Warum haben wir diese Umfrage durchgeführt?
Im Juni 2020 haben wir die Chordoma Survivorship Initiative ins Leben gerufen, mit dem Ziel, Sie zu befähigen,:
- Zugang zu ausführlichen Informationen, Ressourcen und Anleitungen, die speziell auf die Lebensqualität von Menschen zugeschnitten sind, die am häufigsten von einem Chordom betroffen sind.
- die beste Pflege und Unterstützung zu erhalten, um diese Probleme anzugehen und ein möglichst erfülltes Leben zu führen
Um mehr über die Herausforderungen in Bezug auf die Lebensqualität zu erfahren, mit denen Sie, die Mitglieder unserer Gemeinschaft, nach einer Chordom-Diagnose konfrontiert sind, haben wir eine Umfrage durchgeführt, damit Sie diese Informationen ganz einfach mit uns teilen können. Wir haben fast 900 Antworten erhalten! In den nachstehenden Diagrammen erfahren Sie mehr darüber, was wir von Ihnen gehört haben. (Es kann einige Augenblicke dauern, bis alle Diagramme geladen sind).
Zum Abschnitt springen: Nebenwirkungen der Schädelbasis | Nebenwirkungen der beweglichen Wirbelsäule | Sakrale Nebenwirkungen | Zugang zur Pflege bei Nebenwirkungen | Herausforderungen für Mitüberlebende und Zugang zur Pflege | Erfahrungen mit der Planung der Überlebenspflege
Informationen über alle Umfrageteilnehmer
Nebenwirkungen und Herausforderungen an die Lebensqualität von Patienten und Überlebenden der Schädelbasis
Nebenwirkungen und Herausforderungen an die Lebensqualität von Patienten mit beweglichen Teilen der Wirbelsäule und Überlebenden
Nebenwirkungen und Herausforderungen für die Lebensqualität von Sakralpatienten und Überlebenden
Möglichkeit des Zugangs zur Versorgung bei Problemen mit der Lebensqualität
Herausforderungen für Mitüberlebende und Zugang zur Pflege
Erfahrungen mit der Planung der Hinterbliebenenversorgung