Ehrenamtliche Vertreterinnen helfen Chordome-Patienten und deren Familien außerhalb der USA dabei, Kontakt zu lokalen Hilfsangeboten – und untereinander – aufzunehmen. Außerdem helfen sie dabei, Informationsmaterial an medizinische Einrichtungen zu verteilen und Ärzte in ihren Ländern zu finden, die Erfahrung mit Chordomen haben.
Eine Zeit, um das Bewusstsein für Sarkome zu schärfen – eine Gruppe seltener bösartiger Tumoren, die das Bindegewebe an jeder Stelle des Körpers und in jedem Alter befallen können. Da Sarkome selten und komplex sind, kommt es bei Patienten häufig zu Verzögerungen bei der Diagnose und zu Schwierigkeiten beim Zugang zu einer angemessenen Versorgung. Bei Menschen, die von Chordomen betroffen sind, beobachten wir dies häufig: Patienten und ihre Familien benötigen fachkundige Betreuung, klare Informationen und Unterstützung bei der Bewältigung schwieriger Entscheidungen.
Deshalb schließen wir uns der nationalen Kampagne der Paola-Gonzato-Stiftung – Rete Sarcoma ETS in Italien – an und beteiligen uns an der internationalen Kampagne des Sarcoma Patient Advocacy Global Network.
Gemeinsam setzen wir uns dafür ein, das Bewusstsein zu schärfen, eine rechtzeitige und genaue Diagnose zu fördern, einen gerechten Zugang zu spezialisierter Versorgung zu gewährleisten und einen Versorgungsansatz zu unterstützen, bei dem der Mensch wirklich im Mittelpunkt steht.
In Italien werden wir von vier engagierten ehrenamtlichen Vertreterinnen unterstützt, die Patienten und Angehörige über eine WhatsApp-Gruppe und Online-Treffen miteinander vernetzen, länderspezifische Ressourcen aufbauen und die Chordoma Foundation innerhalb der Italian Sarcoma Group vertreten. Wir schätzen uns glücklich, in Italien eine eng verbundene und hilfsbereite Gemeinschaft zu haben, sind uns aber gleichzeitig bewusst, dass weiterhin große Herausforderungen bestehen.
#RaroMaNonSolo #YouAreNotAlone
Am 9. April werden Patientenorganisationen an der Jahrestagung der Italian Sarcoma Group (ISG) in Palermo teilnehmen, um an einer speziellen Sitzung zum Thema seltene Sarkome teilzunehmen. Die Chordoma Foundation pflegt eine kontinuierliche Zusammenarbeit mit der ISG, wobei unsere Vertreterin Francesca als Ansprechpartnerin fungiert und an diesen Treffen teilnimmt. Es ist von entscheidender Bedeutung, dass die Stimme der Patienten in diesen Diskussionen vertreten ist, denn Patienten und Angehörige bringen ihre Erfahrungen aus dem Alltag ein, die dazu beitragen, Forschungsschwerpunkte zu setzen, Versorgungspfade zu verbessern und die Zusammenarbeit innerhalb der Sarkom-Community zu stärken. Weitere Informationen finden Sie hier
Die Italian Sarcoma Group (ISG) organisiert im Jahr 2026 einen Kurs für Patienten und Pflegepersonen mit dem Titel „Klinische Studien“. Der Kurs wird als monatliche Webinar-Reihe bis Juni 2026 angeboten und findet jeweils donnerstags von 19:30 bis 20:30 Uhr (MEZ) statt .
Programm:
Eine Anmeldung ist über die ISG-Website erforderlich:
https://www.italiansarcomagroup.org/eventi/corso-per-pazienti-gli-studi-clinici-1-ricerca-clinica-di-intervento-e-osservazionale/
Diese Webinar-Reihe bietet Raum für Diskussionen – eine Gelegenheit, zu lernen, Fragen zu stellen und als informierte Teilnehmer am eigenen Behandlungsverlauf mitzuwirken. Weitere Informationen finden Sie hier.
Die Erfahrungen mit Diagnose und Behandlung können von Land zu Land unterschiedlich sein. Unsere italienischen Vertreterinnen, Francesca Romana Lacroce und Federica Monti, haben zu diesem Abschnitt beigetragen und dabei auf ihre eigenen Erfahrungen als pflegende Angehörige zurückgegriffen.
Bitte teilen Sie uns mit, wenn Ihnen weitere lokale Ressourcen bekannt sind, die für andere hilfreich sein könnten.
Besuchen Sie die Website der Chordoma Foundation Europe, um umfassende Informationen zum Zugang zu Behandlungen, zu Gesundheitsnetzwerken und zu Unterstützungsprogrammen in ganz Europa zu erhalten.
Diese Gruppe wird von Cesare Carminati, Vertreterin der Chordoma Foundation, geleitet, unterstützt von Daniela Benzi, der Gründerin der italienischen Facebook-Community „Chordome – Gruppo italiano“. Die Gruppe richtet sich an alle, die an einem Chordome erkrankt sind, und/oder an ihre Angehörigen. Bitte beachten Sie, dass die Kommunikationssprache in dieser Gruppe Italienisch ist.
