Pläne für die Hinterbliebenenversorgung

Was ist ein Pflegeplan für Überlebende?

Die Begriffe "Krebsüberlebender" und "Krebsüberlebenshilfe" können für verschiedene Menschen unterschiedliche Bedeutungen haben. Aber unabhängig davon, wie Sie diese Begriffe auf sich beziehen, sollte ein Überlebensplan ein universeller Bestandteil der Betreuung jedes Krebspatienten nach Abschluss der Behandlung sein.

Ein Überlebensplan ist ein detaillierter, schriftlicher Plan, der nach Abschluss der Behandlung erstellt wird und auf die Bedürfnisse des einzelnen Patienten zugeschnitten ist. Sie und mindestens eine Person aus Ihrem Betreuungsteam - z. B. ein Arzt, eine Krankenschwester, ein Arzthelfer, ein Pflegenavigator oder ein Sozialarbeiter - sollten Ihren Plan gemeinsam erstellen, um sicherzustellen, dass er Ihren Bedürfnissen entspricht.

Bekommt jeder Patient einen solchen Plan?

Pflegepläne sind weithin als wichtiger Bestandteil der Unterstützung der Gesundheit und des Wohlbefindens einer Person nach Abschluss der Krebsbehandlung anerkannt. Leider erhalten viele Patienten nach Abschluss der Behandlung keinen Pflegeplan. Tatsächlich gaben 68 Prozent der Chordome-Patienten und Überlebenden, die an unserer Umfrage teilgenommen haben, an, dass sie keinen Betreuungsplan erhalten haben, und weitere 20 Prozent waren sich nicht sicher, ob sie einen erhalten haben.

Da es keinen allgemeingültigen Standard für die Planung der Überlebenshilfe gibt, unterscheidet sich der Prozess von medizinischen Zentren und sogar von einzelnen Anbietern innerhalb eines Zentrums. Das bedeutet, dass die Pläne, die die Patienten erhalten, sehr unterschiedlich ausfallen und von unterschiedlichem Nutzen sein können.

Krebsorganisationen und Interessenverbände auf der ganzen Welt arbeiten daran, dieses Problem zu lösen. In der Zwischenzeit können Sie einiges tun, um sicherzustellen, dass Sie einen angemessenen Versorgungsplan erhalten, der Ihren Bedürfnissen und Anliegen gerecht wird.

Wie kann ich das sicherstellen?

Wenn Sie derzeit in Behandlung sind, sprechen Sie mit Ihrem Behandlungsteam darüber, was Sie nach Abschluss der Behandlung erwartet. Wenn es üblich ist, dass Patienten nach Abschluss der Behandlung einen Überlebensplan erhalten, sollten Sie herausfinden, wie Sie in diesen Prozess einbezogen werden können, um sicherzustellen, dass Ihre Bedürfnisse berücksichtigt werden.

Wenn dies nicht der Fall ist, bitten Sie darum, dass Sie sich mit Ihren Ärzten zusammensetzen, um einen solchen Plan zu erstellen. Nehmen Sie sich vor diesem Treffen etwas Zeit, um Ihre Fragen aufzuschreiben und eine Liste mit den Informationen zu erstellen, die Sie in Ihrem Plan haben möchten.

Wenn Sie die Behandlung abgeschlossen haben, sich aber nicht daran erinnern können, dass Sie einen Überlebensplan erhalten haben, sprechen Sie mit Ihrem Chordom-Behandlungsteam und Ihrem Hausarzt. Sie können trotzdem einen Pflegeplan erstellen, aber es kann etwas mehr Zeit in Anspruch nehmen, die Informationen zusammenzutragen. Wenn Sie einen Nachsorgetermin haben, sagen Sie Ihrem Arzt vorher Bescheid, dass Sie sich mit jemandem zusammensetzen möchten, um sicherzugehen, dass Sie alles haben, was Sie brauchen, um alle laufenden Probleme oder Sorgen zu besprechen, die Sie haben.

