Die Mobilität - die Fähigkeit, sich frei und problemlos in seiner Umgebung zu bewegen - kann durch Chordome und deren Behandlung beeinträchtigt werden. Patienten und Überlebende mit Tumoren an einer beliebigen Stelle entlang der Wirbelsäule berichten1 über Probleme, die ihre Mobilität beeinträchtigen, darunter Gleichgewichtsstörungen, Funktionsverluste in Armen, Händen, Beinen und Füßen, verminderte Gehfähigkeit, Taubheit, Knochenbrüche und sogar einige Arten von Sehstörungen.
Wenn Ihre Mobilität durch ein Chordom beeinträchtigt wurde, gibt es Möglichkeiten, die Probleme, die Sie erleben, anzugehen und zu bewältigen. Arbeiten Sie mit Ihrem Pflegeteam zusammen, einschließlich der Ärzte und Krankenschwestern, die Ihr Chordom behandeln, einem Spezialisten für Palliativversorgung oder Ihrem Hausarzt, um einen Plan für die Behandlung zu erstellen. Die richtige Pflege kann Ihre körperliche Funktionsfähigkeit verbessern, die Dauer Ihrer Krankenhausaufenthalte verkürzen, Ihr Verletzungsrisiko durch Stürze verringern und Ihre Lebensqualität insgesamt verbessern.
Bei der Behandlung von Mobilitätsproblemen ist es wichtig, dass Sie:
Die Chordoma Foundation ist eine Ressource für alle, die von einem Chordom betroffen sind, und zwar in jeder Phase ihres Weges. Wir helfen Ihnen dabei, die Krankheit und ihre Nebenwirkungen zu verstehen, qualifizierte Ärzte zu finden und Kontakte zu anderen Chordom-Betroffenen zu knüpfen.
Viele Nerven, Muskeln und Systeme im Körper ermöglichen es uns, unser Gleichgewicht zu halten und uns frei zu bewegen. Vier Systeme haben einen großen Einfluss auf das Gleichgewicht und die Beweglichkeit und können durch die Behandlung eines Chordoms beeinträchtigt werden.
Die im Jahr 2021 durchgeführte Chordoma Survivorship Survey ergab, dass Chordom-Patienten und Überlebende während und nach der Behandlung häufig Probleme mit dem Gleichgewicht oder der Mobilität haben. Bis zu 39 % berichten von Gleichgewichtsproblemen und bis zu 40 % von einem Verlust der Beweglichkeit in Armen, Händen, Beinen oder Füßen.
Weitere Ergebnisse der Chordoma Survivorship Survey
Die Arten von Mobilitätsproblemen, die bei Chordom-Patienten auftreten, sind in den meisten Fällen das Ergebnis einer Schädigung von Nerven, Muskeln und Knochen. Sie können sich auf verschiedene Weise äußern, einschließlich, aber nicht beschränkt auf
Wenn eines der Symptome auf dieser Liste plötzlich auftritt und/oder schwerwiegend ist, sollten Sie sofort Ihren Arzt aufsuchen.
Es kann sein, dass es sich dabei um kurzfristige Probleme handelt, die Sie während der Behandlung oder nach der Genesung erleben. Es kann sich aber auch um längerfristige Probleme mit der Lebensqualität handeln, an die Sie sich anpassen und die Sie im Laufe der Zeit bewältigen müssen. Sie können durch den wachsenden Tumor selbst oder durch die Behandlungen, die Sie erhalten, verursacht werden.
Während einer Operation können Hirn- und Spinalnerven beschädigt oder durchtrennt werden, um den Tumor zu entfernen. Diese Nerven können auch durch Bestrahlung oder durch das Wachstum des Tumors vor der Behandlung geschädigt werden. Welche Symptome bei Ihnen auftreten, hängt davon ab, welche Nerven betroffen sind. Neuropathie kann auch die Propriozeption beeinträchtigen, eine kontinuierliche Rückkopplungsschleife zwischen den Sinnesrezeptoren in Ihrem Körper und Ihrem Nervensystem. Die Propriozeption ermöglicht es dem Körper, seine Lage im Raum, Bewegungen und Handlungen wahrzunehmen. Sie wird manchmal auch als "sechster Sinn" bezeichnet.
