Im Rahmen unserer Chordoma Survivorship Initiative veröffentlichen wir eine Reihe von Gastblogs über die häufigen - aber allzu oft nicht ausreichend diskutierten - Nebenwirkungen des Sakralchordoms. Die drei Blogs dieser Reihe wurden von Patienten mit sakralem Chordom geschrieben und enthalten Interviews mit Ärzten, die Erfahrung mit der Behandlung von Patienten mit sakralem Chordom haben.
Dies ist der zweite Beitrag in dieser Reihe, geschrieben von der Überlebenden des Sakralchordoms und Peer-Guide der Chordoma Foundation Susan Hall. Susan sprach mit Dr. Stephanie Kielb, einer neuro-urologischen Chirurgin an der Northwestern Medicine, über die Auswirkungen des Sakralchordoms und seiner Behandlungen auf Blase und Darm, einschließlich der Möglichkeiten zum Umgang mit Blasen- und Darmproblemen während und nach der Behandlung.
Lesen Sie den Beitrag von letzter Woche über die Blasenfunktion "
Wenn Sie oder ein Ihnen nahestehender Mensch ähnliche Probleme haben, denken Sie daran - Sie sind nicht allein. Die Antworten auf unsere Umfrage zum Überleben des Chordoms haben gezeigt, dass viele dieser Probleme auch bei Sakralpatienten auftreten. Wenn Sie Unterstützung oder Anleitung für Ihre speziellen Erfahrungen benötigen, sind wir für Sie da.
Gastbeitrag von Susan Hall, Überlebende eines sakralen Chordoms
Sakrale Chordom-Patienten leiden häufig unter Nebenwirkungen, die sich auf die kritischen Funktionen des Beckens auswirken, einschließlich Darm, Blase und Sexualität. Obwohl diese Funktionen für die Lebensqualität und Gesundheit eines jeden Menschen von entscheidender Bedeutung sind, werden sie in der Öffentlichkeit oft nicht diskutiert.
Mit diesen Blogbeiträgen wollen wir diese Diskussionen aus der Verlegenheit bringen und echte Fragen von echten Chordom-Patienten offen, direkt und - wie wir glauben - hilfreich und hoffnungsvoll beantworten.
Da ich selbst ein sakrales Chordom überlebt habe, ist es mein Ziel, nicht nur zu überleben, sondern zu gedeihen. Ich habe mich mit Dr. Stephanie J. Kielb, MD, Leiterin der Abteilung für Rekonstruktion und Neuro-Urologie in der Abteilung für Urologie am Northwestern Medicine, zusammengesetzt, um über die Probleme zu sprechen, die Sakralchordom-Patienten häufig mit ihrer Darm- und Blasenfunktion haben, sowie über die Möglichkeiten, die Lebensqualität von Patienten zu verbessern, die mit diesen Problemen zu kämpfen haben. Obwohl der Schwerpunkt von Dr. Kielb auf der Blasenfunktion liegt, gab sie auch Einblicke und Hilfestellungen für Patienten, die mit Darmproblemen zu kämpfen haben, die wir in diesem Blog behandeln, sowie für Frauen, die Probleme mit der Sexualfunktion haben, was im nächsten Blog dieser Reihe behandelt wird.
Dr. Kielb, lassen Sie uns über die Darmfunktion sprechen. Zu welchen Spezialisten sollte man gehen, wenn man Probleme mit dem Stuhlgang hat?
Es gibt eine Reihe von Ärzten, die bei Darmproblemen helfen können, darunter:
- Gastroenterologen kümmern sich um die Darmfunktion und führen Koloskopien durch.
- Kolorektalmediziner führen Kolostomien und andere Operationen durch.
- Physiologen leisten gute Arbeit bei Darm- und Blasenproblemen. Ein Physiologe kann eine Menge davon übernehmen. Für die komplizierteren Fragen überweisen sie an Spezialisten wie mich. Für das Darmmanagement würde ich mit einem Physiologen beginnen.
- Hausärzte können eine gute Anlaufstelle sein, aber sie sind mit neurologischen Problemen möglicherweise weniger vertraut als Physiologen.
