Nebenwirkungen im Bereich des Clivus und der oberen Halswirbelsäule
Erfahren Sie, wie Sie mit Nebenwirkungen wie Sprach- und Schluckstörungen, Hörverlust, Doppelbildern und Störungen des Hormonhaushalts umgehen können.
Neue Diagnose
Diese Behandlungsleitlinien wurden im Juni 2025 von der Global Chordoma Consensus Group auf der Grundlage aller verfügbaren medizinischen und wissenschaftlichen Erkenntnisse zur Diagnose, Behandlung und zu den Ergebnissen bei Chordomen entwickelt. Die Leitlinien wurden in der medizinischen Fachzeitschrift JAMA Oncology veröffentlicht, um Ärzten als Orientierungshilfe zu dienen und ihnen zu ermöglichen, ihre Chordom-Patienten besser und einheitlicher zu versorgen.
Im Rahmen unseres Engagements, Patienten und Pflegepersonen dabei zu unterstützen, möglichst fundierte Behandlungsentscheidungen zu treffen, haben wir Ihnen diese Empfehlungen hier in leicht verständlicher Sprache zur Verfügung gestellt. Bitte lesen Sie diese Informationen sorgfältig durch und besprechen Sie sie mit Ihren Ärzten.
Wie diese Empfehlungen zustande kamen
Die Global Chordome Consensus Group hat diese Empfehlungen erarbeitet, um die besten verfügbaren wissenschaftlichen Erkenntnisse und das gemeinsame Fachwissen führender Chordome-Spezialisten weltweit widerzuspiegeln. Im Juni 2025 trafen sich mehr als 150 Fachärzte in Mailand, Italien, um die ersten internationalen Konsensusleitlinien für primäre, lokalisierte Chordome, die 2015 veröffentlicht wurden, zu aktualisieren und zu erweitern. Der Gruppe gehörten Spezialisten aus allen Fachgebieten an, die mit der Diagnose und Behandlung von Chordomen befasst sind, sowie Statistiker, Molekularbiologen und Patientenvertreter.
Im Vorfeld des Treffens prüfte die Gruppe sorgfältig 305 Forschungsartikel zum Chordome, die in den vergangenen 10 Jahren veröffentlicht worden waren. Während des Treffens erarbeitete sie Empfehlungen auf der Grundlage der Evidenzstärke. Die daraus resultierenden Leitlinien umfassen die Diagnose, die Operations- und Bestrahlungsplanung bei Schädelbasischordomen (Clivus), dem beweglichen Teil der Wirbelsäule und dem Kreuzbein, medikamentöse Therapien, Nachsorgepläne sowie die unterstützende, palliative und rehabilitative Versorgung.
Die endgültigen Leitlinien wurden im Juli 2026 in „JAMA Oncology“ veröffentlicht. Die Informationen auf dieser Seite sind eine leicht verständliche Version dieser evidenzbasierten Empfehlungen, die einen Konsens unter diesen Experten darstellen und die beste Vorgehensweise bei der Behandlung von primären (erstmals aufgetretenen), lokalisierten (auf einen anatomischen Bereich beschränkten) Chordomen beschreiben.
Das richtige Ärzteteam finden
Bei Verdacht auf ein Chordom oder einer entsprechenden Diagnose ist der wichtigste nächste Schritt die Untersuchung in einem medizinischen Zentrum, das über Fachkompetenz in der Behandlung von Chordomen verfügt. Da Chordome selten und komplex sind, sollte die Versorgung durch ein multidisziplinäres Team von Spezialisten erfolgen, die gemeinsam die Behandlung koordinieren und über umfangreiche Erfahrung in der Behandlung von Tumoren an der Schädelbasis und an der Wirbelsäule, einschließlich Chordomen, verfügen. Solche Teams sind in der Regel an größeren Universitätskliniken zu finden, die manchmal auch als Referenzzentren bezeichnet werden und viele Patienten mit komplexen Tumoren behandeln.
