Hinweis: In dem Jahr, in dem dieser Artikel zum ersten Mal veröffentlicht wurde, hat die Familie Potempa zusätzlich unglaubliche 50.000 Dollar für die Chordoma Foundation gesammelt. Wir sind so dankbar für ihr Engagement!
Es war ein sonniges Osterfest in Chicago, aber Mick und Noreen Potempa hatten einen anderen Grund, sich bei ihrer Familien-Eiersuche warm zu fühlen: Zum ersten Mal seit Beginn der Pandemie konnte das frisch geimpfte Ehepaar die Feiertage mit vier ihrer Enkelkinder verbringen.
Wie viele von uns hat das Jahr 2020 auch der Familie Potempa eine neue Wertschätzung für diese einst so alltäglichen Dinge vermittelt. Doch für Mick und Noreen war die Pandemie nur ein Teil dessen, was im vergangenen Jahr zu einem Perspektivenwechsel führte. Sieben Jahre nach der ersten Diagnose eines Chordoms erlitt Mick ein zweites Rezidiv - ein Kampf, den er immer noch führt.
Zwischen Micks Behandlungen und der Pandemie wäre es für die Potempas verständlich gewesen, ihre beliebte One in a Million-Benefizveranstaltung abzusagen, die in den letzten sechs Jahren Hunderttausende von Dollar für die Erforschung und Behandlung von Chordomen gesammelt hat. "Wir wussten, dass wir nicht dieselbe Veranstaltung wie in der Vergangenheit durchführen konnten, aber wir wussten auch, dass Micks Zukunft davon abhängt, dass ihm Behandlungen zur Verfügung stehen. Wer könnte besser als wir dafür sorgen, dass diese Forschung finanziert wird?", sagt Noreen. "Die Pandemie gab uns allen die Gelegenheit, darüber nachzudenken, was im Leben wirklich wichtig ist. Für Mick und mich gehörte dazu, dass wir weiterhin Spenden für die Stiftung sammeln.
Also dachte sich das Paar eine verkleinerte, virtuelle Kampagne aus. Mick und Noreen verfassten eine persönliche E-Mail an Familie und Freunde, in der sie über Micks Weg mit dem Chordom berichteten und erklärten, warum eine Spende an die Stiftung eine sinnvolle Unterstützung für die Potempas in ihrem schwierigen Jahr wäre.
"Das Chordom ist ein harter Gegner. (Ich würde sagen, er ist härter als die Chicago Bears, aber das heißt wohl nicht viel!)", schrieb Mick in dem Brief. "In den Jahren, seit Chordome Teil unseres Wortschatzes geworden sind, hat die Chordoma Foundation den Fortschritt bei der Suche nach neuen und besseren Behandlungsmethoden angeführt. Bitte schließen Sie sich uns an und unterstützen Sie sie."
Micks und Noreens E-Mail-Kampagne brachte erstaunliche 45.000 Dollar ein, Mittel, die direkt in die Chordom-Forschung und die Patientenversorgung fließen. Die Potempas waren gerührt von der großen Unterstützung, die ihnen durch eine einfache E-Mail zuteil wurde. "Wenn man die Menschen im letzten Jahr nicht gesehen hat, kann man sich schnell abgehängt fühlen. Aber diese Erfahrung hat uns daran erinnert, wie stark unsere Gemeinschaft ist", sagt Noreen.
Chordoma-Champions - Menschen wie die Potempas, die ihr persönliches Netzwerk nutzen, um Spenden für die Stiftung zu sammeln - sind oft überrascht, wie viele Menschen ihre Unterstützung durch eine Spende zeigen. "Jeder Chordome-Patient hat Freunde und Verwandte, die ihn fragen: 'Was kann ich tun? Wie kann ich helfen?' Mit einem Beitrag zu einer Aktion wie dieser können die Menschen ihren Angehörigen eine bessere Zukunft bieten - eine gemeinsame Zukunft", sagt Noreen.
"Wir haben im Laufe der Jahre gelernt, dass unsere Veranstaltungen erfolgreich sind, weil die Menschen mit Mick und seiner Geschichte verbunden sind", fügt sie hinzu. "Mick inspiriert die Menschen dazu, den Widrigkeiten des Lebens mit einer positiven mentalen Einstellung zu begegnen. Sie sehen ihn im Kampf und geben niemals auf. Sie sehen ihn, wie er sein bestes Leben lebt und jeden Moment genießt, den er hat. Sie bewundern seine Stärke und Entschlossenheit, mit der er so vielen Herausforderungen begegnet", sagt sie. "Sie haben diesen Weg mit uns gemeinsam beschritten und sind Teil unseres Teams.
Werden Sie ein Chordome Champion: Fünf Schritte zur Organisation einer E-Mail-Spendenaktion
Die Suche nach besseren Chordom-Behandlungen hängt von der Initiative jedes einzelnen Betroffenen ab. Es ist einfacher als Sie denken, sich wie Mick und Noreen für die Sache einzusetzen:
1. Erstellen Sie eine Champions-Seite, um Ihre Geschichte über das Chordom zu erzählen.
Seien Sie der Erste, der spendet - das wird andere ermutigen.
2. Senden Sie Ihren Link per E-Mail an Freunde, Verwandte, Nachbarn und Kollegen.
Erklären Sie, warum die Unterstützung der Stiftung für Sie von Bedeutung ist, und bitten Sie sie um eine Spende.
3. Teilen Sie Ihren Champions-Link auch in den sozialen Medien.
Erklären Sie Ihren Followern, warum eine Spende für Ihre Kampagne willkommen wäre.
4. Eine oder zwei Wochen später wiederholen Sie die Schritte zwei und drei.
Informieren Sie Ihre Lieben über die Fortschritte Ihrer Kampagne und erinnern Sie sie daran, warum ihre Unterstützung für Sie wichtig ist.
5. Feiern Sie Ihren Erfolg!
Danken Sie Ihren Unterstützern dafür, dass sie Ihnen helfen, den Weg zu besseren Behandlungen, besserer Pflege und besseren Erfahrungen für alle von Chordomen Betroffenen zu ebnen.
Wir hoffen, dass Sie sich unserer wachsenden Gemeinschaft von Chordoma-Champions anschließen werden.
Wege zur Hilfe
Wir wissen, dass das Chordom ein lösbares Problem ist. Wie schnell es gelöst wird, hängt von den Beiträgen jedes Einzelnen von uns Betroffenen ab: sei es durch Spenden, Spendenaktionen oder die Teilnahme an der Forschung. Für jeden von uns, der von einem Chordom betroffen ist, gibt es viele Möglichkeiten, die Forschung voranzutreiben, die die Behandlung und die Ergebnisse drastisch verbessern wird.