Zu den Darmproblemen gehören in der Regel Verstopfung und loser Stuhl. Es ist das eine oder andere Extrem. Was kann man bei Darmproblemen tun?
Das Gute am Stuhlgang ist, dass er weniger leicht ausläuft als Urin. Allerdings sind Stuhlunfälle oft verheerender als Urinunfälle, weil sie geruchsintensiv sind und sich nur schwer reinigen lassen.
Patienten mit einem sakralen Chordom haben in der Regel mit Verstopfung zu kämpfen. Das Rektum entspricht der Blase, denn während die Blase Urin speichert, ist das Rektum ein Speicher für Stuhl. Bestimmte Signale veranlassen das Rektum, sich zu entleeren. Es gibt auch einen Reflex, wenn Sie essen, der dies anregt. Der Enddarm spürt, dass Sie gehen müssen. Aber wenn man dieses Gefühl nicht hat, weiß man nicht, dass der Enddarm voll ist. Man bekommt das Signal nicht. Wenn man nicht gehen kann, verfestigt sich der Stuhl und wirkt wie ein Pfropfen am Boden, der alles zurückstaut.
"Es gibt eine Menge Dinge, die wir tun können, um zu helfen. Es gibt Möglichkeiten, die risikoarm und sehr wirksam sind, um Ihnen zu helfen, die Kontrolle zu erlangen und Ihre Würde und Ihr Leben zurückzubekommen."
Stephanie J. Kielb, MD, Northwestern Medicine
Der Dickdarm ist ein großes Rohr. Je nachdem, wie lange die Verstopfung andauert, staut sich der Stuhl immer weiter zurück. Und der Dickdarm dehnt und dehnt sich immer weiter aus. Wenn die Dehnung zu groß wird, lässt die Wirksamkeit der Kontraktion nach, und die Verstopfung wird immer schlimmer. Aufgrund der Verstopfung läuft flüssiger Stuhl um den Pfropfen herum aus, so dass es zu Unfällen mit losem Stuhl kommen kann, obwohl man extrem verstopft ist. Schließlich kann dies zu einer Blasenbildung führen, die entweder einen schweren Unfall verursacht oder die Toilette verstopft. Das ist ein Kreislauf, in den man geraten kann, wenn man seinen Darm nicht richtig in den Griff bekommt.
Wie geht man konkret mit Darmproblemen um?
Man muss zwei Dinge tun, um seinen Darm in den Griff zu bekommen:
- Man muss dafür sorgen, dass der Stuhlgang leichter abläuft.
- Man muss einen Weg finden, das Rektum zu entleeren.
Verstopfung ist trockener Stuhl. Man braucht Flüssigkeit, Ballaststoffe und manchmal ein Abführmittel, um den Stuhlgang zu erleichtern. Ich weise meine Patienten jedoch darauf hin, dass Ballaststoffe wie ein Schwamm sind. Wenn Sie mehr Ballaststoffe zu sich nehmen, aber nicht mehr Flüssigkeit, verschlimmern Sie das Problem, denn die Ballaststoffe saugen die Feuchtigkeit aus dem Stuhl. Sie müssen Flüssigkeit zuführen, damit der Stuhl nicht trocken und hart ist. Er sollte weich und geformt sein. Er sollte nicht aus harten Steinen bestehen und die Toilette nicht verstopfen. Manchmal braucht man ein Abführmittel, um den Stuhlgang in Gang zu bringen. Das ist also der erste Schritt.
Dann muss man den Enddarm dazu bringen, sich zu entleeren. Und wie macht man das? Es gibt verschiedene Methoden.
- Digitale Stimulation: Verwenden Sie einen behandschuhten Finger.
- Zäpfchen: Es gibt verschiedene Arten von Zäpfchen - darunter auch ein so genanntes Magic Bullet, das zwar teurer ist, aber schnell einzieht und schneller wirkt, so dass Sie nicht stundenlang auf der Toilette sitzen müssen.
- Einlauf: Dabei wird Flüssigkeit in den Enddarm eingeleitet und herausgespült.