Ihr Behandlungsteam sollte Fachärzte umfassen, die über Erfahrung in der Diagnose und Behandlung von Chordomen in den folgenden Bereichen verfügen:
- Pathologie
- Radiologie
- Chirurgie
- Radioonkologie
- Medizinische Onkologie
- Palliativversorgung und Rehabilitation
Es wird außerdem empfohlen, dass Ihre Ärzte Ihren Fall in einem interdisziplinären Tumorboard besprechen. Dabei handelt es sich um eine regelmäßige Sitzung, bei der verschiedene Fachärzte zusammenkommen, um den Fall jedes einzelnen Patienten zu besprechen und den besten Behandlungsplan zu erarbeiten. Als Patient profitieren Sie so vom Wissen und der Erfahrung vieler Experten statt nur von einem oder zwei. Dies ist bei der Behandlung einer komplizierten Erkrankung wie dem Chordome sehr wichtig.
Die Diagnose und die Vorbereitung auf die Behandlung
Die Bildgebung kann auf ein mögliches Chordome hinweisen, doch eine endgültige Diagnose kann nur ein Pathologe stellen, der eine Probe Ihres Tumorgewebes untersucht. Vermeiden Sie nach Möglichkeit eine Biopsie außerhalb eines Referenzzentrums. Wenn diese Eingriffe nicht sorgfältig geplant und von einem erfahrenen Team durchgeführt werden, können sie die Behandlung des Tumors erschweren und das Risiko einer Ausbreitung der Tumorzellen erhöhen. Empfehlungen zur Durchführung von Biopsien finden Sie in den folgenden Abschnitten zu den jeweiligen Tumorlokalisationen.
Pathologie
Falls Ihre Diagnose ursprünglich an einem anderen Ort als einem auf Chordome spezialisierten Zentrum gestellt wurde, wird dringend empfohlen, Ihre Tumorprobe von einem erfahrenen Zentrum erneut begutachten und untersuchen zu lassen.
Pathologen verwenden immunhistochemische (IHC) Tests, um die Diagnose eines Chordoms zu bestätigen. Bei der IHC werden spezielle Färbungen eingesetzt, um das Vorhandensein bestimmter Proteine in den Tumorzellen nachzuweisen. Bei Chordomen ist eines der wichtigsten zu untersuchenden Proteine das sogenannte Brachyury. Alle konventionellen Chordome sind positiv für Brachyury, was dabei hilft, ein Chordom von anderen Erkrankungen zu unterscheiden, die ähnlich aussehen können, wie beispielsweise bestimmte Knorpeltumoren (z. B. Chondrosarkom) oder Krebs, der sich von einer anderen Stelle im Körper ausgebreitet hat. Bei allen Verdachtsfällen auf ein Chordome sollte auf Brachyury getestet werden; dies gilt als unerlässlich für die Bestätigung einer Chordome-Diagnose. Chordomefärben sich typischerweise auch positiv für Keratin und manchmal für zwei weitere Marker namens EMA und S100. Gutartige Notochordzell-Tumoren färben sich ebenfalls positiv für Brachyury.
Der schlecht differenzierte Subtyp des Chordoms verliert die Expression eines Proteins namens INI1; daher sollte eine IHC-Untersuchung auf INI1 durchgeführt werden, wenn der Tumor möglicherweise schlecht differenziert ist. Bei dedifferenzierten Chordomen ist die aggressive Komponente des Tumors typischerweise negativ für Brachyury und Keratin und verliert manchmal auch die INI-1-Färbung.
Genomische Untersuchungen neu diagnostizierter Tumoren können zu Forschungszwecken durchgeführt werden, sind jedoch für die erste Entscheidungsfindung bezüglich Operation und Bestrahlung nicht erforderlich.
Bildgebung
Chordome werden in der Regel durch Bildgebung erkannt, die Organe und andere Strukturen im Körperinneren, einschließlich Tumoren, darstellt.
