Jahresberichte und Finanzberichte
Ein Brief unseres Exekutivdirektors, Josh Sommer
Das vergangene Jahr war von mehreren wichtigen Wendepunkten geprägt: Errungenschaften, die das, was in unserem gemeinsamen Kampf gegen Chordome möglich ist, veränderten und grundlegend neue Möglichkeiten für die Forschung und verbesserte Ergebnisse für die Patienten eröffneten.
So zeigten drei von uns unterstützte klinische Studien einen bedeutenden Nutzen für einige Patienten mit fortgeschrittener Erkrankung und ebneten den Weg für eine verbesserte Standardbehandlung und künftige Kombinationstherapien. Gleichzeitig wurden durch die verbesserten Möglichkeiten in den CF-Labors völlig neue Therapieansätze für Chordome entwickelt und die Entwicklung von Medikamenten, die auf die Angriffspunkte des Chordoms, Brachyury (TBXT), abzielen, drastisch beschleunigt. Darüber hinaus haben wir durch die Ausweitung unseres Programms zur Unterstützung klinischer Studien einen großen Schritt zur Beseitigung der finanziellen Hürden für die Teilnahme an Studien getan und gleichzeitig die Durchführbarkeit und Geschwindigkeit künftiger Studien erhöht.
Außerdem haben wir Streuungen für künftige Durchbrüche vorgenommen, u. a. durch die Einführung der TBXT Challenge, eines Preisausschreibens, das Durchbrüche in der medikamentösen Behandlung von Brachyury katalysieren soll, und durch die Vergabe einer Rekordzahl von Forschungsstipendien zur Aufdeckung neuer therapeutischer Möglichkeiten.
Für die Patienten bedeutet all dies, dass sie echte Chancen auf bessere Behandlungen haben. Nicht eines Tages, sondern bald.
Im Jahr 2025 ist unser Weg nach vorn klarer und ehrgeiziger denn je: Wir werden Studien einleiten, die auf den jüngsten Entdeckungen der Stipendiaten und unseres Labors basieren, wir werden herausfinden, welche Patienten am meisten von neuen Therapien profitieren (und wie diese Behandlungen kombiniert werden können, um eine maximale Wirkung zu erzielen), und wir werden vielversprechende Brachyury-Medikamente näher an die klinische Prüfung heranführen.
Keiner dieser Fortschritte wäre ohne das Engagement vieler Menschen in unserer Gemeinschaft möglich. Jeder Forscher, der seine Talente einsetzt, jeder Arzt, der eine fachkundige Behandlung anbietet, jeder Patient, der an der Forschung teilnimmt, jede Familie, die Spendenaktionen veranstaltet, jeder Spender, der einen Scheck ausstellt - Sie sind die treibende Kraft hinter den aufregenden Meilensteinen dieses Jahres und der Grund, warum wir für noch mehr in der Zukunft gerüstet sind.
Da unsere Gemeinschaft wächst und unsere kollektiven Fortschritte mit jedem Jahr zunehmen, sind wir als Gemeinschaft besser gerüstet, um die Zukunft zu gestalten, die wir anstreben. Ich bin allen aufrichtig dankbar, die uns bei dieser Aufgabe unterstützen, und kann es kaum erwarten, was wir als Nächstes gemeinsam erreichen werden!
Vorwärts!
Josh
Während wir weiter voranschreiten, erinnern wir uns an die Menschen, deren Leben durch das Chordom verkürzt wurde, in tiefer Dankbarkeit für ihren Mut und ihre bleibenden Beiträge. Wir widmen diesen Jahresbericht Mac Sinise, der Anfang 2024 nach einem fünfeinhalbjährigen Kampf mit einem metastasierten Chordom verstarb.
Macs Beharrlichkeit, seine Entschlossenheit, jede verfügbare Behandlungsmöglichkeit zu verfolgen und durchzuhalten, und die Freude, die er selbst angesichts seiner unvorstellbaren Herausforderungen ausstrahlte, inspirierten uns und so viele andere in dieser Gemeinschaft. Sein dringender Kampf verlieh unserer Arbeit eine noch größere Dringlichkeit und trieb uns an, ständig nach schnelleren Wegen zu suchen, um den Patienten bessere Behandlungen zukommen zu lassen.