- Peristeen-Gerät: Bei vielen Patienten reicht ein Klistier nicht aus, und sie sind immer noch verstopft. Dieses Gerät wird am Anus befestigt und drückt die Flüssigkeit mit Druck nach oben. Es ist viel effektiver für neurogene Patienten. Es muss von einem Arzt verschrieben werden und man muss lernen, wie man es benutzt. Die Versicherung übernimmt nicht immer die Kosten. Aber es ist eine effektivere Option als ein Zäpfchen, um das Rektum zu reinigen.
Wir raten unseren Patienten, Verstopfung von oben und unten anzugehen:
Von oben, mit Flüssigkeit, Ballaststoffen und möglicherweise einem Abführmittel
Von unten: regelmäßige tägliche Zäpfchen und/oder digitale Stimulation
Die Patienten sollten sich vornehmen, diese Dinge jeden Tag zur gleichen Zeit zu tun - und sich eine Routine angewöhnen. Entweder morgens oder abends. Das hilft dem Enddarm, sich zu entleeren, so dass der Pfropfen nicht mehr im Weg ist. Dies muss als tägliches Management betrachtet werden. Es muss täglich nach einem bestimmten Muster erfolgen.
Auf diese Weise können das Abführmittel, die Flüssigkeit und die Ballaststoffe dazu beitragen, dass der Stuhlgang in Gang kommt. Aber seien Sie sich bewusst, dass dieser Prozess Monate dauern kann. Die Patienten mögen es nicht, weil sie anfangs mehr Unfälle haben, aber Sie müssen den ganzen Kot herausbekommen. Sie müssen sich von der Verstopfung befreien, um die Kontrolle über ihren Darm wiederzuerlangen. Wenn man das vernachlässigt, verschlimmert sich das Problem. Jeden Tag ein Zäpfchen zu benutzen, ist vielleicht nicht gerade angenehm, aber es wird Ihnen helfen, die Kontrolle wiederzuerlangen.
Wenn sich Ihre Darmprobleme jedoch plötzlich ändern oder wenn Sie Blut im Stuhl haben, sollten Sie mit Ihrem Facharzt für Magen-Darm-Erkrankungen sprechen, um festzustellen, ob Sie eine Darmspiegelung benötigen.
Was ist mit Kolostomien?
Auch hier hängt es von der individuellen Situation und den Zielen des Patienten ab. Wenn der Patient unabhängig leben möchte oder eine einfachere Darmbehandlung wünscht, ist dies eine Option. Für viele Patienten ist es einfacher, den Beutel zu entleeren, als zu versuchen, sich den Hintern zu reinigen oder ein Zäpfchen einzuführen. Dickdarmärzte werden Ihnen sagen, dass eine Kolostomie nichts an Ihrer Verstopfung ändert.
Gibt es noch andere Ressourcen, die Sie empfehlen können?
Auch wenn Chordome nicht mit Spina bifida oder Rückenmarksverletzungen gleichzusetzen sind, bieten die Spina Bifida Association und die United Spinal Association gute Informationsquellen.
Was sollten Chordom-Patienten sonst noch über Darmprobleme wissen?
Dies muss als tägliches Management betrachtet werden. "Ich werde mir die Zähne putzen, ich werde meinen Darm entleeren". Vielleicht nicht in dieser Reihenfolge, aber es ist etwas, das täglich getan werden muss, damit der Patient die Kontrolle darüber hat, was in seinem Darm vor sich geht. Wenn man das Problem vernachlässigt, wird es nur noch schlimmer.
Gibt es noch etwas, das Sie Chordom-Patienten zum Abschluss des heutigen Tages mitteilen möchten?
Es gibt eine Menge Dinge, die wir tun können, um zu helfen. Es gibt Möglichkeiten, die risikoarm und sehr wirksam sind, um Ihnen zu helfen, die Krankheit zu kontrollieren und Ihre Würde und Ihr Leben wiederzuerlangen.
Dieses Interview wurde aus Gründen der Länge und Klarheit bearbeitet.