Im November letzten Jahres haben wir im Rahmen unserer Bemühungen, allen Betroffenen von Chordomen zu helfen, ihr Leben vor, während und nach der Behandlung so gut wie möglich zu leben, ein 60-minütiges Webinar veranstaltet : Selbstfürsorge in stressigen Zeiten", ein 60-minütiges Webinar, das Strategien und Tipps zur Selbstfürsorge vorstellt.
Die Referenten waren
Susie Rinehart
Mutter, Führungscoach, internationale Befürworterin der Stärkung von Mädchen, Ultraläuferin, Autorin von Fierce Joy und Überlebende eines Chordoms (Diagnose 2016)
Amy Bragman, LCSW
Zugelassene klinische Sozialarbeiterin am Gehirn- und Wirbelsäulenzentrum der University of Texas MD Anderson
Sehen Sie sich die Aufzeichnung an
Wenn Sie nicht an dem Webinar teilnehmen konnten, empfehlen wir Ihnen, sich die Aufzeichnung anzusehen. Wir haben von einer Reihe von Teilnehmern gehört, dass sie es sehr wertvoll fanden, und wir hoffen, dass Sie uns zustimmen.
Die wichtigsten Erkenntnisse
Wir hatten im vergangenen Herbst die Gelegenheit, die Geschichte von Susie Rinehart zu hören, und begrüßten ihre aufschlussreichen und ergreifenden Vorschläge während des Webinars Living Well. Bei Susie wurde 2016 ein Chordom diagnostiziert. Sie hat drei Kraniotomien, eine Halsfusion, monatelange Bestrahlungen und eine experimentelle systemische Therapie hinter sich. In ihrer Rolle als Leadership-Coach, internationale Befürworterin des Empowerments von Mädchen und Autorin von Fierce Joy hat sie eine Reihe von Selbstfürsorge-Tools entwickelt und anderen beigebracht, um die körperlichen und emotionalen Hürden des Lebens zu meistern. Während ihrer Chordome-Reise hat sie diese Werkzeuge angewandt, um ihre eigenen Herausforderungen mit Mut und Optimismus zu bewältigen.
Susies Tipps:
Atmen Sie durch Ihren Stress hindurch. Ihre Atmung kann einen erheblichen Einfluss darauf haben, wie Sie sich fühlen. Susie brachte uns die 5-5-5-Atemübung bei, die manchmal auch als Dreiecksatmung bezeichnet wird. Bei dieser Technik atmet man 5 Sekunden lang ein, hält 5 Sekunden lang die Luft an und atmet dann 5 Sekunden lang aus dem Mund aus. Wir haben gelernt, dass der Schlüssel zu einer wirkungsvollen 5-5-5-Atmung darin besteht, die vollen 5 Sekunden in der Mitte zu halten und beim Ausatmen ein "Huh"-Geräusch zu machen. Diese Technik stimuliert den Vagusnerv und sagt Ihrem Körper, dass er sich ausruhen und entspannen soll.
Erstellen Sie einen 3-2-1-Plan. Die nächste Strategie, die Susie vorstellte, war ein 3-2-1-Plan für den Umgang mit besonders stressigen Zeiten. Sie zeigte uns, wie wir unseren eigenen Plan erstellen können, und schlug vor, ihn leicht zugänglich aufzubewahren, um ihn in besonders stressigen Zeiten als Leitfaden zu verwenden. Ihr 3-2-1-Plan sollte Folgendes enthalten:
- 3 Menschen , die Sie aufrichten. Das sollten einflussreiche Menschen in Ihrem Leben sein, die vielleicht nicht zu Ihrem täglichen Leben gehören, mit denen Sie aber in Kontakt treten können, wenn Sie sich gestresst fühlen und Unterstützung brauchen.
- 2 Orte, die Sie aufsuchen können, um Ihren Geist und Ihre Stimmung zu unterstützen. In stressigen Zeiten kann ein Besuch an einem dieser Orte helfen, den Kopf frei zu bekommen und die Stimmung zu heben. Dabei kann es sich um einen physischen Ort handeln (z. B. einen Park, einen Naturlehrpfad) oder um einen Ort, den Sie in Gedanken aufsuchen (z. B. einen Strand oder einen Berggipfel).
