Skip to Main Content

Australien

Ihre Vertreterinnen

Ehrenamtliche Vertreterinnen helfen Chordome-Patienten und Familien außerhalb der USA dabei, Kontakte zu lokalen Ressourcen zu knüpfen - und zueinander. Sie helfen auch bei der Verteilung von Aufklärungsmaterial an medizinische Zentren und bei der Suche nach Chordom-erfahrenen Ärzten in ihren Ländern.

Treffen Sie Misty und Nick

Lokale Ressourcen

Die Erfahrungen mit Diagnosen und Behandlungen können von Land zu Land unterschiedlich sein. Unsere australischen Vertreterinnen, Misty Bland und Nick Thompson, haben diesen Abschnitt mit ihren eigenen Erfahrungen als Pflegende bereichert.

Bitte informieren Sie uns, wenn Sie weitere lokale Ressourcen kennen, die für andere hilfreich sein könnten.

Auf Facebook verbinden

Misty gründete die OZ Chordoma Warriors Facebook-Gruppe, um andere Patienten auf ihrem Weg zu unterstützen und sie mit den richtigen Spezialisten und Geldgebern für PBT in Übersee in Verbindung zu bringen.

Informationsmaterial

Was sollte ich tun? Wenn Sie oder jemand, den Sie kennen, an einem Chordom erkrankt sind, haben Sie sich diese Frage wahrscheinlich schon einmal gestellt. Das ist eine wichtige Frage, denn was Sie bei der Behandlung von Chordomen tun - oder nicht tun - kann einen großen Einfluss auf Ihr Leben haben. Wir haben das folgende Chordom-Aufklärungsmaterial entwickelt, um Ihnen dabei zu helfen, fundierte medizinische Entscheidungen zu treffen und die bestmögliche Behandlung für sich selbst oder einen Angehörigen zu erhalten.

Expertenempfehlungen für die Diagnose und Behandlung von Chordomen

In dieser Broschüre finden Sie Informationen darüber, wie ein Chordom diagnostiziert wird und welche Tests vor der Behandlung durchgeführt werden sollten.

PDF herunterladen

Expertenempfehlungen für die Behandlung des rezidivierenden Chordoms

Diese Broschüre soll Fragen darüber beantworten, was zu tun ist, wenn Ihr Tumor zurückkehrt, und wie Sie die bestmögliche Behandlung erhalten.

PDF herunterladen

Systemische Therapie

Diese Broschüre ist Teil unserer Informationsreihe zur Behandlung und bietet Ihnen leicht verständliche Informationen zur systemischen Therapie.

PDF herunterladen

Klinische Studien

Diese Broschüre ist Teil unserer Informationsreihe zur Behandlung und bietet Ihnen leicht verständliche Informationen über klinische Studien.

PDF herunterladen

Expertenantworten Video-Serie

Das Chordom zu verstehen und damit umzugehen, kann eine echte Herausforderung sein. Jeden Tag sprechen wir mit Chordom-Patienten und ihren Angehörigen, die nach Antworten auf wichtige Fragen suchen. Ob es darum geht, das richtige Pflegeteam zu finden, die Behandlungsmöglichkeiten zu verstehen oder emotionale Unterstützung zu erhalten - es gibt eine Reihe praktischer Herausforderungen, mit denen fast jeder Chordom-Betroffene irgendwann konfrontiert wird.

In unserer Video-Serie "Expert Answers" erhalten Sie direkte Antworten auf diese Fragen von führenden Chordom-Experten und Mitgliedern unserer Gemeinschaft. Unabhängig davon, ob das Chordom neu für Sie ist oder Sie sich schon länger damit beschäftigen, hoffen wir, dass diese Videoserie Ihnen mehr Klarheit über diese komplexe Krankheit verschafft und Ihnen hilft, fundierte Entscheidungen zu treffen.

Unterstützung erhalten

Jeder Mensch braucht auf seinem Weg mit einem Chordom Hilfe. Die Chordoma Foundation bietet Dienstleistungen und Ressourcen an, um Sie in jeder Phase Ihres Weges zu unterstützen.

Patienten-Navigationsdienst

Wir helfen Ihnen bei der Beantwortung Ihrer Fragen, informieren Sie über Behandlungsrichtlinien, helfen Ihnen bei der Suche nach qualifizierten Ärzten und bringen Sie mit anderen Chordomen in Kontakt.

Verbindung mit einem Patienten-Navigator

Verzeichnis der Ärzte

Durchsuchen Sie unser Ärzteverzeichnis mit fast 150 Chordom-Spezialisten aus aller Welt, um ein erfahrenes Behandlungsteam zu finden.

Einen Arzt finden

Chordoma Connections

Chordoma Connections ist eine private Online-Gemeinschaft, in der Chordom-Patienten und ihre Angehörigen zusammenkommen können, um Erfahrungen auszutauschen und sich gegenseitig zu unterstützen.

Werden Sie Mitglied der Gemeinschaft

Wege zur Hilfe

Wir wissen, dass das Chordom ein lösbares Problem ist. Wie schnell es gelöst wird, hängt von den Beiträgen jedes Einzelnen von uns Betroffenen ab: sei es durch Spenden, Spendenaktionen oder die Teilnahme an der Forschung. Für jeden von uns, der von einem Chordom betroffen ist, gibt es viele Möglichkeiten, die Forschung voranzutreiben, die die Behandlung und die Ergebnisse drastisch verbessern wird.

Kontakt