Etwa 20 Prozent der Chordome bilden sich entlang der Wirbelsäule im Bereich des Halses, der Brust oder des unteren Rückens. Diese drei Bereiche werden als beweglicher Teil der Wirbelsäule bezeichnet. Etwa 50 Prozent der Chordome bilden sich am unteren Ende der Wirbelsäule, in den Knochen des Kreuzbeins.
Bei Menschen mit beweglichen Teilen der Wirbelsäule und sakralen Chordomen, die sich einer Operation und/oder Bestrahlung unterzogen haben, treten in den Monaten oder Jahren nach der Behandlung manchmal Nebenwirkungen und Einschränkungen der Lebensqualität auf. Dazu gehören:
Diese Probleme werden in der Regel durch eine Kompression der Spinalnerven oder des Rückenmarks im Zuge des Tumorwachstums, durch Nervenschäden infolge von Operationen oder Bestrahlungen oder durch Schäden am Weichteilgewebe rund um die Wirbelsäule verursacht.
Die Chordoma Foundation ist eine Ressource für alle, die von einem Chordom betroffen sind, und zwar in jeder Phase ihres Weges. Wir sind hier, um Ihnen zu helfen, die Krankheit und ihre Nebenwirkungen zu verstehen, qualifizierte Ärzte zu finden und mit anderen Chordomen in Kontakt zu treten.
Unsere Patientennavigatoren können Ihnen weitere Informationen zum Umgang mit Nebenwirkungen geben.
Erfahren Sie mehr in unserer Broschüre, Treatment Information Series: Umgang mit beweglichen Teilen der Wirbelsäule und sakralen Nebenwirkungen
Sehen Sie sich die Webinare "Leben mit Chordomen" an, um von Fachärzten zu hören, die solche Nebenwirkungen behandeln.
Der bewegliche Teil der Wirbelsäule besteht aus drei Abschnitten: der Halswirbelsäule (Nacken), der Brustwirbelsäule und der Lendenwirbelsäule (unterer Rücken). Die Knochen, oder Wirbel, der Wirbelsäule sind die Bausteine des Rückens und der Wirbelsäule. Die Wirbel und andere Teile der Wirbelsäule schützen das Rückenmark, stützen den Kopf und das Körpergewicht und sorgen dafür, dass sich der Rücken flexibel bewegen kann.
Die Anzahl der Wirbel in den einzelnen Abschnitten der Wirbelsäule ist unterschiedlich. Die Halswirbelsäule besteht aus den Knochen C1-C7, die Brustwirbelsäule aus T1-T12 und die Lendenwirbelsäule aus L1-L5. Das Kreuzbein befindet sich ganz unten in der Wirbelsäule und besteht aus fünf Knochen, S1-S5. Diese Knochen verschmelzen bis zum Alter von 30 Jahren zu einer größeren Knochenmasse, werden aber immer noch als einzelne Knochen bezeichnet. Am unteren Ende des Kreuzbeins befindet sich das Steißbein, das aus drei bis fünf miteinander verwachsenen Knochen besteht. Einige Sakraltumoren betreffen auch das Steißbein.
Die Spinalnerven treten paarweise auf. Sie entspringen auf beiden Seiten des Rückenmarks und treten durch kleine Öffnungen zwischen den Wirbeln aus. Jedes Paar verbindet das Gehirn und das Rückenmark mit einer bestimmten Körperregion. Das Nervenbündel am Ende des Rückenmarks wird als Cauda equina bezeichnet, weil es wie ein Pferdeschwanz aussieht.
Es gibt 31 Paare von Spinalnerven, die für Empfindungen, Bewegungen und Funktionen in verschiedenen Teilen des Körpers verantwortlich sind:
Die Spinalnerven sind ein wichtiger Teil des peripheren Nervensystems (PNS). Sie leiten Informationen an das Gehirn und das Rückenmark - das so genannte zentrale Nervensystem (ZNS) - weiter und sorgen für Empfindungen und Stimulationen im Körper und helfen bei der Regulierung und Kontrolle der Funktionen des Rumpfes, der inneren Organe und der unteren Gliedmaßen.