- 1 Sache, die Sie aus dem Gedankenkarussell heraus und an einen Ort der Widerstandsfähigkeit und Stärke bringt. Das kann Backen, Musik, Sport oder eine andere angenehme Tätigkeit sein, die Ihnen hilft, Ihre Gedanken zu beruhigen.
Beachten Sie den Unterschied zwischen sauberem und schmutzigem Schmerz. Wussten Sie, dass es zwei Arten von emotionalem Leid gibt? Das wussten wir auch nicht! Susie erklärte uns, dass Ereignisse, die emotionales Leid verursachen - wie eine Krebsdiagnose, der Tod eines geliebten Menschen oder der Verlust des Arbeitsplatzes - zu den reinen Schmerzen gehören. Die Gefühle, die wir empfinden, sind eine normale, natürliche Reaktion auf etwas, das uns widerfahren ist.
Schmutziger Schmerz wird durch die Gedanken und Urteile verursacht, die wir über diese Ereignisse haben, wie "ich hätte...", "was wäre wenn..." oder "es wird nie besser werden". Susie ermutigte uns, zu versuchen, zu bemerken, wenn wir schmutzigen Schmerz empfinden, ihn als das zu erkennen, was er ist, und ihn ohne Bewertung zu beobachten. Dann lenken wir unsere Aufmerksamkeit auf das, was diese Gedanken ausgelöst hat (den sauberen Schmerz), und lassen uns davon motivieren, freundlich zu uns selbst zu sein. Diese Denkweise erfordert eine tägliche Kalibrierung, kann aber sehr wirkungsvoll sein. Susie erzählte, dass sie während ihrer Genesung von der Chordome-Behandlung gezielte Entscheidungen traf, die sich auf das Lieben und Geben konzentrierten, statt auf das Fürchten und Nehmen.
Unsere zweite Rednerin, Amy Bragman, kennen Sie vielleicht von unserer Chordome-Community-Konferenz 2018 im MD Anderson Cancer Center, wo sie als lizenzierte klinische Sozialarbeiterin im Brain and Spine Center arbeitet. Amy ist auch in den Videos How can caregivers and loved ones help? und What support is available for mental and emotional health needs? aus unserer Expert Answers Series zu sehen.
Amy erinnerte uns daran, dass Gefühle wie Wut, Gereiztheit und Schuldgefühle für Chordome-Patienten und ihre Familienangehörigen normal sind. Eine Krebsdiagnose und die darauf folgende Behandlung sind ein gemeinsames Trauma für Patienten und ihre Betreuer. Es ist in Ordnung, sich Zeit zu lassen, um sich darauf einzustellen, und es ist wichtig, neue Bewältigungsstrategien zu lernen, denn wir können nicht immer das Ergebnis kontrollieren, aber wir KÖNNEN kontrollieren, wie wir reagieren.
Amy's Tipps:
Verbinden Sie sich mit anderen. Bei der Resilienz geht es nicht nur darum, zu überleben, sondern auch darum, zu gedeihen und den Nutzen aus dem Geschehenen zu ziehen. Es geht darum, wie man zurückkommt. Amy ermutigte uns alle, nach Gelegenheiten für soziales Engagement zu suchen, wie z. B. Freiwilligenarbeit, aktives Zuhören bei Menschen, die uns wichtig sind, und zufällige freundliche Taten. Diese Verbindungen können unsere Fähigkeit zur Resilienz verbessern.
Bewegen Sie sich. Sie erinnerte uns daran, wie wichtig es ist, sich zu bewegen und regelmäßig nach draußen zu gehen, um Hormone wie Endorphine zu fördern, die uns ein gutes Gefühl geben. Bewegung, gesunde Ernährung und ausreichend Schlaf klingen einfach, haben aber Auswirkungen auf unsere Emotionen und sind deshalb wichtig für die Selbstfürsorge. Außerdem sprach sie darüber, wie Tagebuchführung, Meditation und Achtsamkeit zur Beruhigung unseres gesamten Körpers beitragen können.
