Diese Behandlungsrichtlinien wurden von der Chordoma Global Consensus Group auf der Grundlage aller verfügbaren medizinischen und wissenschaftlichen Erkenntnisse über die Behandlung des Chordoms und die Ergebnisse für die Patienten entwickelt. Die Leitlinien wurden in der medizinischen Fachzeitschrift Annals of Oncology als Referenz veröffentlicht, um Ärzten zu helfen, ihre Chordom-Patienten besser und konsequenter zu behandeln.
Im Rahmen unseres Engagements, Patienten und Betreuern zu helfen, möglichst fundierte Behandlungsentscheidungen zu treffen, haben wir Ihnen diese Empfehlungen hier zur Verfügung gestellt. Bitte lesen Sie diese Informationen sorgfältig und besprechen Sie sie mit Ihren Ärzten.
Wenn Sie mit einer fortgeschrittenen oder metastasierten Erkrankung konfrontiert sind, ist die Suche nach dem richtigen Ärzteteam ein wichtiger erster Schritt. Je nach Ihrer Situation ist das medizinische Zentrum, in dem Sie ursprünglich behandelt wurden, für die Diagnose und Behandlung eines Rezidivs am besten geeignet oder nicht.
Es ist wichtig, dass Sie von einem multidisziplinären Team von Fachärzten untersucht und behandelt werden, die über umfangreiche Erfahrungen in der Behandlung von Chordomen verfügen. Teams mit dieser Erfahrung sind in der Regel nur in größeren Krankenhäusern zu finden, die manchmal als Referenzzentren bezeichnet werden und eine große Zahl von Patienten behandeln.
Zu Ihrem Behandlungsteam sollten Spezialisten gehören, die Erfahrung mit der Diagnose und Behandlung von Chordomen in den folgenden Bereichen haben:
Wenn sich Ihr Tumor auf andere Körperregionen ausgebreitet hat, kann eine Biopsie empfohlen werden, sofern sie sicher durchgeführt werden kann. Eine Biopsie kann auch durchgeführt werden, wenn Ihr Tumor ungewöhnlich schnell wächst oder wenn Ihre Ärzte der Meinung sind, dass Sie eine neue Form von Krebs entwickelt haben, die kein Chordom ist. Eine core-needle Biopsie wird empfohlen und sollte von Ärzten durchgeführt werden, die Erfahrung mit Chordomen haben. Die Gewebeprobe sollte von einem Pathologen untersucht werden, der Erfahrung mit der Diagnose von Chordomen hat.
Wenn Ihr Tumor schnell wächst, sollte die Gewebeprobe analysiert werden, um festzustellen, ob der Tumor schlecht differenziert oder dedifferenziert ist, denn beide Formen können unterschiedliche Behandlungsansätze erfordern. Schlecht differenzierte Chordome verlieren häufig die Expression eines Proteins namens INI1, und manchmal gilt dies auch für dedifferenzierte und konventionelle Chordome.
Wenn Ihre Ärzte sich nicht sicher sind, ob Ihr Tumor gestreut hat, und Sie keine Symptome haben, kann es möglich sein, zu warten und nach einer gewissen Beobachtungszeit eine erneute Bildgebung des Bereichs durchzuführen, anstatt eine Biopsie vorzunehmen.
Der medizinische Beirat der Chordoma Foundation empfiehlt, dass Chordom-Patienten, die jünger als 35 Jahre sind oder deren Tumore ungewöhnlich schnell wachsen, ihre Tumore auf den Verlust von INI1 untersuchen lassen, entweder durch Immunhistochemie (IHC) oder durch genomische Tests. Wenn kein Gewebe für den Test zur Verfügung steht, sollte die Möglichkeit einer Biopsie zur Gewinnung von Gewebe für diesen Test mit einem Arzt besprochen werden, der Erfahrung in der Behandlung von Chordomen hat, wobei die möglichen Risiken der Biopsie sorgfältig abzuwägen sind. Die Auswertung der Tests sollte von einem Pathologen vorgenommen werden, der Erfahrung in der Diagnose von Chordomen hat.
Es gibt eine Reihe von Faktoren, die sich auf die für Sie in Frage kommenden Behandlungsmöglichkeiten auswirken. Die Situation eines jeden Patienten ist einzigartig und muss individuell bewertet werden. Bei der Entscheidung über die Behandlung sollten die Nebenwirkungen, die Lebensqualität und die zu erwartende Wirksamkeit der Behandlung abgewogen werden. Auf diese Weise wird sichergestellt, dass Sie die beste Behandlung für Ihren Tumor erhalten und Ihre Lebensqualität so wenig wie möglich beeinträchtigt wird.
Dieses Flussdiagramm veranschaulicht die möglichen Behandlungsoptionen für fortgeschrittene und metastasierte Erkrankungen, wie sie in den folgenden Registerkarten erläutert werden.
