Richard Goldberg

Wenn es einen Ratschlag gibt, von dem wir hoffen, dass er bei neu diagnostizierten Chordomen Gehör findet, dann ist es der, ein Ärzteteam zu finden, das sich mit dieser Krankheit auskennt. Für den Überlebenden Richard Goldberg machte dies einen großen Unterschied.

"Welches Behandlungsteam mein Chordom behandeln würde, war die wichtigste Entscheidung, die ich zu Beginn meiner Reise getroffen habe", sagt Richard, bei dem im Jahr 2020 ein lumbales Chordom diagnostiziert wurde. "Es war nicht der Zeitpunkt, die Hände in den Schoß zu legen und zu sagen: 'Ich war bei einem Arzt, und der ist der Richtige.' Das wäre ein großer Fehler gewesen."

Richard, ein Immobilienmakler in den frühen 70ern, hatte Rückenschmerzen und bemerkte auch einige Knoten in diesem Bereich. Er ließ sie von seinem Arzt untersuchen, den er regelmäßig aufsuchte, seit er vor mehreren Jahrzehnten wegen eines Lymphoms behandelt worden war. Richards Arzt hielt die Knoten für harmlose Lipome, doch leider wurde bei der Untersuchung auch eine Läsion im Bereich der Wirbelsäule L1 festgestellt, die später durch eine Biopsie als Chordom bestätigt wurde.

Nach der Chordom-Diagnose suchte Richard mehrere Zentren auf, bevor er sich an Dr. Daniel Scuibba wandte, einen Neurochirurgen, der damals an der Johns Hopkins Medicine (heute Northwell Health) tätig war. "Als ich mit Dr. Scuibba sprach, hat es bei uns Klick gemacht", sagt Richard. Er war nicht nur von Dr. Scuibbas langjähriger Erfahrung in der Behandlung von Chordomen beeindruckt, sondern fühlte sich auch dank seines Umgangs am Krankenbett - oder in diesem Fall am Bildschirm, da sie sich wegen der Pandemie per Telekonferenz trafen - mit ihm verbunden. Die beiden verband ihre gemeinsame Vergangenheit als Sportler: "Dr. Scuibba war ein Ringer, und die brauchen Hartnäckigkeit. Sie geben nicht so leicht auf", sagt Richard. "Diese Einstellung gefällt mir."

Bald darauf verlief die Operation zur Entfernung des Chordoms reibungslos. Aber die ersten Phasen der Genesung waren körperlich schwierig und einsam; Besucher waren gemäß den COVID-19-Protokollen im Krankenhaus nicht erlaubt. Richard erinnert sich an einen schönen Moment während seines Krankenhausaufenthalts, als sein Sohn am Vatertag ein Video zusammenstellte, in dem viele seiner Angehörigen ihm alles Gute wünschten.

Ein Jahr später geht es Richard gut, und er ist in der Lage, die meisten seiner normalen Aufgaben zu bewältigen, wie das viele Gehen und Treppensteigen, das in seinem Beruf erforderlich ist. Er genießt es auch, Zeit mit seinen Enkeln zu verbringen, wann immer er kann, und hofft, dass er mit fortschreitender Genesung wieder Golf spielen kann.

Obwohl er im Abstand von 30 Jahren an zwei verschiedenen Krebsarten erkrankt ist, hat er sich seine positive Einstellung bewahrt. "Wenn ich eine Katze bin, verbrenne ich mein Leben. Aber ich versuche, mich nicht mit den schlechten Ergebnissen zu beschäftigen, die hätten eintreten können. Wie es der Zufall will, habe ich ein gutes Ende gefunden." Seit seiner Lymphom-Diagnose in den 1990er Jahren, als es noch kein Internet gab, ist er besonders dankbar für die Fülle an Informationen, die Krebspatienten heute zur Verfügung stehen. "Selbst für das Chordom, das so selten ist wie nur möglich, gibt es jetzt eine Menge Unterstützung. Es war großartig, online auf die Ressourcen der Stiftung zuzugreifen und die Geschichten anderer Patienten zu hören", sagt er.

Wenn er über seinen Weg mit Chordome nachdenkt, fällt Richard immer wieder auf, wie wichtig es ist, sich Zeit zu nehmen, um ein Pflegeteam auszuwählen, das ihn auf seinem Weg begleitet. "Man muss selbst entscheiden, welchen Weg man einschlagen will. Wenn es eine Sache gibt, die sehr wichtig ist, dann ist es, sich selbst zu ermächtigen", sagt er. "Ich glaube daran, mich selbst zu befähigen.