Wenn man sich das ZNS als Hauptautobahn vorstellt, wäre das PNS die kleineren Verbindungsstraßen, die Signale in das und aus dem ZNS leiten.
Nervenschäden oder -verletzungen können die Informationsübertragung von einem System zum anderen beeinträchtigen und neurologische Probleme wie Schmerzen, Schwäche, abnorme Empfindungen, Veränderungen der Rückenmarksreflexe und den Verlust von Organfunktionen verursachen.
Der Teil eines Spinalnervs, an dem er zuerst vom Rückenmark oder der Cauda equina abzweigt, wird alsNervenwurzel bezeichnet. Möglicherweise nennen Ihre Ärzte diesen Teil auch "Nervenwurzel" oder verwenden die Begriffe "Nervenwurzel" und "Spinalnerv" synonym.
Die Behandlung durch Ärzte und Teams, die auf Chordome spezialisiert sind, kann die Ergebnisse für Patienten mit beweglichen Teilen der Wirbelsäule und sakralen Chordomen deutlich verbessern. Da sich Chordome jedoch in der Nähe von lebenswichtigen Nerven, Organen und Arterien befinden, ist die Behandlung oft kompliziert und kann in einigen Fällen zu schweren Nebenwirkungen führen.
Bevor Sie mit der Behandlung beginnen, sollten Sie Ihre Ärzte über die Risiken und die möglichen oder wahrscheinlichen Nebenwirkungen befragen, um sicherzustellen, dass Sie mit dem Behandlungsplan einverstanden sind.
Der Tumor selbst kann beim Wachsen auf die Nerven drücken.
Wenn Nerven von einem wachsenden Tumor betroffen sind, kann dies zu Schmerzen, Taubheit oder Schwäche in Armen, Händen, Beinen oder Füßen oder zu Blasen- und Darmproblemen wie Inkontinenz oder Verstopfung führen. Diese Symptome können nach der chirurgischen Entfernung des Tumors verschwinden oder sich verbessern, sofern keine bleibenden Schäden vorliegen.
Operationen können Nerven und Weichteile schädigen.
Manchmal können Nerven während der Operation beschädigt werden oder müssen zusammen mit dem Tumor vollständig entfernt werden. Die Nebenwirkungen hängen davon ab, welche Nerven betroffen sind. Chirurgische Lappen, Narben und Metallteile, die für die Rekonstruktion verwendet werden, können ebenfalls die Weichteile schädigen oder Nebenwirkungen wie eine eingeschränkte Beweglichkeit und einen eingeschränkten Bewegungsumfang der Wirbelsäule verursachen. Außerdem erhöht sich das Risiko schwerwiegender Nebenwirkungen, wenn im Laufe der Zeit mehrere Operationen durchgeführt werden.
Eine Bestrahlung kann sowohl kurz- als auch langfristige Nebenwirkungen verursachen.
Diese können leicht oder schwerwiegend sein und hängen von dem bestrahlten Gebiet und der Strahlendosis ab. Kurzfristige Nebenwirkungen der Bestrahlung von Tumoren der beweglichen Teile der Wirbelsäule und des Kreuzbeins können Müdigkeit, Hautreizungen oder Verbrennungen sein. Diese treten in der Regel nach etwa 2 Wochen der Bestrahlung auf und können noch 6 bis 8 Wochen nach Ende der Behandlung auftreten. Die Bestrahlung kann auch Nebenwirkungen verursachen, die Monate oder sogar Jahre nach der Behandlung auftreten. Diese werden als Spätfolgen bezeichnet und können Weichteilnekrosen, Neuropathien oder Blasen-, Darm- und Sexualfunktionsstörungen umfassen.
