Ehrenamtliche Vertreterinnen helfen Chordome-Patienten
und ihren Familien außerhalb der USA dabei, Kontakt zu lokalen Hilfsangeboten – und zueinander
– aufzunehmen. Außerdem unterstützen sie die Verteilung von Informationsmaterial an medizinische Einrichtungen und
die Suche nach Ärzten in ihren Ländern, die Erfahrung mit Chordomen haben.
Unsere Vertreterin für Belgien, Christelle Tcheo, wird am 30. Juni um 18:30 Uhr bei einer vom Institut Jules Bordet veranstalteten Veranstaltung mit dem Titel „Tout savoir sur le sarcome“ sprechen. Im Rahmen der Veranstaltung wird sie mehr über ihren eigenen Werdegang erzählen und darüber, wie die Stiftung Patienten und Familien unterstützt. Alle sind herzlich eingeladen, daran teilzunehmen. Sie können sich über dieses Formular anmelden . Wir freuen uns sehr, dass sie die Chordome-Gemeinschaft bei diesem Treffen vertreten wird.
Die Erfahrungen mit Diagnose und Behandlung können von Land zu Land unterschiedlich sein. Unsere Vertreterin für Belgien, Christelle Tcheo, hat diesen Abschnitt geprüft und mit ihren eigenen Erfahrungen als Patientin ergänzt.
Bitte teilen Sie uns mit, wenn Ihnen weitere lokale Ressourcen bekannt sind, die für andere hilfreich sein könnten.
Anke und Christelle bieten beide Menschen, die in Belgien von einem Chordome betroffen sind, Unterstützung durch Gleichgesinnte an. Dabei greifen sie auf ihre eigenen Erfahrungen zurück, um Verständnis, praktische Ratschläge und ein offenes Ohr zu bieten. Anke ist als „Buddy“ bei Cum Cura tätig, während Christelle als Vertreterin für die Chordoma Foundation fungiert. Wenn Sie Kontakt zu Anke oder Christelle aufnehmen möchten, schreiben Sie uns bitte eine E-Mail.
Schreiben Sie uns eine E-Mail, um mit uns in Kontakt zu treten
Was soll ich tun? Wenn Sie oder jemand, den Sie kennen, an einem Chordome leidet, haben Sie sich diese Frage wahrscheinlich schon einmal gestellt. Das ist eine wichtige Frage, denn wenn es um die Behandlung von Chordomen geht, kann das, was Sie tun – oder nicht tun –, erhebliche Auswirkungen auf Ihr Leben haben. Wir haben die folgenden Informationsmaterialien zum Thema Chordome entwickelt, um Ihnen dabei zu helfen, fundierte medizinische Entscheidungen zu treffen und die bestmögliche Versorgung für sich selbst oder Ihre Angehörigen zu erhalten.
In dieser Broschüre finden Sie Informationen darüber, wie ein Chordome diagnostiziert wird und welche Untersuchungen vor der Behandlung durchgeführt werden sollten.
Diese Broschüre soll Ihnen Antworten darauf geben, was zu tun ist, wenn Ihr Tumor wieder auftritt, und wie Sie die bestmögliche Versorgung erhalten.
Sich mit Chordomen auseinanderzusetzen und zu lernen, damit umzugehen, kann eine echte Herausforderung sein. Jeden Tag sprechen wir mit Chordome-Patienten und ihren Angehörigen, die nach Antworten auf wichtige Fragen suchen. Von der Suche nach dem richtigen Behandlungsteam über das Verständnis der Behandlungsmöglichkeiten bis hin zur emotionalen Unterstützung – es gibt eine Reihe praktischer Herausforderungen, denen fast jeder, der von einem Chordom betroffen ist, früher oder später begegnen wird.
In unserer Videoreihe „Antworten von Experten“ erhalten Sie klare Antworten auf diese Fragen direkt von führenden Chordome-Experten und Mitgliedern unserer Community. Ganz gleich, ob Chordome für Sie noch neu ist oder Sie sich bereits seit einiger Zeit damit auseinandersetzen – wir hoffen, dass diese Videoreihe Ihnen mehr Klarheit über diese komplexe Erkrankung verschafft und Ihnen hilft, fundiertere Entscheidungen zu treffen.
Jeder braucht auf seinem Weg mit dem Chordome Unterstützung. Die Chordoma Foundation bietet Dienstleistungen und Ressourcen an, um Sie in jeder Phase Ihres Weges zu unterstützen.
Wir können Ihnen bei der Beantwortung Ihrer Fragen helfen, Ihnen Informationen zu Behandlungsrichtlinien geben, Ihnen bei der Suche nach qualifizierten Ärzten behilflich sein und Sie mit anderen Mitgliedern der Chordome-Gemeinschaft in Kontakt bringen.
Wir wissen, dass das Chordom ein lösbares Problem ist. Wie schnell es gelöst wird, hängt von den Beiträgen jedes Einzelnen von uns Betroffenen ab: sei es durch Spenden, Spendenaktionen oder die Teilnahme an der Forschung. Für jeden von uns, der von einem Chordom betroffen ist, gibt es viele Möglichkeiten, die Forschung voranzutreiben, die die Behandlung und die Ergebnisse drastisch verbessern wird.
