Der Umgang mit einer seltenen Krebsdiagnose: Einblicke in das neue Buch "Fatal to Fearless"

Foto: Kathy Giusti und Familie

Eine Krebsdiagnose und ihre Folgen stellen eine Reihe einzigartiger Herausforderungen dar, die von Informationen, Unterstützung und einem proaktiven Ansatz profitieren. Kathy Giusti, zweifache Krebsüberlebende und Gründerin der Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF), hat ein neues Buch mit dem Titel Fatal to Fearless (Tödlich bis furchtlos) verfasst, das eine Fülle praktischer Ratschläge für Patienten und Betreuer enthält, die sich auf diesem kurvenreichen Weg befinden.

Wir haben uns vor kurzem mit Kathy getroffen, die einige ihrer Weisheiten für andere Patienten weitergab. Hier sind einige Erkenntnisse aus diesem Gespräch:

• Wissen ist mächtig. Es ist normal, dass man sich nach einer neuen Diagnose überfordert fühlt, aber man kann sich selbst stärken, indem man sich alles aneignet, was man kann. "Je mehr Sie über Ihre spezielle Krebserkrankung und deren Behandlung wissen, desto besser werden Sie zurechtkommen", sagt Kathy. Wenn Sie die Suchergebnisse im Internet durchforsten, empfiehlt sie, sich auf Informationen von krankheitsspezifischen Organisationen wie der MMRF und der Chordoma Foundation zu konzentrieren, die "die Krankheit besser kennen als jeder andere."

• Holen Sie mehr als eine Meinung ein, bevor Sie sich für einen Behandlungsweg entscheiden. Kathy unterstreicht, wie wichtig es ist, mehrere Ärzte zu konsultieren, die über umfangreiche Erfahrungen in der Behandlung Ihrer speziellen Krebserkrankung verfügen, damit Sie eine möglichst fundierte Entscheidung über Ihre Behandlung treffen können.

• Finden Sie Kraft und Unterstützung bei Familie und Freunden. "Das Wichtigste, was Sie tun können, ist, ein Team um sich herum aufzubauen", sagt Kathy und betont, wie wichtig emotionale und logistische Unterstützung ist. Wenn möglich, empfiehlt sie, eine Person zu ernennen, die hilft, die verschiedenen Arten der Unterstützung durch Ihre Familie und Freunde zu koordinieren und zu planen.

• Suchen Sie Gleichgesinnte in Ihrer Gemeinschaft für seltene Krankheiten. Kathy betont, wie wichtig es ist, sich mit anderen auszutauschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, vor allem, wenn es sich um eine seltene Krebsart wie das Multiple Myelom oder das Chordom handelt. "Es kann schwierig sein, andere Menschen zu finden, die das Gleiche durchmachen wie man selbst", sagt sie, aber krankheitsspezifische Stiftungen "können einen mit anderen Menschen zusammenbringen, die etwas Ähnliches durchmachen, und so die Isolation aufheben." Unser Peer-Connect-Programm, unsere virtuellen Selbsthilfegruppen und unsere Online-Community haben genau das zum Ziel.

• Machen Sie einen Plan für Ihre Phase des Überlebens. Kathys offenes Gespräch über das Leben nach der Behandlung, als sie sich unerwartet depressiv fühlte, eröffnet ein oft übersehenes Gespräch über das Überleben. Dieser Abschnitt Ihrer Reise erfordert besondere Strategien und Ressourcen, die wir mit unserer Reihe von Ressourcen für das Überleben unterstützen wollen.

• Werden Sie aktiv, um die Aussichten für sich und andere zu verbessern. Durch Spenden, Spendensammlungen und andere Möglichkeiten, zum wissenschaftlichen Fortschritt beizutragen, können Patienten und ihre Angehörigen die Forschung und die Behandlungsmöglichkeiten entscheidend vorantreiben", so Kathy. "Jeder Patient hat eine Zukunft vor Augen... wenn wir alle zusammenarbeiten, können wir unsere Hoffnungen in die Realität umsetzen", sagt sie.

Kathys Buch ist ein Fahrplan für die Bewältigung der Herausforderungen, die der Krebs mit sich bringt, und ein Zeugnis für die Kraft des Lernens, der Unterstützung und des Handelns - ein Rahmen, den auch viele Menschen in der Chordome-Gemeinschaft nutzen und vorleben. Das vollständige Interview können Sie sich hier ansehen.