Die stillen, kraftvollen Gaben von Michael Torrey

18.11.21 - Eine Nachricht des Geschäftsführenden Direktors, Josh Sommer:

Wir waren sehr traurig, als wir erfuhren, dass Michael Torrey am Mittwoch, den 17.11.21, verstorben ist. Er hatte ein großes Herz, einen großartigen Sinn für Humor und eine unglaublich optimistische Einstellung zum Leben. Michaels Großzügigkeit spielte eine große Rolle dabei, die Stiftung zu dem zu machen, was sie heute ist, und dieser Artikel vom Februar fasst seine vielen Beiträge zur Chordome-Gemeinschaft zusammen.

Michael wird uns sehr fehlen, und unsere Herzen sind in dieser Zeit bei seinen Angehörigen.

"Die Stiftung hat es jedem Patienten ermöglicht, sich zu äußern und eine sinnvolle Antwort zu erhalten. Sie prüft auch Behandlungsteams, um sicherzustellen, dass jeder Betroffene die Möglichkeit hat, die richtige Behandlung zu erhalten. Das Fehlen dieser Dinge ließ Chordom-Patienten und -Familien früher schlecht dastehen, und die Tatsache, dass - heute - nicht nur die Forschung und die Behandlung besser werden, sondern auch die neu diagnostizierten Patienten leicht gute Informationen finden können, ist gelinde gesagt beruhigend."

- Michael Torrey, Patient mit klivalem Chordom

Michael Torrey weiß, wie man etwas von Grund auf aufbaut. Als Präsident der Avalon Construction Corporation hat er 43 Jahre damit verbracht, maßgeschneiderte Häuser zu bauen, die einzigartiges Design und intelligente Effizienz perfekt miteinander verbinden. Als bei ihm 2004 ein Chordome diagnostiziert wurde, ging er mit der Perspektive eines Bauunternehmers an die Sache heran. Er recherchierte systematisch die Landschaft und versammelte die wichtigsten Akteure, um den bestmöglichen Rahmen für den Umgang mit seiner seltenen Krankheit zu schaffen.

Damals gab es noch keine Chordoma-Stiftung und nur wenige offizielle Patientennetzwerke. Die Informationen über Chordome im Internet waren spärlich, und was es gab, war entweder veraltet, beängstigend oder aus anderen Gründen unzuverlässig. Doch da Michael eine junge Familie zu versorgen hatte, war er entschlossen, eine Lösung zu finden und gestärkt daraus hervorzugehen.

Über eine informelle Online-Selbsthilfegruppe fand er bald Anschluss an eine kleine Gruppe von Patienten und Familien, und gemeinsam begannen sie, sich zu organisieren. Michael, der von Natur aus ein Problemlöser ist, begann damit, eine Liste unbeantworteter Fragen zur Behandlung und Pflege von Chordomen zusammenzustellen und ein Treffen mit zwei anderen Mitgliedern der Selbsthilfegruppe zu planen, um sie zu besprechen. Diese Personen, Bill Dorland und Johnny Nelson, waren zu dieser Zeit beide an der Universität von Maryland - Bill als Physikprofessor und Johnny als Student. Michael nutzte eine der Pausen zwischen seinen Protonenbestrahlungen im Massachusetts General Hospital, um nach Maryland zu fahren und sich persönlich mit ihnen zu treffen, um bei einem Kaffee die Veränderungen zu besprechen, die sie für Chordom-Patienten erreichen wollten.

Michael Torrey setzt Dinge in Bewegung. Noch bevor es eine Chordoma Foundation gab, fand er Johnny und mich und brachte uns zusammen, um über die Papiere zu sprechen, die er und Johnny zur EGFR-Hemmung gefunden hatten. Dies ist eine meiner ersten und schönsten Erinnerungen an die Chordoma-Gemeinschaft. Michael und Johnny wollten dieses frühe Wissen in klinisches Gold verwandeln, und nun ist es geschehen! In den 15 Jahren, die seit unserer ersten Begegnung vergangen sind, hat er weiter gezaubert, nach neuen Wegen gesucht und alle unterstützt, die etwas bewegen wollten. Er war immer eine inspirierende, nachdenkliche und effektive Führungspersönlichkeit und ein guter Freund für meine Familie und mich.

