Ehrenamtliche Vertreterinnen helfen Chordome-Patienten
und deren Familien außerhalb der USA dabei, Kontakt zu lokalen Hilfsangeboten – und zueinander
– aufzunehmen. Außerdem unterstützen sie die Verteilung von Informationsmaterial an medizinische Einrichtungen und
die Suche nach Ärzten in ihren Ländern, die Erfahrung mit Chordomen haben.
Dezember 2025
Die israelische Chordome-Gemeinschaft ist klein, was eine gute Sache ist. Wir sind ein kleines Land, aber gemeinsam unterstützen und stärken wir uns gegenseitig. Es ist erstaunlich, wie viel Wissen und Erfahrung diese Gruppe in sich vereint.Zum zweiten Mal trafen wir uns am fünften Abend von Chanukka persönlich mit (einem Teil) der Gemeinschaft und brachten so Licht und Hoffnung für uns alle. Diese persönlichen Treffen stärken unsere Verbindungen und Freundschaften. Wenn Sie in Israel sind und noch nicht Teil unserer Gemeinschaft sind, melden Sie sich bitte bei uns – wir würden uns freuen, Sie willkommen zu heißen.
Die Erfahrungen mit Diagnose und Behandlung können von Land zu Land unterschiedlich sein. Unsere Vertreterin, Uri Melzer, hat zu diesem Abschnitt Beiträge geleistet und dabei auf seine eigenen Erfahrungen als Chordome-Patient zurückgegriffen.
Bitte teilen Sie uns mit, wenn Ihnen weitere lokale Ressourcen bekannt sind, die für andere hilfreich sein könnten.
Die WhatsApp-Gruppe bietet den Mitgliedern einen einladenden Raum, um Kontakte zu knüpfen, Erfahrungen auszutauschen und zwischen den Treffen Unterstützung in Echtzeit zu erhalten. Ganz gleich, ob Sie Rat, Ermutigung oder einfach nur jemanden zum Reden suchen – die Gruppe vermittelt ein Gefühl von Gemeinschaft und Verständnis, wenn Sie es am dringendsten brauchen. Die Gruppe wird von Uri Melzer moderiert.
Wer kann beitreten: Diese WhatsApp-Gruppe richtet sich an alle Menschen mit Chordome und/oder deren Angehörige in Israel. Die Sprache der Gruppe ist Hebräisch. Bitte senden Sie uns eine E-Mail, um den Link zum Beitritt zur Gruppe zu erhalten.
Was soll ich tun? Wenn Sie oder jemand, den Sie kennen, an einem Chordome leidet, haben Sie sich diese Frage wahrscheinlich schon einmal gestellt. Das ist eine wichtige Frage, denn bei der Behandlung von Chordomen kann das, was Sie tun – oder nicht tun –, erhebliche Auswirkungen auf Ihr Leben haben. Wir haben die folgenden Informationsmaterialien zum Thema Chordome entwickelt, um Ihnen zu helfen, fundierte medizinische Entscheidungen zu treffen und die bestmögliche Versorgung für sich selbst oder Ihre Angehörigen zu erhalten.
In dieser Broschüre finden Sie Informationen darüber, wie ein Chordome diagnostiziert wird und welche Untersuchungen vor der Behandlung durchgeführt werden sollten.
Diese Broschüre soll Ihnen Antworten darauf geben, was zu tun ist, wenn Ihr Tumor wieder auftritt, und wie Sie die bestmögliche Versorgung erhalten.
Sich mit einem Chordome auseinanderzusetzen und zu lernen, damit umzugehen, kann eine echte Herausforderung sein. Jeden Tag sprechen wir mit Chordome-Patienten und ihren Angehörigen, die nach Antworten auf wichtige Fragen suchen. Von der Suche nach dem richtigen Behandlungsteam über das Verständnis der Behandlungsmöglichkeiten bis hin zur emotionalen Unterstützung – es gibt eine Reihe praktischer Herausforderungen, denen fast jeder, der von einem Chordome betroffen ist, früher oder später begegnen wird.
In unserer Videoreihe „Antworten von Experten“ erhalten Sie klare Antworten auf diese Fragen direkt von führenden Chordome-Experten und Mitgliedern unserer Community. Ganz gleich, ob Chordome für Sie noch neu ist oder Sie sich bereits seit einiger Zeit damit auseinandersetzen – wir hoffen, dass diese Videoreihe Ihnen mehr Klarheit über diese komplexe Erkrankung verschafft und Ihnen hilft, fundiertere Entscheidungen zu treffen.
Jeder braucht auf seinem Weg mit dem Chordome Unterstützung. Die Chordoma Foundation bietet Dienstleistungen und Ressourcen an, um Sie in jeder Phase Ihres Weges zu unterstützen.
Wir können Ihnen bei der Beantwortung Ihrer Fragen helfen, Ihnen Informationen zu Behandlungsrichtlinien geben, Ihnen bei der Suche nach qualifizierten Ärzten behilflich sein und Sie mit anderen Mitgliedern der Chordome-Gemeinschaft in Kontakt bringen.
Wir wissen, dass das Chordom ein lösbares Problem ist. Wie schnell es gelöst wird, hängt von den Beiträgen jedes Einzelnen von uns Betroffenen ab: sei es durch Spenden, Spendenaktionen oder die Teilnahme an der Forschung. Für jeden von uns, der von einem Chordom betroffen ist, gibt es viele Möglichkeiten, die Forschung voranzutreiben, die die Behandlung und die Ergebnisse drastisch verbessern wird.