Die Beurteilung und Behandlung hängt davon ab, was Sie erleben, sollte aber immer mit einer vollständigen und gründlichen Bewertung Ihrer aktuellen Symptome und Ihrer Chordome-Behandlungsgeschichte beginnen. Um sicherzustellen, dass Ihr Arzt auf Ihren Besuch vorbereitet ist, sollten Sie ihm Ihre medizinischen Unterlagen vor Ihrem Termin zusenden.
In den folgenden Abschnitten werden Nebenwirkungen, die bei Überlebenden der beweglichen Teile der Wirbelsäule und des Sakrums häufig auftreten, sowie mögliche Behandlungsmethoden beschrieben.Wenn Sie eines der in dieser Liste aufgeführten Probleme zum ersten Mal erleben oder wenn sie sich plötzlich verschlimmern, sollten Sie Ihre Ärzte darüber informieren. Neue oder sich verschlimmernde Symptome können ein Anzeichen für ein neues Tumorwachstum sein, oder es kann sich um Spätfolgen der Behandlung handeln, wie oben beschrieben.
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Dysarthrie (Schwierigkeiten beim Sprechen), Dysphagie (Schluckbeschwerden) |
Die häufigste Ursache ist eine Kompression oder Schädigung des 9. (Glossopharyngeus), 10. (Vagus) und/oder 12. (Hypoglossus) Hirnnerven infolge von Tumorwachstum oder Behandlung. Andere Ursachen sind Halswirbelsäulen-Hardware oder Strahlennekrosen, die das Gewebe der Speiseröhre angreifen. |
Bei Dysarthrie kann Ihr Arzt Tests anordnen, um die zugrunde liegenden Erkrankungen zu ermitteln, z. B. Bildgebung, Gehirn- und Nervenuntersuchungen, Blut- und Urintests sowie neuropsychologische Tests. Bei Dysphagie können Sie sich Bildgebungstests, Schluckstudien, einer Endoskopie oder einem Speiseröhrenmuskeltest unterziehen. |
Logopädin/Sprachtherapeut Hals-Nasen-Ohren-Arzt (ENT) |
Die Unfähigkeit, die Muskeln von Gesicht, Mund, Zunge oder Rachen zu kontrollieren, kann zu Schwierigkeiten beim Sprechen führen. Zu den Symptomen gehören:
Dysphagie ist die subjektive Empfindung von Schluckbeschwerden. Die Arten der Dysphagie hängen davon ab, welcher Teil des Schluckvorgangs - der Beginn des Schluckens(oropharyngeale Dysphagie) oder der Abschluss des Schluckens(ösophageale Dysphagie) - betroffen ist. In beiden Fällen gehören zu den Symptomen der Dysphagie:
Unabhängig davon, ob Sie Schwierigkeiten beim Sprechen, Schlucken oder beidem haben, können die folgenden Behandlungen helfen:
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Typen |
Verursacht |
Tests |
Fachleute |
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Beeinträchtigung des Gleichgewichts; Taubheit oder Kraftverlust in Armen, Händen, Beinen, Füßen; Verlust der allgemeinen körperlichen Fitness |
Meistens sind diese Probleme die Folge von Schäden an Nerven, Muskeln und Knochen, die manchmal durch Medikamente oder Dekonditionierung (Verlust der körperlichen Fitness) verursacht werden können. |
Zu Beginn der Behandlung und in regelmäßigen Abständen während und nach der Behandlung sollten Sie auf Gleichgewichts- und Mobilitätsprobleme untersucht werden, z. B. mit Tests zur Beurteilung des Gleichgewichts und der Propriozeption, Posturographie, Sehtests, Nervenleitungs- und sensorischen Tests, Labortests und Bildgebung. |
Physiologen, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Therapeuten für vestibuläre Rehabilitation |
Die Behandlung sollte sich mit der Ursache Ihrer spezifischen Gleichgewichtsstörungen befassen und kann Folgendes umfassen:
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Typen |
Verursacht |
Tests |
Fachleute |
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Neuropathische Schmerzen, nozizeptive Schmerzen |