Während Macs Krankheit haben seine Eltern Gary und Moira Sinise - zusammen mit ihrer Familie, ihren Freunden und der Gemeinde - großzügig dazu beigetragen, das Tempo der Forschung zu beschleunigen, unter anderem durch die Unterstützung der Chordoma Foundation Labs und der jüngsten klinischen Studien, die einige der ersten Therapien hervorgebracht haben, von denen Patienten mit fortgeschrittener Krankheit profitieren. Auch wenn diese neuen Behandlungen letztlich nicht ausreichten, um seine Krankheit zu stoppen, so wird doch der Nutzen, den sie für andere bringen, ein bleibendes Vermächtnis von Mac in dieser Gemeinschaft sein.
Entschlossen, das zu Ende zu bringen, was Mac begonnen hat, und mit Hilfe eines großzügigen Unterstützers der Gary Sinise Foundation hat seine Familie in diesem Jahr den MAC-Fonds zu seinem Gedenken eingerichtet. Durch die von Mac zu Lebzeiten inspirierte Spendensammlung und die Spenden seit seinem Tod haben die Sinise-Familie und ihre Unterstützer bereits außergewöhnliche 6 Millionen Dollar beigesteuert, Tendenz steigend. Heute setzen wir diese Mittel ein, um neue Entdeckungen in unserem Labor zu beschleunigen und den Zugang der Patienten zu klinischen Studien zu erweitern.
Dank Mac und dank der bemerkenswerten Großzügigkeit all derer, die er inspiriert hat, hat sich die Zeitspanne für die Lösung der Probleme, die das Chordom aufwirft, erheblich verkürzt, und unzählige Chordom-Patienten haben nun Hoffnung auf bessere Ergebnisse. Dafür sind wir zutiefst dankbar.
(Foto: Mac mit seinem Vater Gary Sinise)
Testimonial
Fortschritte in der Forschung | 2024
Unsere klinische Forschungsstrategie konzentriert sich auf die rasche Erprobung vielversprechender Therapien für Chordom-Patienten, deren Tumore durch Operation oder Bestrahlung nicht mehr kontrolliert werden können. In diesem Jahr haben drei von uns ermöglichte Studien - mit Pemetrexed, Afatinib und ERAS-601 + Cetuximab - ermutigende Ergebnisse geliefert, die die greifbare Wirkung unserer Forschungsinvestitionen belegen und den Patienten potenzielle neue Behandlungsoptionen bieten.
Diese Ergebnisse bilden auch die Grundlage für Kombinationstherapien, von denen mehr Patienten über längere Zeiträume profitieren könnten. Auf der Grundlage dieser Ergebnisse haben wir beispielsweise den Start einer neuen Studie unterstützt, in der Pemetrexed in Kombination mit Pembrolizumab getestet wird und für die derzeit Patienten aufgenommen werden.
Um mehr Patienten den Zugang zu klinischen Studien zu erleichtern und einen schnelleren Abschluss der Studien zu ermöglichen, haben wir unser Hilfsprogramm für klinische Studien ausgeweitet, mit dem wir die finanziellen Hürden für die Teilnahme an einer von unserem Medical Advisory Board befürworteten Studie senken. Parallel dazu haben wir unsere Liste der medikamentösen Therapien überarbeitet, um Patienten und ihren Ärzten die Suche nach relevanten Behandlungsoptionen zu erleichtern.
Wir sehen die Möglichkeit, in den nächsten drei Jahren mindestens sechs Phase-2-Studien zu starten, darunter möglicherweise die ersten Studien, die die Zulassung von Medikamenten für Chordome unterstützen. Um dies zu ermöglichen, müssen wir die Effizienz von Chordom-Studien weiter steigern, damit sie schneller und kostengünstiger abgeschlossen werden können. Zu diesem Zweck haben wir 2024 in vier sich ergänzende Projekte investiert, um herauszufinden, wie Chordom-Patienten in der Vergangenheit auf medikamentöse Therapien reagiert haben. Dies wird als Maßstab für eine intelligentere Gestaltung künftiger Studien dienen und den Regulierungsbehörden die notwendigen Hinweise für die Zulassung von Medikamenten gegen Chordome liefern.
Als Nächstes planen wir, mit ausreichender philanthropischer Unterstützung in die Infrastruktur für klinische Studien zu investieren, um den Beginn von Studien und die Aufnahme von Patienten zu beschleunigen. Zusammen werden diese Initiativen das Risiko von Investitionen der Industrie in Chordom-Studien verringern und die Bereitstellung wirksamer Therapien für Chordom-Patienten erheblich beschleunigen.