Die Gruppe trifft sich am Mittwoch, dem 11. März, 10. Juni, 9. September und 9. Dezember 2026 von 19:30 bis 20:30 Uhr Mitteleuropäischer Zeit (MEZ) über Zoom.
Die WhatsApp-Gruppe bietet den Mitgliedern einen einladenden Raum, um Kontakte zu knüpfen, Erfahrungen auszutauschen und zwischen den Treffen Unterstützung in Echtzeit zu erhalten. Ganz gleich, ob Sie Rat, Ermutigung oder einfach nur jemanden zum Reden suchen – die Gruppe vermittelt ein Gefühl von Gemeinschaft und Verständnis, wenn Sie es am dringendsten brauchen. Die Gruppe wird von Cesare Carminati und Daniela Benzi moderiert.
Wer kann beitreten: Diese WhatsApp-Gruppe richtet sich an alle Menschen mit Chordome und/oder ihre Angehörigen in Italien. Die Sprache der Gruppe ist Italienisch. Bitte senden Sie uns eine E-Mail, um den Link zum Beitritt zur Gruppe zu erhalten.
Unsere italienischen Spender können nun über den „Fondo Filantropico Italiano“ an die Chordoma Foundation spenden. Wenn Sie über den „Fondo Filantropico Italiano“ spenden, erhalten Sie eine Spendenbescheinigung, sodass Sie Ihre Spende an die Chordoma Foundation steuerlich absetzen können. Dies gilt sowohl für Privatspender als auch für Unternehmen.
Was soll ich tun? Wenn Sie oder jemand, den Sie kennen, an einem Chordome leidet, haben Sie sich diese Frage wahrscheinlich schon einmal gestellt. Das ist eine wichtige Frage, denn wenn es um die Behandlung eines Chordoms geht, kann das, was Sie tun – oder nicht tun –, erhebliche Auswirkungen auf Ihr Leben haben. Wir haben die folgenden Informationsmaterialien zum Thema Chordome auf Italienisch zusammengestellt, um Ihnen zu helfen, fundierte medizinische Entscheidungen zu treffen und die bestmögliche Versorgung für sich selbst oder Ihre Angehörigen zu erhalten.
In dieser Broschüre finden Sie Informationen darüber, wie ein Chordome diagnostiziert wird und welche Untersuchungen vor der Behandlung durchgeführt werden sollten.
Diese Broschüre soll Ihnen Antworten darauf geben, was zu tun ist, wenn Ihr Tumor wieder auftritt, und wie Sie die bestmögliche Versorgung erhalten.
Sich mit Chordomen auseinanderzusetzen und zu lernen, damit umzugehen, kann eine echte Herausforderung sein. Jeden Tag sprechen wir mit Chordome-Patienten und ihren Angehörigen, die nach Antworten auf wichtige Fragen suchen. Von der Suche nach dem richtigen Behandlungsteam über das Verständnis der Behandlungsmöglichkeiten bis hin zur emotionalen Unterstützung – es gibt eine Reihe praktischer Herausforderungen, denen fast jeder, der von einem Chordom betroffen ist, früher oder später begegnen wird.
In unserer Videoreihe „Expert Answers“ erhalten Sie klare Antworten auf diese Fragen direkt von führenden Chordome-Experten und Mitgliedern unserer Community. Ganz gleich, ob Chordome für Sie neu ist oder Sie sich bereits seit einiger Zeit damit auseinandersetzen – wir hoffen, dass diese Videoreihe mehr Klarheit über diese komplexe Erkrankung schafft und Ihnen hilft, fundiertere Entscheidungen zu treffen.
Dank unserer ehrenamtlichen Helfer ist die Videoreihe „Expertenantworten“ mit Untertiteln in Ia verfügbar.
Jeder braucht auf seinem Weg mit dem Chordome Unterstützung. Die Chordoma Foundation bietet Dienstleistungen und Ressourcen an, um Sie in jeder Phase Ihres Weges zu unterstützen.
Wir können Ihnen bei der Beantwortung Ihrer Fragen helfen, Ihnen Informationen zu Behandlungsrichtlinien geben, Sie bei der Suche nach qualifizierten Ärzten unterstützen und Sie mit anderen Mitgliedern der Chordome-Gemeinschaft in Kontakt bringen.
Wir wissen, dass das Chordom ein lösbares Problem ist. Wie schnell es gelöst wird, hängt von den Beiträgen jedes Einzelnen von uns Betroffenen ab: sei es durch Spenden, Spendenaktionen oder die Teilnahme an der Forschung. Für jeden von uns, der von einem Chordom betroffen ist, gibt es viele Möglichkeiten, die Forschung voranzutreiben, die die Behandlung und die Ergebnisse drastisch verbessern wird.