In der Regel werden sie durch Nerven- und Gewebeschäden verursacht, die entweder durch den Tumor selbst oder seine Behandlung verursacht werden. |
Ihr Arzt wird Ihnen Fragen zu Ihren Schmerzen stellen, Ihre Krankengeschichte erheben, eine gründliche körperliche Untersuchung durchführen und einige neurologische Tests vornehmen, um zu verstehen, wie sich die Schmerzen auf Sie auswirken, und um zu entscheiden, wie sie zu behandeln sind. |
Fachärzte für Schmerz- und Palliativversorgung, Physiotherapeuten |
Schmerzen können sich auf jeden Bereich Ihres Lebens auswirken - auf alltägliche Aktivitäten wie Anziehen und Essen, auf das Zusammensein mit anderen Menschen, auf das Schlafen und auf die Arbeit oder den Schulbesuch. Sie können auch Ihre geistige und emotionale Gesundheit beeinträchtigen und Gefühle der Isolation, Erschöpfung, Wut, Angst, Unruhe und Depression hervorrufen.
Sie müssen jedoch nicht akzeptieren, dass Schmerzen ein normaler Bestandteil des Chordoms sind. Es ist wichtig, daran zu denken, dass Schmerzen behandelt werden können und dass es Ihr gutes Recht ist, sie behandeln zu lassen. Ihre Schmerzen lassen sich vielleicht nicht immer vollständig lindern, aber Ihre Ärzte können mit Ihnen zusammenarbeiten, um sie so gut wie möglich zu kontrollieren und zu bewältigen.
Neuropathische Schmerzen werden durch eine Schädigung des Nervengewebes der Wirbelsäule verursacht. Die Nerven können durch einen wachsenden Tumor oder durch Behandlungen wie Operationen, Bestrahlungen und einige Arten von systemischen Therapien geschädigt werden. Sie können sich auch als Taubheitsgefühl, Kribbeln, Schwellung oder Muskelschwäche in verschiedenen Körperregionen bemerkbar machen.
Nozizeptive Schmerzen werden durch Gewebeverletzungen, -schäden oder -entzündungen verursacht. Nozizeptoren sind sensorische Endigungen von Nerven. Wenn der Schmerz nur kurzzeitig auftritt, signalisieren die Nozizeptoren eine mögliche Schädigung. Wenn die Schädigung tatsächlich eintritt, wird eine Entzündungsreaktion ausgelöst, die dauerhafte Auswirkungen hat.
Die Behandlung kann aus rezeptfreien oder verschreibungspflichtigen Medikamenten bestehen. Neuropathische Schmerzen können manchmal mit bestimmten Arten von Antidepressiva und Medikamenten gegen Krampfanfälle behandelt werden. Andere Behandlungen umfassen Nervenblockaden, elektrische Nervenstimulationsgeräte, Palliativversorgung , physikalische Medizin und Rehabilitationstechniken oder niedrig dosierte Strahlung.
Integrative Medizinstrategien wie Akupunktur, Massage, psychologische Beratung, Meditation und Yoga können ebenfalls Teil eines umfassenden Schmerzbehandlungsplans sein.
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Verursacht |
Tests |
Fachleute |
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Insuffizienzfrakturen |
In der Regel durch Strahlung verursacht, die Kollagen und Kalzium in den Knochenzellen abbauen kann, wodurch diese schwach und brüchig werden. |
Knochenbrüche treten tendenziell häufiger bei Frauen auf und werden oft unterdiagnostiziert. Bildgebende Untersuchungen wie PET/CT-Scans, Knochenscans und MRT werden eingesetzt, um die Knochenstärke zu bestimmen und Frakturen von Tumorläsionen zu unterscheiden. |
Knochenendokrinologe, Interventionsradiologe, Neuroradiologe, Spezialist für Schmerz- oder Palliativversorgung |
Insuffizienzfrakturen treten auf, wenn normaler Druck auf geschwächte Knochen ausgeübt wird, die zu zerbrechlich sind, um das Gewicht einer Person zu tragen, wenn sie alltägliche Aktivitäten wie Stehen oder Gehen ausführt, wodurch sie brechen. Diese Brüche können zwar manchmal symptomlos sein, verursachen aber in der Regel starke Schmerzen.