Einige Medikamente der Chemotherapie können die Nerven schädigen, insbesondere in hohen Dosen. Dazu gehören Cisplatin, Vincristin und Etoposid. Diese Chemotherapien werden nicht regelmäßig zur Behandlung von Chordomen eingesetzt, aber in einigen Fällen können sie es sein. Wenn Sie mit einem dieser Medikamente behandelt wurden oder werden, sprechen Sie mit Ihrem Arzt über Ihr Risiko einer peripheren Neuropathie. Dies ist besonders wichtig für Menschen, die ein erhöhtes Risiko für die Entwicklung einer Neuropathie haben, wie z. B. Diabetes oder eine persönliche oder familiäre Vorgeschichte von Neuropathie.
Einige Medikamente können das Nervensystem und damit auch die Mobilität und das Gleichgewicht beeinträchtigen. Dazu gehören Steroide, die vor allem bei langfristiger Einnahme zu einer Schwächung der großen Muskeln führen können, und opioide Schmerzmittel. Eine weitere häufige Nebenwirkung dieser Medikamente ist Schwindelgefühl.
Dekonditionierung - der Verlust der körperlichen Fitness aufgrund verminderter körperlicher Aktivität - kann durch Krebsbehandlungen verursacht werden und sowohl kurz- als auch langfristige Auswirkungen auf Gleichgewicht und Mobilität haben. Je nach Dauer und Ausmaß der Inaktivität kann es zu einer Schwächung der Muskeln und Gelenke sowie zu einer verminderten Funktion des Kreislauf- (Blut) und Atemsystems (Atmung) kommen.
Zu Beginn der Behandlung und in regelmäßigen Abständen während und nach der Behandlung sollten Sie auf Gleichgewichts- und Mobilitätsprobleme untersucht werden.
Wenn Sie Gleichgewichts- oder Mobilitätsprobleme haben, sprechen Sie mit Ihrem medizinischen Team - den Ärzten und Krankenschwestern, die Ihr Chordom behandeln, sowie Ihrem Hausarzt - über Ihre Symptome, ganz gleich, wo Sie sich auf Ihrem Weg zum Chordom befinden.
Gemeinsam mit Ihren Ärzten und Krankenschwestern können Sie einen individuellen Plan zur Verbesserung Ihres Gleichgewichts, Ihrer Kraft und Ihrer Beweglichkeit erstellen, um alle auftretenden Probleme zu bewältigen. Seien Sie darauf vorbereitet, Ihre Symptome so detailliert wie möglich zu beschreiben. Je genauer Sie sich ausdrücken und je mehr Beispiele Sie anführen können, desto effektiver wird Ihr Plan sein.
Ihr Arzt kann eine Reihe von Tests durchführen, um die Ursachen Ihrer Mobilitätsprobleme zu ermitteln. Diese hängen von Ihren Symptomen ab und können einige oder alle der folgenden Untersuchungen umfassen.
Tests zur Beurteilung des Gleichgewichts und der Propriozeption ermitteln die Fähigkeit Ihres Körpers, seine Lage, Bewegungen und Handlungen wahrzunehmen. Diese Tests ähneln den Nüchternheitstests und können das Schließen der Augen, das Stehen auf einem Fuß, das Stehen auf den Zehen, das Gehen, das Treten über etwas oder den Wechsel vom Sitzen zum Stehen beinhalten.
Bei derPosturographie wird ermittelt, auf welche Teile des Gleichgewichtssystems Sie sich am meisten verlassen. Dabei tragen Sie einen Sicherheitsgurt und versuchen, auf einer beweglichen Plattform zu stehen.
MitSehtests werden die Augenbewegungen untersucht, die für die Funktion und das Gleichgewicht eine Rolle spielen.
Nervenleitfähigkeitsuntersuchungen und quantitative sensorische Tests untersuchen die Funktion der peripheren Nerven und bestimmen das Ausmaß der Neuropathie.
InLabortests wird nach Stoffwechselstörungen und Ernährungsmängeln gesucht.
Mit Hilfe vonBildgebungstests wird nach anderen möglichen Ursachen für eine Nervenschädigung gesucht.
