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Deutschland

Ihre Vertreter

Ehrenamtliche Vertreter helfen Chordom-Patienten und Familien außerhalb der USA dabei, mit lokalen Ressourcen - und miteinander - in Kontakt zu treten. Sie helfen auch bei der Verteilung von Aufklärungsmaterial an medizinische Zentren und bei der Suche nach Chordom-erfahrenen Ärzten in ihren Ländern.

Treffen Sie Irene und Carolina

Lokale Ressourcen

Der Weg zur Diagnose und Ihre Behandlungsmöglichkeiten können sich von Land zu Land unterscheiden. In diesem Abschnitt finden Sie Informationen speziell für Deutschland. Die deutsche Botschafterin der Chordoma Foundation, Irene Badura, hat diesen Abschnitt aus ihrer eigenen Erfahrung als pflegende Angehörige beigesteuert.

Nehmen Sie am Zoom-Café teil: unserer Online-Selbsthilfegruppe

Dieses zweimonatlich stattfindende Online-Treffen ist für alle Menschen mit Chordomen und/oder deren Angehörige gedacht. Bitte beachten Sie, dass die Kommunikationssprache in dieser Gruppe Deutsch ist. Die Gruppe wird von unseren Botschafterinnen Irene und Carolina moderiert.

Die Gruppe trifft sich jeden dritten Dienstag im Monat um 19:30 Uhr MESZ. Unsere Treffen im Jahr 2023 sind geplant für: 17. Januar, 21. März, 16. Mai, 18. Juli, 19. September und 21. November.

Senden Sie uns eine E-Mail, um die Anmeldeinformationen zu erhalten!

Pädagogische Ressourcen

Was sollte ich tun? Wenn Sie oder jemand, den Sie kennen, an einem Chordom erkrankt sind, haben Sie sich diese Frage wahrscheinlich schon einmal gestellt. Das ist eine wichtige Frage, denn was Sie bei der Behandlung von Chordomen tun - oder nicht tun - kann einen großen Einfluss auf Ihr Leben haben. Wir haben das folgende Chordom-Aufklärungsmaterial in deutscher Sprache entwickelt, um Ihnen dabei zu helfen, fundierte medizinische Entscheidungen zu treffen und die bestmögliche Behandlung für sich selbst oder einen Angehörigen zu erhalten.

Expertenempfehlungen für die Diagnose und Behandlung von Chordomen

In dieser Broschüre finden Sie Informationen darüber, wie ein Chordom diagnostiziert wird und welche Tests vor der Behandlung durchgeführt werden sollten.

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Expertenempfehlungen für die Behandlung des rezidivierenden Chordoms

Diese Broschüre soll Fragen darüber beantworten, was zu tun ist, wenn Ihr Tumor zurückkehrt, und wie Sie die bestmögliche Behandlung erhalten.

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Systemische Therapie

Diese Broschüre bietet Ihnen leicht verständliche Informationen zur systemischen Therapie.

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Klinische Studien

Diese Broschüre bietet Ihnen leicht verständliche Informationen über klinische Studien.

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Expertenantworten Video-Serie

Das Chordom zu verstehen und damit umzugehen, kann eine echte Herausforderung sein. Jeden Tag sprechen wir mit Chordom-Patienten und ihren Angehörigen, die nach Antworten auf wichtige Fragen suchen. Ob es darum geht, das richtige Pflegeteam zu finden, die Behandlungsmöglichkeiten zu verstehen oder emotionale Unterstützung zu erhalten - es gibt eine Reihe praktischer Herausforderungen, mit denen fast jeder Chordom-Betroffene irgendwann konfrontiert wird.

In unserer Video-Serie "Expert Answers" erhalten Sie direkte Antworten auf diese Fragen von führenden Chordomexperten und Mitgliedern unserer Gemeinschaft. Unabhängig davon, ob das Chordom für Sie neu ist oder ob Sie sich schon länger damit beschäftigen, hoffen wir, dass diese Videoserie Ihnen mehr Klarheit über diese komplexe Krankheit verschafft und Ihnen hilft, fundierte Entscheidungen zu treffen.

Dank unseres Botschafters ist die Expert Answers Video Series auch mit deutschen Untertiteln verfügbar.

Unterstützung erhalten

Jeder Mensch braucht auf seinem Weg mit einem Chordom Hilfe. Die Chordoma Foundation bietet Dienstleistungen und Ressourcen an, um Sie in jeder Phase Ihres Weges zu unterstützen.

Patienten-Navigationsdienst

Wir helfen Ihnen bei der Beantwortung Ihrer Fragen, informieren Sie über Behandlungsrichtlinien, helfen Ihnen bei der Suche nach qualifizierten Ärzten und bringen Sie mit anderen Chordomen in Kontakt.

Verbindung mit einem Patienten-Navigator

Verzeichnis der Ärzte

Durchsuchen Sie unser Ärzteverzeichnis mit fast 150 Chordom-Spezialisten aus aller Welt, um ein erfahrenes Behandlungsteam zu finden.

Einen Arzt finden

Chordome-Verbindungen

Chordoma Connections ist eine private Online-Gemeinschaft, in der Chordom-Patienten und ihre Angehörigen zusammenkommen können, um Erfahrungen auszutauschen und sich gegenseitig zu unterstützen.

Werden Sie Mitglied der Gemeinschaft

Wege zur Hilfe

Wir wissen, dass das Chordom ein lösbares Problem ist. Wie schnell es gelöst wird, hängt von den Beiträgen jedes Einzelnen von uns Betroffenen ab: sei es durch Spenden, Spendenaktionen oder die Teilnahme an der Forschung. Für jeden von uns, der von einem Chordom betroffen ist, gibt es viele Möglichkeiten, die Forschung voranzutreiben, die die Behandlung und die Ergebnisse drastisch verbessern wird.

Kontakt

Wenn Sie weitere Informationen über die Chordoma Foundation und die von uns angebotenen Dienstleistungen wünschen, können Sie das nachstehende Formular ausfüllen, uns unter der Telefonnummer +1 (919) 809-6779 anrufen oder uns per Post an PO Box 2127, Durham, NC 27702, USA, schicken. Wenn Sie etwas per UPS oder FedEx versenden möchten, rufen Sie uns bitte an, um den Bestimmungsort zu bestätigen.

Kontaktinformation















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