Chordome verstehen
Erfahren Sie mehr über die Krankheit, was sie ist, wer betroffen ist, Risikofaktoren, Prognose und mehr.
Das Vermächtnis von Mac Sinise ehren
Vorwärts bewegen für Heilung (MAC)
Mac Sinise, der Sohn von Gary und Moira Sinise und Bruder von Sophia und Ella, kämpfte mehr als fünf Jahre lang tapfer gegen ein metastasiertes Chordom, bevor er der Krankheit erlag. Entschlossen, seine Hoffnung auf Heilung zu verwirklichen, gründete die Familie Sinise im Jahr 2024 zu seinem Gedenken den MAC-Fonds (Moving Ahead for Cures). Die Spender dieses Fonds ermöglichen es uns, Chordom-Patienten so schnell wie möglich neue, wirksamere Behandlungsmethoden zur Verfügung zu stellen.
Wir werden für immer dankbar sein für die Großzügigkeit und das Engagement der Sinise-Familie und aller, die uns in diesem Bestreben zur Seite stehen. Dank Ihnen haben diejenigen von uns, die weiterhin mit dem Chordom zu kämpfen haben, Grund zur Hoffnung.
Hier beginnen
Neu diagnostiziert? Wir können helfen.
Wir bieten Fachwissen, Ressourcen und Unterstützung, damit Sie die bestmögliche Versorgung und die bestmöglichen Ergebnisse erzielen können.
Wenn Sie zum ersten Mal mit Chordomen konfrontiert werden, ist es normal, dass Sie sich überfordert fühlen. Unser Patientennavigationsdienst - eine kostenlose, vertrauliche Ressource - ist ein hervorragender Ausgangspunkt. Unsere Patientennavigatoren können Ihre Fragen beantworten, Sie über Behandlungsrichtlinien informieren, Ihnen bei der Suche nach qualifizierten Ärzten helfen und Sie mit anderen Chordomen in Kontakt bringen, die einen ähnlichen Weg hinter sich haben.
(Und wenn das Chordom schon eine Weile Teil Ihres Lebens ist, sind unsere Patienten-Navigatoren auch für Sie da).
Was ist als nächstes zu tun?
Wir sind hier, um Sie auf Ihrem gesamten Weg mit dem Chordom zu unterstützen, von der Diagnose bis zum Überleben. Wir bieten eine Fülle von Informationen, die Ihnen helfen, das Chordom zu verstehen, fundierte Entscheidungen zu treffen und die bestmögliche Versorgung zu erhalten.
Lesen Sie mehr in diesem Schritt-für-Schritt-Leitfaden.
Planen Sie Ihre Behandlung
Informieren Sie sich über Operationen, Bestrahlungen und andere Behandlungen für Chordome und darüber, wann diese Behandlungen in Betracht gezogen werden sollten.
Finden Sie einen Spezialisten
Durchsuchen Sie unser Ärzteverzeichnis mit fast 150 Chordom-Spezialisten auf der ganzen Welt, um ein erfahrenes Behandlungsteam zu finden.
Verbesserung der Nebenwirkungen
sich mit den Problemen der Lebensqualität zu befassen, die die Menschen während oder nach einer Chordom-Behandlung am häufigsten betreffen.
Wir glauben, dass Heilung möglich ist
Wir stellen uns eine Zukunft vor, in der jeder, der von Chordomen betroffen ist, diese überwinden und seine Lebensqualität erhalten kann. Und dank des Engagements aller Mitglieder unserer Gemeinschaft haben wir große Fortschritte erzielt: Wir haben das, was einst eine vernachlässigte, einsame Krankheit war, in eine Krankheit verwandelt, die wir lösen können - gemeinsam.
Mehrschichtiger Ansatz
Um bessere Behandlungen, Ergebnisse und Pflege für Chordom-Patienten zu erreichen, investieren wir in drei sich gegenseitig verstärkende Programmbereiche, die Forschung, Patientendienste und die Verbesserung der Gesundheitsversorgung umfassen.
Strategische Forschung
Wir bringen einen umfassenden Forschungsplan voran, der alle Phasen der Behandlungsentwicklung abdeckt, und betreiben das einzige Labor der Welt, das sich zu 100 % der Beschleunigung der Heilung des Chordoms widmet.
Aktive Teilnahme
Je mehr Menschen ihren Beitrag leisten, desto schneller können wir unser ehrgeiziges gemeinsames Ziel erreichen. Glücklicherweise gibt es für jeden, der von dieser Krankheit betroffen ist, zahlreiche Möglichkeiten, zu einer drastischen Verbesserung der Ergebnisse beizutragen.
Die beste Gemeinschaft, der Sie nie angehören wollten
Die Unterstützung von jemandem, der weiß, was Sie durchmachen, kann einen großen Unterschied machen. Zum Glück gibt es in der Chordome-Community viele Menschen, die ihre Erfahrungen mit Ihnen teilen, Ihnen als Resonanzboden dienen und Ihnen helfen, Ihren Weg zu finden.
Peer Connect
Wir können Sie mit einem geschulten Peer Guide zusammenbringen: einem Patienten oder einer Pflegeperson, die einen ähnlichen Weg hinter sich hat.
Registrieren Sie sich
Im Dienste der weltweiten Chordome-Gemeinschaft
Wo auch immer Sie sich befinden, wir sind hier, um Sie auf Ihrem gesamten Weg mit dem Chordom zu unterstützen. Schauen Sie sich unsere Weltkarte an, um die wachsende Zahl von Chordome-Patientendaten, Geschichten und Ressourcen in Ihrem Land zu sehen.
Unterstützung der von Patienten betriebenen Chordom-Forschung
Jedes Geschenk beschleunigt die Heilung
Gemeinsam haben wir bereits einen großen Teil dessen verändert, was es bedeutet, mit einem Chordome zu kämpfen. Dennoch besteht nach wie vor ein dringender Bedarf an besseren Behandlungen. Heute zielen wir auf Behandlungen ab, die die Krankheit nicht nur verlangsamen, sondern:
- Tumore beseitigen,
- Rezidive verhindern,
- und die Lebensqualität der Patienten erhalten.
Mit angemessenen Investitionen sind diese neuen Therapien nur noch Jahre, nicht Jahrzehnte entfernt.
Danke, dass Sie allen, die mit Chordomen konfrontiert sind, einen echten Grund zur Hoffnung geben.