Insuffizienzfrakturen unterscheiden sich von unfall- oder verletzungsbedingten Frakturen und sind oft das Ergebnis einer strahlenbedingten Schädigung der Osteoblastenzellen in den Knochen. Diese Schädigung wird alsOsteopenie bezeichnet. Osteopenie tritt typischerweise in den Knochen auf, die sich in dem Bereich befinden, in dem die Bestrahlung durchgeführt wurde. Bei Chordome-Patienten kann dies jeder Wirbel sein, aber auch die Rippen (Brust-Patienten) und das Becken (Kreuzbein-Patienten).
Insuffizienzfrakturen können manchmal mit metastasierten Tumorläsionen verwechselt werden, weshalb Ihr Chordom-Behandlungsteam möglicherweise erste Bildgebungstests wie PET/CT-Scans, Knochenscans und MRTs durchführt, um das Ausmaß und die Ursachen der Schädigung Ihrer Knochen zu beurteilen.
Knochenendokrinologen und Schmerzspezialisten sollten in die Behandlungsplanung einbezogen werden. Die meisten Insuffizienzfrakturen werden nichtinvasiv mit Bettruhe, Schmerzmitteln und einer Behandlung der zugrunde liegenden Osteoporose oder Osteopenie behandelt.
Wenn diese Behandlungen nicht erfolgreich sind, sollten Chirurgen, interventionelle Radiologen und/oder Neuroradiologen hinzugezogen werden.
Zu den chirurgischen Eingriffen können gehören:
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Typen |
Verursacht |
Tests |
Fachleute |
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Blase: Zurückhaltung, Auslaufen, mangelnde Kontrolle Darm: Verstopfung, Auslaufen Sexuell: Verlust von Gefühl, Stimulation, Lubrikation |
Typischerweise sind diese Probleme das Ergebnis einer Kompression oder Schädigung der Nerven an S1, S2 und S3, die durch Tumorwachstum, Operationen oder Bestrahlung verursacht werden. |
Je nach Ihren Symptomen sollten Sie sich einer gründlichen körperlichen Untersuchung unterziehen und Ihre Beschwerden mit Ihrem Arzt besprechen. Es können auch Tests wie ein Blasendrucktest durchgeführt werden. |
Kolorektal-Spezialist, Endokrinologe, Gastroenterologe, Beckenboden-Spezialist, Physiologe, Urologe |
Je nach Lage des Tumors und dem Ausmaß der chirurgischen Resektion macht jeder Überlebende während und nach der Behandlung unterschiedliche Erfahrungen mit der Blasen-, Darm- und Sexualfunktion. Der Umgang mit diesen Problemen ist für Menschen mit Sakraltumoren ganz normal, aber oft wird nicht über sie gesprochen oder sie werden nicht adäquat behandelt. Es gibt jedoch Behandlungen und Strategien, die helfen können. Zögern Sie also nicht, mit Ihren Ärzten zu sprechen, wenn Sie diese Probleme erleben.
Wenn Darm-, Blasen- und Sexualfunktionen unmittelbar nach der Operation beeinträchtigt sind, können sie manchmal im Laufe der Zeit und mit Hilfe von Spezialisten für physikalische Medizin und Rehabilitation wiederhergestellt werden.
