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Asien: Indien, Indonesien und die Philippinen

Wenn bei Ihnen oder jemandem, der Ihnen wichtig ist, ein Chordom diagnostiziert wurde, sind Sie bei uns genau richtig. Das Chordom ist eine seltene Krebserkrankung, und es kann eine Herausforderung sein, sich bei den Behandlungsoptionen zurechtzufinden, Zugang zu fachkundiger Pflege zu erhalten und Unterstützung zu finden - insbesondere in Regionen, in denen die Ressourcen begrenzt sind. Diese Seite soll Patienten, Pflegern und medizinischen Fachkräften in Indien, Indonesien und den Philippinen zuverlässige Ressourcen und persönliche Beratung bieten.

Hier finden Sie:

  • Informationsmaterial: Laden Sie unsere übersetzten Broschüren zur Diagnose und Behandlung von Chordomen bei primären und rezidivierenden Tumoren in Hindi, Tagalog und Indonesisch herunter.

  • Zugang zur Behandlung: Finden Sie Krankenhäuser, Ärzte und Zentren in Ihrer Region, die Erfahrung mit seltenen Krebsarten haben.

  • Unterstützungsnetzwerke: Knüpfen Sie Kontakte zu Organisationen und Gemeinschaften, die Patienten mit seltenen Krebsarten helfen.

Informationsmaterial

Chordome zu verstehen und sich mit den Behandlungsmöglichkeiten vertraut zu machen, kann überwältigend sein, aber Sie müssen es nicht allein schaffen. Unsere Broschüren mit Expertenempfehlungen sind jetzt auch in Hindi, Indonesisch und Tagalog erhältlich und bieten detaillierte Informationen, die Sie in jeder Phase Ihrer Reise unterstützen.

Wir bedanken uns herzlich bei den engagierten Rezensenten, die die Übersetzungen unserer Broschüren ermöglicht haben. Die indonesische Version wurde von Dr. Handoko Handoko (Indonesian Radiation Oncology Society, Indonesien) geprüft, die Tagalog-Version von Dr. Jerold Justo (Medical City, Philippinen) und die Hindi-Version von Dr. Sameer Rastogi und Tanya Gupta (All India Institute of Medical Sciences, Indien). Ihr Fachwissen und ihre Sorgfalt haben dafür gesorgt, dass die Informationen korrekt und für Patienten und Familien in ihren jeweiligen Regionen zugänglich sind. Wir sind auch der Eli Lilly and Company Foundation sehr dankbar für ihre großzügige Unterstützung bei der Verwirklichung dieser Initiative zur Erweiterung des weltweiten Zugangs zu zuverlässigen Chordom-Ressourcen. Gemeinsam tragen wir dazu bei, dass Patienten und Betreuer mit Wissen und Unterstützung versorgt werden, wo immer sie sich befinden.

Expertenempfehlungen für die Diagnose und Behandlung von Chordomen

Erfahren Sie, wie ein Chordom diagnostiziert wird, welche Tests vor der Behandlung durchgeführt werden sollten, welche Behandlung Sie je nach Lage des Tumors erhalten sollten und warum es wichtig ist, von einem Ärzteteam mit Chordom-Expertise behandelt zu werden.

Expertenempfehlungen für die Behandlung eines rezidivierenden Chordoms

Erfahren Sie, wie ein Chordom behandelt werden sollte, wenn es nach einer Behandlung wieder auftritt.

Unterstützung erhalten

Unsere Patientennavigatoren helfen Ihnen bei der Beantwortung Ihrer Fragen, informieren Sie über Behandlungsrichtlinien, helfen Ihnen bei der Suche nach qualifizierten Ärzten und bringen Sie mit anderen Chordomen in Kontakt, die einen ähnlichen Weg hinter sich haben.

Kontakt

Zugang zur Versorgung

Bei einer seltenen Krebserkrankung wie dem Chordom ist es entscheidend, das richtige Ärzteteam zu finden. Die Chordoma Foundation hilft Ihnen dabei, mit Krankenhäusern, Ärzten und Behandlungszentren in Ihrer Region in Kontakt zu treten, die sich mit der Behandlung von Chordomen und anderen seltenen Krebsarten auskennen.

