Chirurgie
Erfahren Sie mehr darüber, wie Chordome operativ behandelt werden.
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Neue Diagnose
Diese Behandlungsrichtlinien wurden von der Chordoma Global Consensus Group auf der Grundlage aller verfügbaren medizinischen und wissenschaftlichen Erkenntnisse über die Behandlung des Chordoms und die Ergebnisse für die Patienten entwickelt. Die Leitlinien wurden in der medizinischen Fachzeitschrift The Lancet Oncology als Referenz veröffentlicht, um Ärzten zu helfen, ihre Chordom-Patienten besser und konsequenter zu behandeln.
Im Rahmen unseres Engagements, Patienten und Betreuern zu helfen, möglichst fundierte Behandlungsentscheidungen zu treffen, haben wir dieselben Empfehlungen hier für Sie zur Verfügung gestellt. Bitte lesen Sie diese Informationen sorgfältig und besprechen Sie sie mit Ihren Ärzten.
Das richtige Ärzteteam finden
Wenn der Verdacht auf ein Chordom besteht oder die Diagnose gestellt wurde, ist es am wichtigsten, ein medizinisches Zentrum zu finden, das sich auf die Behandlung von Chordom-Patienten spezialisiert hat. Das Chordom ist eine seltene Krankheit, die nur von Fachleuten richtig behandelt werden kann. Es ist wichtig, ein multidisziplinäres Ärzteteam zu haben, dem mehrere Spezialisten angehören, die zusammenarbeiten, um Ihre Behandlung zu koordinieren. Alle Mitglieder des Behandlungsteams sollten über umfangreiche Erfahrungen in der Behandlung von Tumoren der Schädelbasis und der Wirbelsäule, einschließlich Chordomen, verfügen.
Zu Ihrem Behandlungsteam sollten Spezialisten mit Erfahrung in der Diagnose und Behandlung von Chordomen in den folgenden Bereichen gehören:
- Radiologie
- Pathologie
- Chirurgie
- Radioonkologie
- medizinische Onkologie
- Palliativversorgung
Es wird auch empfohlen, dass Ihre Ärzte Ihren Fall in einem interdisziplinären Tumorboard besprechen. Dabei handelt es sich um ein regelmäßiges Treffen, bei dem verschiedene Spezialisten zusammenkommen, um den Fall eines jeden Patienten zu prüfen und den besten Behandlungsplan zu entwickeln. Als Patient profitieren Sie von dem Wissen und der Erfahrung vieler Experten und nicht nur von einem oder zwei. Dies ist sehr wichtig für die Behandlung einer komplizierten Krankheit wie dem Chordom.
Eine Diagnose erhalten
Wenn man Ihnen gesagt hat, dass Sie ein Chordom haben könnten, ist es wichtig, dass Sie sich von einem multidisziplinären Team von Spezialisten untersuchen lassen, die viel Erfahrung in der Behandlung von Chordomen haben, noch bevor Sie sicher wissen, ob Sie ein Chordom haben. Teams mit dieser Erfahrung gibt es in der Regel nur in größeren Krankenhäusern, so genannten Referenzzentren, die eine große Zahl von Patienten behandeln. Eine Biopsie oder eine Operation zur Bestätigung der Diagnose außerhalb eines Referenzzentrums sollten Sie vermeiden, da sich das Chordom bei unsachgemäßer Durchführung dieser Verfahren ausbreiten kann.
Bildgebung
Chordome werden in der Regel mit Hilfe von Bildgebungstests nachgewiesen, die Organe und andere Strukturen im Körper, einschließlich Tumoren, zeigen. Anhand des Aussehens des Tumors in der Bildgebung kann der Radiologe feststellen, ob es sich um ein Chordom handeln könnte.
Wenn der Verdacht auf ein Chordom besteht, ist eine Magnetresonanztomographie (MRT) erforderlich, damit die Ärzte eine Diagnose stellen und die Behandlung planen können. Dies ist die beste Methode, um ein Chordom zu erkennen und festzustellen, wie es das umliegende Gewebe wie Muskeln, Nerven und Blutgefäße beeinträchtigt. Unabhängig davon, wo sich der Tumor befindet, sollte ein MRT der gesamten Wirbelsäule durchgeführt werden, um festzustellen, ob sich der Tumor möglicherweise auf andere Bereiche der Wirbelsäule ausgebreitet oder dort entwickelt hat. Chordome lassen sich am besten in einem MRT mit einer sogenannten T2-gewichteten Bildgebung erkennen.