(Foto: Rick Gehl [L], Patient und Spenderder regelmäßigen Spenden, mit Familie)
Fortschritte in der Forschung | 2024
Brachyury (auch als TBXT bekannt) ist ein Hauptfaktor für Chordome und spielt auch bei zahlreichen anderen Krebsarten eine Rolle, war aber bis vor kurzem ein schwer fassbarer Angriffspunkt für Medikamente. Im vergangenen Jahr haben wir große Schritte unternommen, um das zu ändern.
Vor allem haben wir die TBXT Challenge ins Leben gerufen, einen mit 500.000 US-Dollar dotierten Wettbewerb, der innovative Ansätze zur Behandlung dieses Angriffspunkts fördern soll. Der Wettbewerb zielt darauf ab, eine Reihe von neuen Technologien zu nutzen, einschließlich KI-gesteuerter und computergestützter Ansätze, und lädt Forscher dazu ein, wirksame Verbindungen mit Angriffspunkten für Brachyury zu entwickeln, die als Ausgangspunkte für verschiedene Arten von Medikamenten dienen könnten. Da es viele Ansätze gibt, die das Potenzial haben, dieses Problem zu lösen, aber keine Möglichkeit, zu wissen, welcher am wahrscheinlichsten erfolgreich ist, soll der Wettbewerb zu verschiedenen parallelen Anstrengungen motivieren und den Pool potenzieller Lösungen über das hinaus erweitern, was durch die Auswahl einzelner zu finanzierender Projekte möglich wäre.
Der Wettbewerb stützt sich auf die neuen Möglichkeiten zur Entdeckung von Brachyury-Medikamenten in den CF-Labors, die die Hürden für Forscher und Unternehmen zur Anwendung von Spitzentechnologien und -ansätzen für diesen kritischen Angriffspunkt drastisch senken. Unsere neuen präklinischen Assays, die in einem preisgekrönten Poster auf der Jahrestagung der Connective Tissue Oncology Society vorgestellt wurden, bilden eine wichtige Grundlage für die Bewertung potenzieller Arzneimittelkandidaten und die Weiterentwicklung vielversprechender Ansätze. Ein bemerkenswertes Beispiel: Die von CF Labs gewonnenen Daten halfen dem Unternehmen Talus Bio dabei, 11,2 Mio. $ aufzubringen, um ein Programm zur Entdeckung von Brachyury-Medikamenten voranzutreiben.
In den nächsten drei Jahren wird es entscheidend darauf ankommen, die verbleibenden Hürden zu überwinden, die die Entdeckung schwieriger Angriffspunkte wie Brachyury in der Frühphase bisher verzögert haben. Zu diesem Zweck werden wir mit ausreichendem Kapital die TBXT-Challenge ausweiten, die benötigten Starthilfen und Risikofinanzierungen für Unternehmen bereitstellen, um Brachyury-Programme voranzutreiben, und die Kapazitäten von CF Labs ausbauen, um eine wachsende Pipeline von Brachyury-Medikamenten voranzutreiben - zusammengenommen werden wir die Chancen für die Entwicklung von auf Brachyury abzielenden Therapien für Chordome und potenziell andere Krebsarten drastisch verbessern.
(Foto: CF Labs-Wissenschaftler Lee Dolat, PhD)
Fortschritte in der Forschung | 2024
In diesem Jahr haben ermutigende Ergebnisse aus klinischen Studien, die wir unterstützt haben, gezeigt, wie Investitionen in die Laborforschung neue therapeutische Möglichkeiten aufdecken können, die das Leben von Chordom-Patienten verbessern. Dennoch besteht nach wie vor dringender Bedarf an zusätzlichen, wirksameren und stärker personalisierten Behandlungen. Um die Entdeckung neuer therapeutischer Optionen zu beschleunigen, haben wir neun neue Zuschüsse in Höhe von insgesamt 2 Millionen US-Dollar an führende Forschungsteams in den USA und Europa vergeben. Ergänzend zu dieser finanziellen Unterstützung stellten wir 23 Stipendiaten oder Kooperationspartnern im Jahr 2024 Forschungsmaterialien wie Chordom-Tumorgewebe oder Zelllinien zur Verfügung.