Verdacht auf einen Chordome
Anhand des Erscheinungsbildes des Tumors in der Bildgebung kann ein Radiologe erkennen, ob es sich möglicherweise um ein Chordome handelt. Die Magnetresonanztomographie, auch MRT genannt, ist die beste Methode, um ein Chordom zu erkennen und festzustellen, wie es das umliegende Gewebe – wie Muskeln, Nerven und Blutgefäße – beeinträchtigt. Ein Chordom lässt sich am besten auf einer MRT-Aufnahme mit einer Einstellung namens T2-gewichtete Bildgebung erkennen.
Eine weitere Untersuchung der Bildgebung, die Computertomographie (CT) oder „CAT-Scan“, wird zusätzlich zur MRT empfohlen, wenn nicht sicher ist, ob es sich bei dem Tumor um ein Chordome handelt. CT-Untersuchungen des Brustkorbs, des Abdomens und des Beckens werden ebenfalls empfohlen.
Bestätigtes Chordome
Es sollten weitere Untersuchungen der Bildgebung durchgeführt werden, um Ihre Behandlung zu planen und die Größe sowie die genaue Lage des Tumors besser zu erfassen. Dieser Vorgang wird oft als Staging bezeichnet.Sie sollten eine MRT der Haupttumorstelle, eine MRT Ihrer gesamten Wirbelsäule und einen CT-Scan Ihres gesamten Körpers durchführen lassen. Dies ist die beste Methode, um ein Chordom zu erkennen und festzustellen, wie es das umliegende Gewebe – wie Muskeln, Nerven und Blutgefäße – beeinträchtigt. Eine Ganzkörper-MRT sollte auch bei pädiatrischen Patienten oder bei Patienten in Betracht gezogen werden, die an einem genetischen Syndrom leiden, das mit einem erhöhten Risiko für die Entwicklung eines Chordoms verbunden ist, wie beispielsweise dem tuberösen Sklerose-Komplex (TSC).
Eine Positronen-Emissions-Tomographie (PET) ist für die Stadieneinteilung eines konventionellen Chordoms nicht sehr aussagekräftig, da dieser Subtyp auf PET-Aufnahmen nicht durchgängig gut erkennbar ist. Diese Art der Untersuchung kann jedoch in Betracht gezogen werden, wenn bei einem Patienten erstmals ein schlecht differenziertes oder dedifferenziertes Chordom diagnostiziert wird, da diese Tumortypen auf PET-Untersuchungen tendenziell deutlicher zu erkennen sind. Sie kann auch dabei helfen, festzustellen, ob der Krebs nach einer vollständigen operativen Entfernung wieder aufgetreten ist, oder als Orientierungshilfe bei einer Biopsie dienen.
Je nach Lage des Tumors müssen Ärzte dessen Beziehung zu verschiedenen benachbarten Strukturen untersuchen:
- An der Schädelbasis: die Öffnung an der Schädelbasis, der Hirnstamm, eine knöcherne Struktur namens Dens, der mittlere Teil der Schädelbasis, der dritte Ventrikel und das Chiasma opticum (Strukturen nahe der Hirnmitte), der Bereich der Hypophyse, die Nasennebenhöhlen und der Rachenraum.
- Im beweglichen Teil der Wirbelsäule: das Fettgewebe um den Wirbelkanal, der mit Flüssigkeit gefüllte Raum um das Rückenmark, das Rückenmark selbst sowie die kleinen Öffnungen, durch die Nerven aus der Wirbelsäule austreten.
- Im Kreuzbein: dieÖffnungen, durch die Nerven verlaufen, der Ischiasnerv und die Gewebeschicht um das Rektum (die mesorektale Faszie), die es normalerweise vor einem Eindringen des Tumors schützt.
Behandlungsleitlinien nach Tumorlokalisation
Ihre ersten Behandlungen haben großen Einfluss sowohl auf Ihre Lebensqualität nach der Behandlung als auch auf das Risiko eines Tumorrezidivs.
