Es ist sechs Jahre her, dass unsere Mutter Marsha gestorben ist. Als sie starb, hatte sie so viel erreicht, so viele Widrigkeiten überwunden, ein Stadion voller Freunde gesammelt und war eine erstaunliche Tochter, Schwester und Mutter. Ein paar Dinge werden uns und den vielen Menschen, die sie berührt hat, jedoch immer im Gedächtnis bleiben: Sie war eine liebevolle, freundliche, witzige und kluge Lehrerin und Fürsprecherin.
Als unsere Mutter 42 Jahre alt war, ging sie eines Abends mit der Erwartung ins Bett, dass am nächsten Morgen ein normaler Tag beginnen würde. Sie war seit ein paar Jahren Hausfrau und betrieb in unserem Keller ein Scrapbooking-Geschäft. Wie ich sie kannte, dachte sie wahrscheinlich an uns Kinder, an die Aufgaben, die sie am nächsten Tag erledigen wollte, und an die Vorbereitungen für ihre Scrapbooking-Partys am Freitagabend (man stelle sich vor, 10-15 Frauen trinken Margaritas, hören Prince und unterhalten sich, während sie wunderschöne Erinnerungsbücher ihrer Familien basteln - das ist so lustig und wild, wie es klingt). Aber am nächsten Tag wachte sie mit geschielten Augen und Doppeltsehen auf. Sie schien zunächst nicht gestresst zu sein, sondern nur verwirrt von der plötzlichen Veränderung. Sie trug eine Augenklappe, um besser sehen zu können, und um es uns Kindern angenehmer zu machen, scherzte sie darüber und wir nannten es ihr "Patchy the Pirate"-Kostüm.
Sie vereinbarte einige Termine mit ihrem Hausarzt und dem Augenarzt, was zu weiteren Fragen und Terminen bei Spezialisten führte. Einige diagnostizierten bei ihr MS, Lupus und verschiedene Augenkrankheiten, doch keine dieser Diagnosen passte unserer Mutter. Als ehemalige analytische Chemikerin (vor ihrer Zeit als Hausfrau und Mutter) gab sie sich nicht mit Vermutungen oder unzutreffenden Annahmen über ihren Zustand zufrieden: Sie wollte wissenschaftliche Beweise. Also holte sie sich weitere Ärzte und Meinungen ein. An diesem Punkt lernte sie eine äußerst wertvolle Lektion, die sie auch uns beibrachte: Sei dein eigener Fürsprecher. Ihre Ärzte sind zwar hoch qualifiziert und spezialisiert, und Ihre Familie und Freunde werden Sie unterstützen, aber SIE sind am besten geeignet, sich für die Ergebnisse, den Service und die Pflege einzusetzen, die Sie verdienen.
Einige Wochen später, nachdem wir endlich mit einem Neurologen in Kontakt gekommen waren, der unserer Mutter glaubte, dass es sich um mehr als die bisherigen Diagnosen handelte und weitere Tests erforderlich waren, wurde ein MRT durchgeführt. Die Ergebnisse zeigten eine walnussgroße Masse, die um die Halsschlagader gewickelt war, gegen die Sehnerven drückte und in der Hypophysenregion ihres Gehirns saß. Zu diesem Zeitpunkt wussten sie, dass sie die Wahrheit und den Übeltäter gefunden hatten. Es dauerte noch ein paar Monate und eine Operation, bis wir die neue und merkwürdige Diagnose eines klivalen Chordoms erhielten.
Damit bekam unsere Mutter ein Team von Spezialisten an die Seite gestellt, das sie auf ihrem Weg begleiten und ihr helfen würde, sich für Behandlungen und Pflege einzusetzen. Wir wären nachlässig, wenn wir Dr. Troy Paynor (derzeit bei Goodman Campbell Brain and Spine, Indiana) und Dr. Allan Thornton, Jr. (Proton Doctors Professional Corporation) nicht für ihr Engagement, ihre tadellosen Fähigkeiten und ihre Arbeit mit unserer Mutter sowie für ihr Mitgefühl für uns Kinder danken würden. Sie waren von Anfang an für sie da und hielten mit uns Kindern auch nach ihrem letzten Tag noch durch.
