Dieser entscheidende Moment
Zwei Jahrzehnte kontinuierlicher Fortschritte – vorangetrieben von Patienten und ihren Angehörigen, Ärzten, Forschern, Spendern und Partnern – haben uns an einen Punkt gebracht, an dem sich uns beispiellose Chancen bieten.
Fortschritte in der Chirurgie und Strahlentherapie tragen dazu bei, dass Patienten länger und mit besserer Lebensqualität leben können. Die ersten wirksamen medikamentösen Therapien bieten Patienten mit fortgeschrittener Erkrankung Optionen, die ihnen zuvor nicht zur Verfügung standen. Und ein immer tieferes Verständnis der Biologie des Chordoms, kombiniert mit neuen Behandlungsmethoden, ebnet den Weg für präzisere und wirksamere Therapien – darunter solche, die auf die charakteristische Schwachstelle des Chordoms, Brachyury, abzielen.
Gleichzeitig haben wir Forschungskapazitäten wieCF Labs geschaffen, die Fortschritte auf einem neuen Niveau hin zu besseren Behandlungen ermöglichen, die Fähigkeit entwickelt, Patienten und Familien weltweit zu erreichen und zu betreuen, und die organisatorische Stärke aufgebaut, die erforderlich ist, um noch größere Herausforderungen in der Zukunft zu meistern. Rasante technologische Fortschritte, insbesondere im Bereich der KI, erweitern die Möglichkeiten noch weiter.
Infolgedessen können wir uns nun glaubhaft eine Zukunft mit wirksameren Therapien, einer zunehmend personalisierten Versorgung und besseren Ergebnissen für die Patienten vorstellen. Für viele könnte das Chordome zu einer behandelbaren chronischen Erkrankung werden; für eine wachsende Zahl könnte es sogar vollständig überwunden werden.
Um dieses Potenzial auszuschöpfen, sind eine klare strategische Ausrichtung, neue Initiativen sowie ein gemeinsamer Einsatz von Zeit, Energie und Ressourcen erforderlich. Unser Strategieplan 2030, der unter Einbeziehung aller Mitglieder unserer Gemeinschaft entwickelt wurde, konzentriert unsere gemeinsamen Anstrengungen aufdrei ehrgeizige Prioritäten, die uns einer Zukunft näherbringen, in der jeder Patient den Chordome überwinden und ein gutes Leben führen kann.
Der Weg in die Zukunft: Unsere drei strategischen Schwerpunkte
Von 2026 bis 2030 werden wir die nächste Phase unserer Mission vorantreiben, indem wir uns auf die folgendenSchwerpunktekonzentrieren:
Pflege und Betreuung optimieren
Mehr Patienten dabei helfen, in vollem Umfang von den neuesten medizinischen Fortschritten zu profitieren und bessere Gesundheitsergebnisse zu erzielen, indem der Zugang zu evidenzbasierter Versorgung verbessert und eine schnellere Optimierung der Versorgung ermöglicht wird.
Bessere Behandlungen anbieten
Die Anzahl wirksamer medikamentöser Therapien für Chordome verdoppeln und gleichzeitig den Weg für noch wirksamere Therapien der nächsten Generation sowie die ersten zugelassenen Medikamente gegen Chordome ebnen.
Erreichen Sie eine neue Dimension der Wirkung
Wir wollen größere Herausforderungen angehen und mehr Fortschritte erzielen, indem wir eine stärkere Beteiligung unserer Community fördern und den Umfang der Investitionen in unsere Mission ausweiten.
Priorität 1
Pflege und Betreuung optimieren
Unsere bisherige Arbeit hat dazu beigetragen, die Gesundheitsergebnisse, die Lebensqualität und die innere Ruhe für viele Tausende von Patienten und Pflegepersonen zu verbessern, und gleichzeitig das Wissen, die Fähigkeiten und die Beziehungen aufgebaut, die erforderlich sind, um die verbleibenden Herausforderungen zu bewältigen, denen sich unsere Gemeinschaft gegenübersieht.
Dennoch bestehen weiterhin Hindernisse, die zu viele Patienten daran hindern, die Versorgung und Unterstützung zu erhalten, die sie benötigen, und fragmentierte, schwer zugängliche medizinische Daten schränken die Fähigkeit der Ärzte ein, aus der Praxis zu lernen und ihre Vorgehensweisen entsprechend anzupassen.
Bis 2030 werden wir diese Hindernisse an zwei Fronten angehen: durch die Verbesserung des Zugangs zu evidenzbasierter Versorgung und durch den Aufbau der Infrastruktur, die für eine kontinuierliche Verbesserung der Versorgung erforderlich ist.
Klicken Sie auf die einzelnen Überschriften unten, um Einzelheiten dazu zu erfahren, wie wir diese Ziele verfolgen werden:
Wichtigste Ergebnisse der Priorität 1
Aktualisierte Behandlungsleitlinien, die alle Krankheitsstadien abdecken.