Ihr Arzt wird Ihnen im Laufe des Tages Fragen zu Ihren Symptomen und möglichen Auslösern oder lindernden Faktoren stellen. Dies kann in einem Gespräch bei einem Termin oder durch einen schriftlichen Fragebogen geschehen. Seien Sie darauf vorbereitet, darüber zu sprechen, wie sich Ihre Gleichgewichts- und Mobilitätsprobleme auf Ihr Arbeitsumfeld, Ihre sozialen Gewohnheiten und Ihre täglichen persönlichen Aufgaben auswirken. Möglicherweise werden Sie auch nach Ihrer Belastung durch Giftstoffe, Ihrem Alkoholkonsum, dem Risiko von Infektionskrankheiten und neurologischen Erkrankungen in der Familie gefragt.
Neuropathie ist eine Erkrankung, die auf eine Schädigung oder Funktionsstörung des peripheren Nervensystems zurückzuführen ist. Sie ist eine der Hauptursachen für chronische Schmerzen.
Die Symptome der Neuropathie hängen davon ab, welche Nerven betroffen sind und wie schwer die Schädigung ist. Die Symptome können sich von Tag zu Tag oder von Monat zu Monat unterscheiden.
Mögliche Auswirkungen einer Neuropathie der Hirn- und Spinalnerven:
Die richtige Behandlungsstrategie hängt von der Ursache Ihrer Gleichgewichts- und Mobilitätsprobleme ab, davon, ob Ihre Chordom-Behandlung abgeschlossen ist oder noch andauert, und von Ihren spezifischen Problemen.
Wenn Ihre Beschwerden durch den Tumor selbst verursacht werden, können sich die Symptome nach der Behandlung verbessern oder ganz verschwinden. Die Rehabilitation ist ein wichtiger Bestandteil der Genesung nach einer Operation und spielt eine entscheidende Rolle bei der Wiedererlangung verlorener Funktionen. Wenn bei Ihnen eine Operation geplant ist, sollten Sie mit Ihren Chirurgen darüber sprechen, wie Ihr Genesungs- und Rehabilitationsplan aussehen wird.
Wenn die Schädigung der Nerven langwierig oder dauerhaft ist, ist es wichtig, Wege zu finden, um mit den auftretenden Problemen umzugehen und sie zu bewältigen. Die Behandlungsprogramme sollten individuell auf Ihre Bedürfnisse abgestimmt sein und werden wahrscheinlich verschiedene Ansätze umfassen, darunter die unten aufgeführten.
DiePhysikalische Medizin und Rehabilitation (PM&R), auch Physiatrie genannt, wendet eine Vielzahl von Methoden an und arbeitet mit verschiedenen Fachrichtungen zusammen, um die körperlichen Funktionen zu verbessern.
Medikamente können helfen, Schmerzen und Kribbeln zu lindern, die Ihre Beweglichkeit einschränken können.
Eineverhaltenstherapeutische Beratung kann Ihnen helfen, mit den Gefühlen der Verzweiflung umzugehen, die durch die eingeschränkte Bewegungsfreiheit hervorgerufen werden.
Integrative Therapien werden zusammen mit traditionellen Behandlungen eingesetzt, um Ihr Wohlbefinden zu verbessern.
Neue und sich entwickelnde chirurgische Verfahren können einigen Chordom-Patienten die Funktion wiedergeben. Rekonstruktive Neurochirurgen beginnen, Verfahren wie Nerventransfer, Muskel- und Sehnentransfer, Sehnenverlängerung oder -entfernung und Muskeltransplantation einzusetzen, um Menschen mit eingeschränkter Mobilität zu helfen, ihre Funktion wiederzuerlangen.
Bisher waren diese Eingriffe Patienten mit Lähmungen der peripheren Nerven vorbehalten, doch nun wenden einige Neurochirurgen sie auch bei Personen an, deren zentrales Nervensystem geschädigt ist, was zu ähnlichen Mobilitätseinschränkungen führt. Diese Art der Operation kann eine Option für Patienten mit beweglichen Teilen der Wirbelsäule sein, die unter Funktionsverlust und Muskelspastik leiden.
Obwohl die Entwicklung und Verfügbarkeit dieser rekonstruktiven Strategien noch nicht abgeschlossen ist, ist es möglich, dass sie in Zukunft Chordom-Patienten mit einem Verlust der Darm-, Blasen- und Sexualfunktion helfen können.
