Mir wurde am 22. Dezember 1969 ein Chordom an der Halswirbelsäule in der Nähe der Ebenen C-5 bis C-7 entfernt. Da war ich 14 Jahre alt. Ich gehörte zu den Glücklichen, die diese Krankheit hinter sich lassen konnten, obwohl es auf dem Weg dorthin einige Hindernisse im Leben gab. Ich habe beschlossen, einige Gedanken zusammenzustellen, um das Bewusstsein für diese Krankheit zu schärfen .
Als ich im Frühjahr 1969 14 Jahre alt war, hatte ich nach einer Baseballschlägerei Nackenbeschwerden. Nach einigen anderen Sportverletzungen und anhaltenden Schmerzen wurde mein Nacken immer schlimmer, und meine Mutter beschloss, dass es an der Zeit war, mit mir zum Arzt zu gehen.
Ich wurde von einem Hausarzt untersucht, der mir Muskelrelaxantien verschrieb und meiner Mutter sagte, er würde mich an einen "Knochenspezialisten" überweisen, wenn keine Besserung einträte. Nachdem zehn Tage lang keine Besserung eingetreten war, rief meine Mutter an, und der Arzt überwies uns an Dr. Barnaby, einen orthopädischen Chirurgen in Albany (die erste von mehreren Überweisungen). Er untersuchte mich, machte einige Röntgenaufnahmen meines Halses (die erste von vielen) und untersuchte meine Hirnnerven gründlich.
Nach einigen Telefonaten hinter den Kulissen teilten mir meine Eltern mit, dass ich für einige Tests ins St. Peter's Hospital gehen müsse. Auf den Röntgenbildern war eine knöcherne Zerstörung meiner Wirbelsäule zu erkennen. Dr. Arthur Schilp führte eine neurologische Untersuchung durch, um alle meine Hirnnerven zu überprüfen. Er kam gleich zur Sache und sagte mir, dass ich einen Tumor an meiner Wirbelsäule im Bereich von C-3 bis C-5 habe und dass ich operiert werden müsse, um ihn zu entfernen, und er gab mir einen Termin für den folgenden Montagmorgen, den 22. Dezember.
Als ich nach der Operation aufwachte, lag ich auf der Intensivstation. Die ersten paar Tage waren schwierig. Ich weiß noch, dass ich in der ersten Nacht aufstand, um auf die Toilette zu gehen, und dass ich ohnmächtig wurde und hinfiel. Ich trug einen Plastikkragen mit einer Schaumstoffumrandung, um meinen Hals stabil zu halten. Das machte das Sprechen und Schlucken schwierig.
Nach einigen weiteren Tagen im Krankenhaus kam Dr. Schilp, um meine Wunde zu untersuchen und eine Kultur anzulegen. Ich hatte eine Infektion und war blutarm, also sagte er mir, ich würde Antibiotika und Eisen gegen die Anämie bekommen. Nach der Operation war ich drei Wochen lang im Krankenhaus und habe mindestens 20 Pfund abgenommen. Es war schön, nach Hause zu kommen, und ich erinnere mich, dass meine Mutter nach ein paar Tagen einen Anruf von Dr. Schilp erhielt, der ihr mitteilte, dass ich eine Bestrahlung bräuchte, um die verbliebenen Tumorzellen abzutöten, damit es kein Rezidiv geben würde. Sie empfahlen mir dafür das Sloan Kettering Cancer Hospital in New York City.
Mein Vater, mein Onkel Pete und ich fuhren nach New York City. Ich wurde noch einmal geröntgt und es wurde ein Abdruck meines Gesichts für eine Maske angefertigt, die ich während der Bestrahlung tragen musste. Geplant waren 30 Bestrahlungen mit 200 Röntgenstrahlen pro Tag. Ich musste mit dem Gesicht nach unten auf dem Tisch liegen und mein Gesicht in der Maske halten. Das Röntgengerät drehte sich um den Tisch und brauchte nur wenige Minuten. Die Behandlungen waren nicht unangenehm.
