Diese Behandlungsleitlinien wurden von der „Chordome Global Consensus Group“ auf der Grundlage aller verfügbaren medizinischen und wissenschaftlichen Erkenntnisse zur Chordome-Behandlung und zu den Ergebnissen der Behandlung entwickelt. Die Leitlinien wurden in der medizinischen Fachzeitschrift „Annals of Oncology“ veröffentlicht und sollen Ärzten als Orientierungshilfe dienen, um ihren Chordome-Patienten eine bessere und einheitlichere Versorgung zu bieten.
Im Rahmen unseres Engagements, Patienten und Pflegepersonen dabei zu unterstützen, möglichst fundierte Behandlungsentscheidungen zu treffen, haben wir Ihnen diese Empfehlungen hier zur Verfügung gestellt. Bitte lesen Sie diese Informationen sorgfältig durch und besprechen Sie sie mit Ihren Ärzten.
Bei einer fortgeschrittenen oder metastasierten Erkrankung ist die Suche nach dem richtigen Ärzteteam ein entscheidender erster Schritt. Je nach Ihrer Situation ist das medizinische Zentrum, in dem Sie ursprünglich behandelt wurden, möglicherweise am besten geeignet, ein Rezidiv zu diagnostizieren und zu behandeln – oder auch nicht.
Es ist wichtig, von einem multidisziplinären Team aus Spezialisten untersucht und behandelt zu werden, die über umfangreiche Erfahrung in der Behandlung von Chordomen verfügen. Teams mit dieser Erfahrung finden sich in der Regel nur in größeren Krankenhäusern, die manchmal auch als Referenzzentren bezeichnet werden und eine große Anzahl von Patienten versorgen.
Ihr Behandlungsteam sollte Fachärzte umfassen, die über Erfahrung in der Diagnose und Behandlung von Chordomen in den folgenden Bereichen verfügen:
Wenn sich Ihr Tumor auf andere Bereiche des Körpers ausgebreitet hat, kann eine Biopsie empfohlen werden, sofern diese sicher durchgeführt werden kann. Eine Biopsie kann auch durchgeführt werden, wenn Ihr Tumor ungewöhnlich schnell wächst oder wenn Ihre Ärzte vermuten, dass Sie möglicherweise eine neue Krebsart entwickelt haben, bei der es sich nicht um ein Chordome handelt. Eine core-needle Biopsie wird empfohlen und sollte von Ärzten durchgeführt werden, die Erfahrung mit Chordomen haben. Die Gewebeprobe sollte von einem Pathologen untersucht werden, der Erfahrung in der Diagnose von Chordomen hat.
Wenn Ihr Tumor schnell wächst, sollte die Gewebeprobe analysiert werden, um festzustellen, ob der Tumor schlecht differenziert oder dedifferenziert ist, da beide Zustände möglicherweise unterschiedliche Behandlungsansätze erfordern. Schlecht differenzierte Chordome verlieren häufig die Expression eines Proteins namens INI1, und manchmal kann dies auch bei dedifferenzierten und konventionellen Chordomen der Fall sein.
Wenn Ihre Ärzte sich nicht sicher sind, ob sich Ihr Tumor ausgebreitet hat, und Sie keine Symptome haben, kann es möglich sein, abzuwarten und nach einer Beobachtungsphase erneut die Bildgebung des Bereichs durchzuführen, anstatt eine Biopsie vorzunehmen.
Der medizinische Beirat der Chordoma Foundation empfiehlt, dass bei Chordome-Patienten unter 35 Jahren oder bei Patienten, deren Tumoren ungewöhnlich schnell wachsen, die Tumoren auf einen INI1-Verlust untersucht werden, entweder mittels Immunhistochemie (IHC) oder genomischer Tests. Falls kein Gewebe für die Untersuchung zur Verfügung steht, sollte die Möglichkeit einer Biopsie zur Gewinnung von Gewebe für diese Untersuchung mit einem Arzt besprochen werden, der Erfahrung in der Behandlung von Chordomen hat, wobei die potenziellen Risiken einer Biopsie sorgfältig abgewogen werden sollten. Die Auswertung der Untersuchung sollte durch einen Pathologen erfolgen, der Erfahrung in der Diagnose von Chordomen hat.
Es gibt eine Reihe von Faktoren, die Einfluss darauf haben, welche Behandlungsmöglichkeiten Ihnen zur Verfügung stehen. Die Situation jedes Patienten ist einzigartig und muss individuell beurteilt werden. Bei Entscheidungen über die Behandlung sollten Nebenwirkungen, Lebensqualität und die zu erwartende Wirksamkeit der Behandlung gegeneinander abgewogen werden. So kann sichergestellt werden, dass Sie die beste Behandlung für Ihren Tumor erhalten, die Ihre Lebensqualität so wenig wie möglich beeinträchtigt.
Dieses Flussdiagramm veranschaulicht die möglichen Behandlungsoptionen für fortgeschrittene und metastasierte Erkrankungen, wie sie in den folgenden Registerkarten erläutert werden.
