Im Sommer 1990 war ich 16 Jahre alt und besuchte die Sommerschule. Seit etwa zwei Wochen hatte ich schreckliche Kopfschmerzen. Die Kopfschmerzen waren so schlimm, dass ich nach Beendigung meiner Arbeit den Kopf auf den Schreibtisch legte. Ich versuchte es mit Tylenol, aber es half nicht. Eines Abends fragte ich meinen Vater, Paul E. Lea Jr., ob ich einen Arzt aufsuchen könnte. Der Hausarzt ordnete eine CT-Untersuchung an. Auf den ersten CT-Scan folgten einige weitere CT-Scans und dann ein paar MRTs. Nach ein oder zwei Wochen erzählte mir mein Vater, dass der Arzt sagte, ich hätte einen Tumor im Kopf.
Mein erster Besuch war bei einem Neurologen im Norfolk General Hospital. Er schickte mich zu einem Neurochirurgen, Dr. Gudeman. Dr. Gudeman teilte mir mit, dass ich einen sehr seltenen Knochentumor habe, der seiner Meinung nach normalerweise bei männlichen Patienten und in der Regel bei einer Autopsie gefunden wird. Er sagte mir, dass er eine experimentelle Operation durchführen würde, bei der er durch meinen Mund eindringen, meinen weichen Gaumen und mein Zäpfchen herausnehmen und durch meine Keilbeinhöhle gehen würde, um den Tumor zu entfernen, der sich auf dem Knochen auf der Rückseite der Stelle befand, wo meine Hypophyse saß. Zum Zeitpunkt der Operation war das Chordom nur noch einen Millimeter von meinem Hirnstamm entfernt. Am 31. Oktober 1990 wurde der größte Teil des Chordoms entfernt, aber es konnte nicht alles entfernt werden.
Im Dezember 1990 wurde eine MRT-Kontrolle durchgeführt, bei der festgestellt wurde, dass der Tumor wieder auf seine ursprüngliche Größe angewachsen war. Sie empfahlen mir eine Strahlentherapie. So begann ich im August 1991 mit einer Protonen- und Photonenbestrahlung im Massachusetts General Hospital unter der Behandlung von Dr. Norbert Liebsch. Mir wurde gesagt, dass eine 50 %ige Chance bestehe, dass die Behandlung anschlägt, und dass wir es bei meiner Kontrolluntersuchung in einem Jahr herausfinden würden. Ich unterschrieb auch einen Zettel, auf dem stand, dass mir in Zukunft folgende Dinge passieren könnten: Hormonstörungen, Hörverlust, Sehkraftverlust und sogar der Tod (ich bin sicher, es gab noch mehr, aber ich kann mich nicht an alle erinnern). Mir wurden Gurte angelegt, damit ich im Harvard-Zyklotron auf einem Stuhl festgeschnallt werden konnte. Während meiner experimentellen Behandlung waren so viele andere Menschen dort. Einer der Patienten war ein 6-jähriges Mädchen, das zweimal fast gestorben wäre, bevor der Tumor entfernt werden konnte.
Ich unterzog mich der Behandlung von August bis Mitte Oktober 1991. An vier Tagen pro Woche wurde ich im Harvard-Zyklotron einer Protonentherapie unterzogen und an einem Tag pro Woche im Mass General einer Photonentherapie. Insgesamt wurde ich mit 760 Gigastrahlen bestrahlt. Ich hatte das Glück, dass bei meiner Rückkehr kein Tumorwachstum festgestellt wurde, obwohl man noch Resttumore sehen konnte. Das ist auch jetzt im Jahr 2024 noch der Fall.
Jetzt geht es mir gut. Ich hatte viele Rückschläge: beidseitiger Hörverlust (ich benutze nur Hörgeräte), Probleme mit der Hypophyse, der Schilddrüse und den Nebennieren, HGH-Abnahme (fast Verlust), Keilbeinzyste, Nebenhöhlenprobleme, Doppeltsehen, Depressionen, vier Schlaganfälle und drei Aneurysmen. Einer der Schlaganfälle verursachte eine Lähmung des sechsten Nervs in meinem linken Auge.
Während dieser ganzen Zeit hatte ich ein großartiges Unterstützungssystem: meinen Vater, der alles mitgemacht hat; meinen Ehemann James Duke, der mich unterstützt hat, egal was auf mich zukam (wir heirateten 2005 und bekamen ein Kind - von dem man mir sagte, dass ich es nie bekommen könnte); und meine Familie und meine Freunde, die alle durch dick und dünn für mich da waren.
Ich bin erst spät mit der Chordoma Foundation in Kontakt gekommen, aber ich habe ihre Ressourcen genutzt, um Informationen zu finden und sogar Spezialisten ausfindig zu machen. In der Online-Selbsthilfegruppe habe ich andere Menschen getroffen, die Probleme haben und einfach nur wissen wollten, dass sie nicht allein sind und dass es Hoffnung gibt! Das Wichtigste für mich ist, positiv zu bleiben: Gib niemals die Hoffnung oder deine Träume auf. Lebe das Leben weiter!
