu Dr. Sen und Dr. Costantino. Im Jahr 2003 wurde ich zweimal operiert: eine bifrontale Kraniotomie und sechs Wochen später eine Kraniotomie der hinteren Schädelgrube. Sie waren erfolgreich und holten den gesamten Tumor heraus. Zum Schutz empfahl mir Dr. Liebsch eine Protonenbestrahlung in Boston, der ich mich 2004 unterzog. Ich bin dankbar, dass ich ein außergewöhnliches Ergebnis erzielt habe.

Seitdem habe ich 2010 meinen Mann Brad geheiratet und 2012 meine Tochter Hadley und 2018 meinen Sohn Carter bekommen. Ich hatte einige Fruchtbarkeitsprobleme, konnte meine Kinder aber mit Hilfe eines Reproduktionsendokrinologen zur Welt bringen. Vor der Geburt meiner Tochter wurde ich 2011 von Dr. Costantino an den Nasennebenhöhlen operiert, da ich starke Ablagerungen von Nasennebenhöhlenpilzen hatte. Nach meiner ersten Operation hatte ich 10 Monate lang eine gewisse Doppeltsicht, und ich gehe gelegentlich zu einem Neuroopthalmologen. Ich gehe auch zu einem Neuroendokrinologen wegen eines leichten Hypopituitarismus nach meiner Chordome-Behandlung, und ich hatte eine Folgeoperation an den Nasennebenhöhlen und eine Kranioplastik, um mit den Nebenwirkungen fertig zu werden. Und erst kürzlich, im Oktober 2021, wurden mir die Titanplatten, das Netz und die Schrauben im Stirnbereich entfernt, da sie anfingen, durch meine Haut zu ragen und Gewebe und Muskeln abgetragen hatten.

Als Langzeitüberlebender eines Chordoms war es für mich wichtig, mein Leben weiterzuleben und mich nicht von dieser Krankheit bestimmen zu lassen. Ich habe einige Zeit ehrenamtlich für die Sache gearbeitet und schaue gelegentlich in die Facebook-Gruppe, aber die Krankheit ist kein zentrales Thema in meinem Leben. Ich mache mir nicht jeden Tag Gedanken über Rezidive oder Nebenwirkungen. Dafür ist das Leben zu kurz.

Aber es ist wichtig, wachsam zu bleiben und die Nachfolgeuntersuchungen wahrzunehmen. Und wenn Sie etwas sehen, sagen Sie etwas und setzen Sie sich für sich selbst ein. Vor einem Jahrzehnt spürte ich, dass das Titan in meinem Kopf Schmerzen und Empfindlichkeit verursachte, und mein Behandlungsteam sagte mir, ich solle mir keine Sorgen machen. Ich wünschte, ich hätte mehr darauf bestanden, Bildgebungsuntersuchungen anzuordnen, um herauszufinden, was da los ist. Die Realität ist, dass die medizinische Gemeinschaft nicht weiß, was sie nicht weiß. Sie führen diese Art von Operationen oder Bestrahlungen nicht seit 50 Jahren durch. Sie lernen Dinge auf dem Weg. Zum Beispiel bestand mein Onkologe zum Zeitpunkt der Bestrahlung darauf, dass ich, wenn ich als Erwachsener einen Wachstumshormonersatz benötige, einen Endokrinologen aufsuchen sollte, der ihn verschreibt, obwohl er umstritten ist. Zehn Jahre später änderte er seine Empfehlung, da es bei einem Patienten ein Faktor für ein Rezidiv gewesen sein könnte.

Ich möchte die Ärzte ermutigen, den Patienten zuzuhören und auch scheinbar unbedeutende Bedenken ernst zu nehmen. Das Feedback der Patienten ist ein Geschenk: Es führt zu Lernprozessen, Verbesserungen und Innovationen. Als ich meine Kranioplastik hatte, um mein Titan zu entfernen, fragte mich Dr. Costantino, wie die Patientenerfahrung im Krankenhaus war, und ich war so froh, dass er das tat. Das zeigt, dass man sich um den ganzen Patienten kümmert, denn Komfort und Pflege sind wichtig.

Auch die Gemeinschaft war auf meinem Weg wichtig. Ohne die Online-Gruppe MSN Chordoma (vor Facebook, 2003) hätte ich nichts von den erstklassigen Ärzten und den Erfahrungen erfahren, die mich dahin gebracht haben, wo ich heute bin. Als Laie war ich verzweifelt darüber, dass fünf verschiedene Chirurgen sehr unterschiedliche Meinungen hatten und ich eine so wichtige Entscheidung selbst treffen musste. Ich bin erstaunt über die Chordoma Foundation und wie schnell sie sich zu einer umfassenden Ressource für Patientenbetreuung und Forschung entwickelt hat. Es ist so wichtig, dass Langzeitüberlebende in Kontakt bleiben und ihre Erfahrungen weitergeben, um zukünftigen Patienten zu helfen.

Es ist auch wichtig, seine Geschichte zu erzählen, denn sie gibt den Menschen Hoffnung. Als ich nach meiner ersten Operation aufwachte, wurde mir sofort gesagt, dass ich in sechs Wochen zu einer weiteren Operation wiederkommen müsse. Das war niederschmetternd, und ich weigerte mich zunächst. Mein Arzt vermittelte mir den Kontakt zu einer Patientin, die mir von ihrem eigenen Leidensweg erzählte, und ich lernte, dass es zwar ein holpriger Weg sein kann, aber dass es auch gut ausgehen kann. Jahre später habe ich diese Erfahrung weitergegeben und einer anderen Patientin geholfen, den Mut zu finden, sich der beängstigenden Operation zu unterziehen. Wir sind alle Menschen; unsere Geschichten geben Hoffnung und sind wichtig.

Wenn ich einer Patientin einen Rat geben sollte, die sich fragt, was sie auf ihrem Weg als Überlebende erwartet, würde ich sie wissen lassen, dass es Langzeitüberlebende gibt, die ein gesundes, erfülltes Leben führen - und die vielleicht nie ein Rezidiv haben. Ich würde ihnen raten, die Termine bei den Fachärzten wahrzunehmen, um eventuelle Nebenwirkungen zu beobachten, und sich nicht um Statistiken zu sorgen, die stark schwanken. Wenn Sie etwas sehen, sagen Sie etwas: Melden Sie es Ihrem Behandlungsteam und hören Sie auf Ihr Bauchgefühl.

Als Langzeitüberlebender habe ich mit der Schuld der Überlebenden zu kämpfen. Leider sind mehrere Chordom-Patienten, denen ich auf meinem Weg begegnet bin und die mir geholfen haben, verstorben. Ich habe gedacht: "Warum habe ich so viel Glück? Sollte ich hier sein?" Ich kann diese Frage nicht beantworten - niemand kann das -, aber ich betrachte das Leben als ein Geschenk und versuche, es jeden Tag in vollen Zügen zu genießen.

Ich unterstütze auch die Chordoma Foundation als Spenderin. Das Chordom ist eine seltene Krankheit, und in der kurzen Zeit, in der die Stiftung besteht, wurden so viele bahnbrechende Forschungsarbeiten durchgeführt, die der medizinischen Gemeinschaft geholfen haben, zu lernen, wie man das Chordom besser behandeln kann. Ich hoffe, dass noch zu meinen Lebzeiten ein Heilmittel gefunden wird. Es ist eine einzigartige Krankheit mit einzigartigen Bedürfnissen - und wenn wir sie nicht unterstützen, wer dann?

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