Diese Investitionen ermöglichten es talentierten neuen Wissenschaftlern, ihr Fachwissen erstmals in der Chordom-Forschung einzusetzen, und vertieften gleichzeitig unsere Partnerschaften mit Teams an führenden Chordom-Forschungszentren wie dem Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ), MD Anderson und der NYU. Insbesondere an der NYU bauen unsere Investitionen auf dem ehrgeizigen Chordom-Forschungsprogramm auf , das dort im Jahr 2021 mit der großzügigen Unterstützung der Familie Bergman und anderer gestartet wurde.
Diese neuen Projekte zielen auf drei entscheidende Bereiche ab: die Vertiefung unseres Verständnisses der Biologie des Brachyury und seiner Bekämpfung, die Identifizierung therapeutischer Angriffspunkte auf der Oberfläche von Tumorzellen und die Ermittlung von Strategien für stärker personalisierte Behandlungsansätze. In Zukunft werden wir die Erkenntnisse aus diesen Stipendien in patientenorientierte Fortschritte umsetzen - einschließlich Strategien zur Überwindung von Therapieresistenzen, zur Identifizierung optimaler Therapien für einzelne Patienten und zur Erschließung völlig neuer Behandlungsmodalitäten wie Immuntherapien, Antikörper-Wirkstoff-Konjugate und Radiopharmazeutika.
(Foto: CF-Stipendiat Itai Yanai, PhD, von der NYU)
Fortschritte in der Forschung | 2024
CF Labs ist zunehmend eine treibende Kraft im Ökosystem der Chordom-Forschung und liefert die Grundlagen für mehrere neue therapeutische Ansätze, die sich nun in klinischen Studien befinden. Im Jahr 2024 präsentierten unsere Wissenschaftler die Ergebnisse von drei Projekten auf der weltweit führenden Sarkom-Forschungskonferenz und erhielten Auszeichnungen, die den wachsenden Einfluss unseres Labors unterstreichen.
So haben die Forschungsarbeiten in den CF-Labors gezeigt, dass die Kombination des Chemotherapeutikums Gemcitabin mit Inhibitoren von Proteinen namens WEE1 oder ATR synergistisch wirkt, um Chordomzellen auf hochwirksame Weise abzutöten. Diese Konzepte werden nun in Mausmodellen getestet und könnten als Grundlage für kommende klinische Studien dienen.
Darüber hinaus besteht eine der Hauptaufgaben der CF-Labors darin, experimentelle Techniken mit Chordomzellen zu entwickeln, zu optimieren und weiterzugeben, um Doppelarbeit durch andere Labors zu vermeiden und eine größere Zuverlässigkeit und Vergleichbarkeit der Ergebnisse zwischen den Labors zu ermöglichen. Zu den jüngsten und laufenden Arbeiten in diesem Bereich gehören die Optimierung von Protokollen für Zellkulturen, zellbasierte Arzneimitteltests und CRISPR-Gen-Editing.
Im kommenden Jahr werden wir die zusätzlichen Daten generieren, die wir benötigen, um mehr gut begründete therapeutische Konzepte in neue klinische Studien zu überführen. Und wir werden die Fähigkeiten von CF Labs weiterhin als Instrument nutzen, um Anreize für wichtige Investitionen der Industrie in die Arzneimittelentwicklung für unsere seltene Krankheit zu schaffen.
(Foto: CF Labs-Wissenschaftler Nindo Punturi spricht auf der CTOS)
Fortschritte in der Forschung | 2024
Als wir CF Labs ins Leben riefen, hatten wir die Hoffnung und den Verdacht, dass es dazu beitragen könnte, die Hindernisse zu überwinden, die den Fortschritt in der Erforschung seltener Krankheiten bremsen, und einen schnelleren, effektiveren Weg zu neuen Therapien zu schaffen. In den ersten drei Jahren hat das Labor die Erwartungen übertroffen - es hat vielversprechende Möglichkeiten zur Umwidmung von Medikamenten aufgedeckt, die Suche nach Brachyury-Medikamenten vorangetrieben und akademische und industrielle Partner mit mehr Ressourcen ausgestattet, die sie für die Chordom-Forschung benötigen.
Der frühe Erfolg von CF Labs hat die Aufmerksamkeit führender biomedizinischer Forscher geweckt, darunter die Chan Zuckerberg Initiative, die uns 2024 einen Zuschuss in Höhe von 500.000 Dollar gewährte, um den Lernprozess in CF Labs zu beschleunigen und das Potenzial dieses neuen Forschungsmodells zu demonstrieren, um die Möglichkeiten in der Forschung zu seltenen Krankheiten zu erweitern.