Die Situation eines jeden Patienten ist einzigartig. Wenn Sie an einer fortgeschrittenen oder metastasierten Erkrankung leiden, ist es wichtig, dass Sie alle diese Optionen ausführlich mit Ihrem Ärzteteam und Ihrer Familie besprechen und die Risiken und Vorteile jeder Option für Ihre Situation abwägen. Bei den hier aufgeführten Behandlungsmöglichkeiten kommen verschiedene Ärzte zum Einsatz. Daher ist es wichtig, dass Sie sich an Ärzte wenden, die auf diese Behandlungen spezialisiert sind und Erfahrung in der Behandlung von Chordom-Patienten haben. Für manche Patienten könnte nur eine Behandlungsart die beste Entscheidung sein, während für andere eine Kombination von Behandlungen die beste Option darstellen könnte.
Nach Abschluss der Behandlung müssen Sie regelmäßig Bildgebungsuntersuchungen durchführen lassen, um zu überprüfen, ob der Tumor zurückgekehrt ist oder sich auf andere Bereiche ausgebreitet hat.
Es ist wichtig, dass ein Chordomexperte, der Ihren Fall kennt, Ihre Nachuntersuchungen überprüft und mit den vorherigen vergleicht. Je nach der Behandlung, der Sie sich unterzogen haben, kann diese Überwachung von Ihrem Chirurgen, Strahlenonkologen oder medizinischen Onkologen durchgeführt werden. Wenn Sie für Ihre Behandlung verreist sind und es für Sie schwierig wäre, zu jedem Nachsorgetermin zu Ihrem behandelnden Arzt zurückzureisen, besprechen Sie dies mit Ihrem Arzt, um einen Plan zu erstellen, wie die Scans vor Ort durchgeführt und die Bilder zur Überprüfung an Ihren Arzt geschickt werden können.
Nach den Richtlinien der Chordoma Global Consensus Group sollten Sie in den ersten fünf Jahren nach der Behandlung alle sechs Monate ein MRT machen lassen. Bei der MRT sollten der Bereich des ursprünglichen Tumors sowie alle Bereiche, in denen er sich ausbreiten könnte, untersucht werden. Nach 5 Jahren sollten Sie 15 Jahre lang mindestens einmal pro Jahr eine MRT durchführen lassen.
Darüber hinaus empfehlen die Richtlinien des U.S. National Comprehensive Cancer Network eine CT-Untersuchung des Brustkorbs alle 6 Monate für 5 Jahre und danach jährlich, um festzustellen, ob sich das Chordom auf die Lunge ausgebreitet hat. Einige Experten empfehlen, dass das MRT auch die gesamte Wirbelsäule umfasst und dass auch das Becken und der Unterleib jährlich mit einem CT untersucht werden. Es ist wichtig, dass Sie mit Ihren Ärzten darüber sprechen, welche Überwachung Sie nach der Behandlung benötigen.
Behandlungen für Chordome und manchmal auch der Tumor selbst können häufig Nebenwirkungen und andere Probleme verursachen, die Ihre Lebensqualität beeinträchtigen. Unsere Ressourcen können Ihnen helfen, diese Herausforderungen zu verstehen und zu lernen, wie Sie sie bewältigen können.
Schmerzen sind bei Menschen, bei denen irgendeine Art von Krebs diagnostiziert wurde, sehr häufig. Es ist wichtig zu wissen, dass man Schmerzen in den Griff bekommen kann und dass es Ihr Recht ist, eine Behandlung dafür zu bekommen.
Es ist wichtig, neben der körperlichen auch auf die geistige und emotionale Gesundheit zu achten.
Erfahren Sie, wie Sie mit Nebenwirkungen wie Sprach- und Schluckstörungen, Hörverlust, Doppeltsehen und Störungen des endokrinen Systems umgehen können.
Erfahren Sie, wie Sie mit Nebenwirkungen wie Bewegungseinschränkungen, Blasen- und Schüsselinkontinenz und sexuellen Funktionsstörungen umgehen können.
Die Unterstützung von jemandem, der diese Erfahrung gemacht hat, kann den Unterschied ausmachen.
Eine seltene Krankheit wie das Chordom kann einsam machen. Deshalb bieten wir Patienten, Überlebenden, Betreuern und Mitüberlebenden die Möglichkeit, miteinander in Kontakt zu treten.
Peer Connect ist ein kostenloses, vertrauliches Peer-to-Peer-Unterstützungsprogramm, das jeden, der von einem Chordom betroffen ist, mit einer anderen Person zusammenbringt, die ähnliche Erfahrungen mit einem Chordom gemacht hat. Ausgebildete Peer Guides unterstützen Chordom-Patienten, die neu diagnostiziert wurden, Patienten in aktiver Behandlung, Überlebende, Betreuer, Familienmitglieder oder Freunde.
Chordoma Connections ist eine private Online-Gemeinschaft, in der Chordome-Patienten und ihre Angehörigen an einem Ort zusammenkommen können, um Informationen auszutauschen, Erfahrungen zu teilen und sich gegenseitig zu unterstützen.
Unsere professionell moderierten virtuellen Selbsthilfegruppen, in denen Sie mit anderen von Chordomen betroffenen Menschen zusammenkommen können, um sich gegenseitig zu unterstützen und voneinander zu lernen, neue Kontakte zu knüpfen und Informationen auszutauschen. Die Gruppen treffen sich einmal im Monat auf Zoom.
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