Unser Ärzteverzeichnis ist eine geprüfte Liste von Spezialisten weltweit, die sich mit der Behandlung von Chordomen auskennen. Ganz gleich, ob Sie einen Rat für eine neue Diagnose suchen, Behandlungsmöglichkeiten in Betracht ziehen oder eine zweite Meinung einholen möchten, das Verzeichnis kann Ihnen den Weg zu dem Fachwissen weisen, das Sie benötigen.

Wenn Ihr Arzt noch nicht aufgeführt ist, möchten wir Sie dazu ermutigen, diese Ressource zum Nutzen anderer zu erweitern. Füllen Sie einfach unser Arztinformationsformular aus, um einen in der Behandlung von Chordomen erfahrenen Arzt zu empfehlen. Indem Sie zu unserem Verzeichnis beitragen, helfen Sie, ein stärkeres Unterstützungsnetz für Patienten auf der ganzen Welt aufzubauen.

Strahlenbehandlung

Eine Strahlentherapie ist häufig die empfohlene Behandlung für Patienten mit einem Chordom nach einer Operation. Weitere Informationen zur Bestrahlung und zu den verschiedenen Arten der Bestrahlung finden Sie hier.

Protonen- und Kohlenstoff-Ionen-Bestrahlung werden bei Chordomen am häufigsten empfohlen, da sie den Tumor mit hohen Dosen bestrahlen und gleichzeitig das umliegende gesunde Gewebe schützen können. Es gibt jedoch auch andere Arten von hoch fokussierter Photonenbestrahlung, die manchmal eingesetzt werden, wenn Protonen und Kohlenstoffionen nicht verfügbar sind. Dazu gehören die bildgesteuerte intensitätsmodulierte Strahlentherapie (IG-IMRT) und die stereotaktische Radiochirurgie (SRS).

Indien

Apollo Proton Cancer Centre (APCC)

4/661, Dr Vikram Sarabai Instronic Estate 7th St, Dr. Vasi Estate, Phase II, Tharamani, Chennai, Tamil Nadu 600041, Indien

Telefon: +91 73389 92222

Philippinen und Indonesien

Auf den Philippinen und in Indonesien gibt es derzeit keine aktiven Protonentherapie-Zentren, aber mehrere Einrichtungen bieten fortschrittliche Strahlentherapiedienste an.

Für diejenigen, die eine Protonentherapie in Südostasien suchen, könnten auch Zentren in Singapur und anderen nahe gelegenen Regionen in Frage kommen:

Protonentherapie SG (Protonenstrahlentherapie)

1 Biopolis Drive #B1 Amnios Singapur 138622

Telefon: +65 6708 7890

WhatsApp: +65 8399 2746

Unterstützungsnetzwerke

Eine Chordom-Diagnose ist eine große Herausforderung, aber Sie müssen sie nicht allein bewältigen. Es gibt Organisationen und Gemeinschaften in Südostasien und darüber hinaus, die sich der Unterstützung von Patienten mit seltenen Krebsarten wie Chordoma widmen und ihnen Ressourcen und Kontakte zur Verfügung stellen.

Ressourcen der Chordoma Foundation

  • Chordoma Connections: Treten Sie unserer Online-Gemeinschaft bei, um mit anderen Chordom-Patienten, Betreuern und Überlebenden weltweit in Kontakt zu treten. Tauschen Sie Erfahrungen aus, stellen Sie Fragen und finden Sie Ermutigung von Menschen, die Sie wirklich verstehen (wir haben eine Gruppe für Indien, die von Nikhil Sethi geleitet wird).

Lokale und regionale Hilfsorganisationen

Indien

Sachin Sarcoma Society - Diese Gruppe bietet umfassende Unterstützung für Sarkom-Patienten, einschließlich emotionaler Beratung, logistischer Hilfe und finanzieller Unterstützung für Scans und Medikamente. Sie veranstaltet auch Aufklärungskampagnen und arbeitet mit Forschern zusammen, um das Bewusstsein zu schärfen und den Zugang zur Behandlung zu verbessern. Dr. Sameer Rastogi, ein Spezialist für medizinische Onkologie bei Sarkomen am AIIMS in Neu-Delhi, ist die treibende Kraft hinter dieser gemeinnützigen Organisation.