Wenn Sie sich in einer laufenden Behandlung befinden , z. B. in einer Langzeitbehandlung mit systemischer Therapie, kann ein Plan für die Überlebenshilfe dennoch nützlich für Sie sein. Er sieht vielleicht nicht so aus wie der Plan für einen Patienten, der die aktive Behandlung abgeschlossen hat, aber Informationen über den Umgang mit Nebenwirkungen, Überweisungen an Spezialisten, die Nebenwirkungen behandeln können, und Empfehlungen für unterstützende Maßnahmen wie emotionale oder spirituelle Beratung sind für Ihr Wohlbefinden in allen Phasen Ihrer Behandlung wichtig.

Was sollte in dem Plan enthalten sein?

Eine vollständige Aufzeichnung Ihrer Chordom-Behandlung, einschließlich:

• Diagnostische Untersuchungen (z. B. MRT- und CT-Bilder, Berichte über die Durchführung der Biopsie)
• Pathologieberichte und Tumormerkmale (z. B. Größe des Tumors, Ausmaß der freien Ränder um den resezierten Tumor, Subtyp des Chordoms)
• Angaben zur Behandlung (z. B. Datum/Daten der Operation, Ausmaß der Tumorresektion, Art und Dosis der Strahlenbehandlung, Art und Dosis systemischer Therapien oder Einzelheiten zu klinischen Studien)
• Kontaktinformationen zu dem/den Zentrum(en), in dem/denen Sie behandelt wurden, sowie zu Ihren einzelnen Ärzten

Ein Zeitplan für Nachuntersuchungen und Bildgebung (MRTs, CTs), um sicherzustellen, dass das Chordom nicht wieder aufgetreten ist oder sich auf andere Körperteile ausgebreitet hat. Bei den Nachsorgeuntersuchungen werden Sie auch auf gesundheitliche Probleme untersucht, die Monate oder Jahre nach Abschluss der Behandlung auftreten können, darunter Spätfolgen der Bestrahlung, gesundheitliche Probleme wie Herzerkrankungen oder Diabetes sowie andere Krebsarten.

Beratung über Nebenwirkungen und Probleme mit der Lebensqualität, unabhängig davon, ob es sich um körperliche, emotionale, kognitive oder soziale Probleme handelt. Dazu gehören auch Empfehlungen für die Art der Pflege, die Sie für diese Probleme benötigen, sowie Informationen darüber, wie Sie diese Pflege erhalten können. Wenn Sie nicht in der Nähe des medizinischen Zentrums leben, in dem Sie behandelt wurden, ist es wichtig, dass Ihr Chordome-Team Ihnen hilft, Spezialisten in Ihrer Nähe zu finden, die Sie bei anhaltenden Nebenwirkungen behandeln können.

Informationen zur Bewältigung praktischer Herausforderungen wie der Bezahlung von Arztrechnungen, dem Umgang mit Versicherungen oder der Rückkehr an den Arbeitsplatz. Außerdem sollten Sie mit Ihren Chordome-Ärzten darüber sprechen, wie Sie sie im Falle eines gesundheitlichen Notfalls kontaktieren können.

Was mache ich mit meinem Hinterbliebenenplan, sobald ich ihn habe?

• Nehmen Sie ihn mit, wenn Sie einen Arzt oder eine andere Einrichtung aufsuchen.
• Vergewissern Sie sich, dass alle Leistungserbringer Zugang zu diesem Plan haben. Eine Möglichkeit, dies zu tun, besteht darin, zu beantragen, dass er in Ihre elektronische Patientenakte hochgeladen wird.
• Schauen Sie regelmäßig nach, damit Sie sicher sein können, dass Sie die erforderlichen Tests und Nachbehandlungen erhalten.
• Überprüfen und besprechen Sie alle Änderungen mit Ihrem Behandlungsteam (sowohl in der Onkologie als auch in der Primärversorgung), damit der Bericht aktualisiert werden kann, um neuen Umständen oder Herausforderungen an die Lebensqualität Rechnung zu tragen.