Bessere Unterstützung für mehr Patienten weltweit durch eine verbesserte Patientenbegleitung, neue virtuelle Tumorboards, ein erweitertes Netzwerk von Anbietern von Unterstützung für das Überleben nach Krebserkrankungen und stärker lokal ausgerichtetes Informationsmaterial.
Neue Instrumente, die ein schnelleres Lernen aus der Patientenversorgung ermöglichen.
Priorität 2
Bessere Behandlungen anbieten
Der dringendste medizinische Bedarf für Chordome-Patienten besteht in wirksamen medikamentösen Therapien für Erkrankungen, die nicht mehr durch Operationen oder Bestrahlung kontrolliert werden können. Unsere bisherige Arbeit hat die ersten Medikamente hervorgebracht, die einigen Patienten mit fortgeschrittener Erkrankung einen bedeutenden Nutzen bieten, sowie eine wachsende Pipeline zunehmend vielversprechender Therapien, die in Aussicht stehen. Zudem ist ein Forschungsökosystem für das Chordome entstanden, das rasche Fortschritte ermöglicht: Hunderte von Forschern und Unternehmen leisten mittlerweile einen Beitrag auf diesem Gebiet, es herrscht eine Kultur der Zusammenarbeit, und es gibt eine umfangreiche Infrastruktur zur Unterstützung der Forschung, darunterCF Labs, wodurch die Geschwindigkeit, Effizienz und Durchführbarkeit der Entwicklung von Chordome-Therapien erheblich gesteigert wurden.
Dennoch werden nach wie vor dringend bessere Therapien benötigt, um mehr Patienten über einen längeren Zeitraum hinweg einen größeren Nutzen zu bieten.
Glücklicherweise bieten sich dank der bisher erreichten Meilensteine und des Zusammenspiels neuer Technologien zur Wirkstoffentdeckung und therapeutischer Ansätze nun bedeutende Chancen, deutlich bessere Behandlungsoptionen in einem Zeitrahmen bereitzustellen, von dem die heute lebenden Patienten noch profitieren können. Unser Ziel ist es, bis 2030 mindestens drei neue Therapien zu entwickeln, die die heute verfügbaren übertreffen, und gleichzeitig den Grundstein für noch wirksamere zukünftige Behandlungen zu legen.
Dies werden wir erreichen, indem wir die ersten auf Brachyury abzielenden Medikamente in die klinische Entwicklung bringen, vielversprechende neue therapeutische Ansätze mit größerem Potenzial als die bisher identifizierten anwenden und die regulatorische und klinische Infrastruktur aufbauen, die erforderlich ist, um das erste zugelassene Chordome-Medikament den Patienten zur Verfügung zu stellen.
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Wichtigste Ergebnisse der Priorität 2
Mindestens drei Forschungsprojektezur Entwicklung von Brachyury-Medikamenten stehen kurz vor dem Eintritt in die klinische Entwicklung, und im Rahmen einer auf Brachyury ausgerichteten klinischen Studie wurde bereits der erste Patient behandelt.
Zehn neue Therapien treten in klinische Studien ein, wobei für mindestens drei davon der klinische Proof-of-Concept nachgewiesen wurde.
Der Weg zum ersten zugelassenen Medikament gegen Chordome ist geebnet: Eine Plattformstudie wurde gestartet, behördliche Leitlinien wurden gesichert und die erste Zulassungsstudie für Chordome wurde ermöglicht.
Priorität 3
Erreichen Sie eine neue Dimension der Wirkung
Die Fortschritte, die wir bis 2030 vorantreiben wollen – eine deutliche Verbesserung der Patientenversorgung, eine schnellere Optimierung der Behandlung, die Bereitstellung neuer wirksamer Therapien und die Einleitung klinischer Studien mit den ersten auf Brachyury abzielenden Medikamenten – werden für die von Chordomen betroffenen Menschen einen völlig neuen Nutzen schaffen. Dies erfordert zudem ein neues Maß an Engagement der Chordome-Gemeinschaft in Forschung und Wohltätigkeit sowie die Mobilisierung deutlich mehr Ressourcen aus verschiedenen Quellen.
Um diesen Anforderungen gerecht zu werden, werden wir in den kommenden Jahren daran arbeiten, die Eigenverantwortung der Patienten zu stärken und gleichzeitig die Investitionen in unsere Mission zu verdoppeln.
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Wichtigste Ergebnisse von Priorität 3
Immer mehr Patienten engagieren sich als Spender oder bei Spendenaktionen – die Zahl stieg auf 700 pro Jahr.
300 Patienten über unser Patientenregister, unsere Biobank und klinische Studien in die Forschung einbinden.
Die jährlichen Ausgaben belaufen sich auf 12 Millionen Dollar, hinzu kommen durchschnittlich 2 Millionen Dollar an zusätzlichen Mitteln, die von Partnerorganisationen bereitgestellt werden.