Nach etwa einem Jahr beschloss sie, wieder Vollzeit zu arbeiten, da sie ein zusätzliches Einkommen benötigte, um ihre Arztrechnungen zu bezahlen. Es gefiel ihr, den gleichen Zeitplan wie wir Kinder zu haben, und so begann sie als Lehrassistentin an unserer örtlichen Mittelschule für Englischlernende zu arbeiten. Zu diesem Zeitpunkt erkannte sie ihre Berufung - sie wollte Lehrerin werden. Sie war immer eine Lehrerin für uns, für alle, die mit ihr in Kontakt kamen, und für die Kinder in der Sonntagsschule, aber sie fühlte sich auch beruflich dazu berufen.
Während der laufenden Behandlung schrieb sie sich an der Universität von Indianapolis in ein Programm für den Übergang zum Lehramtsstudium ein. In zwei kurzen Jahren war sie mit der Schule fertig, bestand ihre Prüfungen und unterrichtete High-School-Schüler in Chemie und Physik. Wie viele Lehrerinnen und Lehrer wissen, ist das ein harter Job, aber er hat auch lohnende Seiten. Sie liebte es, ihre Schüler liebten sie, und das inspirierte schließlich die jüngste von uns drei Geschwistern (Sara), in ihre Fußstapfen zu treten und ebenfalls Gymnasiallehrerin zu werden.
Die erste Operation, bei der so viel Tumor wie möglich um die Halsschlagader herum entfernt wurde, und die Protonentherapie schienen ein Erfolg zu sein. Als lehrende Person und in einem Lehrkrankenhaus hatte sie natürlich viele Medizinstudenten und neugierige Mediziner, die ihren Fall verfolgten. Überall, wo sie hinkam, hatten wir mehrere Weißkittel im Raum. Sie hatte immer die Einstellung: Je mehr, desto besser, denn jeder muss lernen, und das kann auch sie. Wir wussten, dass das Chordom (in den frühen 2000er Jahren) noch in den Kinderschuhen steckte, als es verstanden wurde. Damals wie heute hoffen wir, dass die Lehren, die wir aus dem Fall unserer Mutter gezogen haben, anderen Menschen mit Chordomen oder denen, die sich mit Chordomen befassen, bei der Behandlung und den Pflegeoptionen helfen.
Leider begannen ihre Augen nach drei Jahren, in denen kein neuer Tumor wuchs, wieder zu schielen, und sie war wieder am Anfang. Damit begann die Routine der chirurgischen Eingriffe alle paar Jahre, unterbrochen von Bestrahlungen. Im Laufe von 12 Jahren hatte unsere Mutter sieben Operationen, zwei Runden Protonentherapie, eine Runde Gamma Knife Radiochirurgie und viele Reisen zwischen Indiana und Virginia zur Behandlung. Während dieser Zeit lebte unsere Mutter jedoch ein erfülltes Leben. Sie zog uns auf, unterrichtete, ging zur Kirche, sammelte Bücher, reiste und verbrachte Zeit mit Freunden und Familie.
Bis zu den letzten beiden Jahren ihres Lebens unterrichtete sie beruflich und liebte die Arbeit und die Kinder. Schließlich erforderte ihr Tumor immer häufigere Behandlungen und Eingriffe, und ihre Energie musste sich auf Linderung und Ruhe konzentrieren. Diese zwei Jahre waren die schwersten. Dr. Paynor und Dr. Thornton wiesen uns darauf hin, dass die Behandlung immer schwieriger, nie dagewesener und riskanter wurde. So versuchten sie es mit einer weiteren Operation und einer weiteren Runde Protonentherapie. Damals wusste niemand so recht, welche Auswirkungen eine zweite Runde Protonentherapie auf einen Chordome-Tumor und das umliegende Gewebe haben würde. Unsere Mutter wollte es trotzdem versuchen, um das Lernen, die Behandlung und das Verständnis des Chordoms voranzubringen, und sie sagte den Leuten oft, dass sie nicht aufgeben kann, weil sie Kinder großziehen muss.