Chirurgen und Strahlentherapeuten, die Erfahrung in der Behandlung von Chordomen haben, können Ihnen sagen, was Sie bei vorübergehenden und dauerhaften Funktionseinbußen erwarten können. Wenn Sie noch nicht behandelt worden sind, sollten Sie sich unbedingt erkundigen, was Sie nach der Behandlung erwartet und wie Ihre Genesung aussehen wird.
Bei der En-bloc-Entfernung (Entfernung des gesamten Tumors in einem Stück) von Tumoren, die S1 und S2 betreffen, müssen die Nerven geopfert werden, was die Funktionen beeinträchtigt. Wenn einer der S2-Nerven verschont wird, kann manchmal ein gewisses Maß an Funktion zurückkehren, aber das ist ungewöhnlich.
Bei Tumoren an S3 und darunter ist es in einigen Fällen möglich, die Funktion wiederzuerlangen, wenn die S2-Nerven nicht beschädigt werden. Bei Tumoren an S4 und S5 können die meisten Funktionen erhalten werden.
Die meisten Überlebenden eines sakralen Chordoms haben mit Problemen bei der Blasenkontrolle zu kämpfen; einige haben jedoch das gegenteilige Problem und leiden unter Blasenkrämpfen und Blasenausfluss.
Symptome
Behandlung
Es kann einige Wochen und manchmal sogar Monate dauern, bis Sie lernen, Ihre Darmprobleme in den Griff zu bekommen, aber Geduld und das Einhalten einer Routine werden Ihnen helfen. Wenn sich Ihre Darmprobleme jedoch plötzlich ändern oder wenn Sie Blut im Stuhl haben, sollten Sie mit Ihrem Arzt sprechen, um festzustellen, ob Sie eine Darmspiegelung benötigen.
Anzeichen
Behandlung
Krebsüberlebende haben nach der Diagnose und der Behandlung oft ein geringeres Interesse an Intimität und Sex, wofür es viele Gründe gibt - einige sind körperlich, andere psychologisch oder emotional. Zusätzlich zu diesen allgemeinen Herausforderungen erleben viele Überlebende des sakralen Chordoms, sowohl Männer als auch Frauen, Auswirkungen auf ihre körperliche Fähigkeit, Sex zu haben. Dies kann sich in Form von vermindertem Empfinden, mangelnder Lubrikation oder der Unfähigkeit äußern, eine Erektion, einen Orgasmus oder eine Ejakulation aufrechtzuerhalten. Wenn Sie außerdem Schwierigkeiten haben, Ihre Blase oder Ihren Darm zu kontrollieren, kann Intimität eine Herausforderung sein. Es gibt Möglichkeiten, viele dieser Probleme in den Griff zu bekommen, und manche Menschen stellen fest, dass das Gefühl mit der Zeit bis zu einem gewissen Grad zurückkehrt.
Behandlung
Bei Frauen sollten Sie zunächst mit Ihrem Gynäkologen oder Hausarzt über Ihre Symptome und die möglichen Behandlungsmethoden sprechen.
Die Behandlung für Frauen umfasst:
Bei Männern bitten Sie Ihr Chordome-Team oder Ihren Hausarzt um eine Überweisung zu einem Urologen, der auf Sexualfunktionen spezialisiert ist, vorzugsweise in einem akademischen medizinischen Zentrum.
Die Behandlung für Männer umfasst:
Die Kommunikation mit Ihrem Partner und Ihren Ärzten ist sowohl für Männer als auch für Frauen entscheidend. Es ist wichtig, dass Sie Ihre Ziele festlegen und bestimmen, welche Behandlungen für Sie auf der Grundlage dieser Ziele geeignet sind. Einzel- und Paarberatungen können bei diesen Gesprächen helfen, um herauszufinden, was für Sie wichtig ist.
Hören Sie von Patienten und Überlebenden
Die Verbesserung der Kontrolle über diese Körperfunktionen ist wichtig für die Unabhängigkeit und Lebensqualität. Im Rahmen unserer Chordoma Survivorship Initiative haben wir eine Reihe von Gastblogs veröffentlicht, die von Überlebenden des sakralen Chordoms und Ärzten über den Umgang mit diesen Problemen geschrieben wurden.