Die Situation jedes Patienten ist einzigartig. Wenn Sie an einer fortgeschrittenen oder metastasierten Erkrankung leiden, ist es wichtig, alle diese Optionen ausführlich mit Ihrem Ärzteteam und Ihrer Familie zu besprechen und dabei die Risiken und Vorteile jeder Option für Ihre Situation abzuwägen. Da an den hier aufgeführten Behandlungsmöglichkeiten verschiedene Fachärzte beteiligt sind, ist es wichtig, Ärzte zu konsultieren, die auf diese Behandlungen spezialisiert sind und Erfahrung in der Behandlung von Patienten mit Chordomen haben. Für manche Patienten ist möglicherweise eine einzige Behandlungsform die beste Entscheidung, während für andere eine Kombination verschiedener Behandlungen die beste Option darstellen könnte.
Nach Abschluss der Behandlung müssen Sie regelmäßig Bildgebung zur Nachuntersuchung durchführen lassen, um festzustellen, ob der Tumor wieder aufgetreten ist oder sich auf andere Bereiche ausgebreitet hat.
Es ist wichtig, dass ein auf Chordome spezialisierter Experte, der Ihren Fall kennt, Ihre Nachsorgeaufnahmen auswertet und mit Ihren früheren Aufnahmen vergleicht. Je nach der von Ihnen erhaltenen Behandlung kann diese Überwachung durch Ihren Chirurgen, Ihren Strahlentherapeuten oder Ihren Onkologen erfolgen. Falls Sie für Ihre Behandlung angereist sind und es für Sie schwierig wäre, für jeden Nachsorgetermin zu Ihrem behandelnden Arzt zurückzureisen, besprechen Sie dies mit Ihrem Arzt, um einen Plan zu erstellen, wie die Untersuchungen vor Ort durchgeführt und die Bilder zur Befundung an Ihren Arzt gesendet werden können.
Die Leitlinien der Chordome Global Consensus Group sehen vor, dass Sie in den ersten fünf Jahren nach der Behandlung alle sechs Monate eine MRT-Untersuchung durchführen lassen sollten. Die MRT sollte sowohl den Bereich des ursprünglichen Tumors als auch alle Bereiche abdecken, in die er sich ausgebreitet haben könnte. Nach fünf Jahren sollten Sie 15 Jahre lang mindestens einmal jährlich eine MRT-Untersuchung durchführen lassen.
Darüber hinaus empfehlen die Leitlinien des US-amerikanischen National Comprehensive Cancer Network (NCCN) fünf Jahre lang alle sechs Monate eine CT-Untersuchung des Brustkorbs und danach jährlich eine solche Untersuchung, um festzustellen, ob sich das Chordome auf die Lunge ausgebreitet hat. Einige Experten empfehlen, bei der MRT die gesamte Wirbelsäule zu untersuchen und zusätzlich jährlich CT-Untersuchungen des Beckens und des Abdomens durchzuführen. Es ist wichtig, mit Ihren Ärzten darüber zu sprechen, welche Nachsorgeuntersuchungen Sie nach der Behandlung benötigen.
Behandlungen gegen Chordome und manchmal auch der Tumor selbst können häufig Nebenwirkungen und andere Probleme verursachen, die Ihre Lebensqualität beeinträchtigen. Unsere Informationsmaterialien können Ihnen helfen, diese Herausforderungen zu verstehen und zu erfahren, wie Sie damit umgehen können.
Schmerzen treten bei Menschen, bei denen irgendeine Form von Krebs diagnostiziert wurde, sehr häufig auf. Es ist wichtig zu wissen, dass Schmerzen behandelt werden können und dass Sie ein Recht darauf haben, eine entsprechende Behandlung zu erhalten.
Es ist wichtig, neben der körperlichen Gesundheit auch auf die psychische und emotionale Gesundheit zu achten.
Erfahren Sie, wie Sie mit Nebenwirkungen wie Sprach- und Schluckstörungen, Hörverlust, Doppelbildern und Störungen des Hormonhaushalts umgehen können.
Erfahren Sie, wie Sie mit Nebenwirkungen wie Mobilitätseinschränkungen, Blasen- und Stuhlinkontinenz sowie sexuellen Funktionsstörungen umgehen können.
Die Unterstützung durch jemanden, der das schon einmal durchgemacht hat, kann den entscheidenden Unterschied ausmachen.
Eine seltene Erkrankung wie das Chordome kann einsam machen. Deshalb bieten wir Patienten, Überlebenden, Pflegepersonen und Angehörigen die Möglichkeit, miteinander in Kontakt zu treten.
Peer Connect ist ein kostenloses, vertrauliches Peer-to-Peer-Unterstützungsprogramm, das alle, die von Chordome betroffen sind, mit einer anderen Person zusammenbringt, die ähnliche Erfahrungen mit dieser Erkrankung gemacht hat. Geschulte Peer Guides stehen bereit, um Chordome-Patienten zu unterstützen, die gerade ihre Diagnose erhalten haben, sich in aktiver Behandlung befinden, Überlebende sind, sowie Pflegekräfte, Familienangehörige oder Freunde.
„Chordoma Connections“ ist eine private Online-Community, in der Chordome-Patienten und ihre Angehörigen an einem Ort zusammenkommen können, um Informationen auszutauschen, Erfahrungen zu teilen und sich gegenseitig zu unterstützen.
Unsere professionell moderierten virtuellen Selbsthilfegruppen, in denen Sie sich mit anderen von Chordomen Betroffenen austauschen können, um sich gegenseitig zu unterstützen, voneinander zu lernen, neue Kontakte zu knüpfen und Informationen auszutauschen. Die Gruppen treffen sich einmal im Monat über Zoom.
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