Eine weitere Bildgebung, die Computertomographie (CT), wird zusätzlich zur MRT empfohlen, wenn nicht sicher ist, ob es sich bei dem Tumor um ein Chordom handelt. CT-Scans des Brustkorbs, des Abdomens und des Beckens werden ebenfalls empfohlen.
In einigen Fällen kann der Arzt eine Positronen-Emissions-Tomografie (PET) anordnen. Dabei handelt es sich in der Regel um Ganzkörperscans, die nach weit verbreiteter Tumoraktivität suchen. PET-Scans geben Aufschluss über die Stoffwechselfunktion Ihres Körpers; speziell bei Krebs werden mit PET-Scans Tumoren aufgespürt, die schnell Glukose (Zucker) verbrauchen. Krebszellen verstoffwechseln viel mehr Glukose als normale Zellen, so dass Tumore auf dem Scan "aufleuchten". Da Chordome jedoch in der Regel langsam wachsen, werden sie von PET-Scans nicht immer so gut erfasst, so dass sie bei der Diagnose oder Behandlung von Chordomen nicht immer eingesetzt werden.
Diese Bilder sollten von einem Radiologen interpretiert werden, der Erfahrung in der Diagnose von Knochentumoren hat.
Biopsie
Während Bildgebungsstudien die Möglichkeit eines Chordoms aufzeigen können, kann eine endgültige Diagnose nur von einem Pathologen gestellt werden, der eine Probe des Tumorgewebes unter dem Mikroskop untersucht.
Aus diesem Grund kann Ihr Ärzteteam in Erwägung ziehen, vor der Operation eine kleine Gewebeprobe aus dem Tumor zu entnehmen, eine so genannte Biopsie. Eine Biopsie wird jedoch nicht empfohlen, wenn der Tumor nicht sicher erreicht werden kann oder wenn ein hohes Risiko der Ausbreitung von Tumorzellen besteht. Bei Tumoren des Kreuzbeins und des beweglichen Teils der Wirbelsäule wird eine Trokar-CT-gesteuerte Biopsie empfohlen, die vom Rücken aus durchgeführt werden sollte.
Bei der Trokar-CT-gesteuerten Biopsie wird die Biopsienadel mithilfe eines CT-Scans präzise an die richtige Stelle geführt. Die Biopsienadel ist von einem Röhrchen umschlossen, um zu verhindern, dass sich Tumorzellen entlang des Nadelwegs ausbreiten - dies wird oft als Streuung bezeichnet. Erkundigen Sie sich bei Ihren Ärzten, ob sie diese Methode anwenden, wenn eine Biopsie geplant ist.
Bei einer Biopsie vor der Operation wird empfohlen, dass Ihr Chirurg während der Operation das Gewebe um den Bereich der Biopsie herum entfernt, um alle Chordom-Zellen zu entfernen, die sich möglicherweise ausgebreitet haben, als die Biopsie den Tumor störte.
Pathologie
Die Gewebeproben sollten von einem Pathologen untersucht werden, der Erfahrung in der Diagnose von Knochentumoren hat. Ihr Pathologe sollte Ihr Tumorgewebe auf das Vorhandensein eines Proteins namens Brachyury untersuchen. Fast alle Chordome weisen hohe Werte von Brachyury auf, was für die Diagnose hilfreich ist.
Behandlungsleitlinien nach Tumorlokalisation
Diese Abschnitte enthalten die Behandlung, die Sie je nach Lokalisation Ihres Tumors erhalten sollten. Klicken Sie auf die Pfeile, um die einzelnen Abschnitte zu erweitern.
Behandlungen für Chordome
Chirurgie und Bestrahlung sind in der Regel die ersten Behandlungen für neu diagnostizierte Chordome. Diese und weitere Informationen finden Sie auf den folgenden Seiten.
Nachsorge
Nach Abschluss der Behandlung müssen Sie regelmäßig Bildgebungsuntersuchungen durchführen lassen, um zu überprüfen, ob der Tumor zurückgekehrt ist oder sich auf andere Bereiche ausgebreitet hat.