Bill Dorland, Chordome-Patient

Nicht lange danach, im Jahr 2006, reiste Michael zu einem Treffen der National Organization for Rare Disorders (NORD), wo er, Johnny und Bill sich mit mehreren anderen Familien zusammenschlossen, die den Wunsch teilten, die Chancen von Chordom-Patienten zu verbessern. Eine dieser Familien war die von Josh Sommer, damals ein frisch diagnostizierter Patient, der später die Chordoma Foundation mitbegründen und leiten sollte.

Zu dieser Zeit hatte Michael bereits drei Operationen hinter sich und war besorgt über die Auswirkungen, die seine anhaltenden gesundheitlichen Probleme auf seine Frau Cheryl und die beiden Töchter haben könnten. Er wandte sich an seine Freunde in der Online-Community, um von ihren Erfahrungen zu lernen und Tipps und Tricks auszutauschen, von der Suche nach den richtigen Ärzten und Behandlungen bis hin zum Umgang mit Fragen der Lebensqualität.

Michael hat immer an die Möglichkeit geglaubt, die Aussichten für die vom Chordom Betroffenen zu verbessern. Im Laufe der Jahre hat sein Optimismus auf viele andere abgefärbt, auch auf mich. Aber er glaubt nicht nur, er handelt, organisiert und agitiert, um diesen Glauben Wirklichkeit werden zu lassen. Seit dem ersten Tag ist Michael im Stillen und ohne viel Aufhebens einer der umsichtigsten, großzügigsten und beständigsten Unterstützer der Stiftung. Ohne ihn wäre die Stiftung nicht das, was sie heute ist.

Josh Sommer, Mitbegründer und geschäftsführender Direktor der Chordoma Foundation

Als die Chordoma Foundation 2007 ins Leben gerufen wurde, war Michael einer unserer ersten Spender und hat seitdem großzügig gespendet, sowohl zur Unterstützung spezifischer Forschungsinitiativen, wie z. B. unserer Zelllinienpreise, als auch zur Unterstützung der Stiftung beim Aufbau ihrer operativen Kapazitäten und ihrer Bemühungen zur Patientenunterstützung. Geleitet von der Überzeugung, dass man bei einer seltenen Krankheit wie dem Chordom nur gemeinsam stark sein kann, hat sich Michael besonders dafür eingesetzt, die Chordom-Gemeinschaft zusammenzubringen. In seiner Heimat Südkalifornien hat ihn dies dazu motiviert, mehrere Treffen für lokale Patienten zu organisieren. Er war auch im Organisationskomitee für viele Konferenzen der Gemeinschaft tätig und hat im Laufe der Jahre viele Patienten und Familien persönlich kennengelernt, um ihnen als Mentor, Unterstützer und Freund zur Seite zu stehen.

Eine besonders bedeutsame Verbindung, die Michael schon früh knüpfte, war die mit der Familie von Justin Straus, einem jungen Chordom-Patienten aus North Carolina, dessen Eltern, Heather Lee und Steve Straus, ebenfalls eine wichtige Rolle bei der Gründung der Chordoma Foundation spielten. Bei der Zusammenarbeit mit Heather zur Organisation der ersten Chordoma Community Conference im Jahr 2008 war Michael von Justins Geschichte angetan: dem Mut und der Reife, mit denen er seiner Krankheit seit seinem fünften Lebensjahr begegnete, und seiner Entschlossenheit, an der Lösung des Problems mitzuwirken. Um Justin zu ehren, stellte Michael im Vorfeld der Gemeinschaftskonferenz und des gleichzeitig stattfindenden internationalen Chordom-Forschungsworkshops die entsprechenden Mittel für ein Forschungsstipendium in Justins Namen zur Verfügung, damit Forscher die Ideen aus dem Workshop schnell weiterverfolgen können. Viele Mitglieder des Netzwerks der Familie Lee-Straus und der breiteren Gemeinschaft der Chordom-Patienten stellten sich Michaels Herausforderung und stellten schließlich die Mittel für eine der ersten und entscheidenden Forschungsinvestitionen der Stiftung bereit.