Etwas zurückgeben. "Einen Weg zu finden, etwas zurückzugeben oder einen Sinn zu finden, ist so wichtig. Das hilft uns, einen Sinn zu finden", sagte Amy. "Bei Krebs ergibt nichts einen Sinn. Man macht sich verrückt, wenn man versucht, einen Sinn zu finden. Versuchen Sie, die Veränderungen anzunehmen und einen Sinn in dieser Erfahrung zu finden.
Unabhängig davon, welche Strategien und Techniken Sie für Ihre Selbstfürsorge wählen, ist es wichtig, dass Sie sich Zeit für Ihr allgemeines Wohlbefinden während Ihrer Chordome-Reise nehmen. Für weitere Einzelheiten empfehlen wir Ihnen, sich das vollständige Webinar anzusehen!
Ressourcen der Chordoma-Stiftung
Während des Webinars wurden verschiedene Ressourcen der Chordoma Foundation besprochen. Wir haben eine kurze Liste als hilfreiche Referenz zusammengestellt:
Patienten-Navigationsdienst
Wenn bei Ihnen oder einer Ihnen nahestehenden Person ein Chordom diagnostiziert wurde, stehen Ihnen die Patientennavigatoren der Chordoma Foundation zur Seite , um Ihnen die bestmögliche Behandlung zukommen zu lassen.
Peer Connect
Die Unterstützung von jemandem, der schon einmal dabei war, kann einen großen Unterschied machen. Peer Connect ist ein kostenloses, vertrauliches Peer-to-Peer-Unterstützungsprogramm, das jeden, der von einem Chordom betroffen ist, mit einer anderen Person zusammenbringt, die ähnliche Erfahrungen mit einem Chordom gemacht hat.
Chordoma-Verbindungen
Unsere private Online-Community Chordoma Connections ist ein Ort für Chordom-Patienten und ihre Angehörigen, an dem sie Fragen stellen, Neuigkeiten austauschen, sich über Fortschritte in der Forschung informieren und mit anderen Menschen auf der ganzen Welt in Kontakt treten können. Werden Sie noch heute Mitglied!
Umfrage zu Chordomen als Überlebende
Um mehr über die Probleme zu erfahren, mit denen Sie konfrontiert sind, über die Ressourcen, die Ihnen geholfen haben, und darüber, wie die Stiftung Ihnen helfen kann, Ihre Bedürfnisse besser zu erfüllen, haben wir eine Umfrage entwickelt, die sich auf das Überleben von Chordomen und die Lebensqualität konzentriert. Egal, ob Sie Patient oder Überlebender, Betreuer oder Familienmitglied sind oder ob Sie jemanden, den Sie lieben, durch ein Chordom verloren haben - wir möchten von Ihnen hören.
Die Umfrage ist jetzt abgeschlossen. Sehen Sie sich die vorläufigen Ergebnisse an.
Studie zum natürlichen Verlauf von seltenen soliden Tumoren
Die Chordom-Gemeinschaft ist eine von mehreren seltenen Krebsgemeinschaften, die eingeladen wurden, an dieser Studie teilzunehmen, die derzeit am U.S. National Cancer Institute (NCI) durchgeführt wird. Ziel dieser wichtigen Studie ist es, klinische und biologische Daten sowie Tumorgewebeproben von Patienten aus der ganzen Welt mit seltenen soliden Tumoren wie Chordomen zu sammeln, um besser zu verstehen, wie diese Tumoren entstehen und wachsen. Durch Ihre Teilnahme an dieser Natural History Study können Sie dazu beitragen, die Identifizierung und Entwicklung neuer Behandlungen zu beschleunigen, indem Sie den Forschern die Informationen zur Verfügung stellen, die sie benötigen, um Fortschritte zu erzielen.
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Die von den Referenten des Living Well-Webinars bereitgestellten Informationen sind keine medizinischen Ratschläge. Bitte sprechen Sie mit Ihrem Arzt über die Informationen, die Sie in diesem Webinar erhalten haben.