Dieser Zuschuss wird es uns unter anderem ermöglichen, das Potenzial der künstlichen Intelligenz (KI) in der Arzneimittelforschung zu erschließen. KI ist in der Lage, eine große Anzahl potenzieller Angriffspunkte und chemischer Verbindungen zu identifizieren, aber den meisten KI-orientierten Unternehmen und Forschern fehlen die Laborkapazitäten, um ihre neuen Arzneimittelkandidaten in biologischen Systemen zu testen. CF Labs schließt diese Lücke, indem es KI-generierte Behandlungshypothesen und Wirkstoffe in krankheitsrelevanten Modellen testen lässt und KI-Unternehmen Anreize bietet, Chordome als Versuchsfeld für ihre Technologien zu nutzen.
Durch die Erschließung des Potenzials der KI und anderer neuer Technologien beschleunigt CF Labs nicht nur die Chordom-Forschung, sondern leistet auch Pionierarbeit für ein Modell, das den Fortschritt bei vielen anderen seltenen Krankheiten fördern könnte.
(Foto: Über unseren CF Labs-Bänken hängen Fotos von Patienten - den Menschen, die im Mittelpunkt unserer Arbeit stehen - wie dieses von Frankie Fernandes, der seit 15 Jahren ein Chordom überlebt hat)
Unsere Forschungsinvestitionen gipfelten 2024 in 12 neuen Forschungsarbeiten und Konferenzabstracts. Darüber hinaus haben wir sieben neue Ergebnissätze aus den CF-Labors in unser Datenarchiv eingestellt, damit andere so schnell wie möglich auf unserer Arbeit aufbauen können - ohne auf die Veröffentlichung zu warten. Wir sind unseren Stipendiaten, Mitarbeitern und allen Forschern auf der ganzen Welt sehr dankbar, die mit ihren Erkenntnissen, ihrer Initiative und ihrer Leidenschaft diesen Wissenszuwachs vorantreiben.
Testimonial
Ressourcen und Bildung | 2024
Wir möchten unseren Patienten nicht nur während der aktiven Behandlung zur Seite stehen, sondern auch während des anschließenden langen Überlebens. Zu diesem Zweck haben wir einen personalisierten Plan für das Überleben eingeführt, der den Patienten maßgeschneiderte Anleitungen für den Umgang mit Nebenwirkungen, die Nachsorge und die Suche nach der richtigen Unterstützung bietet.
Dieser Service ist die jüngste Ergänzung zu einer ganzen Reihe von Ressourcen für das Überleben, die wir in den letzten fünf Jahren auf der Grundlage der von mehr als 800 Patienten und Pflegekräften in unserer Umfrage zum Überleben geäußerten Bedürfnisse entwickelt haben. Dazu gehören Informationsmaterial über das Leben nach der Behandlung, virtuelle Selbsthilfegruppen, unsere Online-Community Chordoma Connections und vieles mehr.
(Foto: Patientin Joan Burge [C], die mit ihren Angehörigen feiert)
Ressourcen und Bildung | 2024
Es hat etwas Gewaltiges, in einem Raum zu sein, in dem jeder es einfach "versteht" - wo man nicht erklären muss, was Chordome ist oder warum es wichtig ist. Im Jahr 2024 haben wir eine neue Veranstaltungsreihe ins Leben gerufen, die Chordoma Community Days, und die ersten in Houston, Chicago und San Diego abgehalten. Diese Veranstaltungen geben Patienten und Betreuern die Möglichkeit, sich mit anderen auszutauschen, die vor ähnlichen Herausforderungen stehen, und sich von Experten über die neuesten Erkenntnisse aus Forschung und Behandlung informieren zu lassen.
Die Resonanz war so positiv, dass wir sie 2025 mit Terminen in Deutschland, Jacksonville, San Francisco und Jersey City fortsetzen werden . Die Teilnehmer werden von führenden Forschern und Ärzten über neue Fortschritte informiert und erfahren, wie sie mit den körperlichen und emotionalen Herausforderungen umgehen können, die ein Chordom mit sich bringen kann, und haben viel Zeit, sich mit anderen in unserer Gemeinschaft auszutauschen. Wir würden uns freuen, Sie dort zu sehen!