Spezialisten für Krebsrehabilitation können auch vor der Operation mit den Patienten arbeiten, um ihre allgemeine Gesundheit und ihr Wohlbefinden zu verbessern. Dies wird manchmal als "Prähabilitation" bezeichnet. Ziel ist es, Körper und Geist auf die bevorstehende Belastung durch die Operation vorzubereiten. Dies kann dazu beitragen, das Risiko von Komplikationen und Nebenwirkungen nach der Operation zu minimieren, die Dauer Ihres Krankenhausaufenthalts zu verkürzen und Ihre Genesung zu beschleunigen. Wenn bei Ihnen eine Operation ansteht, sollten Sie mit Ihrem Chirurgen besprechen, ob eine Prähabilitation sinnvoll ist.
PM&R-Ärzte sind auf die Vorbeugung, Diagnose und Behandlung von Nerven-, Muskel- und Knochenerkrankungen spezialisiert, die die Bewegungs- und Funktionsfähigkeit des Menschen beeinträchtigen können. Ein PM&R-Arzt kann sowohl vor als auch nach der Behandlung mit Ihnen zusammenarbeiten, um Ihnen zu helfen, Ihre Kraft wiederzuerlangen und Ihre Mobilität zu verbessern.
Wie Sie Stürze verhindern können: Tragen Sie geeignetes Schuhwerk und benutzen Sie bei unebenen Oberflächen eine Gehhilfe, z. B. einen Stock oder eine Gehhilfe. Nehmen Sie in Ihrer Wohnung kleine Anpassungen vor, um Stolperfallen zu beseitigen, und halten Sie häufig verwendete Gegenstände (wie Fernbedienungen und Toilettenartikel) in Reichweite. Achten Sie auch auf die richtige Ernährung - ohne ausreichende Kalorienzufuhr und Flüssigkeitszufuhr ist Ihr Körper geschwächt, was das Sturzrisiko erhöhen kann.
Wie Sie Inaktivität vermeiden können: Steigern Sie langsam Ihr Aktivitätsniveau, indem Sie in regelmäßigen Abständen leichte Übungen machen, die Ihnen Spaß machen. Verfolgen Sie Ihre Fortschritte, um festzustellen, ob diese Übungen mit der Zeit leichter oder schwerer werden.
Wie Sie neue Routinen einführen: Kehren Sie so schnell wie möglich zu Ihren normalen täglichen Aktivitäten zurück, auch wenn Sie diese nicht mehr so ausführen können wie zuvor. Dazu gehören Duschen, Putzen und Hausarbeit. Gehen Sie die Dinge langsam an und ruhen Sie sich aus, wenn Sie müssen, aber geben Sie nicht auf! Je mehr Sie sich bewegen, desto schneller (und leichter) wird Ihre Genesung verlaufen.
Da die Müdigkeitssymptome in der Regel durch mehr als ein Problem verursacht werden, ist es wahrscheinlich, dass Sie mit mehr als einem Leistungserbringer in Kontakt treten müssen, um sie zu behandeln. Ihr Behandlungsteam für Müdigkeitsprobleme kann aus Ärzten, Krankenschwestern, Beratern, Physiotherapeuten, Endokrinologen, Apothekern, Diätassistenten, Ernährungsberatern und anderen bestehen.
Manchmal ist es möglich, Besuche bei Spezialisten in dem Zentrum zu vereinbaren, in dem Sie wegen eines Chordoms behandelt wurden. Wenn Sie beispielsweise Ihr Chordome-Team persönlich zur Nachuntersuchung aufsuchen, bitten Sie um Überweisungen zu anderen Fachärzten im medizinischen Zentrum und vereinbaren Sie Termine mit den Fachärzten, während Sie dort zur Nachuntersuchung sind. Sie können dann den Spezialisten bitten, sich mit einem Spezialisten in Ihrer Nähe zu beraten, damit sie Ihre Behandlung gemeinsam planen und verfolgen können.
Wenn Sie in dem Zentrum, in dem Sie behandelt wurden, keinen Facharzt aufsuchen können, fragen Sie Ihr Chordom-Pflegeteam nach Überweisungen in Ihrer Nähe. Einige Chordom-Ärzte führen Konsultationen mit lokalen Spezialisten durch, auch wenn Sie diese nicht persönlich gesehen haben.