Je nachdem, welche Nebenwirkungen bei Ihnen auftreten, müssen Sie möglicherweise mit mehr als einem Spezialisten sprechen, um diese zu behandeln. Zu Ihrem Behandlungsteam können Rehabilitationstherapeuten, Neuroendokrinologen, HNO-Ärzte, Neuroophthalmologen und andere gehören.
Manchmal ist es möglich, Besuche bei Spezialisten in dem Zentrum zu vereinbaren, in dem Sie wegen eines Chordoms behandelt wurden. Wenn Sie beispielsweise Ihr Chordome-Team persönlich zur Nachsorge aufsuchen, bitten Sie um Überweisungen zu anderen Fachärzten im medizinischen Zentrum und vereinbaren Sie Termine mit den Spezialisten, während Sie dort zur Nachsorge sind. Sie können dann den Spezialisten bitten, sich mit einem Spezialisten in Ihrer Nähe zu beraten, damit sie Ihre Behandlung gemeinsam planen und verfolgen können.
Wenn Sie in dem Zentrum, in dem Sie behandelt wurden, keinen Facharzt aufsuchen können, fragen Sie Ihr Chordom-Pflegeteam nach Überweisungen in Ihrer Nähe. Einige Chordom-Ärzte führen Konsultationen mit lokalen Spezialisten durch, auch wenn Sie diese nicht persönlich gesehen haben.
Suchen Sie nach Fachärzten in Ihrem nächstgelegenen akademischen medizinischen Zentrum. Diese Spezialisten haben wahrscheinlich keine Erfahrung mit Chordomen, und das ist auch in Ordnung. Sie und Ihr Chordom-Pflegeteam können sie über das Chordom und Ihre Erfahrungen damit aufklären.
Die Palliativversorgung ist ein wichtiger Bestandteil der Krebsbehandlung. Sie wird für alle Krebspatienten ab dem Zeitpunkt der Diagnose, in allen Phasen der Behandlung und nach Abschluss der Behandlung empfohlen. Chordomexperten empfehlen, dass die Behandlungspläne aller Chordom-Patienten und die Pläne für die Überlebenshilfe auch die Palliativversorgung umfassen. Unabhängig von der Behandlung des Chordoms kann die Palliativversorgung dazu beitragen, Schmerzen, Mobilitäts- und Funktionsprobleme, geistige und emotionale Gesundheit, Ernährung, Müdigkeit und viele andere Probleme zu behandeln, damit Sie sich wohlfühlen und ein erfülltes Leben führen können, während Sie Ihr Chordom in den Griff bekommen.
Lesen Sie mehr über Palliativversorgung
Um Ihnen bei der Suche nach Fachärzten zu helfen, die sich mit den Nebenwirkungen der Behandlung befassen, haben wir innerhalb von Chordoma Connections, unserer Online-Community, ein Verzeichnis von Spezialisten für Überlebende erstellt. Es ist eine Ergänzung zu unserem Ärzteverzeichnis, einem unschätzbaren Hilfsmittel auf unserer Website, mit dem Sie Chirurgen, Strahlentherapeuten und medizinische Onkologen finden können, die über umfangreiche Erfahrung in der Behandlung von Chordomen verfügen.
Das Verzeichnis der Überlebensspezialisten ermöglicht es den Mitgliedern der Chordome-Gemeinschaft, Informationen über Anbieter auszutauschen, die bei der Bewältigung von Problemen mit der Lebensqualität geholfen haben, darunter Schmerzspezialisten, Urologen, Rehabilitationstherapeuten und andere.