Eine angemessene Chordome-Behandlung erfordert einen umfassenden, teamorientierten Ansatz in einem spezialisierten Zentrum, das jährlich zahlreiche Chordome-Fälle behandelt. Diewichtigsten Behandlungsoptionen sind eine Operation und eine Strahlentherapie. Ihr Behandlungsplan sollte die Merkmale Ihres Tumors (z. B. die Lage, den Subtyp, das Umfeld des Tumors, welche Nerven betroffen sind) sowie Ihren allgemeinen Gesundheitszustand berücksichtigen. Die Entscheidungsfindung sollte gemeinsam zwischen Ihnen und Ihrem Behandlungsteam erfolgen, wobei das Ziel der Krebsbekämpfung und die möglichen Auswirkungen der Behandlung auf Ihre Lebensqualität gegeneinander abgewogen werden müssen. Rehabilitationsspezialisten sollten frühzeitig in die Behandlungsplanung einbezogen werden, und Ihr Team sollte während der gesamten Behandlung stets im Austausch mit Ihnen stehen.
Diese Abschnitte beschreiben die Behandlung, die Sie je nach Lage Ihres Tumors erhalten sollten. Klicken Sie auf die Pfeile, um die einzelnen Abschnitte zu erweitern.
Empfehlungen zur Strahlendosis für alle Tumorlokalisationen
Bevor die Bestrahlung beginnt, erstellt Ihr Behandlungsteam eine detaillierte Karte, aus der genau hervorgeht, wo die Strahlung gezielt eingesetzt und wo sie vermieden werden soll. Zur Erstellung dieser Karte werden Ihre CT-Aufnahmen aus der Zeit vor der Operation mit MRT-Aufnahmen sowohl vor als auch nach der Operation kombiniert. Anhand dieser Bilder kann Ihr Behandlungsteam die Angriffspunkte festlegen – also die Bereiche, auf die die Strahlung gerichtet wird.
Es gibt drei Angriffspunkte:
- Das erste umfasst alle Bereiche, in denen sich mikroskopisch kleine Tumorzellen befinden könnten (Tumor, der auf den Aufnahmen nicht zu erkennen ist).
- Das zweite ist das Tumorbett, also die Stelle, an der sich der Tumor befand. Dieser Bereich erhält eine zusätzliche, höhere Strahlendosis (einen „Boost“).
- Das dritte ist jeder sichtbare Tumor, der während der Operation nicht entfernt werden konnte. Auch dieser erhält einen Boost.
Wenn der Tumor wichtige Nerven betrifft, passt Ihr Team diese Behandlungsbereiche an, um diese Nerven so gut wie möglich zu schützen.
Bei der Planung legt Ihr Team außerdem die gesunden Strukturen in der Nähe des Tumors fest, die strahlenempfindlich sind. Welche Strukturen geschützt werden müssen, hängt davon ab, wo sich Ihr Tumor befindet. Dazu gehören der Hirnstamm und die Sehnerven in der Nähe der Schädelbasis, das Rückenmark entlang der Wirbelsäule oder der Darm und andere Organe in der Nähe des Kreuzbeins. Für jede dieser Strukturen wird ein sicherer Dosisgrenzwert festgelegt, sodass die Strahlendosis innerhalb der Werte bleibt, die als schadlos für diese Strukturen gelten.
Chordome sind strahlenresistent, daher ist eine hohe Dosis erforderlich, um sie zu bekämpfen. Um diese hohen Dosen sicher zu verabreichen und gleichzeitig das gesunde Gewebe um den Tumor herum zu schützen, empfehlen Ärzte entweder die Partikeltherapie (Protonen oder Kohlenstoff-Ionen-Therapie) oder eine hochpräzise Photonenbestrahlung (Röntgenstrahlen). Einige Studien deuten darauf hin, dass Patienten mit einer Partikeltherapie möglicherweise länger leben als mit einer Standard-Photonentherapie, allerdings ist der Nachweis hierfür noch nicht eindeutig, und insbesondere zur Kohlenstoff-Ionen-Therapie sind weitere Forschungsarbeiten erforderlich.
