Ehrenamtliche Vertreterinnen helfen Chordome-Patienten und deren Familien außerhalb der USA dabei, Kontakt zu lokalen Hilfsangeboten – und untereinander – aufzunehmen. Außerdem helfen sie dabei, Informationsmaterial an medizinische Einrichtungen zu verteilen und Ärzte in ihren Ländern zu finden, die Erfahrung mit Chordomen haben.
Neuer Leitfaden zur Strahlentherapie für unsere kanadische Community
Die Strahlentherapie ist oft ein wichtiger Bestandteil der Chordome-Behandlung, doch es kann schwierig sein, die verschiedenen Optionen zu verstehen, zu wissen, wann sie sinnvoll sind und wie man Zugang dazu erhält.
Dieser Leitfaden wurde erstellt, um Patienten und Angehörigen in Kanada zu helfen, die Strahlentherapie bei Chordomen – einschließlich Photonentherapie und Protonentherapie (Protonenstrahlentherapie) – besser zu verstehen. Er hebt außerdem wichtige Fragen hervor, die mit einem Strahlentherapeuten besprochen werden sollten, und erklärt, wie sich die Behandlungswege in den verschiedenen Provinzen und Territorien unterscheiden können.
Wir hoffen, dass diese Informationsquelle Patienten und Angehörigen hilft, sich besser informiert und vorbereitet zu fühlen, wenn sie mit ihrem Behandlungsteam sprechen.
Wir sind Steven Golick, Megan Les und Dr. Arjun Sahgal zutiefst dankbar für die Zeit, das Fachwissen und das Engagement, die sie in die Erstellung dieses Leitfadens eingebracht haben, sowie für ihren Einsatz zur Unterstützung der kanadischen Chordome-Gemeinschaft.
Die Erfahrungen mit Diagnose und Behandlung können von Land zu Land unterschiedlich sein. Unsere kanadischen Freiwilligen, Tania Lisena und Franco DiFolco, haben zu diesem Abschnitt beigetragen und dabei auf ihre eigenen Erfahrungen als pflegende Angehörige zurückgegriffen.
Bitte teilen Sie uns mit, wenn Ihnen weitere lokale Ressourcen bekannt sind, die für andere hilfreich sein könnten.
Wir haben eine Möglichkeit geschaffen, mit der Privatpersonen in Kanada über Myriad Canada steuerlich absetzbare Spenden an die Chordoma Foundation leisten können. Wenn Sie über Myriad Canada spenden, erhalten Sie von diesem Unternehmen eine Spendenbescheinigung, die Sie für Ihre kanadische Einkommensteuererklärung verwenden können.
Was soll ich tun? Wenn Sie oder jemand, den Sie kennen, an einem Chordome leidet, haben Sie sich diese Frage wahrscheinlich schon einmal gestellt. Das ist eine wichtige Frage, denn bei der Behandlung von Chordomen kann das, was Sie tun – oder nicht tun –, erhebliche Auswirkungen auf Ihr Leben haben. Wir haben die folgenden Informationsmaterialien zum Thema Chordome entwickelt, um Ihnen zu helfen, fundierte medizinische Entscheidungen zu treffen und die bestmögliche Versorgung für sich selbst oder Ihre Angehörigen zu erhalten.
In dieser Broschüre finden Sie Informationen darüber, wie ein Chordome diagnostiziert wird und welche Untersuchungen vor der Behandlung durchgeführt werden sollten.
Diese Broschüre soll Ihnen Antworten darauf geben, was zu tun ist, wenn Ihr Tumor wieder auftritt, und wie Sie die bestmögliche Versorgung erhalten.
Sich mit Chordomen auseinanderzusetzen und zu lernen, damit umzugehen, kann eine echte Herausforderung sein. Jeden Tag sprechen wir mit Chordome-Patienten und ihren Angehörigen, die nach Antworten auf wichtige Fragen suchen. Von der Suche nach dem richtigen Behandlungsteam über das Verständnis der Behandlungsmöglichkeiten bis hin zur emotionalen Unterstützung – es gibt eine Reihe praktischer Herausforderungen, denen fast jeder, der von einem Chordom betroffen ist, früher oder später begegnen wird.
In unserer Videoreihe „Antworten von Experten“ erhalten Sie klare Antworten auf diese Fragen direkt von führenden Chordome-Experten und Mitgliedern unserer Community. Ganz gleich, ob Chordome für Sie neu ist oder Sie sich bereits seit einiger Zeit damit auseinandersetzen – wir hoffen, dass diese Videoreihe mehr Klarheit über diese komplexe Erkrankung schafft und Ihnen hilft, fundiertere Entscheidungen zu treffen.
Jeder braucht auf seinem Weg mit dem Chordome Unterstützung. Die Chordoma Foundation bietet Dienstleistungen und Ressourcen an, um Sie in jeder Phase Ihres Weges zu unterstützen.
Wir können Ihnen bei der Beantwortung Ihrer Fragen helfen, Ihnen Informationen zu Behandlungsrichtlinien geben, Sie bei der Suche nach qualifizierten Ärzten unterstützen und Sie mit anderen Mitgliedern der Chordome-Gemeinschaft in Kontakt bringen.
Wir wissen, dass das Chordom ein lösbares Problem ist. Wie schnell es gelöst wird, hängt von den Beiträgen jedes Einzelnen von uns Betroffenen ab: sei es durch Spenden, Spendenaktionen oder die Teilnahme an der Forschung. Für jeden von uns, der von einem Chordom betroffen ist, gibt es viele Möglichkeiten, die Forschung voranzutreiben, die die Behandlung und die Ergebnisse drastisch verbessern wird.
