Mein Name ist Ali Haydar. Ich bin ein 36-jähriger Australier, stolzer Ehemann und Vater, auf der Suche nach Antworten und in der Hoffnung, das Chordome zu besiegen, anstatt einer der vielen Menschen zu werden, die im Laufe der Jahre ihr Leben an diese Krankheit verloren haben.
Die Forschung ist für mich unglaublich wichtig, denn sie steht für Hoffnung – nicht nur für mich selbst, sondern für jeden Menschen und jede Familie, die von Chordomen betroffen sind. Seit meiner Diagnose im Januar 2023 habe ich nach vier Rezidiven mehrere Operationen hinter mir. Trotz allem, was ich durchgemacht habe, gibt es immer noch keinen klaren Behandlungsweg, der Menschen, die mit einem Chordome leben, langfristige Sicherheit bietet.
Die Forschung hat das Potenzial, die Früherkennung zu verbessern, wirksamere Behandlungen zu entwickeln, die Rezidivraten zu senken und den Patienten letztendlich eine bessere Lebensqualität und eine längere Zukunft zu ermöglichen. Sie steht für die Möglichkeit, mehr Zeit mit unseren Liebsten zu verbringen, unsere Kinder aufwachsen zu sehen und ohne die ständige Angst zu leben, was die nächste Untersuchung offenbaren könnte. Jeder Fortschritt in der Forschung weckt die Hoffnung, dass zukünftige Patienten bessere Ergebnisse erzielen werden als wir, die wir heute mit dieser Krankheit konfrontiert sind.
Ich möchte, dass Entscheidungsträger verstehen, dass Chordome jeden Aspekt des Lebens eines Menschen beeinflusst. Es ist nicht nur eine Diagnose. Vor meiner Erkrankung arbeitete ich mehr als zehn Jahre in der Baubranche und spielte etwa acht Jahre lang semiprofessionell Fußball. Meine körperliche Kraft und meine Arbeitsfähigkeit waren ein wesentlicher Teil meiner Identität und der Grundlage, wie ich für meine Familie sorgte. Der Chordome hat mir das genommen.
Am schwersten war die Belastung für meine Familie. In den wichtigsten ersten Lebensjahren meiner beiden kleinen Kinder, als sie beide noch unter drei Jahre alt waren, wurden ein Großteil meiner Zeit und Energie von Operationen, Genesung, Arztterminen und der Unsicherheit in Anspruch genommen, die mit wiederholten Rezidiven einhergeht. Anstatt einfach nur als Vater und Ehemann da zu sein, musste ich mich darauf konzentrieren, zu überleben, während ich meinen Kindern gegenüber gute Miene zum bösen Spiel machte. Das Leben mit den Chordomen ist für sie zu einer verborgenen Realität geworden, weil ich sie vor dem Trauma dessen schützen möchte, womit ich konfrontiert bin.
Mit einem Chordome zu leben bedeutet auch, mit ständiger Ungewissheit zu leben. Jedes Rezidiv birgt die Möglichkeit weiterer Operationen, weiterer Genesungsphasen und weiterer Beeinträchtigungen des Familienlebens. Die emotionale, körperliche und finanzielle Belastung ist etwas, das Patienten und ihre Angehörigen jeden Tag tragen.
Ich hoffe, dass die Entscheidungsträger erkennen, dass Investitionen in die Forschung zu Chordomen eine Investition in Familien, in Lebensqualität und darin sind, Menschen, die mit einem Chordom leben, eine echte Chance auf eine längere und gesündere Zukunft zu geben.
Ich gehe diesen Weg Tag für Tag und bete weiterhin dafür, dass sich die Umstände zum Besseren wenden. Aus tiefstem Herzen hoffe ich, dass jeder, der gegen ein Chordome kämpft, die guten Nachrichten erhält, auf die er hofft und für die er betet.