Ich wachte an einem Sonntagmorgen auf und stellte fest, dass ich nicht mehr richtig sehen konnte und ein Taubheitsgefühl in meinem linken Arm hatte. Es war der 8. Dezember 2024. Ich leide seit langem unter Migräne und befand mich mitten in einem viertägigen Anfall, der nicht abebbte. Ich rief meinen Neurologen an, der mir riet, sofort in die örtliche Notaufnahme zu gehen.
Lange Rede, kurzer Sinn: Das erste Krankenhaus schickte mich am Sonntagnachmittag nach Hause, und als ich am Montag aufwachte und immer noch nicht klar sehen konnte, ging ich ins Mass General Hospital in Boston. Dort wurden ein MRT und viele neurologische Tests durchgeführt. Zunächst wurde eine Lähmung des sechsten Nervs diagnostiziert, dann erschien ein Neurochirurg in meinem Zimmer und stellte fest, dass ich einen Tumor habe, der auf mein Gehirn drückt, ein so genanntes Chordom. Davon hatte ich noch nie etwas gehört; mir wurde ganz schwindelig.
Innerhalb weniger Stunden hatte ich einen Operationstermin. Innerhalb weniger Tage wurde dieser Operationstermin verschoben, weil ich mir, wie es sich für eine berufstätige Mutter gehört, eine Halsentzündung eingefangen hatte. Habe ich schon erwähnt, dass ich zwei kleine Kinder habe? Zu diesem Zeitpunkt war mein Jüngster gerade ein Jahr alt geworden und mein Ältester war drei.
Am 6. Januar 2025 wurde ich im Mass General endoskopisch am Naseneingang operiert. Dr. Curry und Dr. Holbrook entfernten während der Operation meinen gesamten Tumor (der im Vergleich zu vielen Berichten, die ich gelesen habe, sehr klein war). Ich war elf Stunden lang in Narkose, und während der Operation wurde ein MRT gemacht, um sicherzustellen, dass sie alles erwischt hatten. Ich hatte ein Liquorleck, das sie repariert haben.
Nach etwa zwei oder drei Monaten Diskussion entschieden wir uns gegen eine Bestrahlung, vor allem wegen meines Alters (damals 31). Dr. Shannon McDonald (zuvor im Mass General tätig) stellte meinen Fall auf der Nationalen Tumorkonferenz vor und war für mich ein wahrer Lichtblick in einem extrem schockierenden Prozess. Die Bewertungen waren zwar gemischt, aber der letztendliche Konsens war, keine Bestrahlung durchzuführen, und zwar aufgrund meines Alters, der Wahrscheinlichkeit von Nebenwirkungen, der Größe meines Tumors, der Tatsache, dass sie bei der Operation alles erwischt hatten, und eines Bauchgefühls.
Zehn Wochen nach der Operation konnte ich meine Töchter wieder heben und tragen. Ich weinte, als ich mein Baby zum ersten Mal wieder im Arm hielt. Ich kehrte zur Arbeit zurück. Fünf Monate nach der Operation reiste ich in die Schweiz, nach Deutschland und Frankreich. Ich bin mit dem Gleitschirm über Interlaken in der Schweiz geflogen. Neun Monate nach der Operation begann ich wieder zu trainieren und Gewichte zu heben. Jetzt, ein Jahr und vier Monate nach der Operation, stemme ich 450 Pfund (das Dreifache meines Körpergewichts) mit den Beinen.
Ich lasse alle vier bis sechs Monate Scans durchführen. Ich kann nicht mehr so gut riechen wie früher, und mein Geschmack hat sich verändert - nichts ist mehr so stark. Mein Auge wird manchmal träge, und wir wissen nicht, warum. Ich habe immer noch extreme Migräneanfälle, aber ich komme so gut es geht damit zurecht.
Mein Rat? Setzen Sie sich für sich selbst ein, bleiben Sie im Einklang mit Ihrem Körper, stützen Sie sich auf Menschen, die Ihre Seele beflügeln, und was immer Sie tun müssen, tun Sie es - auch wenn Sie Angst haben. Auf diese Weise zeigen wir uns selbst, dass wir mutig sind.
Die Suche nach Ressourcen auf der Website der Chordoma Foundation und der Facebook-Selbsthilfegruppe hat mein Leben in einer so einsamen Zeit wirklich verändert. Es verändert mein Leben immer noch. Jeden Tag, wenn ich einen Beitrag sehe, bin ich gerührt. Es ist einfach schön, sich nicht allein zu fühlen.