Die Strahlendosis wird in der Einheit Gray (Gy) gemessen. Für das Tumorbett und jeden sichtbaren Tumor beträgt die empfohlene Gesamtdosis 70–79 Gy bei Protonen und Photonen. Diese Gesamtdosis wird in kleinen täglichen Dosen (sogenannten Fraktionen) von etwa 1,8 bis 2 Gy pro Sitzung verabreicht, verteilt über mehrere Wochen. Durch die Verabreichung kleiner Dosen kann sich das gesunde Gewebe zwischen den Sitzungen erholen. Dieser Ansatz wird bei den beiden gängigsten Arten der Bestrahlung angewendet: Photonen (herkömmliche Röntgenstrahlung) und Protonen.
Bei Kohlenstoffionen werden etwas höhere Tagesdosen über weniger Sitzungen verabreicht, wobei eine Gesamtdosis von etwa 66 bis 67,6 Gy für das Tumorbett und alle sichtbaren Tumore sowie 36 Gy oder mehr für den Bereich erreicht wird, in dem sich möglicherweise mikroskopisch kleine Tumorzellen befinden.
Überlegungen zu jüngeren Patienten und seltenen Subtypen
Bei Kindern und Jugendlichen verlaufen Schädelbasischordome oft aggressiver und komplexer. Eine Bestrahlung nach der Operation kann bei diesen Altersgruppen die Wahrscheinlichkeit einer Tumorkontrolle verbessern.
Bei schlecht differenzierten Chordomen muss eine medikamentöse Therapie vor der Operation als Option in Betracht gezogen werden. Weitere Hinweise finden Sie im Abschnitt „Medikamentöse Therapien“.
Langzeitauswirkungen auf die Funktion und die Gehirnentwicklung bei jungen Patienten werden wahrscheinlich zu selten dokumentiert, daher ist eine standardisierte Nachsorge wichtig.
Interventionelle Radiologie
Bildgesteuerte Behandlungen, bei denen Tumorzellen durch Hitze oder Kälte abgetötet werden, werden von Spezialisten der interventionellen Radiologie durchgeführt. Zu den Wärmebehandlungsmethoden zählen die Radiofrequenzablation, die Mikrowellenablation, die Lasertherapie und der hochintensive fokussierte Ultraschall (HIFU). Bei der irreversiblen Elektroporation (IRE) kommt Strom zum Einsatz, bei der perkutanen Kryoablation (PC) extreme Kälte.
Die Radiofrequenzablation kann bei kleinen Tumoren (weniger als 2 cm) gut wirken, ermöglicht jedoch keine Echtzeitüberwachung. Mit der perkutanen Kryoablation lassen sich unregelmäßig geformte Tumoren mithilfe mehrerer Gefriersonden behandeln. Außerdem können Ärzte den gefrorenen Bereich in Echtzeit beobachten.
Die Evidenz für die perkutane Kryoablation bei Chordomen stammt aus kleinen Studien, die zurückblickend frühere Fälle untersuchten – vorwiegend im Bereich des Kreuzbeins und des Steißbeins – und eine Schmerzlinderung sowie eine lokale Kontrolle bei kleinen Rezidiven (weniger als 5 cm) zeigten. Daher ist die Kryoablation kein Ersatz für eine großflächige chirurgische Entfernung, kann aber in Betracht gezogen werden, wenn eine Operation oder Bestrahlung nicht möglich ist. Sie sollte mit Vorsicht angewendet werden, da ihre langfristige Wirksamkeit bei der Tumorkontrolle noch unbekannt ist.