Zu Beginn dieses letzten Jahres waren wir sehr hoffnungsvoll. Diese Runde der Protonentherapie (Protonenstrahlentherapie) war für ihren Körper schwieriger gewesen als die erste Runde Jahre zuvor. Sie war allein in Virginia (abgesehen von dem einen oder anderen Wochenende, an dem wir freitags früher von der Arbeit oder der Schule kommen und rüberfahren konnten) und kämpfte mit den Strapazen der Behandlung und dem Tribut, den sie dem Körper abverlangen kann, und vermisste uns Kinder, die in Indiana verstreut lebten. Als sie am Ende der Behandlung nach Hause kam, waren wir froh, ja geradezu ekstatisch. Chirurgie und Protonentherapie hatten ihr in der Vergangenheit Jahre geschenkt, und wir dachten, dass wir das auch dieses Mal schaffen würden. Ein paar Monate später wachte sie jedoch frühmorgens mit einem Aneurysma der Halsschlagader auf. Der Tumor hatte sich in die Arterie gefressen, und die Bestrahlung hatte sie weiter geschwächt. Dr. Paynor und sein Team arbeiteten stundenlang und konnten das Aneurysma flicken, aber sie hatte mehrere Schlaganfälle erlitten und ihre Genesung war ungewiss. Einen Monat lang blieben wir im Krankenhaus, um ihren Zustand zu überwachen. Obwohl sie in Sprache und Bewegung eingeschränkt war, sahen wir einen Hoffnungsschimmer für eine weitere Genesung, und sie wurde in ein Rehabilitationszentrum verlegt. Nach anderthalb Monaten in diesem Zentrum erlitt sie ein zweites Aneurysma, das ihr Leben kostete.
Unsere Mutter war nicht nur für uns unglaublich, sondern auch für ihre Freunde, Familie, Studenten und andere Menschen in ihrem Leben. Während ihrer Behandlung und nach ihrem Tod bekamen wir immer viel Unterstützung von ihren Freunden und den Mitgliedern der Kirche, die sie besuchte. Obwohl sie introvertiert war, erinnerten wir uns daran, wie sie dafür sorgte, dass sich die Menschen willkommen fühlten, wie sie mit Begeisterung unterrichtete, wie sie einen unerwarteten Sinn für Humor hatte und wie sie viel mehr Energie zu haben schien, als jemand, der gegen den Krebs kämpft und als alleinerziehende Mutter drei Kinder großzieht, haben sollte. Wir erinnern uns gerne daran, wie sie uns beigebracht hat, in unzähligen Situationen unsere eigenen Anwälte" zu sein. Bei ihrer Beerdigung erzählte ein Freund nach dem anderen, wie sie ihn dazu inspiriert hat, sein Leben selbst in die Hand zu nehmen, und ihre Schüler berichteten von ihrer Leidenschaft für den Unterricht und die Wissenschaft.
Auch heute noch ist unsere Mutter eine Lehrerin und Fürsprecherin. Wir erinnern uns an ihre weisen Worte, ihre Lebensweisheiten und ihr leidenschaftliches Herz. Wir hoffen, dass andere, bei denen ein Chordom diagnostiziert wurde, von den Erfahrungen unserer Mutter lernen können und sich selbst für die Behandlung einsetzen, die sie brauchen, und für die Pflege, die sie verdienen. Wir hoffen, dass Familienmitglieder und Betreuer wie wir an der Behandlung ihrer Lieben beteiligt bleiben, sich über ihre Bedürfnisse informieren und sich damit trösten, dass sie eine Gemeinschaft von uns haben, die ihnen helfen und sie unterstützen will. Wir Kinder fühlen uns gesegnet, dass wir unsere Mutter länger als die zehn Jahre hatten, die die Ärzte ihr ursprünglich gegeben haben. Sie konnte 23, 20 bzw. 16 Jahre lang der beste Teil unseres Lebens sein. Wir hoffen, dass andere, die sie beeinflusst hat, weiterhin über sie sprechen und ihre Erinnerungen teilen, damit die Welt weiterhin vom Leben von Marsha Ann Hopkins Zimmerman (01.01.1963-10.02.2016) profitieren kann.
Wir lieben und vermissen dich, Mama,
Andrea, Nick, und Sara
Nochmals vielen Dank an Dr. Paynor und Dr. Thornton, an unsere Familie, Freunde, Chefs und die Lifepoint Church für die Unterstützung während und nach ihrem Leben und an Brooke's Place für die Bereitstellung eines Raums zum Trauern nach ihrem Tod.