Nach vier Wochen Bestrahlung wurde ich sehr schwach und bekam Halsschmerzen, wie ich sie noch nie zuvor hatte. Meine Ärzte hielten es für das Beste, mir eine Pause von den Behandlungen zu gönnen. Nach der Auszeit kehrten wir für die letzten zwei Wochen der Behandlungen nach Sloan zurück. Die restlichen Behandlungen verliefen reibungslos. Ich wurde entlassen und sollte in etwa drei Monaten zu einer Kontrolle wiederkommen. Ich erinnere mich, dass ich Dr. D'Angio sagte, dass ich immer noch starke Schmerzen hatte. Zu dieser Zeit gab es noch keine CT- oder MRT-Aufnahmen, also wurden neue Röntgenbilder gemacht, und wir gingen wieder zu Dr. D'Angio. Ich hörte zufällig, wie er zu meinem Vater sagte, dass ich wohl noch einmal operiert werden müsse; er glaubte, dass der Tumor ein Rezidiv hatte. Mein Vater war stark und sagte mir, ich solle mir keine Sorgen machen, wir würden Dr. Schilp um seine Meinung bitten. Dr. Schilp glaubte, dass der "Tumor" auf dem Röntgenbild nur Narbengewebe war. Ich blieb noch einige Jahre bei Sloan Kettering in Behandlung, bevor ich mich später bei meinem alten Freund Dr. Schilp in Albany weiterbehandeln ließ.
Ich ging wieder zur Schule, die Jahre vergingen, und ich bildete mich weiter. Nachdem ich zwei Jahre an der Oneonta State University studiert hatte, beschloss ich, zum Herbstsemester 1975 an das Albany College of Pharmacy zu wechseln. Ich begann, in der medizinischen Bibliothek über Chordome zu recherchieren und besorgte mir sogar eine Kopie meiner chirurgischen und pathologischen Berichte aus dem Archiv. Da wurde mir klar, dass ich zu den Glücklichen gehörte.
Zu diesem Zeitpunkt planten Linda und ich bereits unsere gemeinsame Zukunft. Nachdem ich im Dezember an der University of Buffalo School of Dentistry angenommen worden war, verlobten wir uns. Wir machten uns auf den Weg nach Buffalo und zum Zahnmedizinstudium. Unsere Tochter Kara wurde am 16. Juli 1981 geboren. Linda hatte 1980 eine Fehlgeburt, so dass Kara ein besonderer Segen war (was sie auch heute noch ist).
Nach dem Abschluss zogen wir zurück nach Albany, wo ich im St. Peter's Hospital meine Facharztausbildung für Allgemeinmedizin absolvierte und samstags vormittags in der Zahnarztpraxis meines Vaters jobbte. Unser Sohn Matt wurde am 24. März 1983 während meines Jahres im St. Peter's Hospital geboren (Segen Nummer zwei). Nach dem Ende der Assistenzzeit stieg ich Vollzeit in die Zahnarztpraxis meines Vaters und meines Onkels Pete ein.
Meine Familie hat mir während meiner Chordome-Reise sehr geholfen. Seitdem bin ich einer Facebook-Gruppe namens Chordoma Support and Survivors beigetreten und habe die Chordoma Foundation gefunden, wo ich mit betroffenen Familien in Kontakt stehe, um meine Unterstützung anzubieten.
Seit 1969 (und meiner Strahlenbehandlung) habe ich ein Neurofibrom, einen Schilddrüsenknoten, ein Nebenschilddrüsenadenom und eine Karotis-Endarteriektomie (alle im Bereich der Bestrahlung). Ich empfehle jedem, der in der Vergangenheit eine Strahlentherapie hatte, eine Nachuntersuchung und einen Ultraschall der Halsschlagadern, wenn die Bestrahlung im Bereich der Halswirbelsäule stattfand. Ich habe auch an einer Studie teilgenommen , die sich mit den genetischen Aspekten des Chordoms befasst.
Als 50-jähriger Überlebender denke ich, dass meine Geschichte denjenigen, die neu diagnostiziert wurden, Hoffnung geben kann. Ich möchte meiner Frau Linda danken, die mich in all den Jahren unterstützt hat, und meinen Geschwistern: Christine, Janet, Gene (Bud), und Victoria.