Diese Behandlungsform wird oft durch nahegelegene kritische Strukturen eingeschränkt, darunter Blutgefäße und Nerven, die Hüllen um das Rückenmark, Organe wie der Darm sowie empfindliches Gewebe, beispielsweise im Nasen-Rachen-Raum. Bestimmte Schutzmaßnahmen können dieses Risiko möglicherweise verringern. Nach ersten Erfahrungen in Referenzzentren kann das Einfrieren des Tumors vor dessen Entfernung das geleeartige Chordome-Gewebe festiger machen, was das Austreten und die Ausbreitung von Tumorzellen während der Operation verringern könnte. Es liegen jedoch noch nicht genügend Belege vor, um eine Empfehlung für diesen Ansatz abzugeben.
Jede Art von interventionell-radiologischem Verfahren sollte sorgfältig und ausführlich mit Ihren Ärzten besprochen werden.
Medikamentöse Therapien
Die Standard-Chemotherapie hat bei konventionellen Chordomen nur einen sehr geringen Nutzen gezeigt. Aus diesem Grund wird eine medikamentöse Therapie nicht als Erstbehandlung empfohlen, wenn sich Ihr Tumor an einer Stelle befindet und operativ und/oder bestrahlend behandelt werden kann.
Das schlecht differenzierte Chordome (PDC) und das dedifferenzierte Chordome (DC) sind aggressivere Subtypen und sprechen möglicherweise auf eine Chemotherapie an. Wenn ein PDC bestätigt wird, sollte eine Chemotherapie in Betracht gezogen werden, möglicherweise bereits vor der Operation. Kombinationen aus mehreren Medikamenten – darunter Anthrazykline, Platinpräparate, Irinotecan, Alkylierungsmittel, Vincristin und Etoposid – wurden bereits eingesetzt und zeigen Ansprechraten von über 50 %. Es gibt kaum Belege für die Behandlung des DC mit medikamentösen Therapien, doch eine Chemotherapie kann in Betracht gezogen werden, da das DC einem hochgradigen Sarkom ähneln kann.
Da der Nutzen ungewiss ist und Nebenwirkungen möglich sind, sollte eine medikamentöse Therapie nur in Betracht gezogen werden, wenn Ihr allgemeiner Gesundheitszustand gut genug ist.
Nachsorge
Bei bis zu 50 % der Patienten tritt ein konventionelles Chordom nach einer R0-Resektion an derselben Stelle erneut auf. Diese Rate ist nach einer partiellen Resektion sowie im Bereich der Schädelbasis höher. Rezidive können bis zu 15 Jahre nach der Behandlung auftreten, daher ist eine langfristige Nachsorge unerlässlich. In den ersten 4 bis 5 Jahren sollten Sie alle 6 bis 12 Monate eine MRT-Untersuchung der ursprünglichen Stelle durchführen lassen, danach alle 1 bis 2 Jahre für mindestens 15 Jahre. Eine CT-Untersuchung des Brustkorbs und eine MRT-Untersuchung der gesamten Wirbelsäule können eingesetzt werden, um auf eine Fernmetastasierung zu achten und ein mögliches Rezidiv festzustellen.
Schlecht differenzierte und dedifferenzierte Chordome breiten sich mit höherer Wahrscheinlichkeit auf andere Körperregionen aus; daher sollte die Nachsorge dem Zeitplan für hochgradige Sarkome entsprechen. Das bedeutet eine MRT der ursprünglichen Stelle sowie Untersuchungen auf Fernmetastasen (MRT der gesamten Wirbelsäule und Bildgebung des Brustkorbs) alle 2 bis 3 Monate über einen Zeitraum von 2 Jahren, anschließend alle 3 bis 6 Monate bis zum 5. Jahr und danach einmal jährlich für mindestens 10 Jahre. Bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen können Röntgenaufnahmen des Brustkorbs und niedrig dosierte CT-Untersuchungen abwechselnd durchgeführt werden, um die Strahlenbelastung zu begrenzen.