Suchen Sie nach Fachärzten in Ihrem nächstgelegenen akademischen medizinischen Zentrum. Diese Spezialisten haben wahrscheinlich keine Erfahrung mit Chordomen, und das ist auch in Ordnung. Sie und Ihr Chordom-Pflegeteam können sie über das Chordom und Ihre Erfahrungen damit aufklären.
Palliativversorgung ist ein wichtiger Teil der Krebsbehandlung. Sie wird für alle Krebspatienten ab dem Zeitpunkt der Diagnose, in allen Phasen der Behandlung und nach Abschluss der Behandlung empfohlen. Sie kann die Symptome der Krankheit selbst oder die Nebenwirkungen der Behandlung behandeln.
Chordomexperten empfehlen, dass alle Chordom-Patienten in ihren Behandlungs- und Überlebensplänen auch Palliativversorgung vorsehen. Unabhängig von der Behandlung des Chordoms kann die Palliativversorgung dazu beitragen, Schmerzen, Mobilitäts- und Funktionsprobleme, geistige und emotionale Gesundheit, Ernährung, Müdigkeit und viele andere Probleme zu behandeln, damit Sie sich wohlfühlen und ein erfülltes Leben führen können, während Sie Ihr Chordom in den Griff bekommen.
Lesen Sie mehr über Palliativversorgung
Um Ihnen bei der Suche nach Spezialisten zu helfen, die sich mit den vielen Anforderungen an die Lebensqualität nach der Behandlung befassen, haben wir ein Verzeichnis von Spezialisten für Überlebende in Chordoma Connections, unserer Online-Community, erstellt. Es ist eine Ergänzung zu unserem Ärzteverzeichnis, einem unschätzbaren Hilfsmittel auf unserer Website, mit dem Sie Chirurgen, Strahlentherapeuten und medizinische Onkologen finden können, die über umfangreiche Erfahrungen in der Behandlung von Chordomen verfügen.
Das Verzeichnis der Überlebensspezialisten ermöglicht es den Mitgliedern der Chordome-Gemeinschaft, Informationen über Anbieter auszutauschen, die sich bei der Behandlung von Lebensqualität als hilfreich erwiesen haben, darunter Schmerzspezialisten, Palliativmediziner, Physiotherapeuten und viele mehr.
Sie sind noch kein Mitglied von Connections? Werden Sie noch heute Mitglied!
Viele der Pflegekräfte, die Ihnen bei der Schmerzbehandlung helfen können, wissen nicht viel über das Chordom. Und das ist in Ordnung. Wir haben ein Merkblatt entwickelt, mit dem Sie Ihren Ärzten und anderen Gesundheitsdienstleistern helfen können, sich über das Chordom zu informieren. Es enthält allgemeine Informationen über das Chordom, seine Behandlung und die häufigsten Nebenwirkungen dieser Behandlungen. Sie haben auch die Möglichkeit, Informationen über Ihre persönliche Situation hinzuzufügen, damit Ihre Ärzte verstehen können, wie sich das Chordom auf Sie persönlich ausgewirkt hat.
Wenn Sie eine Person mit Chordome betreuen, die Probleme mit dem Gleichgewicht und der Mobilität hat, gibt es einige Dinge zu beachten und Möglichkeiten, wie Sie sie unterstützen können.
In diesem Video von unserer virtuellen Chordome-Community-Konferenz 2021 hören Sie von Experten zum Thema Mobilität.
Dieser Inhalt wurde von der Chordoma Foundation in Absprache mit den Mitgliedern unseres Patient Services Committee entwickelt. Er soll nicht an die Stelle einer medizinischen Beratung treten. Sie sollten immer mit Ihren Ärzten über Behandlungsmöglichkeiten und -entscheidungen sprechen.
Wir möchten den Mitgliedern unseres Ausschusses für Patientenbetreuung dafür danken, dass sie mit ihrem Fachwissen zum Inhalt und zur Überprüfung dieser Informationen beigetragen haben.
Edward Les, MD, Vorsitzender, Yen-Lin Chen, MD, Karen Cox, RN, FACHE, FAAN, Al Ferreira, RN, Sasha Knowlton, MD, und Paula Song, PhD
The information provided herein is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your or your child’s physician about any questions you have regarding your or your loved one’s medical care. Never disregard professional medical advice or delay in seeking it because of something you have read on this website.