Es ist wichtig, dass ein Chordomexperte, der Ihren Fall kennt, Ihre Nachuntersuchungen überprüft und mit den vorherigen vergleicht. Je nach der Behandlung, der Sie sich unterzogen haben, kann diese Überwachung von Ihrem Chirurgen, Strahlenonkologen oder medizinischen Onkologen durchgeführt werden. Wenn Sie für Ihre Behandlung verreist sind und es für Sie schwierig wäre, zu jedem Nachsorgetermin zu Ihrem behandelnden Arzt zurückzureisen, besprechen Sie dies mit Ihrem Arzt, um einen Plan zu erstellen, wie die Scans vor Ort durchgeführt und die Bilder zur Überprüfung an Ihren Arzt geschickt werden können.
Nach den Richtlinien der Chordoma Global Consensus Group sollten Sie in den ersten fünf Jahren nach der Behandlung alle sechs Monate ein MRT machen lassen. Bei der MRT sollten der Bereich des ursprünglichen Tumors sowie alle Bereiche, in denen er sich ausbreiten könnte, untersucht werden. Nach 5 Jahren sollten Sie 15 Jahre lang mindestens einmal pro Jahr eine MRT durchführen lassen.
Darüber hinaus empfehlen die Richtlinien des U.S. National Comprehensive Cancer Network eine CT-Untersuchung des Brustkorbs alle 6 Monate für 5 Jahre und danach jährlich, um festzustellen, ob sich das Chordom auf die Lunge ausgebreitet hat. Einige Experten empfehlen, dass das MRT auch die gesamte Wirbelsäule umfasst und dass auch das Becken und der Unterleib jährlich mit einem CT untersucht werden. Es ist wichtig, dass Sie mit Ihren Ärzten darüber sprechen, welche Überwachung Sie nach der Behandlung benötigen.
Umgang mit Nebenwirkungen
Behandlungen für Chordome und manchmal auch der Tumor selbst können häufig Nebenwirkungen und andere Probleme verursachen, die Ihre Lebensqualität beeinträchtigen. Unsere Ressourcen können Ihnen helfen, diese Herausforderungen zu verstehen und zu lernen, wie Sie damit umgehen können.
Clivale und obere Halswirbelsäule Nebenwirkungen
Erfahren Sie, wie Sie mit Nebenwirkungen wie Sprach- und Schluckstörungen, Hörverlust, Doppeltsehen und Störungen des endokrinen Systems umgehen können.
Beweglicher Teil der Wirbelsäule und sakrale Begleiterscheinungen
Erfahren Sie, wie Sie mit Nebenwirkungen wie Bewegungseinschränkungen, Blasen- und Schüsselinkontinenz und sexuellen Funktionsstörungen umgehen können.
Verbinden Sie sich mit der Chordoma-Community
Die Unterstützung von jemandem, der diese Erfahrung gemacht hat, kann den Unterschied ausmachen.
Eine seltene Krankheit wie das Chordom kann einsam machen. Deshalb bieten wir Patienten, Überlebenden, Betreuern und Mitüberlebenden die Möglichkeit, miteinander in Kontakt zu treten.
Peer Connect
Peer Connect ist ein kostenloses, vertrauliches Peer-to-Peer-Unterstützungsprogramm, das jeden, der von einem Chordom betroffen ist, mit einer anderen Person zusammenbringt, die ähnliche Erfahrungen mit einem Chordom gemacht hat. Ausgebildete Peer Guides unterstützen Chordom-Patienten, die neu diagnostiziert wurden, Patienten in aktiver Behandlung, Überlebende, Betreuer, Familienmitglieder oder Freunde.
Verbindung mit einem Peer Guide
Chordoma Connections
Chordoma Connections ist eine private Online-Gemeinschaft, in der Chordome-Patienten und ihre Angehörigen an einem Ort zusammenkommen können, um Informationen auszutauschen, Erfahrungen zu teilen und sich gegenseitig zu unterstützen.
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Virtuelle Selbsthilfegruppen
Unsere professionell moderierten virtuellen Selbsthilfegruppen, in denen Sie mit anderen von Chordomen betroffenen Menschen zusammenkommen können, um sich gegenseitig zu unterstützen und voneinander zu lernen, neue Kontakte zu knüpfen und Informationen auszutauschen. Die Gruppen treffen sich einmal im Monat auf Zoom.
Teilnahme an einem Gruppentreffen
The information provided herein is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your or your child’s physician about any questions you have regarding your or your loved one’s medical care. Never disregard professional medical advice or delay in seeking it because of something you have read on this website.