Durchsuchen Sie das Verzeichnis der Survivorship-Spezialisten in Chordoma Connections
Viele Pflegekräfte, die Ihnen bei der Bewältigung der Nebenwirkungen helfen können, wissen nicht viel über Chordome. Und das ist in Ordnung. Die Chordoma Foundation hat ein Merkblatt entwickelt, mit dem Sie Ihren Ärzten, Krankenschwestern und anderen Gesundheitsdienstleistern helfen können, sich über das Chordom zu informieren. Es enthält allgemeine Informationen über das Chordom, seine Behandlung und die häufigsten Nebenwirkungen dieser Behandlungen. Sie haben auch die Möglichkeit, Informationen über Ihre Situation hinzuzufügen, damit Ihre Ärzte und Pfleger verstehen können, wie sich das Chordom auf Sie persönlich ausgewirkt hat. Geben Sie dieses Merkblatt an Ihre behandelnden Ärzte weiter, damit diese mehr über das Chordom erfahren.
Wenn Sie jemanden mit beweglichen Teilen der Wirbelsäule oder einem sakralen Chordom betreuen, der unter Nebenwirkungen leidet, sollten Sie einige Dinge beachten und wissen, wie Sie ihn unterstützen können. Denken Sie daran, dass die Betroffenen, wenn sie mit mehr als einer Art von Nebenwirkungen zu kämpfen haben, möglicherweise die Betreuung durch mehrere Ärzte und Spezialisten benötigen. Da kann es schwierig sein, den Überblick zu behalten. Sie können unter anderem Folgendes tun:
Helfen Sie bei der Planung und Verwaltung der Arztbesuche, indem Sie vor jedem Termin eine Liste mit Fragen aufschreiben, die Sie stellen möchten.
Finden Sie einen guten Rhythmus für die Kontrolluntersuchungen bei verschiedenen Ärzten und Fachärzten und stellen Sie sicher, dass die Anzahl und der Zeitpunkt der Termine überschaubar sind und dass Informationen wie Pflegeanweisungen und Medikamentenlisten im gesamten Pflegeteam ausgetauscht werden.
Achten Sie auf sich verschlimmernde Nebenwirkungen, insbesondere nach Änderungen im Pflegeplan Ihres Angehörigen oder in Zeiten erhöhter Belastung.
Ziehen Sie in Erwägung, Ihr Wohnumfeld an die Nebenwirkungen Ihres Angehörigen anzupassen. Dies könnte bedeuten, dass Sie Gegenstände entfernen, die Stolperfallen darstellen, oder im Badezimmer einen Platz einrichten, an dem er/sie seine/ihre Blasen- und Darmbedürfnisse kontrollieren kann.
Holen Sie sich auch Unterstützung für sich selbst. Wenn Sie mit ansehen müssen, wie Ihr Angehöriger mit anhaltenden Problemen zu kämpfen hat, kann dies emotional und psychologisch sehr belastend sein. Wenn Sie der Ehepartner eines sakralen Überlebenden sind, kann es hilfreich sein, sich Unterstützung für Veränderungen in Ihrer Beziehung zu holen, die sich aus den Veränderungen der sexuellen Funktion Ihres Ehepartners ergeben könnten.
Die Patienten-Navigatoren der Chordoma Foundation bieten persönliche Informationen und Unterstützung für jeden, der von einem Chordom betroffen ist, überall auf der Welt und in jeder Phase seines Lebens. Ihr Patienten-Navigator wird sein umfangreiches Wissen über das Chordom nutzen, um Ihre Fragen zu beantworten, Sie über Behandlungsrichtlinien zu informieren, Ihnen bei der Suche nach qualifizierten Ärzten zu helfen, mit Ihnen über Nebenwirkungen zu sprechen und Sie mit anderen in der Chordom-Gemeinschaft in Kontakt zu bringen, die einen ähnlichen Weg hinter sich haben.
The information provided herein is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your or your child’s physician about any questions you have regarding your or your loved one’s medical care. Never disregard professional medical advice or delay in seeking it because of something you have read on this website.