(Foto, von links nach rechts: Dani Pike, John und Carol Siedhoff und Alyssa Lee beim Chordoma Community Day Houston)
Ressourcen und Bildung | 2024
Im Jahr 2024 hat unser Patientennavigationsdienst 630 Patienten und Familien auf der ganzen Welt persönlich beraten - die höchste Zahl, die wir je erreicht haben. Unsere Navigatoren sind für Patienten und Betreuer an jedem Punkt ihres Weges da, egal ob neu diagnostiziert oder seit vielen Jahren im Überleben begriffen. Brauchen Sie Hilfe bei der Auswahl der Behandlungsmöglichkeiten? Suchen Sie nach Informationen über klinische Studien? Wenden Sie sich an uns, wann immer Sie Hilfe brauchen.
In diesem Jahr haben wir auch unsere globale Reichweite erweitert: Wir haben eine Website der Chordoma Foundation Europe ins Leben gerufen, um unsere europäischen Mitglieder besser erreichen und betreuen zu können. Wir haben vier großartige neue ehrenamtliche Vertreterinnen in Großbritannien, Frankreich und Australien aufgenommen (womit wir jetzt 16 Vertreterinnen weltweit haben!). Und wir haben neue Online-Selbsthilfegruppen in Spanien, den Niederlanden und Deutschland gegründet. Egal, wo auf der Welt sich Patienten befinden, wir arbeiten daran, dass niemand mit dem Chordom allein dasteht.
(Foto [L nach R]: CF-Mitarbeiterinnen Shannon Lozinsky, MSW, Andrea Locke, Dani Pike, Ashley White und Kimberley de Haseth)
Testimonial
Ressourcen und Bildung | 2024
Manchmal kommt die wertvollste Unterstützung von jemandem, der schon einmal in Ihren Schuhen gesteckt hat. Das ist das Herzstück unseres Peer-Connect-Programms, bei dem Freiwillige wie Susan Hall, die ein sakrales Chordom überlebt hat, anderen auf ihrem Weg zum Chordom ein offenes Ohr und echtes Verständnis entgegenbringen - ganz gleich, ob sie Behandlungsoptionen abwägen, mit den Nebenwirkungen zurechtkommen oder sich während der Krankheit mit Veränderungen in der Arbeit oder in Beziehungen auseinandersetzen müssen.
Susan zeichnet sich durch ihre Fähigkeit aus, Menschen zu helfen, ihren Platz in unserer Gemeinschaft zu finden. Viele, die sich zunächst um persönliche Unterstützung bemühen, entdecken schließlich sinnvolle Wege, um anderen von Chordom betroffenen Menschen zu helfen, z. B. indem sie spenden, Spenden sammeln oder selbst Peer Guides werden.
"Als bei mir die Diagnose Chordome gestellt wurde, fühlte es sich an, als ob mir der Boden unter den Füßen weggezogen wurde", erinnert sich Susan. "Mein Peer Guide half mir, wieder auf die Beine zu kommen. Und es weitergeben zu können, gehört zu den erfüllendsten Dingen, die ich je getan habe."
Wenn Sie als Patient oder Betreuer mit jemandem sprechen möchten, der versteht, was Sie durchmachen, können wir Sie mit einem unserer geschulten Peer Guides zusammenbringen. Die Beziehung kann ein einmaliges Gespräch oder eine dauerhafte Verbindung sein - was immer Ihnen auf Ihrem Weg am meisten hilft.
(Foto: Patientin und Peer Guide Susan Hall mit ihrem Partner Tim)
Unser Team | 2024
Hinter jedem Meilenstein steht unser engagiertes Team aus Mitarbeitern, Vorstandsmitgliedern, Beratern und Freiwilligen, deren Einsatz diese Arbeit jeden Tag vorantreibt. Im Jahr 2024 haben wir neue Talente eingestellt, um unseren Auftrag schneller und kompetenter als je zuvor zu erfüllen: Jesse Bongartz, Leiter der Finanz- und Betriebsabteilung; Caitlin King, Forschungstechnikerin und Laborleiterin; Tyler Vincent, wissenschaftlicher Mitarbeiter; und Ashley White, Leiterin des Forschungsprogramms.
Darüber hinaus begrüßte unser Vorstand Lauren Mulholland, die umfangreiche Erfahrungen im Bereich Finanzen und organisatorisches Wachstum mitbringt. Als Überlebende eines spinalen Chordoms hat Lauren Mulholland bereits ihr außergewöhnliches Netzwerk mobilisiert, um Chordoma Foundation Labs und unsere breitere Mission zu unterstützen. In unseren medizinischen Beirat haben wir Mary Frances Wedekind, DO der US National Institutes of Health, aufgenommen, die die Natural History Study of Rare Solid Tumors leitet und eine der weltweit führenden Expertinnen für die Behandlung von pädiatrischen Chordomen ist.
