Das Chordome verstehen
Erfahren Sie mehr über die Krankheit, darunter, was sie ist, wer davon betroffen ist, welche Risikofaktoren es gibt, wie die Prognose aussieht und vieles mehr.
Hier beginnen
Erst kürzlich diagnostiziert? Wir können Ihnen helfen.
Wir bieten Fachwissen, Ressourcen und Unterstützung, damit Sie die bestmögliche Versorgung und die bestmöglichen Ergebnisse erhalten.
Wenn Sie sich zum ersten Mal mit dem Thema Chordome beschäftigen, ist es ganz normal, dass Sie sich überfordert fühlen. Unser Patientenbegleitdienst – eine kostenlose, vertrauliche Anlaufstelle – ist ein hervorragender Ausgangspunkt. Unsere Patientenbegleiter können Ihre Fragen beantworten, Ihnen Informationen zu Behandlungsrichtlinien geben, Ihnen bei der Suche nach qualifizierten Ärzten helfen und Sie mit anderen Mitgliedern der Chordome-Gemeinschaft in Kontakt bringen, die einen ähnlichen Weg hinter sich haben.
(Und auch wenn der Chordome schon seit einiger Zeit Teil Ihres Lebens ist, sind unsere Patientenbegleiter weiterhin für Sie da.)
Wie geht es weiter?
Wir sind da, um Sie auf Ihrem gesamten Weg mit dem Chordome zu begleiten – von der Diagnose bis zum Überleben. Wir stellen Ihnen eine Fülle von Informationen zur Verfügung, die Ihnen helfen sollen, das Chordome zu verstehen, fundierte Entscheidungen zu treffen und die bestmögliche Versorgung zu erhalten.
Erfahren Sie mehr in diesem Schritt-für-Schritt -Leitfaden.
Planen Sie Ihre Behandlung
Informieren Sie sich über Operationen, Bestrahlung und andere Behandlungsmethoden bei Chordomen sowie darüber, wann diese Behandlungsmethoden in Betracht gezogen werden sollten.
Einen Spezialisten finden
Durchsuchen Sie unser Ärzteverzeichnis mit fast 150 Chordome-Spezialisten weltweit, um ein erfahrenes Behandlungsteam zu finden.
Nebenwirkungen lindern
Informieren Sie sich über die Aspekte der Lebensqualität, die Menschen während oder nach einer Chordome-Behandlung am häufigsten betreffen, und fordern Sie einen individuellen Plan für das Überleben an.
Unser Strategieplan 2026–2030
Gemeinsam haben wir die einmalige Chance, die Möglichkeiten für Chordome-Patienten zu verbessern.
Unser Strategieplan legt dar, wie wir die Behandlungsmöglichkeiten für Chordome nachhaltig verbessern, mehr Patienten dabei helfen werden, die bestmögliche Versorgung und Unterstützung zu erhalten, und mehr Menschen und Ressourcen für unser gemeinsames Ziel mobilisieren werden, die Aussichten für alle Betroffenen dieser Krankheit zu verbessern.
Neueste Updates
Erfahren Sie mehr über die neuesten Entwicklungen, die uns besseren Behandlungsmethoden und einer besseren Versorgung näherbringen, und lassen Sie sich über neues Informationsmaterial und sinnvolle Möglichkeiten informieren, wie Sie etwas bewirken können.
Die beste Community, um deren Mitgliedschaft du nie gebeten hast
Die Unterstützung durch jemanden, der weiß, was du gerade durchmachst, kann den entscheidenden Unterschied ausmachen. Glücklicherweise gibt es in der Chordome-Community viele Menschen, die gerne ihre Erfahrungen teilen, dir als Ansprechpartner zur Seite stehen und dir helfen, deinen Weg zu finden.
Peer Connect
Wir können Ihnen einen geschulten Peer Guide vermitteln: einen Patienten oder eine Pflegekraft, der bzw. die einen ähnlichen Weg hinter sich hat.
Anmelden
Im Dienste der weltweiten Chordome-Gemeinschaft
Ganz gleich, wo Sie sich befinden – wir stehen Ihnen während Ihrer gesamten Erfahrung mit dem Chordome zur Seite. Werfen Sie einen Blick auf unsere Weltkarte, um sich die stetig wachsende Zahl an Patientendaten, Erfahrungsberichten und Informationsquellen zum Thema Chordome in Ihrem Land anzusehen.
Eine bessere Zukunft durch Spendenaktionen
Personen, die Online- und Präsenz-Spendenaktionen veranstalten, spielen eine entscheidende Rolle bei der Verwirklichung unserer Mission, neue Therapien zu entwickeln und wichtige Dienstleistungen für Menschen bereitzustellen, die mit dieser Krankheit leben. Hier sind nur einige der unzähligen Menschen, die die Großzügigkeit ihres Umfelds mobilisiert haben, um für alle, die von Chordomen betroffen sind, etwas zu bewirken.
Erfahren Sie hier mehr darüber, wie Sie eine Spendenaktion starten können, oder spenden Sie hier zur Unterstützung eines bestimmten Fonds oder einer Spendenaktion.
MAC-Fonds
Diese Spendenaktion wurde zum Gedenken an Mac Sinise ins Leben gerufen und unterstützt die Einleitung und die Rekrutierung von Teilnehmern für vielversprechende neue klinische Studien.
V steht für den „Victory Fund“
Victorias Freunde und Familie feuern sie während ihrer Behandlung an und setzen sich gleichzeitig dafür ein, dass andere Patienten Zugang zu klinischen Studien erhalten.
Spendenaktion „One in a Million“
Im Rahmen einer jährlichen E-Mail-Kampagne laden Mick und Noreen Potempa ihre Freunde und Verwandten dazu ein, unsere Mission zu unterstützen.
Team Chordome
Diese dynamische, alljährliche Lauftradition bringt unsere Gemeinschaft zusammen, um gemeinsam zu laufen, zu gehen und uns gegenseitig anzufeuern – für bessere Ergebnisse.
Unterstützen Sie die patientenorientierte Chordome-Forschung
Jede Spende bringt Heilung näher
Gemeinsam haben wir bereits viel daran verändert, was es bedeutet, mit einem Chordome konfrontiert zu sein. Dennoch besteht nach wie vor ein dringender Bedarf an besseren Behandlungsmethoden. Heute richten wir unseren Blick auf Therapien, die die Krankheit nicht nur verlangsamen, sondern:
- Tumore beseitigen,
- ein Rezidiv verhindern
- und die Lebensqualität der Patienten erhalten.
Mit ausreichenden Investitionen sind diese neuen Therapien nur noch Jahre, nicht Jahrzehnte entfernt.
Vielen Dank, dass Sie allen, die mit einem Chordome konfrontiert sind, einen echten Grund zur Hoffnung geben.