Tumorgewebe spenden
Es ist relativ einfach, Ihr Tumorgewebe zu spenden, damit Forscher es untersuchen können.
Ungewöhnliches Engagement
Die Macht der Patienten
Das ungewöhnliche Engagement der Chordom-Patientengemeinschaft war die treibende Kraft für neue Entdeckungen, die die Aussichten für diese Krankheit verändern. Ob Sie sich an der Forschung beteiligen, spenden, eine Spendenaktion veranstalten oder andere im selben Boot unterstützen - jeder von uns hat zahlreiche Möglichkeiten, die Ärmel hochzukrempeln und sich gemeinsam für bessere Ergebnisse und Erfahrungen einzusetzen.
Wir helfen Ihnen gerne dabei, sich auf die für Sie passende Weise zu engagieren - lesen Sie weiter, um Ideen und Anregungen zu erhalten.
Teilnahme an Forschungsstudien
Von der Spende von Tumorgewebe bis hin zur Teilnahme an einer Fernstudie oder einer klinischen Studie - unsere Teilnahme an der Forschung ist für die Wissenschaftler von entscheidender Bedeutung, um zu erfahren, was diese Krankheit auslöst, um zu verstehen, wie sie sich im Laufe der Zeit im Körper verhält, und um bessere Chordom-Behandlungen zu ermitteln und zu testen.
Für weitere Informationen über die Spende von Tumorgewebe oder die Teilnahme an einer Studie wenden Sie sich bitte an unseren Patientennavigationsdienst.
An einer klinischen Studie teilnehmen
Wir können Ihnen und Ihrem Behandlungsteam dabei helfen, eine für Sie geeignete Studie zu finden.
Melden Sie sich für die Natural History Study an
Patienten in jedem Stadium der Behandlung (und darüber hinaus) werden ermutigt, sich anzumelden; die Teilnahme ist virtuell.
Erzählen Sie uns von Ihrem Ergebnis
In Kürze werden wir eine wichtige Patientenbefragung durchführen. Abonnieren Sie unseren Newsletter, um benachrichtigt zu werden.
Stärkung der Chordome-Gemeinschaft
Teilen Sie Ihre Zeit und Ihre Erfahrungen mit anderen.
- Werden Sie ein Peer Guide. Peer Guides stellen freiwillig persönliche Kontakte zu Menschen her, die von Chordoma betroffen sind. Indem Sie anderen Ihr Einfühlungsvermögen und Ihre Weisheit zur Verfügung stellen, knüpfen Sie enge persönliche Beziehungen, die Einsamkeit und Stress lindern. Unser Online-Schulungsprogramm, das Sie im Selbststudium absolvieren können, macht Ihnen den Einstieg leicht.
- Treten Sie in die Reihen unserer Vertreterinnen ein. Als Vertreterin oder Vertreter auf der ganzen Welt helfen Sie Chordome-Patientinnen und -Patienten und ihren Familien außerhalb der USA, mit lokalen Ressourcen in Kontakt zu treten - und sich gegenseitig zu helfen. Außerdem helfen Sie bei der Verteilung von Aufklärungsmaterial an medizinische Zentren und bei der Suche nach Chordom-erfahrenen Ärzten in Ihrem Land.
- Nehmen Sie an einer Veranstaltung teil. Unsere monatlichen virtuellen Selbsthilfegruppen und die jährlichen Chordome-Community-Konferenzen sind eine wunderbare Gelegenheit, sich mit Gleichgesinnten auszutauschen.
- Erzählen Sie Ihre Chordom-Geschichte. Bieten Sie anderen Hoffnung, Verbindung und Weisheit, indem Sie über Ihre Chordoma-Erfahrung schreiben.
- Lassen Sie sich auf unserer Karte eintragen. Indem wir unsere seltene Krankheit sichtbar machen, können wir mehr Aufmerksamkeit und Ressourcen auf unsere gemeinsame Aufgabe lenken.
Schenken Sie ein Geschenk der Hoffnung
Bessere Therapien für Chordome sind endlich in greifbarer Nähe, und wir haben einen Fahrplan, um sie den Patienten bald zur Verfügung zu stellen.
Wenn wir alle mit anpacken, können wir mit unseren gemeinsamen Ressourcen dazu beitragen, dass diese neuen Behandlungen so schnell wie möglich in den Werkzeugkasten der Ärzte gelangen.
Weitere Möglichkeiten zu spenden finden Sie gleich hier.
Spenden Sie
Die Spenden von heute tragen zu einer besseren Behandlung von morgen bei.
Fundraising
Fundraiser haben einen großen Einfluss auf unsere Fähigkeit, die Aussichten zu verändern.
regelmäßige Spenden
Monatliche Spenden in jeder Größenordnung unterstützen unsere Bemühungen, Heilmittel zu finden.
Ein Geschenk planen
Hinterlassen Sie ein Vermächtnis durch eine geplante Schenkung an die Chordoma Foundation.
Inspiration in Ihrem Posteingang
Für weitere Ideen, wie Sie sich engagieren können, und um zu erfahren, welche Fortschritte Ihr Engagement ermöglicht, melden Sie sich für unseren Newsletter an.