Schließlich dankten wir Christy Shaffer für die Beendigung ihrer Zeit in unserem Vorstand. In den acht Jahren ihrer Tätigkeit hat Christy uns dabei geholfen, uns von einem kleinen Unternehmen zu einem großen Unternehmen zu entwickeln, und ihre Einsichten und Verbindungen waren entscheidend für die Gestaltung unserer Forschungsstrategie und die Gründung der Chordoma Foundation Labs. Wir sind ihr unendlich dankbar für ihre zahlreichen Beiträge, die sie in der Vergangenheit geleistet hat und die auch in den kommenden Jahren noch Auswirkungen haben werden.
Möchten Sie Teil der nächsten Schritte sein? Wir werden bald mehrere neue Stellen besetzen. Wenn Sie oder jemand aus Ihrem Netzwerk auf der Suche nach einer spannenden Aufgabe sind, die die Möglichkeit bietet, einen direkten Einfluss auf unsere Gemeinschaft zu nehmen und die Messlatte für patientenorientierte Forschung höher zu legen, sollten Sie unsere Karriereseite im Auge behalten.
(Foto, von links nach rechts: CF-Mitarbeiter Dan Freed, PhD, Kenny Brighton, Sara Nick, Dani Pike, und Josh Sommer)
Maßnahmen ergreifen | 2024
Wenn jemand, den Sie lieben, an einem Chordom erkrankt ist, kann der Instinkt, etwas zu unternehmen, sehr stark sein. Wenn diese Person Ihr Kind ist, werden Sie Berge versetzen, um ihm jede Chance auf ein langes und gesundes Leben zu geben. Das hat die Familie Messina, bei deren Tochter Victoria im Jahr 2024 im Alter von 14 Jahren ein Chordom diagnostiziert wurde, dazu inspiriert, den V is for Victory Fund ins Leben zu rufen - eine Spendenkampagne, die sich dafür einsetzt, dass Victoria und alle anderen von dieser Krankheit Betroffenen die bestmöglichen Ergebnisse erzielen können.
Der Fonds hat bereits fast 170.000 Dollar für die Entwicklung besserer Chordom-Behandlungen, die Aufnahme neuer klinischer Studien und die Ermöglichung von Reisen für die Teilnahme an diesen Studien gesammelt.
"Wir hatten das Glück, uns mit den weltweit führenden Chordom-Spezialisten treffen zu können und die Mittel zu haben, für Victorias Behandlung für acht Monate nach Boston zu ziehen", sagt Paige Messina, Victorias Mutter. "Je mehr Patienten an klinischen Studien teilnehmen können und je mehr Daten wir sammeln, desto besser sind wir alle im Kampf gegen diesen seltenen Krebs aufgestellt. Ein positives Ergebnis für einen Patienten ist ein Sieg für uns alle!"
Wir sind sehr dankbar für die Großzügigkeit der Familie Messina und ihres Netzwerks, deren Bemühungen dazu beitragen, dass andere Chordom-Patienten und ihre Familien die gleiche fachkundige Betreuung und den gleichen Zugang zu potenziell lebensrettenden Behandlungsmöglichkeiten erhalten können wie Victoria.
(Bild: Patientin Victoria Messina [R] und ihre Schwester Wren mit Wally, dem grünen Monster)
Danke, dass Sie unseren Fortschritt vorantreiben!
Erweitern Sie jeden Abschnitt unten, um die vielen Einzelpersonen und Organisationen zu sehen, die mit ihren Spenden dazu beigetragen haben, dass 2024 ein Jahr des bedeutenden und dauerhaften Fortschritts wird. Wir wissen jeden Beitrag aufrichtig zu schätzen!
Unser besonderer Dank gilt den Spendern, die mit ihren mehrjährigen Zusagen die langfristigen Investitionen ermöglichen, die für den Erfolg unseres Auftrags entscheidend sind. In Übereinstimmung mit unserer periodengerechten Buchführung wird der volle Betrag mehrjähriger Zusagen in dem Jahr verbucht, in dem die Zusage gemacht wird. Zusagen werden in den Jahresberichten der Folgejahre mit einem * gekennzeichnet, tragen aber nicht zu den Einnahmen des betreffenden Jahres bei.