SPANDAN (VCare) - Eine Unterstützungsinitiative im Rahmen der V Care Foundation, die sich auf die Interessenvertretung und die Verbesserung der Lebensqualität von Sarkom-Patienten und Überlebenden konzentriert. Der Schwerpunkt liegt auf Patientenrechten und Veranstaltungen für Überlebende.

Indian Cancer Society - Eine große Nichtregierungsorganisation, die sich für die Aufklärung über Krebs, die Unterstützung bei der Behandlung und die Interessenvertretung einsetzt.

Indonesien

Indonesische Krebsstiftung (Yayasan Kanker Indonesia) - Fördert die Krebsprävention und Unterstützungsdienste für Patienten.

Philippinen

Philippine Cancer Society - Eine führende Organisation, die Ressourcen, Aufklärung und Unterstützung für Krebspatienten anbietet.

Cancer Warriors Foundation - Konzentriert sich auf Kinder, die gegen Krebs kämpfen, einschließlich seltener Arten.

Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisations (APARDO) - Arbeitet gemeinsam an der Bewältigung der Herausforderungen, denen sich die Gemeinschaften mit seltenen Krankheiten in der gesamten asiatisch-pazifischen Region, einschließlich Indien, den Philippinen und Indonesien, gegenübersehen.

Expertenantworten Video-Serie

Das Chordom zu verstehen und damit umzugehen, kann eine echte Herausforderung sein. Jeden Tag sprechen wir mit Chordom-Patienten und ihren Angehörigen, die nach Antworten auf wichtige Fragen suchen. Ob es darum geht, das richtige Pflegeteam zu finden, Behandlungsoptionen zu verstehen oder emotionale Unterstützung zu erhalten - es gibt eine Reihe praktischer Herausforderungen, mit denen fast jeder Chordom-Betroffene irgendwann konfrontiert wird.

In unserer Video-Serie "Expert Answers" erhalten Sie direkte Antworten auf diese Fragen von führenden Chordom-Experten und Mitgliedern unserer Gemeinschaft. Unabhängig davon, ob das Chordom neu für Sie ist oder Sie sich schon länger damit beschäftigen, hoffen wir, dass diese Videoserie Ihnen mehr Klarheit über diese komplexe Krankheit verschafft und Ihnen hilft, fundierte Entscheidungen zu treffen.

Unterstützung erhalten

Jeder Mensch braucht auf seinem Weg mit einem Chordom Hilfe. Die Chordoma Foundation bietet Dienstleistungen und Ressourcen an, um Sie in jeder Phase Ihres Weges zu unterstützen.

Patienten-Navigationsdienst

Wir helfen Ihnen bei der Beantwortung Ihrer Fragen, informieren Sie über Behandlungsrichtlinien, helfen Ihnen bei der Suche nach qualifizierten Ärzten und bringen Sie mit anderen Chordomen in Kontakt.

Verbindung mit einem Patienten-Navigator

Verzeichnis der Ärzte

Durchsuchen Sie unser Ärzteverzeichnis mit fast 150 Chordom-Spezialisten aus der ganzen Welt, um ein erfahrenes Behandlungsteam zu finden.

Einen Arzt finden

Chordoma Connections

Chordoma Connections ist eine private Online-Gemeinschaft, in der Chordom-Patienten und ihre Angehörigen zusammenkommen können, um Erfahrungen auszutauschen und sich gegenseitig zu unterstützen.

Werden Sie Mitglied der Gemeinschaft

Wege zur Hilfe

Wir wissen, dass das Chordom ein lösbares Problem ist. Wie schnell es gelöst wird, hängt von den Beiträgen jedes Einzelnen von uns Betroffenen ab: sei es durch Spenden, Spendenaktionen oder die Teilnahme an der Forschung. Für jeden von uns, der von einem Chordom betroffen ist, gibt es viele Möglichkeiten, die Forschung voranzutreiben, die die Behandlung und die Ergebnisse drastisch verbessern wird.

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