Wenn Sie ein Schädelbasischordom hatten, werden eine Überweisung an einen Endokrinologen und Hormonuntersuchungen empfohlen, da die Hypophyse durch die Operation oder Bestrahlung beeinträchtigt sein kann. Eine angemessene Behandlung etwaiger Hormonstörungen sollte konsequent fortgesetzt werden. Je nach der Strahlendosis, der Ihre Sehnerven ausgesetzt waren, werden auch Seh- (Gesichtsfeld-)Untersuchungen empfohlen.
Empfehlungen des US-amerikanischen „National Comprehensive Cancer Network“ zur weiteren Behandlung
Zusätzlich zu den Leitlinien der Global Chordoma Consensus Group empfehlen die US-amerikanischen NCCN-Leitlinien für Knochenkrebs bei Chordomen eine CT-Untersuchung des Brustkorbs alle 6 Monate über einen Zeitraum von 5 Jahren und danach jährlich, um festzustellen, ob sich das Chordome auf die Lunge ausgebreitet hat.
Palliativversorgung und Rehabilitation
Das Chordome und seine Behandlung können eine Reihe von Beeinträchtigungen verursachen. Häufige Probleme sind Schmerzen, Muskelschwäche, Taubheitsgefühle oder Gefühlsstörungen, Bewegungs- oder Gleichgewichtsstörungen, Müdigkeit und Probleme mit den Hirnnerven (die Funktionen wie Gesichtsbewegungen, Schlucken und Sehen steuern) sowie Schluckbeschwerden, Sprachstörungen und Probleme mit Darm, Blase oder der Sexualfunktion. Zwei Arten von Fachärzten können Ihnen dabei helfen, diese Probleme zu bewältigen: Fachärzte für Rehabilitationsmedizin und Fachärzte für Palliativversorgung. Ihre Aufgabenbereiche überschneiden sich, und viele Patienten profitieren von beiden.
Rehabilitationsmedizin
Ein Facharzt für Rehabilitationsmedizin (auch Physiatrist genannt) konzentriert sich auf die Wiederherstellung von Funktionen und Selbstständigkeit. Die Behandlung sollte mit einer gründlichen Untersuchung beginnen, um die Ursachen der einzelnen Symptome zu ermitteln, eventuelle Probleme mit Nerven, Muskeln oder Knochen zu lokalisieren und zu verstehen, wie sich diese auf Ihren Alltag auswirken. Auf dieser Grundlage legt der Physiatrist gemeinsam mit Ihnen und dem übrigen Behandlungsteam Rehabilitationsziele fest, wobei berücksichtigt wird, ob sich die Symptome verschlimmern könnten, welche Aktivitätseinschränkungen aus Sicherheitsgründen erforderlich sind und was Sie und Ihre Pflegepersonen erreichen möchten.
Die Rehabilitation kann Folgendes umfassen:
- Auf Ihre Bedürfnisse zugeschnittene Physiotherapie und Ergotherapie in den Bereichen Kraft, Mobilität, Gleichgewicht und Alltagsaktivitäten, einschließlich Hilfsmitteln wie einer Gehhilfe oder eines Rollstuhls. Dazu kann auch eine spezielle Therapie bei Gleichgewichtsstörungen (vestibuläre Therapie), Sehstörungen oder Beckenbodenproblemen gehören.
- Logopädie bei Schluck- oder Kommunikationsproblemen.
- Orthesen zur Unterstützung der Körperhaltung, zur Stabilisierung und zum Ausgleich von Schwäche.
- Programme zur Darm- und Blasenkontrolle sowie individuelle Trainingspläne.
Die Rehabilitation kann je nach Ihren Bedürfnissen im Krankenhaus, in einer Ambulanz oder zu Hause stattfinden.