Später, als Justins Krankheit fortschritt und er schließlich verstarb, spendete Michael weiter an die Stiftung, zunächst zu Ehren und dann zum Gedenken an Justin, und es entstand eine dauerhafte Freundschaft mit Heather und Steve.

Michaels Engagement und Großzügigkeit gehen weit über Spenden hinaus. Er war ein aktiver und regelmäßiger Teilnehmer an den Treffen der Chordome-Gemeinschaft und der Peer-Unterstützung und ermutigte die Stiftung stets, ihre Möglichkeiten zu erweitern. Er und unser Sohn Justin waren von Anfang an von einander angetan - vielleicht wegen ihrer gleich großen Persönlichkeiten, ihres Humors und ihres Verantwortungsbewusstseins für andere. Justin hatte eine Art, besondere Menschen zu spüren, zu suchen und sich mit ihnen zu verbinden, und Michael ist in der Tat sehr besonders. Als Justin kurz vor seinem Tod schwer krank war, schickte Michael ihm signierte Erinnerungsstücke von zwei seiner Lieblingssportler, wobei er lieber anonym bleiben wollte, als Anerkennung zu suchen. Tatsächlich fanden wir nur durch Justins Hartnäckigkeit bei der Aufdeckung der Quelle heraus, dass Michael hinter diesem Geschenk steckte. Michael hat eine Art, sich auf die Bedürfnisse anderer einzustellen, ohne eine Gegenleistung zu verlangen. Es ist nicht übertrieben zu sagen, dass die Stiftung heute besser dasteht dank Michaels frühen und prägenden Gaben an Zeit, Talent und Geld. Er ist die seltene Mischung aus einem großen Wohltäter und einem Menschen, der die Seelen anderer berührt. Justin war und wir sind ihm auf ewig dankbar.

Heather Lee und Steve Straus, Eltern eines Chordom-Patienten

17 Jahre lang, nach zahlreichen Operationen, Bestrahlungen und verschiedenen klinischen Studien und Therapieschemata, ist Michael ein leidenschaftlicher Kämpfer für bessere Möglichkeiten und Ergebnisse für die Chordom-Gemeinschaft geblieben. Seine stille, aber unerschütterliche Philanthropie hat im Laufe der Jahre dazu beigetragen, die Aussichten für Tausende von Chordom-Patienten und -Familien zu verbessern, und er treibt weiterhin bedeutende Fortschritte in Forschung und Pflege voran.

Michael und seine Familie hatten die Gelegenheit, mehrere Menschen kennenzulernen, deren Leben durch ihre Unterstützung beeinflusst wurde, und jeden Tag profitieren unzählige weitere davon. Menschen wie den Torreys ist es zu verdanken, dass in der Chordome-Forschung weiterhin so viele Fortschritte erzielt werden, und wir können unsere Dankbarkeit für ihre Großzügigkeit gar nicht hoch genug einschätzen.

"Aus all dem ist so viel Gutes entstanden, Freunde, die von Patienten bis zu Ärzten reichen. Ich habe gelernt, ihnen gegenüber mitfühlend zu sein - nicht, dass ich es vorher nicht gewesen wäre; ich bin nur durch diese Erfahrung viel mitfühlender und verletzlicher geworden - das war ein Geschenk. Es spielt keine Rolle, woher wir kommen, das Problem ist das gleiche. Die Menschen sind davon betroffen. Aber mit der Stiftung als unserem Wegweiser können wir die richtigen Informationen finden, für uns selbst eintreten und den bestmöglichen Weg einschlagen. Durch Glauben und Vertrauen haben wir alle das Recht und die Fähigkeit, gesund zu werden, vor allem, wenn wir uns mit dem verbinden können, was uns ganz macht, und darin verwurzelt bleiben."

- Michael Torrey, Patient mit klivalem Chordom