Unsere gemeinsame Vision zum Leben erwecken
Der Fortschritt hängt von jedem Einzelnen in unserer Gemeinschaft ab! Jede vom Chordome betroffene Person bringt Ressourcen, Erfahrungen und Stärken mit, die für unseren gemeinsamen Fortschritt von entscheidender Bedeutung sind. Teilen Sie uns mit, wie Sie sich engagieren möchten, und wir vermitteln Ihnen Möglichkeiten, die Ihren Interessen und Lebensumständen entsprechen.
Erfolgreiche Durchführung
Dieser Plan bedeutet eine erhebliche Ausweitung des Umfangs und der Komplexität unserer Arbeit. Um ihn in die Tat umzusetzen, müssen wir ein neues Niveau an Größe und Leistungsfähigkeit erreichen und gleichzeitig die Eigenschaften bewahren und vertiefen, die seit jeher den Kern unseres Erfolgs bilden: Effizienz, Flexibilität, Tatkraft und tiefes Engagement für unsere Zielgruppen.
Was dasTeam betrifft, werden wir durch wichtige neue Mitarbeiterstellen, Berater sowie ehrenamtliche Vorstandsmitglieder und Berater zusätzliche Kapazitäten, Fachkompetenz und Führungskompetenz gewinnen. Außerdem werden wir eine engere Verzahnung von Patientendiensten, Forschung, Kommunikation und Mittelbeschaffung anstreben, um die funktionsübergreifende Zusammenarbeit zu stärken und die Kapazitäten in diesen Bereichen gemeinsam auszubauen.
Operativ werden wir unsere Arbeitsweise kontinuierlich weiterentwickeln, um eine immer größere Effizienz zu erzielen. Insbesondere werden wir Technologien, einschließlich agenter KI, maximal nutzen, um die Kapazitäten des Teams zu erweitern und es den Mitarbeitern zu ermöglichen, sich auf Aktivitäten zu konzentrieren, die die größte Wirkung erzielen. Und wir werden unseren Fokus konsequent auf unsere höchsten Prioritäten richten, indem wir den Fortschritt regelmäßig anhand der Ziele für 2030 und der Jahresziele verfolgen und den Einsatz von Arbeitskraft und Ressourcen bei Bedarf anpassen, um im Zeitplan zu bleiben.
Während wir diesen Plan umsetzen, werden wir hier über die Fortschritte berichten. Sie könnensich auchfür unseren Newsletter anmelden, um regelmäßig auf dem Laufenden zu bleiben!
Was wir freischalten werden
Wenn wir diesen Plan umsetzen, wird sich die Erfahrung im Umgang mit Chordomen bis 2030 deutlich verändern. Mehr Patienten werden eine hochwertige Versorgung erhalten, die sich an aktuellenLeitlinien orientiert und durch ein breiteres Spektrum anRessourcen und Dienstleistungen unterstützt wird. Denjenigen, bei denen die Tumore wieder auftreten oder sich ausbreiten, wird ein umfangreicheres Spektrum anmedikamentösen Therapien zur Verfügung stehen. Alle, die von dieser Krankheit betroffen sind, werden mit größerer Hoffnung in die Zukunft blicken können, da sie wissen, dass die fortschrittlichsten Therapieverfahren und Technologien eingesetzt werden, um noch wirksamere Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln, darunter auch solche, die auf Brachyury abzielen.
Die Meilensteine, die wir bis 2030 erreichen, werden zudem ein Sprungbrett für noch größere Fortschritte in der Zukunft bilden. Eine vollständig umgesetzte Plattformstudie wird der klinischen Forschung ein vergleichbares Maß an Flexibilität, Geschwindigkeit und Effizienz verleihen, wie es CF Labs bereits in der präklinischen Forschung erreicht hat. In Verbindung mit der regulatorischen Klarheit, die wir erreichen, wird dies den Weg für die ersten Arzneimittelzulassungen für Chordome ebnen und den notwendigen Anreiz bieten, um umfangreichere Investitionen der Industrie zu motivieren – genau zum richtigen Zeitpunkt, um die erforderliche Finanzierung für die klinische Entwicklung neuartiger Brachyury-Medikamente zu ermöglichen. Neue Erkenntnisse über das Chordome werden den Weg für die Anwendung neuer Therapieformen ebnen und wahrscheinlich neue, personalisiertere Ansätze für den Einsatz systemischer Therapien aufzeigen.
Die neuen Erkenntnisse, die erweiterten Möglichkeiten und die breitere Unterstützerbasis, die durch die Umsetzung dieses Plans entstehen, werden uns in die Lage versetzen, Fortschritte in einem Ausmaß und Tempo voranzutreiben, die für unsere Gemeinschaft einst nur ein Traum waren. Und gemeinsam werden wir unserer Vision einer Zukunft, in der jeder, der von einem Chordome betroffen ist, die Krankheit überwinden und ein gutes Leben führen kann, einen großen Schritt näher kommen.