Es ist uns sehr wichtig, jede Spende korrekt und in Übereinstimmung mit den Wünschen des Spenders anzuerkennen. Sollten wir in den nachstehenden Listen Fehler oder Auslassungen gemacht haben, entschuldigen wir uns dafür und sind bestrebt, diese zu berichtigen. Wir freuen uns, wenn Sie uns bei Fragen, Kommentaren oder Korrekturen kontaktieren.
Unser IRS-Formular 990 und die geprüften Finanzberichte werden diesem Bericht hinzugefügt, sobald sie fertiggestellt sind. Die 990-Formulare und Jahresabschlüsse der vergangenen Jahre finden Sie hier.
Testimonial
Menschen, die online oder persönlich Spendenaktionen organisieren, spielen eine entscheidende Rolle bei der Entwicklung neuer Therapien und der Bereitstellung wichtiger Dienstleistungen für Menschen, die mit dieser Krankheit zu kämpfen haben. Wie Heidi Herbert, frisch diagnostizierte Patientin und erstmalige Spendensammlerin, es ausdrückte: "Selbst in unseren schwierigsten Momenten gibt es eine Chance auf Hoffnung.
Hier sind nur einige der vielen Einzelpersonen und Familien, die 2024 die Großzügigkeit ihrer Netzwerke nutzten, um für alle von einem Chordom Betroffenen etwas zu bewirken.
Wir würden uns freuen, wenn Sie im Jahr 2025 eine Spendenaktion starten würden! Wenden Sie sich an Dani Pike, um loszulegen.
Steven Mandel, der seit vierzehn Jahren die Chordome überlebt hat, hat mit seiner beliebten und wachsenden Lauftradition im Laufe der Jahre mehr als 500.000 Dollar gesammelt, wobei er 2024 von der Familie Mulholland, Jack Dworkin, Marie Perillo, Adriana Pentz und vielen anderen unterstützt wird. (Merken Sie sich den Termin vor: Das Team Chordome kehrt am 5. Oktober 2025 zurück!)
Um ihre Unterstützung für den Kampf ihrer Jugendfreundin Taylor gegen das Chordome zu zeigen, nahm Victoria Rainone zu ihren Ehren am NYC Marathon teil und sammelte dabei mehr als 13.000 Dollar für die Chordoma Foundation. In der Zwischenzeit hat Taylors Partner Richard Lipman ebenfalls eine virtuelle Spendenaktion durchgeführt, die weitere unglaubliche 15.000 Dollar einbrachte.
Trotz der mit dem Chordom verbundenen Herausforderungen hat Owen im Jahr 2024 seinen Highschool-Abschluss gemacht und dabei unglaublichen Mut und Zuversicht bewiesen. Um diesen Meilenstein zu feiern, organisierten er und seine Familie eine virtuelle Spendenaktion zur Unterstützung unserer Mission.
Angesichts einer neuen Chordom-Diagnose im Jahr 2024 lud Heidi Herbert ihre Freunde und Familie ein, sie aus der Ferne mit einer Online-Spendenaktion zu unterstützen, und sammelte bisher mehr als 7.000 Dollar für unsere Suche nach Heilungsmöglichkeiten.
Nachdem Rob Realmuto an einem Chordome erkrankt war, veranstalteten seine Angehörigen ein Pokerturnier für die Chordoma Foundation, bei dem Menschen zusammenkamen, um Rob zu gedenken und 12.000 Dollar zu sammeln, um bessere Behandlungsmöglichkeiten für diese Krankheit zu finden.
Todd Balf, der seit zehn Jahren ein Chordom überlebt hat, und seine Freunde unternahmen eine ehrgeizige Fahrradtour von Pittsburgh nach Washington, DC, und sammelten dabei fast 20.000 Dollar zur Unterstützung der Forschung in den CF Labs!
Maßnahmen ergreifen
Heute gibt es nie dagewesene Möglichkeiten, Fortschritte bei der Bekämpfung dieser Krankheit zu erzielen, und Ihre Großzügigkeit wird es uns ermöglichen, diese unverzüglich zu ergreifen.
Durch eine Spende oder eine monatliche Unterstützung tragen Sie dazu bei, dass wir jede Gelegenheit nutzen können, um die Behandlungen voranzutreiben, die Chordom-Patienten so dringend benötigen.
(Foto: Tova, die seit 14 Jahren ein Chordom überlebt, mit ihrem Sohn)
Testimonial