Palliativversorgung
Ein Spezialist für Palliativversorgung konzentriert sich darauf, Symptome zu lindern und die Lebensqualität in jedem Krankheitsstadium zu verbessern. Schmerzen sind ein häufiges und oft schwer zu behandelndes Symptom, da Chordome die Knochen befällen und benachbarte Nerven einklemmen oder in diese hineinwachsen können und da die Behandlung selbst Nebenwirkungen verursachen kann. Ein Spezialist für Palliativversorgung kann eine gründliche Schmerzeinschätzung vornehmen, um die Ursachen zu ermitteln und die richtige Behandlung einzuleiten, und kann auch bei der Bewältigung anderer belastender Symptome wie Müdigkeit helfen. Er kann zudem dabei helfen, festzustellen, welche weiteren Spezialisten Sie möglicherweise zur Behandlung bestimmter Nebenwirkungen benötigen, und die entsprechende Versorgung koordinieren. Über die körperlichen Symptome hinaus kann die Palliativversorgung Ihnen auch Zugang zu Beratung, komplementären Therapien und Unterstützung für Sie und Ihre Pflegepersonen verschaffen. Sie kann Ihnen und Ihren Angehörigen zudem dabei helfen, schwierige Entscheidungen zu treffen, und sicherstellen, dass Ihre Behandlung weiterhin Ihren wichtigsten Anliegen entspricht.
Teamarbeit
Während Ihrer gesamten Versorgung sollte Ihr Rehabilitations- und Palliativteam auf andere behandlungsbedingte Gesundheitsprobleme sowie auf Anzeichen für ein Wiederauftreten der Erkrankung achten und Ihren Behandlungsplan bei Bedarf gemeinsam mit dem Onkologieteam anpassen.
Umgang mit Nebenwirkungen
Behandlungen gegen Chordome und manchmal auch der Tumor selbst können häufig Nebenwirkungen und andere Probleme verursachen, die Ihre Lebensqualität beeinträchtigen. Unsere Informationsmaterialien können Ihnen helfen, diese Herausforderungen zu verstehen und zu lernen, wie Sie damit umgehen können.
Treten Sie mit der Chordome-Community in Kontakt
Die Unterstützung durch jemanden, der das selbst schon durchgemacht hat, kann den entscheidenden Unterschied ausmachen.
Eine seltene Erkrankung wie das Chordome kann zu Einsamkeit führen. Deshalb bieten wir Patienten, Überlebenden, Pflegepersonen und Angehörigen die Möglichkeit, miteinander in Kontakt zu treten.
Peer Connect
Peer Connect ist ein kostenloses, vertrauliches Peer-to-Peer-Unterstützungsprogramm, das alle, die von Chordome betroffen sind, mit einer anderen Person zusammenbringt, die ähnliche Erfahrungen mit dieser Erkrankung gemacht hat. Geschulte Peer Guides stehen bereit, um Chordome-Patienten zu unterstützen, die gerade ihre Diagnose erhalten haben, sich in aktiver Behandlung befinden, Überlebende sind, sowie Pflegepersonen, Familienangehörige oder Freunde.
Nimm Kontakt mit einem Peer Guide auf
Chordoma Connections
„Chordoma Connections“ ist eine private Online-Community, in der Chordome-Patienten und ihre Angehörigen an einem Ort zusammenkommen können, um Informationen auszutauschen, Erfahrungen zu teilen und sich gegenseitig zu unterstützen.
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Virtuelle Selbsthilfegruppen
Unsere professionell moderierten virtuellen Selbsthilfegruppen, in denen Sie sich mit anderen von Chordomen Betroffenen austauschen können, um sich gegenseitig zu unterstützen, voneinander zu lernen, neue Kontakte zu knüpfen und Informationen auszutauschen. Die Gruppen treffen sich einmal im Monat über Zoom.
An einem Gruppentreffen teilnehmen
The information provided herein is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your or your child’s physician about any questions you have regarding your or your loved one’s medical care. Never disregard professional medical advice or delay in seeking it because of something you have read on this website.