Es ist uns eine Ehre, Ihnen diese Ungewöhnliche Geschichte von Adriane Rothstein zu präsentieren, die seit 15 Jahren ein Chordom überlebt und von Anfang an eine treibende Kraft in der Patientengemeinschaft der Stiftung war. Ihr unermüdlicher Einsatz für den Kontakt zu anderen Betroffenen und deren Unterstützung brachte ihr 2016 unseren Uncommon Action Award ein. Adriane ist sowohl Spenderin als auch engagierte Freiwillige: Sie ist seit über einem Jahrzehnt Peer Guide, hat wichtiges Wissen zu unserem Ärzteverzeichnis beigetragen und unseren Patientennavigationsdienst mitgestaltet. Hier erzählt sie ihre Chordome-Geschichte in ihren eigenen Worten, in denen ihre Gabe, ihre Weisheit mit anderen zu teilen, einmal mehr zum Vorschein kommt.
Zuallererst möchte ich Folgendes sagen: Wir sind mehr als unser Krebs. Wir machen diese Erfahrung mit mehr Wissen als je zuvor in der Geschichte. Niemand kann uns garantieren, dass wir von einem Rezidiv verschont bleiben, aber wir können unsere Erfahrungen selbst gestalten. Ich sehe mich nicht als Krebspatientin, sondern eher als Erzieherin, Mutter und Fürsprecherin.
Meine Chordome-Geschichte begann, als ich im Alter von 47 Jahren einen neuen Hausarzt wegen einer längst überfälligen Untersuchung wegen einer wiederkehrenden Nasennebenhöhlenentzündung aufsuchte. Er bemerkte sofort, dass wir uns die Sache genauer ansehen sollten, auch wenn ich keine Chordom-ähnlichen Symptome hatte. Für seine Einsicht bin ich ihm ewig dankbar. Eine Woche später rief die Krankenschwester an, um mir mitzuteilen, dass ein Termin mit einem Neurochirurgen vereinbart worden war. Ich erinnere mich an meine Worte: "Wie bitte? Können Sie einen Schritt zurückgehen? Warum?" Daraufhin antwortete sie: "Es tut mir sehr leid, der Arzt wird Sie anrufen." Und das tat er auch, zwei Minuten später. Das war am 14. Januar 2007.
Drei Wochen später, am 7. Februar, hatte ich eine Teilresektion an der USC bei Dr. Martin Weiss, der in den 30 Jahren seiner Tätigkeit als Neurochirurg an der Schädelbasis schon viele Chordome gesehen hatte. In den anderthalb Stunden, die er eine Woche vor der Operation mit meinem Mann, meinem Bruder und mir verbrachte, sagte er uns, der Tumor sei zu groß, um sagen zu können, ob es sich um einen Hypophysentumor oder ein Chordom handelte. Sein Kommentar: "Hoffen wir auf die Hypophyse." Ich befand mich in den Händen eines Experten und hatte dennoch große Angst. (Zur Erinnerung: 2007 war die Stiftung gerade dabei, ihren 501(c)(3)-Status zu erhalten). Außerdem warnte mich Dr. Weiss eindringlich davor, Dr. Google zu konsultieren, was mich zum Lachen brachte und was ich zu meinem Leidwesen nicht befolgte. Nach meiner vollständigen Genesung von der Operation begann ich mit der Protonenstrahlentherapie (PBT) bei Dr. Lila Loredo an der Loma Linda University. Sie und ihre Mitarbeiter kannten sich mit der PBT-Behandlung von Chordomen bestens aus. Loma Linda war das erste Krankenhaus in den USA, das Patienten mit Protonenbestrahlung behandelte.
Im Jahr 2022 war es unklar, ob ich ein Rezidiv hatte. Dr. Weiss war schon lange im Ruhestand, also sprach ich mit drei Experten für klivale Chordome - Dr. Raza, Dr. Gardner und Dr. Sen. Alle drei waren sich einig, dass etwas nicht stimmte. Dr. Gardner führte meine Operation im November durch und ich sehe ihn und Dr. Snyderman im UPMC in Pittsburgh nun jedes Jahr. Alles ist gut - die kleineren Probleme wurden behoben.
Nachdem ich 17 Jahre lang mit dem Chordom gelebt habe, hoffe ich, dass Sie diese Reise mit dem Chordom als das nächste Kapitel in Ihrem Leben betrachten und nicht als das letzte. Ich bin so dankbar für meinen Mann Mark, meine Tochter Anna und das Fachwissen aller Ärzte, die mir im Laufe der Jahre über den Weg gelaufen sind. Wir sind so dankbar für die Gründung der Stiftung, ihre Ressourcen, Experten, Selbsthilfegruppen und jetzt ein Forschungslabor. Bei unserer ersten internationalen Chordom-Konferenz im Jahr 2007 waren wir nur eine junge Gruppe von 60 Personen, und heute sind wir eine weltweit anerkannte Organisation, haben fast 20 Mitarbeiter, einen medizinischen Beirat, eine Abteilung für Patientenunterstützung (nicht nur eine Person, unsere geliebte Shannon), und die Liste geht noch weiter. Besonders dankbar bin ich für Josh, dessen Vision, Engagement und Talent uns helfen werden, eine Heilung für Chordome zu finden.
Bleiben Sie stark!
Adriane
