Steve Olson

Seit geraumer Zeit hatte ich zeitweise Schmerzen im Steißbein. "Meine Kleidung tut weh", sagte ich eines Tages zu meinem Hausarzt. Er gab mir eine Runde Steroide, aber die halfen nicht lange. Daraufhin suchte ich einen Neurochirurgen auf, der eine L4/L5-Fusion durchführte, die ebenfalls nur teilweise Linderung brachte.

2017 gingen meine Frau Susan und ich zu einer kirchlichen Benefizveranstaltung; es war das erste Mal seit langer Zeit, dass ich tanzte. Wir tanzten den "Wobble". Ich hüpfte und hatte das Gefühl, dass sich etwas unangenehm bewegte, also musste ich aufhören. Kurz darauf wurden die Schmerzen unerträglich, und ich konnte keinen Urin mehr lassen.

Ich rief meinen Neurochirurgen an, der mir riet, in die Notaufnahme zu gehen. Bei einem MRT wurde eine Masse gefunden, bei der der Verdacht auf ein Chordom bestand. Sie sagte mir, ich müsse in einen anderen Bundesstaat gehen, weil ich mehr Spezialisierung bräuchte, als es in South Carolina gab. Sie wusste, wie schwierig Chordome zu behandeln sind, weil sie so selten vorkommen, und ich begann mich zu fragen, wie es wohl sein würde, eine seltene Krankheit zu haben.

In der Woche vor Weihnachten dieses Jahres stieß ich auf die Chordoma Foundation und ihre Liste mit erfahrenen Ärzten. Im Februar 2018 flog ich zur Operation am MD Anderson Cancer Center (MDACC) mit Dr. Laurence Rhines. Ich wachte nach der Operation mit starken Schmerzen auf. Ich blieb einen Monat lang im Krankenhaus und machte dreimal am Tag Physiotherapie. An meinem letzten Tag im Krankenhaus durfte ich einen Gehstock statt einer Gehhilfe ausprobieren.

In diesem Sommer arbeiteten wir uns wieder an die Normalität heran, und ich konnte mich ohne Stock fortbewegen, aber ich hatte das Gefühl, dass es immer noch ein Problem gab. Tatsächlich wurde bei einer Kontrolluntersuchung im Oktober ein neuer Tumor im Weichteilgewebe neben der ursprünglichen Stelle entdeckt. Ich versuchte, pragmatisch zu sein und weiterzumachen, aber es war ziemlich entmutigend. Ich hatte gedacht, ich habe all diese Arbeit getan, es ist alles erledigt, wir werden mit unserem Leben weitermachen. Niemand wollte eine weitere Operation durchführen, also wurde eine Protonentherapie vorgeschlagen. Ich kehrte für 35 Sitzungen zum MDACC zurück. Körperlich war es nicht allzu anstrengend für mich, aber ich war doch etwas müde.

Anfang 2019 kamen wir nach Hause und ich begann mich zu erholen. Nachfolgende Scans zeigten Schwellungen oder Wachstum - es war schwer zu sagen. Aber der Sommer war ziemlich gut! Wir fuhren mit unseren Kindern und Enkeln in den Urlaub. In diesem Jahr empfahlen mir sowohl mein medizinischer Onkologe am MDACC als auch mein örtlicher Onkologe, Afatinib auszuprobieren. Ich hatte einige Nebenwirkungen des Medikaments - Probleme mit dem Darm, der Haut und den Nägeln - aber es scheint bei meinen fünf Tumorherden gut zu wirken, die entweder stabil sind oder langsam wachsen.

Im Oktober 2019 begann ich wieder mit starken Schmerzen. Bei mir wurde eine Kreuzbeininsuffizienz diagnostiziert, d. h. ein bröckelndes/knackendes Kreuzbein und Nervenprobleme. Mitte 2020 hatte ich schließlich eine Operation zur Stabilisierung der Wirbelsäule, bei der Titanstangen von meinem Becken in meine Wirbelsäule geschraubt wurden, wodurch ein Großteil meiner starken Nervenschmerzen verschwanden.

Vor ein paar Jahren zogen Susan und ich in ein einstöckiges Haus, was großartig war. Allerdings hinterlässt diese Krankheit wirklich tiefe Narben bei uns. Wenn man erst einmal mit den Nerven im Kreuzbein zu tun hat, ist das Leben nicht mehr dasselbe. Aber wie das Sprichwort sagt: Du wirst nie wissen, wie stark du bist, bis du nur noch die Wahl hast, stark zu sein.

Die Chordoma Foundation und die Chordome-Gemeinschaft waren eine wirklich gute Hilfe auf diesem Weg. Wenn man bedenkt, wie wenige Menschen von dieser Krankheit betroffen sind, ist die Bandbreite der Ressourcen, die die Stiftung zur Verfügung stellt, fantastisch.

Ich bin Diakon in der katholischen Kirche, was mir die Fähigkeit gegeben hat, andere zu begleiten. Ich habe meine Ausbildung in geistlicher Begleitung genutzt, um Peer-Guide zu werden, und die Stiftung leistet mit ihrem Schulungsmaterial für Peer-Guides hervorragende Arbeit. Ich wurde mit einer Reihe von Menschen zusammengebracht, und ich versuche, ihnen zu helfen, die Dinge positiv zu sehen, ohne zu sehr nach "Pollyanna" zu klingen.

Es gibt eine Zeit, in der man sagen kann: "Das ist scheiße, das ist nicht fair". Aber wenn man sich so sehr auf sein Inneres konzentriert, bricht die Stimmung zusammen, also hilft es, sich wieder auf die richtigen Dinge zu konzentrieren. Du kannst dich davon überwältigen lassen oder einen Weg finden, es zu überwinden. Und als Peer-Guide, der Menschen dabei hilft, einen Weg zu finden, hat mich wirklich ermutigt. Egal, was man durchgemacht hat, man kann einen Weg finden, etwas zurückzugeben. Für mich ist die Arbeit als Peer Guide genau das Richtige.

Ich nehme auch an der Studie des National Cancer Institute über den natürlichen Verlauf von Chordomen teil. Wenn man bedenkt, dass es in den USA nur etwa 300 Fälle pro Jahr gibt, die die Forscher untersuchen können, ist das einfach nichts. Wir brauchen jeden in diesen Studien; es gibt einfach nicht genug von uns, als dass einer von uns am Rande sitzen könnte. Unsere Teilnahme kommt uns heute vielleicht nicht zugute, aber wir hoffen, dass sie es tut - und es obliegt uns, für uns selbst und für die, die nach uns kommen, zu tun, was wir können.